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7. Juni 2010 um 10:57 Uhr #37223
Heute haette ich gerne Protopic fuers Gesicht gehabt. Ich habe ein ungutes Gefuehl nur Pflege draufzuschmieren wenns juckt und Ausschlag drauf ist. Wieder fuer meinen Kopf. 🙂 Aber ich habe natuerlich kein Protopic bekommen und dann meinte die neue Aerztin, die ich bisher nur mal in der Ambulanz gesehen habe: na wenn wir zufrieden sind, muessen sies auch sein. :0 Hmmm.
Jetzt warten wir nur noch auf den Ciclo Spiegel das der rauf geht. Sie meinte das kann jetzt ein bissl dauern.
Ich fahr jetzt dann erst mal auf die Uni. 🙂
7. Juni 2010 um 11:53 Uhr #37077na immerhin sind die zufrieden mit dir.. =) Hast du denn das Gefühl es ist schlechter geworden wie zu dem Zeitpunkt als ich bei dir war?
Grad all meinen Mut zusammengenommen und am Telefon meinen Chef angerufen und gekündigt, hab dem dann auch mal meine Meinung gesagt.. als er sich dann z.B. beschwert hätte dass es wohl nicht sein kann dass ich unfähig bin 12 std. am Stück zu arbeiten (ok, mit 2 std. pause..)..
Habe ich ihm nochmal probiert zu erklären dass es mit meiner Haut schwierig ist wg. der Creme..
“jaaaa, sie können sich ja in der Pause eincremen.. “
Diesen Unverständnis bringt mich echt oft in den Wahnsinn.. auf der Minitoilette im Supermarkt mit Geldhänden eincremen.. bestimmt super für die Haut.. :brick wall:
Denk es war aber nicht schlecht ihm nochmal persönlich zu sagen dass ich so nicht mit mir reden lasse.. naja.. jetzt hoffe ich, dass ich das ganze schnell abhaken kann *jucki*
und dann viell. noch eine neue Stelle finde bis September.. =)Ui super Turti, bist du dann gar nicht mehr im KH wenn du ehut zur Uni fährst, oder? =)
Wann durftest du denn nach Hause? =)7. Juni 2010 um 14:16 Uhr #37728Finde ich super, dass du dich das getraut hast. Das war auf jeden Fall die richtige Entscheidung, da wirst du dich im Nachhinein noch drüber freuen, dass du das gemacht hast. 😉 Solchen Leuten muss mal jemand die Meinung sagen…
7. Juni 2010 um 18:00 Uhr #37224Gott sei Dank hast du denen gekuendigt. Die sollen so bloed reden wie sie wollen, du hast denen kurz den Spiegel vorgehalten und dir gehts besser. 🙂 Ich bin echt froh fuer dich, wer will denn dort arbeiten?! Waeh.
Ich bin schon noch im Spital, aber auf die Uni darf ich immer! Wobei ich vorhin meiner Aerztin ueber den Weg gelaufen bin und die war gar nicht begeistert das ich auf der Uni war! Naja. Mir kommt vor ich habe im Gesicht einen Ausschlag bekommen seit du da warst. Aber egal.
Jetzt spielen die Herpesfrau und ich ungefaehr das 15te Rommiecupspiel. Die hat eine Ausdauer!
8. Juni 2010 um 7:03 Uhr #37225Am Freitag darf ich heim, ist zumindest geplant. Die Haut ist schon sehr viel besser, der Chefpfleger meinte gerade kein Vergleich, jucken tuts trotzdem noch gscheit. Abwarten und Geduld haben.
8. Juni 2010 um 8:59 Uhr #37618Hi Turtelina,
das freut mich sehr, dass es Dir besser geht. Das Jucken lässt dann hoffentlich bald auch noch nach. Gut, dass Du mit dem Ciclosporin angefangen hast, jetzt geht es hoffentlich immer weiter aufwärts. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Bis Freitag sind es nur noch drei Tage, und dann darfst Du nach Hause …
Alles Liebe und Gute. thalassa8. Juni 2010 um 9:09 Uhr #37226Vielen lieben Dank Thalassa! 🙂 Dir auch alles Liebe und Gute! *drueck*
Die meinen alle die Haut ist so schoen wie noch nie! 🙂 Stimmt schon. Gestern bin ich erstmals, ohne 30 Pflaster ueber die Arme kleben zu haben, kurzaermelig auf der Uni gesessen! Das war schon sehr cool! 🙂 Vorm Ciclo habe ich nachwievor einen Heidenrespekt! Ist vielleicht eh gut so… Die passen aber eh wahnsinnig auf das nicht wieder was passiert. Ich habe mir vorgenommen einfach den Moment zu geniessen. Keine Angst zu haben was noch kommt und wie lange die Haut haelt. Kurze Hosen sind immer noch Tabu, hoffentlich werden die Beine auf der Reha schoener.
Soviel dazu. Gruppenknutschen!
8. Juni 2010 um 14:40 Uhr #37729Huhu, das ist ja schön 🙂 Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es so bleibt und noch besser wird!
8. Juni 2010 um 19:31 Uhr #37078Hmm, viell lags ja an der Sonne dass das Gesicht wieder etwas schlimmer geworden ist? (oder weil ich so anstrengend war? ;-))
Aber hört sich auf jedenfall gut an dass es dir besser geht!!! hofftl. bleibt es so.. ! Wie lange wirst du das Ciclo nun eigtl. nehmen, wenn man dann wirklich eine deutliche (noch deutlicher wie jetzt)^^ Besserung merkt?
Und die Beta-Blocker? besteht da die mögl. die irgendwann abzusetzten trotz Ciclo-Einnahme? Ist doch auch gut und wichtig das du diesem Wahnsinns-Medikament trotzallem skeptisch gegenüberstehst,.. und die Ärzte sollen diesmal bloß auf dich Acht geben *drück*!!!Moment genießen ist eigtl. das richtige Motto.. =)
Ich habe damit auch so ein Problem, bin oft am überlegen was ich tun soll.. aber kann mich mit Ciclo usw. gar nicht anfreunden, glaub ich würd mir so n höllen schlechtes Gewissen machen dass ichs eh nur schlucken würde und mich dabei so unglaublich schlecht fühle.. Da muss halt dann doch irgendwie der Kopf mitmachen 😉
Ui, bis FR.. die Tage sind gezählt! =) Was machen die bis dahin noch bei dir? Umschläge? (wird Zeit dass ich deinen nun endlich mal ausprobiere^^)bis bald Turti 😉
8. Juni 2010 um 20:58 Uhr #36838Wie begründet sich eigentlich diese Panik vor Ciclosporin?
9. Juni 2010 um 8:15 Uhr #37227Dieser furchtbare scheis Ausschlag. Das Gesicht ist wieder mal voll, der Hals ist auch wieder mit dabei und am Ausschnitt ist es auch schon wieder. Es juckt staendig und Schweiss ist auch eine Katastrophe. Bei der Visite gerade meinten sie sie schreiben mir was auf. Da bin ich ja gespannt, ich habe schon vorsorglich gemeint das ichs mir nicht einbilde und kein Placebo brauche. 😉
Ciclo steigern wir morgen auf 200mg. Wie lange ichs nehm weiss ich noch nicht, ich denke solange wie moeglich, weil mir nur noch das Xolair als Therapiemoeglichkeit bleibt, fuer die Immunapharese steh ich eh schon auf der Warteliste. Ace Hemmer muss ich schon nehmen solange ich Ciclo nehme, sonst spinnt wieder der Blutdruck.
Jetzt habe ich wieder eine neue Zimmernachbarin, die ist nix, griesgraemmig und ausserdem sitzt staendig der Mann im Zimmer, gegenueber von meinem Bett. Argh.
Ich weiss ja wie wahnsinnig schlecht es einem gehen kann wenn man Ciclo nicht vertraegt. Bin neugierig wie lange es diesesmal gut geht!
Gluehen bei der Hitze ist scheise!
Smile: das Ciclo rennt dir nicht weg! Jetzt machst du mal Urlaub und der Heilpraktikerin gibst du auch noch eine Zeit lang eine Chance und dann schaust du weiter. Du hast ja wirklich schon viel geschafft! Man muss schon sagen das die meisten Ciclo gut vertragen! Laut den Aerzten hier zumindest. Naja. 🙂 Ich glaube du wirst merken wenn du bereit fuer Ciclo bist, irgendwann muss man aufhoeren Cortison zu schmieren und dann bleibt eh nicht mehr viel uebrig. :0
9. Juni 2010 um 9:54 Uhr #37079Oh nein, warum ist es denn nun wieder schlimmer geworden? =( Das versteht doch kein mensch.. =( Sag mal was dir die Ärzte dann nun noch aufschreiben..
bekommst du diese Verbände noch?
Habe nun heute dort mal angerufen, nochmal für alle hier ALNANOGEL Verbände heißen die Dinger, der Hersteller war am Tele. sehr nett 🙂
Haben eine kühlende Wirkung, senken die Hauttemperatur sehr stark – und versorgen die Haut mit Feuchtigkeit und fördern die Wundheilung – dieser Wirkstoff der dort dinn ist wird auch in ganz vielen Wundpräperaten verwendent (Kalium..oder so ;). Dadurch lässt der Juckreiz angeblich sehr schnell nach.. und falls man Wirkung verlängern will, den Verband einfach noch mal nassmachen und drauflassen..
Kann man anscheinend in Kartons bestellen.. ein Verband 8 cm auf 3 m kostet um die 4,5 Euro..
Die Kartons gibt es in unterschiedlichen Größen..
Werd das Ding nun nachher ausprobieren! =)Oh nein.. das ist ja blöd =( Was hat die Frau denn?
Naja, wenigstens ist die Herpesfrau weg 😆@ Cookie
Wie Turti schon schreibt, “sie weiß wie schlecht es einem gehen kann mit Ciclo”.. das hat sie mir auch alles erzählt als ich sie besucht habe.
Dank diesen Medikaments dachte sie zeitweise dass sie wirlkich gleich sterben muss, das muss man sich mal in Ruhe überlegen.. ist einfach der Wahnisnn!!!
Dieses Medikament bekommen nun mal Menschen die ein Organ nicht abstoßen sollen!!! Ok, da ist es wirklich notwendig..
aber unser Immunsystem wird so total runtergedrückt und man ist durchaus anfälliger für andere Krankheiten – auch wenn die Neuro besser ist..
Weiter der Gedanke, was ist nach dem Ciclo???? Ich habe noch nicht von einem gehört, dass es ih nach der Ciclo-Einnahme nach wie vor gut ging.. auch wenn einem das die Ärzte verklickern wollen. Und ne Dauerlösung ist das Zeug ja auch nicht..
Man muss es enfach gut abwägen, ist ein schwieriges Thema.. aber auch Beta-Blocker sind ein Hammer-Medikament, wenn man die in jungen Jahren dauerhaft nehmen muss :-(..
Ich verstehe jeden, der viel probiert und einfach irgenwann keinen Nerv mehr hat und dann bei diesem Meidkament landet.. aber dneke mir, wenn es nur irgendwie geht, man die Kraft und Nerven noch hat, sollte man weitersuchen..
es gibt viele Heilpraktiker, Ärzte usw… und vielleicht ist ja unter 20 von denen der 1 der einem wirklich helfen kann!!! Nicht aufgeben! =)
Habe uach meine Hautärzhtin nochmal auf Ciclo angesprochen, die kommt auch aus der Uni-Klink, die meinte nur, dass wir da erstmal noch viel ausprobieren bevor sie mir das verschreiben möchte.. weil sie da bezüglich z.B. Kinder bekommen usw. schon ihre Bedenken hat, offiziell darf man ja nur während der Ciclo-Einnahme nicht schwanger werden.. aber so erforscht sit das Medikamtn ja nun auch noch nicht…
wer weiß was für Langzeitnebenwikungen das hat, was wir viell. noch gar nciht wissen.. ich bin da einfach sehr sehr vorsichtig!
Aber Turti hat schon recht, bevor sie das noch unerforschtere Xoliar nimmt, dann lieber ciclo`;)9. Juni 2010 um 10:52 Uhr #36970@Smile111 33670 wrote:
@ Cookie
Dieses Medikament bekommen nun mal Menschen die ein Organ nicht abstoßen sollen!!! Ok, da ist es wirklich notwendig..Ich hatte immer wieder das Gefühl, daß mein Körper meine Haut abstößt. Viel Unterschied ist da nicht.
@Smile111 33670 wrote:
Weiter der Gedanke, was ist nach dem Ciclo???? Ich habe noch nicht von einem gehört, dass es ih nach der Ciclo-Einnahme nach wie vor gut ging.. auch wenn einem das die Ärzte verklickern wollen. Und ne Dauerlösung ist das Zeug ja auch nicht.
Nun, die Nebenwirkungen KÖNNEN, MÜSSEN aber nicht schlimm sein. Panik zu schieben, BEVOR man es überhaupt probiert hat, halte ich für hmm… bl… voreingenommen. 😉
Und du hörst es jetzt von einer, die Ciclo 6 Wochen lang genommen hat und der es immer noch gut geht, obwohl ich es abgesetzt habe. Mein Blutdruck hüpfte ja auch in die Höhe und ich habe auch kleinere Schübe. Aber lang nicht so schlimm, wie die letzten 2,5 Jahre!
Und mir hilft es Gott sei Dank auch schon, wenn ich mal 2,3 Tage ne kleine Dosis Ciclo nehm.Probieren geht über studieren. 😀
9. Juni 2010 um 11:04 Uhr #37080Huhu Regina..
Ja, da ist sicher was wahres dran, allerdings denk ich mir halt das – so schmerzhaft es auch oft ist =( – Neurodermitis nicht lebensbetrohlich ist und deswegen eben meine 😉 Meinung das man solange man noch irgendiwe kann und Kraft hat immer immer immer weiterzuprobieren bevor man eben auf so starke Medikamente zurückgreift..
Wie lange hast du das Ciclo denn schon abgesetzt?
Ok, dann hört sich das bei dir nach nem Verlauf an über den sich sicherlich jeder Mediziner sehr freuen würde und bestätigt fühlt =).. und für dich ist es auch ein riesen Erfolg, keine Frage.. =)
aber was mich z.B. betrifft.. mein schlimmster Schub der Haut ging nach ner Hep. B Impfung los, als Kind ist die Neuro überhaupt erst nach ner Impfung ausgebrochen.. auf Antibiotika habe ich allergisch reagiert und auch nen mega-Neuro-Ausbruch bekommen..
all dies spricht dafür dass ich irgendwie auf Medikamente in jeder Hinsicht immer so sehr reagiere.. -.-
und irgendwie sollte man doch eh immer am ehesten auf sein Bauchgefühl hören ;)?9. Juni 2010 um 11:32 Uhr #36971@Smile111 33676 wrote:
Huhu Regina..
Ja, da ist sicher was wahres dran, allerdings denk ich mir halt das – so schmerzhaft es auch oft ist =( – Neurodermitis nicht lebensbetrohlich ist und deswegen eben meine 😉 Meinung das man solange man noch irgendiwe kann und Kraft hat immer immer immer weiterzuprobieren bevor man eben auf so starke Medikamente zurückgreift..
und irgendwie sollte man doch eh immer am ehesten auf sein Bauchgefühl hören ;)?
Schon, hab ja selbst alles ausprobiert und bin von Pontius zu Pilatus gelaufen… 😉
Ich hab Ciclo im Januar/Februar 2010 über 6 Wochen genommen und es war meine geilste und beschwerdefreieste Zeit in den ganzen letzten 3,5 Jahren. Es juckte gar nicht mehr, es schuppte nicht, ob ich dauernd mit dieser krebsroten Birne rumgelaufen wär weiß ich nicht, da es nicht plus 30°, sondern minus 10° Grad hatte. :toothy:
Denn leicht schuppen und jucken tut es wieder, wenn halt auch nicht so schlimm wie die zig Monde davor.
Noch was. Für mich war die Krankheit teilweise lebensbedrohlich. Ich war mit den ganzen Beschwerden dermaßen eingeschränkt, daß ich mich mehr als einmal nicht mehr lebensfähig fühlte.
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