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28. Mai 2010 um 16:28 Uhr #37060
Na lieber später gewickelt werden als nie =)))..
Du bist ja lieb.. =) wär natürlich genial wenn man die erst ausprobieren könnte, kann ich mir allerdings kaum vorstellen dass sie dir so einen da lassen.. sowas kommt ja im Krankenhaus eher selten vor 😉Da wird sie schon recht haben.. das braucht einfach seine Zeit – na klar..
Bis wieviel steigert man das Ciclo eigtl? Hast du eigtl. die letzten beiden male davon irgendwelche Nebenwirkungen bemerkt? (Leberwerte, Blutdruck, usw.)
Dann wirst du also auch noch einige Zeit in der Klink bleiben nehme ich an.. aber wahrscheinlich auch besser so.. 🙂 jetzt muss die Haut erstmal werden! =)28. Mai 2010 um 17:11 Uhr #37196Vielen Dank Thalassa fuer deine liebe Antwort! Spaetestens jetzt wissen die wie massiv diese bloede Nd an den Nerven zerrt. Wie soll das irgendwer auf Dauer aushalten? Unmoeglich! Fuer dich alles Liebe!
Jetzt bin ich wieder ein Mensch ohne Wickel, Gott sei Dank. Nachdem die Dinger ja nur fuer mich bestellt wurden, werde ich auf alle Faelle fragen. Ich will echt nicht das du in was investierst, was dir vielleicht nicht taugt. Ich gebe dir Bescheid!
Ich glaube wir steigern jetzt mal auf 100 mg und dann Spiegelkontrolle. Das richtet sich nach Koerpergewicht. Ich wiege 57kg. Ja, ich habe ganz massive Nebenwirkungen gehabt! Von meinem Blutdruck reden sie immer noch gerne, deswegen 2 mal fruehzeitig abgebrochen, aber diesesmal kontrollieren sie ganz engmaschig und bis jetzt passt alles super, aber bei der Dosis kein Wunder.
Ich bin mir gar nicht sooo sicher das ich noch lange da sein werde, ich habe schon wieder so ein Gefuehl… Abwarten. Ich nehm was ich kriege. Es muss eh net weg sein, aber das naessen und der ganze Spass muss jetzt echt mal aufhoeren, so widerlich.
Zu meiner Aerztin meinte ich kurze Hosen sind das Ziel. 🙂 Momentan nicht dran zu denken, nicht mal an kurze Aermeln, wenn dann nur mit Schlauchverband. 😉
28. Mai 2010 um 19:03 Uhr #37061Gute Frage.. wie man das ganze auf Dauer! aushalten soll.. aber irgendwie schafft man es dann doch..;)
Total lieb =) viell. bekommst du ja echt ein kleines Probeexemplar was ich mir mal um die hand wickeln kann, das müsste ja schon reich um zu wissen ob mans verträgt oder nicht 🙂Ah ok.. wie groß bist du denn dann? =) (oder sehr schlank*g*?)
Also hattest du bei den beiden malen davor eine höhere Dosis Ciclo, oder?
HOfftl. wird bei der nun alles klappen.. toi toi toi.. =)Ganz weg ists bei uns wahrscheinlich eh nie.. ich hatte heut auch mal wieder nen Rock an. Knielang und meine vielen Narben an den Beinen und viele rote Stellen ließen sich nicht vermeiden, aber versuche die Leute die offensichtlich hinschaun einfach mit einem Lächeln zu “entwaffnen”..
aber kostet schon Überwindung.. 😉
kurzärmlig ist bei mir auch noch nicht drin.. hofftl. bald.. =)29. Mai 2010 um 10:34 Uhr #37743@Turtelina 30950 wrote:
Als das Cortison nicht mehr viel brachte und ich aussah wie ein roter Luftballon, bin ich wieder mal zum Hautarzt der mich auf Kur schickte. Bad Gleichenberg. Half wenig, aber ich kam vom Cortison weg! Bis jetzt versteh ich nicht wie man Leute die komplett offen sind, in Salzwasserbäder stecken kann und laut KH darf man nicht bestrahlen wenn die Haut entzündet ist, dort wird man aber immer bestrahlt. Die Meinungen gehen halt auseinander.
Mir wollen die jedesmal ne Fettsalbe aufschreiben und wenn die zu fettig ist dann bekomm ich erst recht nen Juckreiz.
Und die Bestrahlungen halte ich für eine Abzocke, das hab ich auch schon probiert und bei mir hatte das nen 0,0 effekt.
Zum Thema Cortison es hilf wirklich nur kurzfristig. Wenn ich es mal benötige lasse ich mir eine ganz starke Dröhnung aufschreiben. Die ich innerhalb von einer Woche absetze. Stark aus dem Grund das die Haut erstmal abheilt.Du kannst es morgens mit Kalt duschen probieren der menschliche Körper hat ja auch Körper eigenes Cortison.
Dies wird durch das kalte Duschen stärker produziert.29. Mai 2010 um 13:43 Uhr #37197Wobei man sagen muss das Bestrahlen sehr vielen sehr gut hilft, halt nicht jedem, aber probieren muss mans auf alle Faelle! Hier wird echt jeder bestrahlen geschickt.
Welcher Arzt verschreibt dir denn eine hohe Droehnung? Wieviel mg sind das? Laesst du dir das vom Hausarzt oder von einem Hautarzt verschreiben? Ich kriege in Tablettenform nie mehr als 40mg, wenn sie mir ueberhaupt eins geben, nicht mehr leicht! Aber das ist auch gut so, es bringt ja echt nichts und man kommt so elendig schwer runter, ich zumindest, alles was abgeheilt ist, ist so schnell wieder da.
Gibt nichts zu berichten. Am Wochenende passiert nichts. Heute bin ich nur am kratzen, vielleicht die Langeweile.
29. Mai 2010 um 15:36 Uhr #37062Wie du schon sagst.. dem einen hilfts, dem anderen nicht, aber denke auch man kann auch alles nur probieren! Und dann kann man sich auch nicht vorwerfen es nicht probiert zu haben.. 😉
Glaub ich dir.. bekommst du denn keinen Besuch?
Was machen sie denn sonst so programm ^^ technisch bei dir unter der Woche? Bäder usw. bekommst du ja gar nicht wirklich.. deutliche Besserung merkst du dann leider nicht nicht, oder? =(
Hätt ich dich heut besuchen kommen müssen *g*29. Mai 2010 um 16:48 Uhr #37198Gar kein Programm. Ich darf auch nichts schmieren ausser einer zusammengemischten Pflegecreme. Unser Programm besteht jetzt nur noch aus Pflege und Ciclo. Irgendwas werden sie sich dabei denken. Mir gehts schon besser. Ich kriege halt immer neue Ausschlaege dazu. Heute an den Haenden. Solang ich da bleiben darf, ist es mir egal, aber wenn die mich so heimschicken prost mahlzeit. Ich will nicht wieder allein sein mit meiner Haut, alles was besser ist, ist so schnell wieder da, schneller als du Quidditch sagen kannst! :0
Ich bin sehr klein, 10 Kilo weniger und dann bin ich vielleicht duenn. 🙂
ich glaube diese Wickel sind schweineteuer. Vorhin hat eine Schwester gefragt ob ich die jetzt oefter krieg, da meinte eine andere das ginge nicht mehr.
Doch, ich kriege schon Besuch. Offiziell bin ich ja auf Urlaub und den meisten hab ichs nicht gesagt, ich habe auch gerne meine Ruhe. 🙂
Morgen werde ich wiedermal eine Schwester ausquetschen denk ich.
Die Greti in meinem Zimmer hat ein Melanom Stufe 4, letztes Jahr haben sie ihr schon gesagt sie muss mit allem rechnen. Ist aber eine ganz Liebe, immer rote Baeckchen. Schlimm ist das Leben.
Dir alles Liebe! Du darfst mich sowieso immer besuchen! 🙂
29. Mai 2010 um 18:02 Uhr #37063Na klar werden die schon wissen was sie machen! =)
Viell. kommen die neuen Ausschläge auch einfach dadurch das das Ciclo ja noch nicht so hoch dosiert ist und du nun ja auch auf einmal kein Kortison mehr schmierst? Könnt ich mri gut vorstellen..
Neneee, die behalten dich da shcon noch n bisschen.. wenn nicht kettest du dich einfach fest 😉Ach schmarrn, so klein kann man ja gar nicht sein.. mit 47 kg wärst du ja sicher n Stich in der Landscahft ;)))
Ist ja auch doof wenn die dir so viel gebracht haben..
auf dre anderen Seite kann man die dann für den privaten Gebrauch wohl eh eher vergessen wenn die echt so teuer sind. -.- schade eigtl.Na kalr.. tut auch mal gut!
Gibt eh immer nur 4,5 Leute die man in so ne Zeit wenns einem überall juckt WIRKLICH sehen möchte.. =)
da sollte man auch ehrlich sein, ehe man sich noch mehr aufregt wenn die dann alle um einen rumsitzen und kluge Vorschläge bringen..;)😉 *g* werd ich auch =) ganz sicher..
dann können wir n Kratzkonzert geben 🙂 juhuuu..30. Mai 2010 um 15:58 Uhr #37199Ich weiss nicht, entweder hab ich so hohe Ansprueche oder die haben bei mir einfach keine Ansprueche. Die meinen alle mein Gesicht sei so gut! Aber es ist immer noch rot, es kleben halt Schuppen drueber die das Ganze etwas abschwaechen, aber die Haut ist rot und ich will keine rote Haut haben! Ausserdem bin ich nur am kratzen. Die haben mir heute Handschuh gegeben, aber voellig Wurst, ich kratz mich auch mit den Handschuhen blutig.
Wenn alle der Meinung sind das meine Haut ja so gut sei, dann geh ich sicher morgen oder am Dienstag heim. Ich weiss nicht, ich koennte schon wieder losheulen. So schlechte Nerven, was ist da zum positiv sehen, gar nichts. Wie das letzte mal halt. Wollen wir wetten? 🙁
30. Mai 2010 um 16:07 Uhr #37715Also ich les die ganze Zeit schon mit, das ist echt der Hammer das sich da kein Schwein richtig um dich kümmert und alles runtergespielt wird.
Wer legt sich schon freiwillig in ein Krankenhaus in seinem Urlaub.
Ich wünsch dir trotzdem gute Besserung.LG K-jucki
30. Mai 2010 um 18:08 Uhr #37064Oh nein oh nein, die sollen endlcih mal was tun!! Kann doch nicht sein dass nicht genug Geld für Umschläge da ist usw. usw.. ich versteh das einfach nicht. Dir gehts wirklich so schlecht und du tust so viel dafür damit es dir besser geht – Urlaub im Krankenhaus sozusagen, wie schlecht muss es einem gehen damit man das macht! -…
Lass den Kopf noch nicht hängen! Weiß nicht wie lang es dauert bis das Ciclo gscheit wirkt? Viell. noch ein paar Tage?
Ist zwar gut dass sie dir nicht noch zusätzlich sagen dass du schrecklich aussiehst 😉 (tät sich auch nicht gut.. )..
aber der Punkt ist, wenn du dich nicht besser fühlst und noch dazu die Kratzerei nicht besser wird, würd ich mich an deiner Stelle auch einfach nur ärgern…
Hast du nochmal nach Davos gefragt? Viell. können die dir ja dort mehr helfen?30. Mai 2010 um 19:07 Uhr #37200Ich habe einfach schon so wahnsinnig schlechte Nerven, mir graut davor dass das Nightmare dem ich empflohen bin, Zuhause wieder weitergeht. Davor hab ich so grosse Angst, dass glaubt kein Mensch, ausser euch. Mir kleben auch staendig die Windeln die ich mir um die Beine gewickelt hab voll fest, ich hasse es.
Mein Davosantrag ist noch in meiner Akte, wer weiss wann ich dorthin fahr.
Heute ist halt wiedermal kein guter Tag, nur nicht Nerven wegschmeissen, bringt ja keinem was. Ich bin ja wegen dem Ciclo da, das war der Aufnahmegrund, das habe ich eh gewusst. Ich muss vielleicht wirklich nur geduldig sein. Ich glaube 4 Wochen dauerts bis es wirkt. Ich will halt so wirklich nicht mehr. Positiv denken!!!
30. Mai 2010 um 20:22 Uhr #36797@Turtelina 33389 wrote:
Mein Davosantrag ist noch in meiner Akte, wer weiss wann ich dorthin fahr.
ist das jetzt ein Kurantrag? Wie gesagt, ich würde dir empfehlen zur stationären krankenhausbehandlung dahin zu gehen. Das geht deutlich schneller, sowohl in der Genehmigung von der KK wie auch wenn es darum geht ein Bett in Davos zu bekommen… wenn das ein Kurantrag ist, möchte ich wetten, dass du vor November/Dezember nicht fahren wirst..
31. Mai 2010 um 6:46 Uhr #37201Jetzt war gerade die Visite da und ich habe jetzt die Auswahl zwischen Davos und einer Rehaklinik in Bodenmeis, die soll auch sehr gut sein. Von der habe ich aber noch nie was gehoert. Die drucken mir nachher was aus. Jetzt bin ich schon so auf Davos eingestellt. Hmmm. Ich fahr sicher frueher. Werde das auf alle Faelle ansprechen was du gemeint hast Nabla, bis November warte ich nicht. Da ist dann schon das neue Unisemester!
Die entzuendliche Reaktion ist am nachlassen. Ich bin halt sehr aufgekratzt, am schuppen und es kommen auch staendig neue Stellen. Heute sind meine Nerven wieder besser. Gott sei Dank. Die Aerztin meinte das ich ja deswegen auf Kur fahr, damits noch besser wird.
Jetzt werde ich mal schauen ob ich was ueber Bodenmeis im Forum finde. Sagt mir gar nichts. Die Webseite von denen ist: http://www.silberberg-klinik.de
31. Mai 2010 um 8:24 Uhr #36962Die Geduld, die Geduld war eine Zier, doch weiter kommt man ohne ihr. 😆
Ich versteh dich zu gut, Turtelina. Als ich in der Psorisol war, dauerte es gut 2 Wochen, bis es mir endlich besser ging, da ich dort gänzlich ohne Cortison und co behandelt wurde. Was es gebracht hat? NIX. Ich war 3 Tage daheim und sah fast aus wie davor.
Der Aufenthalt in der UNI Klinik im Dezember hält heut noch an. Dort dauerte es ein paar Tage und ich sprach auch auf die Bestrahlung super an. Vor Weihnachten war fast alles verheilt, dem folgten mit WE und Feiertagen 6 bestrahlungsfreie Tage und ich war am Montag wieder voll verkratzt. Laut der Herr Professoren und OÄ lag’s NATÜRLICH NICHT am Nichtbestrahlen. Neeeiiiiin. Aber ich weiß es besser *hähä*. 😀
Und die lieben Schuppen… dauerte bei mir auch immer ewig, bis die nach nem Schub oder Dauerschub endlich weniger wurden…
Von der Klinik habe ich noch nichts gehört, aber vielleicht jemand anderes?
Durchhalten, Turtelina. Durchhalten!!! *knuddel*
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