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24. Juni 2010 um 18:29 Uhr #36988
@ Turtelina: Du bist Schuld, dass ich jetzt in der Versuchung gelange mir Zwergkaninchen zuzulegen 😀 Gestern waren so zwei Süße in der Zeitung vom Tierheim abzugeben… *schwärm* Und da wir ja bald auf einem Bauernhof wohnen, mit viel Platz und vielen Tieren, würde sich das ja anbieten *lach* Wenn ich das allerdings meinem Freund erzähle, wird er mir den Hals umdrehen ^^
24. Juni 2010 um 18:41 Uhr #37249Ach Gott, ich würde so gerne ein gutes Zuhause für ein Pärchen haben, allein gebe ich keines ab, weil die sind nur in Gesellschaft glücklich, aber du wohnst sicher zu weit weg, oder? Wo wohnst du?
@Maria danke für den Tip, ist schon notiert! Ich habe schon wieder so ein ganz schlechtes gefühl mit dem Ciclo, also werde ich alles noch dazuausprobieren was geht. Die Kapseln bieten sich an. 🙂 Danke und drück! Asthma is nichts!!!
@Aida Habe jetzt auch meinem Bruder den Befehl gegeben mir jeden Tag aufs neue das Schmusen mit den Hasen zu verbieten, ich buesse es ja schon sehr, aber ich liebe sie so. Elvira und Mini-Bennie… :-p Das dritte hat noch keinen Namen. :cute:Italien ist draussen. HEUL! Auf Frankreich kann ich gut verzichten, aber Italien?!
25. Juni 2010 um 5:26 Uhr #36989Ich wohne im Raum Braunschweig/Peine. Komme aber ursprünglich aus der Gegend vom Harz, würde also auch ein paar km in die Richtung fahren.
Wenn würde ich auch nur ein Pärchen haben wollen. Ein kastrierter Bock und eine Zippe, am liebsten. Aber zwei Böckchen verstehen sich ja auch ganz gut, oder? Besser als zwei Mädels, wie ich weiß 😉Ich finde gut, dass Italien raus ist 🙂
25. Juni 2010 um 8:35 Uhr #37621Die Hasis sind so niedlich, lass sie bloss nicht Schlangenfutter werden. Ich habs ja nicht somit Tieren hautnah, aber die sind so süss, dass ich sie knuddeln könnte…
25. Juni 2010 um 12:04 Uhr #37250Die nehmen sich immer so viel Zeit für mich. Wenn man weiss wie die Leute abspeissen müssen weil der Warteraum rammelvoll ist…
Die Ärztin meinte die Haut sei 50-70% besser. Das Gesicht ist akzeptabel wenn man weiss wies mal ausgeschaut hat, die Beine sind nicht schön, usw. Sie meinte auch das wir beim Ciclo schon weit oben sind… Ich wollte ihr weiss machen das ich jetzt 67 Kilo wiege (damit ich mehr Ciclo bekomme), hat sie aber nicht geglaubt, schade. Wir müssen uns den Spiegel anschauen, weil wenn der passt und wir steigern, dann steigt nur die Toxizität, alle Nebenwirkungen werden schlimmer und die Nieren gehen auch drauf. Natürlich habe ich heute schon das Ciclo genommen, also muss ich am Montag wieder hin zum Blut abnehmen., dann soll ich sie anrufen und erst dann darf ich um 50mg steigern wenn der Spiegel zu niedrig ist, das wäre dann das Maximum, mehr ginge nicht mehr. Ich müsse noch warten, das Ciclo braucht einige Zeit bis es voll wirkt. Ich habe gemeint ich will das Zeug halt keine einzige Millisekunde mehr haben. Aber Ciclo wirkt halt wie Ciclo wirkt. Da hilft eine höhere Dosis ja echt nichts wenn der Spiegel eh passt… Hat mich trotzdem genervt. Ich solle halt bald in die Fachklinik meinte sie. (ja genau, zur Psychotherapie und dem ganzen Schmarrn) Dass das Ciclo nicht beim Asthma hilft hat sie verwundert. also ich weiss es, es hilft definitiv nicht fürs Asthma. Das war wieder nervenaufreibend das Ganze.
Wegen Hypersensibilisierung habe ich auch gefragt. Das machen wahnsinnig viele bei ihnen, ich glaube sie hat was von 50-100 Patienten am Tag gesagt… Hypersensibilisiert wird gegen das Hauptallergen. Für mich kommts natürlich nicht in Frage. ich weiss nicht, irgendwie kommt für mich sowieso nie irgendwas in Frage. 😯 Sie meinte sie glaubt nicht das mir das was bringt und ausserdem müsse man da vorher schauen wie weit das Asthma fortgeschritten ist, weil bei der Hypersensibilierung kann sich das Asthma nochmal verschlechtern. (auf keinen Fall!!!) Unterm Ciclo steht das aber sowieso nicht zur Debatte. Ausserdem muesse man dafuer halbwegs stabil sein, also stehts sowieso nie zur Debatte.
Ja und Maria: Finger weg von diesen Weihrauchtabletten! Sie meinte das unglaublich viele eine ganz massive Allergie entwickelt haben nachdem sie die Dinger geschluckt haben! Ich habe sie nach ihrer Meinung gefragt und sie meinte AUF KEINEN FALL.
25. Juni 2010 um 12:23 Uhr #36801Quote:Ausserdem muesse man dafuer halbwegs stabil sein, also stehts sowieso nie zur Debatte.ja, so wäre es wohl ideal… da für den Zeitraum bis auf Kortison alle anderen Therapien flach fallen ist das für schwerere Fälle wirklich nicht so angenehm. Kann nur hoffen, dass es irgendetwas bringt.
25. Juni 2010 um 14:52 Uhr #37005Hallo Turtelina,
erstmal Danke für die Info.
Habe nochmal im Netz geschaut. Da wird von allergischen Reaktionen geschrieben,wenn Weihrauch verbrannt wird. Es soll ja, innerlich eingenommen, sogar gegen Allergien helfen:?:
Mein Bruder ist als Kind mal in der Kirche umgekippt, als er in der ersten Reihe saß und vor ihm die Weihrauchlampe geschwenkt wurde.Aber wie auch immer, ich nehms erstmal weiter und mal schauen…….
Liebe Grüße
Maria28. Juni 2010 um 17:38 Uhr #37251Turtelchen will nicht lernen. Also gibts jetzt einen Monolog…
Wieder einmal möchte ich euch alle ermutigen, euch doch für eine Reha in der Silberbergklinik zu “bewerben”. Ein Video mit Fotos gibts hier: Mutter Kind Kurberatung – Silberberg Klinik Bodenmais Video Erfahrungs-Bericht , das Konzept mit Fotos hier: Silberberg Klinik Bodenmais – ID: 1310, 94249 Bodenmais und Berichte gibts hier: razyboard.com Forum – Bayern . Ich sehe mich schon ganz alleine an einem Tisch sitzen nachdem dort lauter Familien rumhängen, so gut für mich, wo doch beinahe meine ganze Familie tot ist. Turti braucht Gesellschaft, also husch husch! 🙂 Positiv denken, positiv, positiv….
Heute war ich so tapfer beim Blut abnehmen, dass ich ein Kinderpflaster bekommen habe. 😳 Die Schwester hat sich so gefreut wie sies draufgeklebt hat, war das peinlich. :oops::oops::oops: Also habe ich mich mitgefreut anstandshalber, aber wie ich draussen war RATSCH! Ich kann doch nicht Post austragen, ein Firmengebiet auch noch dazu, mit einem Kinderpflaster drauf… Huiii. 😳 Die Schwester kenne ich eigentlich nur vom sehen. Trotzdem hat sie mich heute gefragt wies mir geht. Als ich meinte ich habe doch schon viel schlimmer ausgeschaut, meinte sie: nein, wies mir geht *augenkontakt*? Tratscht da wer? Mein Spiegel ist im unteren Bereich, also steigern wir meine Dosis auf 250mg. Ich erhoffe mir dass die Dosis jetzt auch das Asthma lahm legt. Asthma ist schlimmer als Haut, ich ersticke nicht gerne. :anxious:
Die Freundin von meinem Bruder wird wohl das Hasenpärchen nehmen. So wies ausschaut… Die Kleinen sind jetzt richtig flauschige Minihäschen und hüpfen schon brav im Käfig herum. Bald gibts wieder Fotos!
Liebe Gruesse an alle, ich will immer noch nicht lernen. Schlafen gehen wär jetzt schön, aber jetzt spielt ja gleich Brasilien… :jump:
1. Juli 2010 um 13:05 Uhr #36977@Turtelina 34191 wrote:
Italien ist draussen. HEUL! Auf Frankreich kann ich gut verzichten, aber Italien?!
BITTE??? 😀 … für mich war der Rausflug ein Freudenfest vom Feinsten. *tralalalalala* … ollen Petzen, die.
Und schöner shice mit allem, ciclo, Haut, Asthma, Silberberg… ois ois Guade nochamol, trotzdem! 😀
2. Juli 2010 um 12:29 Uhr #37252Regina!!! Ich freu mich sehr das es dir wieder so gut geht! Möchtest du irgendwann mal, in deinem Thread den ich nie gefunden habe, berichten wies dir ergangen ist und was sie so bei dir gemacht haben und warum sie sich bei dir gegen Ciclo entschieden haben? Ich bin sehr neugierig, ja. Aber ich finde es immer sehr spannend wenn andere a) generell zum Hautarzt gehen und b) auf die Station müssen. 🙂
Ich habe jetzt den Behindertenantrag ausgefüllt, meine Befunde beisammen und den Staatsbürgerschaftsnachweis kopiert. Heute geht er noch in die Post! Die Dame meinte das teilweise die Anträge auf Grund der Befunde durchgehen, dann wird man gar nicht mehr zur Begutachtung vorgeladen… Ich glaube das meiner durchgeht, wir in Ö brauchen ja mindestens 50%! Man muss am Antrag die Krankenhausaufenthalte listen und da gingen meine Spitalsaufenthalte der letzten 15 Monate gar nicht alle hin. 🙄 Wichtig für alle die auch eine Antragsstellung denken: Schüler, Studenten und Pensionisten können nicht beantragen, zumindest in Österreich. Ausserdem muss man unterschreiben das der Arbeitgeber automatisch über einen positiven Abschluss informiert wird.
Kein Wort von Bodenmeis bisher. Wie lange dauert das in etwa bis man von der Anstalt hört? Ich kann mich nicht mehr erinnern wie lange es das letzte Mal gedauert hat. Hat sich schon wer entschlossen mit nach Bodenmais zu fahren? 🙂
Ich nehme jetzt seit Montag die Maximaldosis an Ciclosporin. Nachdem ich jetzt 1 1/2 Tabletten an Blutdruckmittel (2 verschiedene Mittel) nehme, passt der Blutdruck. dazwischen war er ja des öfteren bei 170:110. Die Haut hat sich nochmal verbessert, dass Asthma ist jetzt auch besser. Gut vertragen tu ich die Tabletten nicht, aber sie helfen jetzt mal. Nicht 100%, aber doch um einiges bis viel besser als das CellCept! So schön war die Haut in dem Jahrhundert noch nie.
Ich habe gestern nochmal geforscht. Also, die richtige schreibweise lautet: PhotophErese, nicht PhOrese. Wenn man nach Photopherese sucht, wird man auch fündig! Es handelt sich dabei um eine interne PUVA. Man nimmt vor der Therapie Tabletten die einen lichtempfindlich machen. Danach kommt man an die “Maschine” die einen Teil des Blutes ausfiltert, UV bestrahlt und dann wieder zurückfliessen lässt. Das bestrahlte Blut soll dann auch auf das nicht-bestrahlte Blut wirken. Eine Therapie dauert ca 4 Stunden. Es gibt schon zahlreiche Studien dazu und die klingen schon alle vielversprechend. Der IGE sinkt zwar fast gar nicht, aber die Allgemeinsymptomatik verbessert sich massiv, bei den therapieresistenten Formen versteht sich. Wird schon in zahlreichen grösseren Zentren durchgeführt und ist quasi nebenwirkungsfrei. Es ist halt sehr teuer und wie ich das verstanden habe ist die Indikation: nicht ansprechen auf alle Therapien (sprich Therapieresistenz) insbezüglich immunsuppresive Therapien.
Später gibts wieder Hasenfotos!
3. Juli 2010 um 11:39 Uhr #37089Juhuu 🙂
melde mich auch mal wieder zu Wort =)Na hört sich doch so an als würde mit dem Behindertenausweiß alles klappen.. =)
hoffe dass nach wie vor mit der Arbeit trotzdem alles klappt *daumen hoch* =)Bodenmais? Habe ich was verpasst? =)
Hui.. zwei Blutdrucksenker zusätzlich.. schon krass =(
Aber sehr sehr schön dass es dir hautechnisch nun besser geht =)! Brennen den die Duschen noch? Wie sieht die Haut aus? =) Richtig abgeheilt alles.. wie lange wollen sie dir das Ciclo noch geben?
Was schlagen dir die Ärzte nach dem Ciclo vor, damit der Zustand sich nicht wieder so verschlechtert?PhotophErese =) auch interessant.. wird das von der Krankenkasse in schwereren Fällen übernommen?
Muss mich mal drüber in formieren im gutennn Interneeeet 😉bis dann! =)
3. Juli 2010 um 12:14 Uhr #36802@Smile111 34320 wrote:
PhotophErese =) auch interessant.. wird das von der Krankenkasse in schwereren Fällen übernommen?
Muss mich mal drüber in formieren im gutennn Interneeeet 😉klar, wer sollte das sonst zahlen?
im Prinzip finde ich die Therapie auch nicht schlecht, wenn die Erfolgsversprechungen etwas optimistischer wären, würde ich es sofort machen..
3. Juli 2010 um 13:32 Uhr #37253Hallo Smile! *drück*
Wie gehts dir? Habe dich schon vermisst. :-p Gibts was Neues bei dir? Freust du dich heute schon aufs Fussballspiel? 🙂 Ich freu mich auch schon, wird hoffentlich ein super Spiel!
Die Arbeit, egal welche, deine, meine… mag halt keine kranken Menschen, es hilft nichts. darum finde ichs so gut das in Fällen wie unseren, wir vom Staat geschützt werden. Darum muss der Ausweis durch gehen, ich habe echt keine Zukunft ohne, nirgendwo.
Die Silberbergklinik ist in Bodenmais, hast nichts verpasst. Wie lang hats bei dir gedauert bist du was gehört hast von der Anstalt oder der Genehmigung der Kur?
Die Haut ist zum großen Teil abgeheilt. Das Jucken hat auch schon sehr nachgelassen. Die Beine sind nachwievor nicht gut (brennen beim Duschen), aber im Vergleich zu wie die mal waren, 1000 mal besser! Ansonsten halt Miniausschläge die immer wieder kommen und wieder gehen… Nur als schön würde ich meine Haut echt nicht bezeichnen. Narben ohne Ende, die Lichenifizierung ist schon auch massiv ausgeprägt, Cortisonschäden, alles da. Aber was die Haut angeht, ist schon ein ganz massiver Unterschied zu vorher, dass geniess ich auch sehr! Ich bin aber nicht erscheinungsfrei, die Atopie ist nachwievor relativ stark da, nur geht sie momentan fast nicht an die Haut. Was weg ist, ist halt für einen sehr hohen Preis weg. Der Blutdruck spinnt. Heute ist er wieder mal schön raufgerast (der 2te Wert über 100) und mir war ein paar Stunden einfach nur schlecht ohne Ende, ich bin seit Tagen nur am Husten und halt dieses Ohrendröhnen wenn der Blutdruck zu hoch ist. Ich schau mir das jetzt noch ein paar Tage an wie es sich entwickelt. Freitag oder Montag soll ich eh wieder in die Ambulanz.
So von meiner nächsten Zukunft weiss ich gar nichts. Ich traue mich auch nicht zu fragen. 😯 Experimente kann ich mir jetzt nicht leisten, wegen der Arbeit… Ich hätte zwar noch Urlaub, aber den muss ich mir jetzt mal für Silberberg aufheben. Auf der Station meinten sie ein paar Wochen. Das kann ich mir aber nicht vorstellen. Sicher so lang wie möglich, es gibt doch sonst nichts mehr für mich, ausser diese Mäuseeier oder was halt dieses Xolair ist. Die Photopherese werde ich aber machen! Das zahlt die Kassa.
Ich wünsch euch alles viel Spass beim Fussball schauen! Dir alles liebe Smile, drück dich!
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3. Juli 2010 um 16:53 Uhr #36978@Turtelina 34304 wrote:
Regina!!! Ich freu mich sehr das es dir wieder so gut geht! Möchtest du irgendwann mal, in deinem Thread den ich nie gefunden habe, berichten wies dir ergangen ist und was sie so bei dir gemacht haben und warum sie sich bei dir gegen Ciclo entschieden haben? Ich bin sehr neugierig, ja. Aber ich finde es immer sehr spannend wenn andere a) generell zum Hautarzt gehen und b) auf die Station müssen. 🙂
Du kannst keinen Thread finden, da ich nie einen eröffnet habe. Irgendwie hab ich mich von Anfang an in’s Forum reingeschmissen und hier und da und überall … und irgendwann kam mir ein Vorstellungs/Leidenswegfred überflüssig vor. 😉
Später hab ich mehr zur Behandlungstherapie in dem Ciclofred geschrieben…
HIER hab ich ausführlich geschrieben, was verordnet wurde. Diesmal quasi gar nichts, weil die Therapie die gleiche war. Früh und abends Momethason in U.E., mittags Ploihexanid in U.E., am Bett 5% Thesit zum Zwischenschmieren. Für offene Stellen im Genitalbereich diesmal keine Multilind, sondern weiche Zinkpaste, für Dishydrosisbläschen Tannolact Handbäder und Exsiccans. Tägliche UVB Bestrahlung. Bei 0,5 cm² Joule bekam ich am Rücken einen leichten Sonnenbrand, ergo 2 Tage Pause, dann Steigerung in 0,5 Schritten.Nach einer Woche wurde für offene Stellen LCD 5%/Steinkohlenteersalbe angeordnet – von der war und bin ich ganz begeistert. Wenn schon stinken, dann richtig hab ich mir gedacht und großflächig geschmiert. Meine Haut ist so weich wie noch nie; selbst mit Urea hab ich das niemals so hinbekommen.
Für die Fersen U.E. mit 10% Salicyl, außerdem Cutaplast. Eine Curette wurde mir von der Ärztin geschenkt.
Hautbefund auf lateinisch :toothy:: Xerosis cutis. Am gesamten Integument erythematöse. krustige, heftig juckende, raue Plaques auf lichenifizierter Haut. Disseminierte Prurigoknoten über gesamten Körper verteilt.
Die teilweise immer noch offenen, aber deutlich kleiner und weniger Knoten hab ich imemr noch, aber es juckt am Tage so gut wie gar nicht mehr und abends werf ich mir 2 Atarax und Tavegil ein, klappt super. Die Lichenifikation ist auch bei mir stark ausgeprägt, aber ich hab das Gefühl, daß die LCD Salbe gut lindernd ist.
Ärzte in der UNI Hautklinik in Erlangen finde ich alle gut, bis auf einen. Diese Arschlo-ausnahme gibt’s wohl überall… :toothy: und von den Schwestern dortens will ich gar nicht anfangen. Kann man sich aufregen, was viele auch ausgiebigst und stundenlang getan haben auf Station, ich hab recht viel Klavier gespielt diesmal und ausgiebig wieder das Üben angefangen. Und wenn mir Decke auf den Kopf fiel, bin ich in die Stadt und einmal nach Nürnberg zu meiner alten Chefin und hab wieder zarte Bande geknüpft. 🙂
Außerdem wurden mir 14 Postkarten geschickt über die ich mich jeden Tag wie Bolle gefreut habe, die eine Küchenhilfe hätte mir sogar ein Bier ins Zimmer geschmuggelt für das heutige Fußballspiel, die Schwestern waren mir hochdankbar, weil ich mich, wenn ich da war, viel um meine Omma P. im Zimmer gekümmert hatte, die kaum laufen konnte, aber total lieb war.
Alles in allem bin ich sehr gut ausgeglichen, zufrieden mit mir und meiner kleinen Welt und “Ja, aber…” gehört der Vergangenheit an.
3. Juli 2010 um 17:27 Uhr #37254Freut mich sehr fuer dich Regina! :-p Danke das du die Salben so genau angegeben hast. Ich habe von noch keiner was gehört, ob die bei euch einfach anders heissen? Das sind alles Cortisonsalben wahrscheinlich, oder? Ausser die Teer und die Zinkpaste… Hast du auch UVA Bestrahlung bekommen oder nur UVB? Wirst du weiterhin zur Bestrahlung fahren? Wie sieht bei dir die Nachbehandlung aus? Musstest du auch mit Psychologen reden? Deinen Hautbefund versteh ich sogar. In München schreiben sie genauso. Bei uns nicht. Wie weit bist du denn von Erlangen weg, wirst du weiterhin hinfahren zu Kontrollen? Ich wünsche dir sehr das du jetzt mal Ruhe hast und deine restliche Haut auch noch abheilt! Geniess es! *drück*Auch so kann ein stationärer Aufenthalt ausschauen. Gut zu wissen. Die werden sich deine Haut auch mindestens einmal genau angeschaut haben, oder? Haben sie dir geraten wieder auf Kur zu fahren oder was gesagt wies in Zukunft bei dir weitergeht?
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