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2. September 2010 um 22:16 Uhr #36843
@Turtelina 35338 wrote:
Neurodermitis wird halt so gar nicht ernst genommen wie wir wissen. Ich habs gestern sehr genossen wie ich jedem erzählt habe das ich 60% bekommen habe. da sind sehr viele Kinnladen runtergekippt. 😎 Der Kündigungschutz musste einfach her. SO WICHTIG, ich kanns gar nicht genug betonen.
Turtelina, ich glaube du musst da trotz Kündigungsschutz sehr wachsam sein. Ich kann mir nicht vorstellen, dass dieser Kündigungsschutz generell gilt. Im Zweifel findet die Firma oder die Behörde immer einen Grund eine Kündigung auszusprechen. Im Regelfall hat die Firma/Behörde die besseren Karten. Ich hoffe dass es dir bald wieder besser geht und in der Folge Kündigung kein Thema ist.
3. September 2010 um 13:02 Uhr #37274Danke Cookie. Das ist schon Fakt, dass man selbst mit Behindertenausweis NICHT unkündbar ist. Das stimmt schon, aber ich machs ihnen schon verdammt schwer mich los zu werden. Für mich war einfach sehr wichtig, dass meine nötigen Krankenstände (Spital, Kur, Photopherese in Wien,….) gesichert sind, ohne das ich ununterbrochen Angst haben muss ob ich noch eine Arbeit habe wenn ich nach Hause komme. Die Post ist nicht menschlich, wer krank ist wird sofort aussortiert (darum war ich schon dermassen in Gefahr) oder in Pension geschickt (geht ja bei mir nicht, viel zu jung, aber ab 40 läuft man schon Gefahr….) Wenn die Post mich kündigen will, muss sie sich erst mal mit dem Sozialamt rumprügeln. Ich arbeite ja sehr gut, sagen alle Chefs das ich einer der Besten bin. Ich bin Perfektionist, da wird sich auch nichts dran ändern und ich wär blöd, würde ich jetzt anfangen zu schlampen. Nur mit einer Herpesinfektion am Körper (und dergleichen) brauche ich nicht mehr arbeiten zu gehen (alles schon gehabt), da bin ich unendlich froh.
Nächste Woche rufe ich mal die Dame an beim Sozialamt. Ab 60% hat man so viele Vorteile. Wie Vignette gratis, keine Fernsehgebühren… Muss ich mich mal schlau machen. Wenn ich schon so eingeschränkt bin, dann kann ich das auch ausnutzen.
Am Mittwoch habe ich in der Ambulanz eine neue Creme bekommen. Von Eau Thermale “Avene Cicalfate”. Eine Antibakterielle Wundpflegecreme ohne Duft und Konservierungsstoffe aber mit Zink und noch etwas das ich nicht übersetzen kann. Ich wollte ja was mit Kortison, aber das kriege ich ja nicht mehr. Manche würden sich drüber freuen!
3. September 2010 um 13:58 Uhr #37275Ich weiss ich bin schrecklich anstrengend. Aber ich kann mich mit dieser dummen Silberbergklinik so gar nicht anfreunden. Kann mir nochmal wer sagen wie gut die ist bitte? Ich bin so ein Kind im Kopf, ich finde das alles so schrecklich. 🙁
Wichtige Therapiebausteine im Überblick:
- Diagnostik (Komplettierung)
- Hautpflege unter fachkundiger Anleitung
- Balneo- und Klimatherapie
- Ernährungstherapie
- Psychologische Intervention (bei Bedarf)
- Hilfe zur Krankheitsbewältigung
- Hilfe zur Berufsfindung
- Verbesserung der Lebensqualität
- Schulungsprogramme
3. September 2010 um 17:20 Uhr #37626Hej, Turtelina,
1. Ich find Dich nicht anstrengend ! Das ist doch klar, daß man sich Gedanken macht. Und hier ist doch der Raum, das gemeinsam mit anderen zu tun.
2. Die Therapiebausteine der Silberbergklinik hören sich für mich nicht so viel anders an als z.B. die der Klinik in Davos. Die Kliniken bieten heute wohl alle Schulungsprogramme an, zum einen sollen die helfen, besser mit der Krankheit umzugehen, indem Wissen darüber vermittelt wird. Dir werden sie u.U. nicht allzuviel Neues erzählen können, so wie ich in Davos auch nicht viel Neues erfahren habe. Dafür haben wir uns selbst auch theoretisch schon viel mit ND beschäftigt. Aber Du glaubst nicht, wie viele Betroffene es immer wieder gibt, die kaum eine Ahnung haben ( was mich immer wieder verwundert ).
Hautpflege, Balneotherapie sind Standards.
Hilfe zur Krankheitsbewältigung bedeutete in Davos z.B. die Teilnahme an Seminaren wie “Streßbewältigung” ( allgemein gehalten ) und z.B. “Umgang mit Juckreiz und Kratzen “. Die Psychologin meinte zwar, sie fände es eigentlich anmaßend und unpassend, als Nichtbetroffene etwas darüber sagen zu sollen. Aber ein Teil des Seminars bestand aus dem Austausch der Teilnehmer, was ich wieder ganz interessant fand. Auch Entspannungsverfahren wie “Autogenes Training” oder “Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen” fanden statt. Ich komme damit nicht so gut zurecht, aber die Teilnahme an so einem Kurs fand ich ganz okay.
Und psychologische Intervention bei Bedarf heißt doch, daß Du das Angebot annehmen kannst, aber nicht mußt.Auch die anderen Punkte sind doch nicht so schlimm und jedenfalls nicht anders als anderswo.
Auch wenn Du Dir eine andere Klinik gewünscht hättest, so sei doch zuversichtlich und schau sie Dir erstmal an. Und z.B. nach Davos kannst Du z.B in Deinem Urlaub im Rahmen der Gesundheitswochen ( siehe Kopien, die ich Dir geschickt habe ) ja immer noch.
Alles Liebe.
4. September 2010 um 15:40 Uhr #36806ja, so seh ichs auch.
Das einzige was ich vermisst habe war eine schulmedizinische Behandlung… oder ist das bei denen selbstverständlich und wird deswegen nicht extra aufgeführt?
4. September 2010 um 17:58 Uhr #37277Danke Thalassa. Du bist so nett! *drück* Das Programm ist dann wohl wirklich überall das Selbe, nur die Umgebung ist halt anders… Danke! Dann ist mal die Sorge und Angst abgehakt.
Ich frage mich mal wieder was mir so eine Kur bringen wird. Die in München meinten doch wenn ich Ciclo nehme bringt mir eine Kur nichts und ohne Ciclo bringt sie mir langfristig auch nichts. Kann man eine Wand noch schwärzer anmalen? 😯
Warum fahrt ihr auf Kur Nabla und Thalassa? Was ist Eure Motivation? Warum machen Leute überhaupt eine Kur? Was bringt sie? Ist so eine Dauerkonfrontation mit der Haut sinnvoll? Das erinnert mich so an eine Psychotherapie wos einem doch so furchtbar scheis schlecht geht weil man einfach mit allem konfrontiert wird.
Das einzige was ich vermisst habe war eine schulmedizinische Behandlung… oder ist das bei denen selbstverständlich und wird deswegen nicht extra aufgeführt?
Das steht dann im Infoblatt das man extra runterladen muss. Es ist ein ganzheitlicher rehabilitativer Ansatz:
In der externen Behandlung der Hautkrankheiten werden zahlreiche entzündungshemmende Substanzen benutzt, die nur bei akuten, sehr starken Krankheitsschüben Kortison enthalten müssen. Im Speziellen werden Lichttherapien
(UV-Therapie) und die Bädertherapie genutzt.Ihr könnt mir da ja auch nicht weiterhelfen. Ich hasse es nur das ich dort jetzt hinmuss. Die Uni geht doch in ein paar Wochen wieder los. Ich habe mich mal ganz mutig fuer Jiddisch I angemeldet. *freu* Und solange die Nieren nicht aufgeben geh ich auch sicher vom Ciclo nicht mehr runter, egal was. Die letzten 2 Wochen mit 150 und 200mg waren echt nicht nett. Auf Grund von Ciclo fällt ein riesen Baustein von denen auch schon wieder weg (UV-Therapie).
Was machen denn die Leute in Davos wenn sie Ciclo nehmen oder mit Ciclo anfangen, die können ja dann auch nicht bestrahlen gehen, oder? Was machen die auf der Kur? Inwieweit kann man unter Ciclo eine Diagnostik vervollständigen, wisst ihr das?
Ich hätte das ja mit der Ärztin am Mittwoch besprochen, aber die war wieder so schlecht aufgelegt, da habe ich das mal gelassen.
Ich suche schon wieder den Sinn und finde ihn nicht. 🙄
4. September 2010 um 18:58 Uhr #37627Hej, Du,
bevor ich das erste Mal zur Kur ( oder, wie das heute eher heißt, zur Reha ) gefahren bin, habe ich mich auch gefragt, was mir das bringt, klar.
inzwischen gibt es für mich mehrere Gründe :
während der Zeit in der Klinik hat sich der Zustand der Haut jedesmal durch die intensivierte Therapie deutlich verbessert, diesmal in Davos ist sie ja sogar nahezu abgeheilt. Das ist ein ganz wichtiger Erfolg – endlich mal für einige Zeit weniger Juckreiz, ein halbwegs normaler Anblick, ruhige Nächte, …Ein anderer wichtiger Grund ist für mich, daß ich jedesmal erstmal die Verantwortung für meine Haut abgebe. Das hört sich vielleicht merkwürdig an. Aber gerade, wenn die Monate vorher schlimm waren und ich trotz aller Bemühungen die ND überhaupt nicht in den Griff bekomme, so wie es im letzten Winter und im Frühjahr war, dann ist das für mich eine Riesenerleichterung, mich erstmal nicht selbst kümmern zu müssen. Verstehe mich nicht falsch. Ich finde es ganz wichtig, daß man selbst Entscheidungen trifft und die Verantwortung für sich und seine Haut behält, aber erstmal ist es hilfreich, daß man den Kampf einfach mal lassen kann. Die Ärzte verordnen Salben , Bäder usw, die Schwestern helfen ggf. beim Eincremen, …. Ich muß nicht dauernd überlegen, wie ich den Mist in den Griff kriegen kann, sondern das tue ich gemeinsam mit einem Arzt.
Und ich hänge nicht im normalen Alltag, in dem ich alle möglichen Dinge bewältigen muß, sondern ich kann mich um mich kümmern, um Dinge, die mir gut tun, nicht nur in Bezug auf die Haut.Während der letzten beiden Rehas ist es mir auch jedesmal passiert, daß so nach zwei oder drei Wochen eine Riesenlast von mir abgefallen ist. Jetzt in Davos hatte sich die Haut so nach drei Wochen wieder verschlechtert. Das war schlimm und ich bin in ein richtiges Loch gefallen. Der Auslöser war der neue Schub, aber ich habe dann gemerkt, daß in all den Tränen und all der Verzweiflung eigentlich die letzten ein, zwei Jahre steckten, in denen die Haut immer schlechter wurde, all dieJuckerei und all die schlaflosen Nächte von vielen Monaten. Und es waren Leute da, die das mit aufgefangen haben: zwei, drei Mitpatienten, zwei Schwestern, eine Psychologin. Und jeder von denen hat verstanden, was war, niemsndem mußte ich viel erklären. Zu Hause hätte ich es mir wohl nicht erlaubt, daß all die Gefühle so an die Oberfläche kommen zu lassen, das ging nur in einer Umgebung, in der es Menschen gibt, die ND verstehen können.
Auch wenn man sich viel mit der Haut beschäftigt, so empfand ich das während Rehas eher als eine entlastende Beschäftigung, ganz anders als zu Hause.
Ich weiß nicht, ob Du das so nachvollziehen kannst. Sicher erlebt das auch jeder ein bißchen anders.
Bevor ich im Juni nach Davos gefahren bin, habe ich fast die TAge gezählt, weil ich wußte, daß ich da endlich loslassen kann.Zu Deiner anderen Frage : ich habe diesmal auch keine Bestrahlungen bekommen, zum Teil wohl auch deshalb, weil ich regelmäßig gesonnt habe und auch sonst viel rausgegangen bin. Salbentherapie und Bäder hatte ich jedoch. So ging es diesmal vielen mit ND. Bei Psoriasis dagegen haben sie Bestrahlungen trotz der Jahreszeit eingesetzt.
Nutze den Reha-Aufenthalt als Auszeit, als Unterstützung und Entlastung. Daß das Semester bald wieder beginnt, ist natürlich blöd, aber vielleicht kannst Du den Aufnahmetermin ein bißchen steuern. Ich habe meine Aufnahme auch etwa vier Wochen nach hinten verschoben, da sonst ein Kollege auf seinen Urlaub hätte verzichten bzw. ihn hätte verschieben müssen. Da das nicht ging, habe ich in der Klinik angerufen und um eine Verschiebung gebeten, was die auch ohne Probleme gemacht haben. Vielleicht ist das ja auch bei Dir dann eine Möglichkeit.
Respekt übrigens für die Anmeldung zum Jiddisch-Kurs !
Liebe Grüße.5. September 2010 um 9:25 Uhr #37278Liebe Thalassa!
Vielen Dank fuer deine lange und ehrliche Antwort! Ja doch, das ergibt fuer mich alles viel Sinn. Wenn man den Alltag einfach hinter einem lassen kann und die Haut nicht immer nur irgendwie mitschleppt… hauptsache man kommt irgendwie durch den Tag durch… Ist ja wirklich kein Leben, nur dahinvegetieren. Das klingt alles richtig überzeugend wenn du es schreibst!
Das es dir so schlecht gegangen ist in Davos, tut mir wirklich leid für dich. *drück dich* Das kann ich jetzt SEHR gut nachvollziehen, weil man einfach so machtlos dem gegenübersteht und es so Wurst ist wie stark man im Kopf ist und wie sehr man es will. Da hilft es schon wenn man gerade wo ist, wo man sich mit ND auskennt. Weil wen im Bekanntenkreis soll man das erklären? Es versteh kein Mensch. Du bist sehr tapfer das du dich dem gestellt hast (du hättest dich ja auch zurückziehen können und völlig in diese “es hilft ja eh nichts” Mentalität verfallen können).
Das kann ich schon alles nachvollziehen. Ich bin auch so froh für dich das du nach Davos durftest und den Vorschlag der Ärztin dort doch alle 2 jahre wiederzukommen finde ich wirklich gut. Für deine Seele und für deine Haut. :inlove: Du bist dort sehr gut aufgehoben und dich kennen ja auch schon sehr viele dort.
Ich glaube ich habe halt gerade ein Tief. Ich bin NUR am schlafen, ich schaffe gar nichts mehr. Der Gedanke wieder wo hinzufahren, wieder Haut herzeigen, wieder alles erzählen, da ein Pieks und dort ein Pieks, ich bin dem schon so müde und will einfach nicht mehr. Aber wenigstens weiss ich jetzt das ich halt WIRKLICH krank bin, 60%! Sonst habe ich mir immer gedacht ich bin einfach nur stinkfaul und was weiss ich. 🙁 Weil ich nichts weiterbringe und beim schönsten Wetter nur irgendwie dahänge. Mal schauen was am Mittwoch rauskommt. Ich würde doch viel lieber fürs Asthma auf Kur fahren, ich glaube da hätte ich mehr davon. Naja, Kopferl hoch! 😉
Für dich alles Liebe!
drück, Turti6. September 2010 um 7:47 Uhr #37747Hallo Turtelina,
ich habe mich die letzten Tage Stück für Stück durch Deinen Thread gekämpft, und bin eigentlich sprachlos.
Ganz oft finde ich mich in Dir wieder, auch wenn ich nicht so schlimm betroffen bin wie Du.
Hut ab vor Deinem Durchhaltevermögen, das hätte ich auch gern.
Die Ängste die Du teilweise hast kenne ich auch nur zu gut, denn ich kann mich auch nicht zu einer Reha durchringen. Sei stolz auf Deine Courage.
Ich drück Dir auf jeden Fall auch die Daumen für die Reha.;-)6. September 2010 um 17:50 Uhr #36844@thalassa 35398 wrote:
Ein anderer wichtiger Grund ist für mich, daß ich jedesmal erstmal die Verantwortung für meine Haut abgebe. Das hört sich vielleicht merkwürdig an.
Thalassa, dieser Satz ist super und trifft auch aus meiner Sicht den Kernpunkt einer Kur. Man kommt aus dem Alltag heraus, Ruhe kehrt ein, Konzentration auf die ND, gibt sich in professionelle Hände, wird systematisch und konsequent behandelt, usw. was einfach zuhause nicht möglich ist.
Und Tutelina, es ist – glaube ich – echt egal, wo eine solche Behandlung stattfindet. Eine Abgrenzung würde ich ev. noch zu UNI-Kliniken sehen. Letztendlich kommt es auch auf die Menschen (Ärzte/Patienten) an, die man dort trifft und kennen lernt. Spreche die einen an, können sie einen überzeugen. Ort und Therapiekonzepte sind austauschbar.
8. September 2010 um 13:20 Uhr #37279Das Reha-Gespräch beim Chefarzt heute hätte glaube ich nicht schlechter laufen können. Er meinte, weil ich ja berufstätig bin, lauft die REHA über die Pensionsversicherung (war eh klar) und wenn die sich bis jetzt noch nicht gemeldet haben (4 Monate) haben die den Antrag wohl verschlampt. Es kann natürlich auch sein das die PVA den Antrag irgendwann wieder zurück an die Krankenkassa schickt, aber sie würden den ablehnen, weil ja keinerlei Indikation für so einen Aufenthalt besteht. :sabber:
Mir ist das jetzt mal alles zuviel. Aber zur Komplementierung.
8. September 2010 um 18:08 Uhr #37628Kannst Du nicht mal bei der Pensionsversicherung anrufen ? Ich habe das auch gemacht, als ich nach 2 1/2 Monaten nichts gehört hatte . Da war die Genehmigung einige Tage zuvor durchgegangen.
Aber man muß nicht endlos warten, bis die sich bequemen. Und wenn der Antrag tatsächlich verschlampt wurde, dann kannst / solltest Du ihn wiederholen. Und was sollte die Bemerkung, daß Du keinen Anlaß für eine Reha hättest. Hat dieser Arzt Deine Berichte gelesen ??? Irgendwie behandeln Dich viele der Ärzte unter aller S… Nach Deinen Berichten hier bist Du einer der am stärksten Betroffenen, das zeigen ja auch die 60%, aber Deine Ärzte scheinen das irgendwie zu übersehen. Die sollten Dich doch eher unterstützen.
Knuddel. Und laß Dich nicht unterkriegen. thalassa9. September 2010 um 6:45 Uhr #36829irgendwie hab ich bald keine ahnung mehr warum die hautkrankheiten so abgetan werden und selbst von denen wo es besser wissen müssten.
da könnt ich doch glatt einen von denen mal in teercreme stecken ^^9. September 2010 um 14:43 Uhr #37280Kann mir bitte irgendwer weiterhelfen? Ich habe so wahnsinnige Schwierigkeiten in der Arbeit. Wegen meinem Behindertenausweis. Ich wollte gleich heute nach dem Vorfall in der Arbeit zum Sozialamt fahren mit wem reden, Parteienverkehr von 8.00 – 12.00, telefonisch können sie nicht weiterhelfen, haette sogar in Wien angerufen und auf mein Email hat noch keiner geantwortet.
Wir wissen, ich bin Briefträger. Ich mache die Arbeit sehr gut, es kommen so gut wie nie Beschwerden, ich lasse mir nie was zu Schulden kommen. Ich habe auch nie gesagt das ich die Arbeit auf Grund meiner Behinderung nicht mehr machen kann bzw das ich auf Grund meiner Behinderung keine Ueberstunden machen kann.
Heute meinte mein Chef zu mir, wir muessen uns unterhalten weil “ich duerfe keine Ueberstunden mehr machen und jetzt kommt dann die Weihnachtspost… muss ich halt aufhoeren”.
Weiss das wer. Darf ich auf Grund des Behindertenpasses keine Ueberstunden mehr machen obwohl ich bereit dazu waere? Darf mich mein Chef von meinem Arbeitsplatz gegen meinen Willen entfernen? Er hat mir ja auch quasi nahegelegt zu kündigen, dieser Arsch mit Ohren.
Eigentllich ist doch so ein Pass ein Schutz fuer mich und es liegt doch an mir zu sagen was ich kann und will und was ich nicht mehr kann, oder?
PS habe bei der PVA angerufen, mein Antrag wurde verschlampt.
9. September 2010 um 16:08 Uhr #37009Hallo Turtelina,
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Behindertenleitfaden-Leipzig vielleicht hilft es Dir weiter?
lg.
Maria -
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