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6. Oktober 2010 um 17:41 Uhr #37290
@Maria Hallo Maria! Nein, du hast schon recht. Ich arbeite 40 Stunden auf der Post (normal so ca von 5.00 bis um 13.00) und dann geh ich auf die Uni. Viel schaffe ich eh nicht. Immer ein bissl was. 🙂 Aber auch so kommt man ans Ziel. Dauert halt auch dementsprechend lang. :brick wall:
Kann bitte wer Superinfektion definieren? Nabla? 🙂 Hast du sicher schon öfter gehabt Maria. Die Staphylokokken die sitzen wirklich überall und wenn du wo offen bist, sind die da gleich mal drinnen. Das kann dir sicher wer besser erklären. Für dich auch alles Liebe! *drück dich*
@Liane Die Hautstation ist doch so schön harmlos. 🙂 Ich war letztes Jahr eine Woche auf der Urologie, da würde ich dich auch nicht hinschicken. *brrr* Und natürlich hältst du deinen Termin in der Klinik! Hör dir an was sie zu sagen haben, du hast doch nichts zu verlieren. Wenn du kein gutes Gefühl hast, brauchst du ja nie wieder hin zu gehen. 🙂
@Nabla Wie immer weiss ich gar nichts. Aber ich habe schon vermutet das jegliche Infektion unter Ciclo nicht gut sein kann. Gegen Kortison hätte ich auch nichts einzuwenden. 😎 Danke dir für die Antwort! Ich melde mich sowieso, ist doch so langweilig da drinnen.6. Oktober 2010 um 18:35 Uhr #37098Da stimme ich nabla nur zu.. eine Kur wäre jetzt denk ich das wichtigste!!!
Mir hat die Zeit damals an der Nordsee so gut getan.. und seitdem ging es echt nur aufwärts.. war irgendwie der richtige Anstoß…
Weißt du denn schon mehr wg. der Kur???Oh mann.. das tut mir so leid für dich!! Dir bleibt echt gar nichts erspart…
drück dir ganz fest die Daumen! Und wenns gar nicht mehr geht, meine Handynr. hast du ja?? 🙂alles liebe Turti….. niciht aufgeben..
7. Oktober 2010 um 11:33 Uhr #37291Die Kur ist immer noch geplant, meint jeder das ich sie dringend brauche. Aber ich fahr nicht im Unisemester. Ich habe keine Seminare wo man einfach so mal ein paar Wochen am Stueck fehlen kann. Deswegen bin ich da jetzt bockig. Waer sie genehmigt worden, waer ich noch gefahren. Aber sie wird nicht genehmigt, ist echt kompliziert mit dem E112 Krankenschein und nach Bad Gleichenberg fahr ich nicht mehr. Das ist reiner Zeitklau dort.
Ich musste heute nochmal durch die Ambulanz, meine Aerztin ist natuerlich wieder nicht da, aber die Assistenzaerztin meinte sie haetten klare Instruktionen bekommen, topische und antibiotische Therapie. Ich bin auf alle Faelle da weil Exazerbation plus Superinfektion trotz Ciclosporin. Die Infektion ist ziemlich massiv. Ich hatte die ja schon oft aber diesesmal schauts echt wild aus. Meine Beine sind wahnsinnig dick. :0 Ciclo machen wir weiter wie gehabt, ich kriege halt Antibiotika zusaetzlich. Wiesooft halt und die Assistenzaerztin hat die aufgeschrieben die noch nie geholfen haben. Ja, sie werden sich was dabei denken und ich werde nichts in Frage stellen.
Ich hoff ich darf jetzt dann auf die Uni. 🙂
14. Oktober 2010 um 18:15 Uhr #37631Hallo Turti,
ich habe das jetzt erst gelesen, daß es Dir wieder schlechter geht und Du in der Klinik bist. Das tut mir so leid. Ich hoffe sehr, es geht Dir inzwischen nach einer Woche wieder besser !
Du kämpfst mit so vielem gleichzeitig (ND, Arbeit ), ich wünsche Dir viel Durchhaltevermögen und drück Dich. Alles Liebe14. Oktober 2010 um 19:12 Uhr #37292Ich sitze gerade so gemuetlich am Gang mit meinem Iphone… Die schlafen schon fast alle und es ist schoen ruhig. 🙂 Danke dir liebe Thalassa fuer deine Antwort! *drueck*
Ich habe mir des Friedens Willen bis morgen Urlaub genommen damit mich die Post in Ruhe laesst wenn ich wieder komme. Ich haette zwar auch mal gerne richtig Urlaub, aber mein Seelenfrieden ist mir auch wichtig.
Der Aufenthalt war nicht so besonders aufregend. Die Antibiotika jagen den Ciclospiegel nach oben, meiner von ca 140 auf 185, das musste man ueberwachen. Weil je hoeher der Spiegel, desto hoeher die Toxizitaet vom Ciclo. Meine Beine haben wir die ganze Woche durch bandagiert um den venoesen Abfluss zu stoppen. Das hat gut geholfen, ein bissl dick sind sie trotzdem noch. Ansonsten halt Cortison cremen ohne Ende. Die Haut ist wieder besser, aber ich gebe da eher dem hoeheren Ciclospiegel die Schuld. Ein sinnloser Aufenthalt, die bessere Haut haelt sicher nicht lange.
Meine Aerztin meinte halt das wir jetzt die Photopherese planen werden. Bis dahin laeuft alles weiter wie gehabt.
20. Oktober 2010 um 12:52 Uhr #37753Hallo Turti,
wie geht es Dir inzwischen?20. Oktober 2010 um 16:17 Uhr #37293Ich habe mir gerade ein unmögliches Referatsthema abgeholt. Das macht mir Sorgen. So umöglich, dass ich den Titel schon wieder vergessen habe. Irgendwas mit Gebrauchstandards in der deutschen Sprache: Ost-österreichisch. Oijemine. :cute:
Ohhh, habe gerade gelesen das du deinen Kliniktermin wahrgenommen hast Liane, SUPER! :jump:
Ich habe am Montag doch nochmal den Kurantrag weggeschickt. Ich moechte einfach mal richtig kompetent behandelt werden (das klingt böse, der nachstehende Absatz erklärt diese Aussage näher). Wer weiss obs genehmigt wird, aber probiert hätte ichs. Einfach wo sein, wo ich weiss und wo ich mich verlassen kann, dass sich die Leute dort top auskennen und wissen was sie mir verschreiben. Ich verspreche mir von den Schulungen auch sehr viel, auch wenn ich eventuell das Meiste schon weiss. Ich will einfach mal los lassen dürfen und VERTRAUEN und nicht ständig kontrollieren müssen ob schon alles passt, die nichts vergessen oder mir unabsichtlich was falsches geben…
Dieses ständige auf der Hautstation festsitzen und die Symptome mehr oder weniger erfolgreich bekämpfen geht mir einfach schon richtig am Geist und diesesmal war ich wahnsinnig gefrustet dort. Diesesmal hat mir eine neue Stationsärztin erklärt das wenn man älter als 6 Jahre ist, man die Neurodermitis nicht mehr wegbekommt. :ohoh: Weil ich meinte wie das trotz der Dosis an Sandimmun sein kann das ich so ausschau und der Ausschlag einfach nicht komplett weggeht – sogar sehr viel schlimmer wird… Die Ambulanz(ober)ärztin die mich betreut, mag ich sehr und die ist auch wirklich kompetent denke ich. Aber die Station muss man leider echt vergessen. Da werden mal die Antibiotika zum einschachteln vergessen, dann werden falsche Infusionen angehaengt (bei mir war das eine Perfalganinfusion (Schmerzmittel!) anstatt Tavegyl (war im Dez.), merkte ich als mir plötzlich wahnsinnig schlecht wurde usw, am ersten Tag bekommt man sowieso absolut gar nichts – weil ja erst in der Nacht die Tabletten für den Tag hergerichtet werden…, obwohl der Tag trotzdem zur Anitbiosetherapie gerechnet wird… Allergietablettenmaessig haette ich eine Atarax / Tag bekommen… (hatte meine eigenen mit, man lernt ja dazu), eine Atarax reicht mir nichtmal jetzt bei besserem Hautbild. Obwohl ich bei der Aufnahme meinte das ich Magnesium schlucke, habe ich dort keines bekommen und das obwohl ich sogar während der Visite deutlich erkennbare Krämpfe hatte (wir schauten gerade die Beine an, als meine Zehen begannen Spagat zu machen). Abgesehen davon das die nicht wissen das man den Ciclospiegel nicht zu Mittag abnimmt nachdem ich bereits alle Tabletten in der Früh geschluckt hatte… Das ist einfach nur ein riesen Schmarrn und ein Kasperltheater. Ich bin mit rot schimmender Haut nach Hause gegangen mit dem Auftrag noch 3 weitere Wochen die Cortisoncreme zu schmieren die ich nicht vertrage. Ich habe mir nicht mehr die Mühe gemacht die auf meine zahlreichen Kontaktallergien hinzuweisen, weils ja eigentlich eh bekannt wäre.
Ich bin nur am kratzen. Jetzt hoffe ich auf die Kur und den Entscheid das sie genehmigt wird.
20. Oktober 2010 um 17:44 Uhr #37012Hallo Turtelina,
jetzt heißt es mal wieder Daumen drücken für Deine Kur. Ich fang schon mal damit an.
Gibt es denn gar nichts, was bei Dir gegen die Kratzerei nutzt? So kann die Haut ja nie abheilen und infiziert sich ja auch immer wieder.
Mir tut es so leid, dass Du als junge Frau so leiden mußt. Ich drück Dich aber ganz dooole und hoffe auf den Tag, an dem ich ganz positive Dinge von Dir höre.
Ganz liebe Grüße für Dich Maria
20. Oktober 2010 um 19:14 Uhr #37754@Turtelina 36158 wrote:
Ich bin nur am kratzen. Jetzt hoffe ich auf die Kur und den Entscheid das sie genehmigt wird.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.;-)
21. Oktober 2010 um 4:25 Uhr #36888@Turtelina 36158 wrote:
Diesesmal hat mir eine neue Stationsärztin erklärt das wenn man älter als 6 Jahre ist, man die Neurodermitis nicht mehr wegbekommt. :ohoh: Weil ich meinte wie das trotz der Dosis an Sandimmun sein kann das ich so ausschau und der Ausschlag einfach nicht komplett weggeht – sogar sehr viel schlimmer wird… Die Ambulanz(ober)ärztin die mich betreut, mag ich sehr und die ist auch wirklich kompetent denke ich. Aber die Station muss man leider echt vergessen. Da werden mal die Antibiotika zum einschachteln vergessen, dann werden falsche Infusionen angehaengt (bei mir war das eine Perfalganinfusion (Schmerzmittel!) anstatt Tavegyl (war im Dez.), merkte ich als mir plötzlich wahnsinnig schlecht wurde usw, am ersten Tag bekommt man sowieso absolut gar nichts – weil ja erst in der Nacht die Tabletten für den Tag hergerichtet werden…, obwohl der Tag trotzdem zur Anitbiosetherapie gerechnet wird… Allergietablettenmaessig haette ich eine Atarax / Tag bekommen… (hatte meine eigenen mit, man lernt ja dazu), eine Atarax reicht mir nichtmal jetzt bei besserem Hautbild. Obwohl ich bei der Aufnahme meinte das ich Magnesium schlucke, habe ich dort keines bekommen und das obwohl ich sogar während der Visite deutlich erkennbare Krämpfe hatte (wir schauten gerade die Beine an, als meine Zehen begannen Spagat zu machen). Abgesehen davon das die nicht wissen das man den Ciclospiegel nicht zu Mittag abnimmt nachdem ich bereits alle Tabletten in der Früh geschluckt hatte… Das ist einfach nur ein riesen Schmarrn und ein Kasperltheater. Ich bin mit rot schimmender Haut nach Hause gegangen mit dem Auftrag noch 3 weitere Wochen die Cortisoncreme zu schmieren die ich nicht vertrage. Ich habe mir nicht mehr die Mühe gemacht die auf meine zahlreichen Kontaktallergien hinzuweisen, weils ja eigentlich eh bekannt wäre.
Wow, das klinkt ja richtig übel:shock:
Weiß deine Oberärztin über diese Vorfälle Bescheid….solche Sachen dürfen ja wirklich nicht passieren. Okay, das jemand trotz Medizinstudiums nicht über Neuro Bescheid weiß….hmmm, seh ich vielleicht noch ein, aber falsche Infusionen hinhängen:brick wall:
Die bringen einen ja noch in die Kiste.LG,
Aida21. Oktober 2010 um 9:05 Uhr #37632Falsche Medikamente, Nichtbeachtung von Allergien, … das darf einer Klinik nicht passieren. Das sind Kunstfehler, die u.U. schwerwiegende Folgen haben können.
Ich würde einen Beschwerdebrief verfassen und ihn sowohl an den zuständigen Oberarzt / Professor und an die Klinikleitung schicken. DAs muß man so nicht hinnehmen.Ich drücke Dir die Daumen, daß das mit der Kur schnell klappt ! Du kannst sie mehr als gebrauchen. Alles Liebe
21. Oktober 2010 um 15:21 Uhr #37294jetzt heißt es mal wieder Daumen drücken für Deine Kur. Ich fang schon mal damit an.
Vielen Dank Maria! Das hast du so lieb formuliert! *drück*
Ich bin so gefrustet momentan. Ich glaube am allereinfachsten hat mans wirklich wenn man “schrecklich naiv” durchs Leben maschiert. Nichts hinterfragt, blind vertraut, zu allem ja und amen sagt… einfach nichts weiss und nichts wissen will. Da ist die Enttäuschungsgefahr praktisch gleich null.
Auf der Dermat Station (auch in der Puva Ambulanz) läuft einfach so viel schief (ich hätte die Liste endlos weiterführen können), ich fühle mich nicht mehr gut aufgehoben. Ich habe das jetzt 6 mal innerhalb kurzer Zeit mitgemacht und der Faden zieht sich durch. In 2 Wochen bin ich wieder dort, da werde ich das mal ansprechen.
Wie geht diese Geschichte in 3 (in meinem Fall 6) Teilen? Ich sehe ein Loch und fall hinein. Ich sehe wieder ein Loch und falle wieder hinein. Ich seh ein Loch und gehe dran vorbei.
Ich musste das einfach loswerden. Danke fürs zuhören!
24. Oktober 2010 um 17:25 Uhr #37099Hallo Turti, wie geht es dir heute??
Warum gehst du da überhaupt noch einmal hin wenn die dort so unglaulich schlecht sind?Und zu dem was du davor geschrieben hast.. auf Dauer ist es ganz sicher nicht einfacher naiv durchs Leben zu gehen..
man muss heute einfach leider!!!!!!! selber seine Gesundheit in die Hand nehmen, die richtigen Ärzte und Wege finden… gib die Hoffnung nicht auf und such weiter!!!!
Bleib nicht bei den Volltrotteln in der KLink, wenn die sich so wenig Mühe geben dir richtig und langfristig!!! zu helfen!!!Alles Liebe!!!
5. November 2010 um 15:16 Uhr #37295Heute Mittag war ich wieder zur Kontrolle in der Ambulanz und ich habe wirklich abslout alles angebraucht was mich in letzter Zeit fast in den Wahnsinn getrieben hat! Ich musste immer dran denken was ihr so von euren stationären Aufenthalten berichtet und was bei uns dazu im Vergleich alles nicht passiert, schief geht, wie auch immer. Am Schluss war ich mir sogar sicher, dass ich schon lange schöne Haut hätte, wenn die nicht einfach so dermassen viel patzen würden!
Ich war fast eine Stunde drinnen und sie hat sich wirklich sehr geduldig alles angehört. Im Grunde glaube ich war sie gar nicht überrascht. Sie meinte das so ein Spital halt auch nur ein Betrieb sei mit Einsparungen und deswegen auch immer wieder Fehler passieren können. Sehr diplomatisch ausgedrückt. Wieauchimmer, mir wars wichtig das man weiss wie viel dort schief geht und das wissen sie jetzt, mit Nachdruck.
Dann wegen diesem furchtbar sinnlosen Spitalsaufenthalt… Gegen die Staphylokokkeninfektionen gibts leider nur eine geringe Menge an Antibiotika die man oral geben kann. Ich habe sogar die Liste mitbekommen. Penicillin hilft gar nicht, dagegen sind sie resistent. Dann ein paar die leider die Resisdenz quasi erzwingen, dann die mit Nebenwirkungen. Der Standard sind einfach Cephalobene und die helfen bei mir nicht. Sie meinte es gibt von Haus aus schon sehr wenig was man für schwerere Neurodermitisfälle machen könnte und das hätten sie bei mir schon alles mehrfach probiert. Vor allem das nichtansprechen auf jegliche Immunsupps käme da auch noch dazu. Deswegen hätten sie mich auch nach Münschen geschickt um zu sehen ob den Spezialisten was anderes einfällt als ihnen, ist aber nicht passiert. So deutlich hat sie es mir noch nie gesagt, dass ich mein restliches Leben chronisch autoimmunkrank bleiben werde. Ausgesprochen klingt das gar nicht nett. Sie meinte aber auch, dass was Cookie schonmal gepostet hat, das diese Leute (wir!) durch hohe Intelligenz überzeugen, das sei studientechnisch auch bewiesen und würde ja auch für mich zutreffen. 😳 Naja. Das Einzige was wirklich noch bliebe wäre die Immunapherese und das Xolair, experimentell halt und eigentlich will ich keines von Beiden zur Zeit… wenn ich mir diesen Luxus noch leisten kann, ich weiss nicht… rausgeschoben für jetzt mal.
Was sie jetzt noch als wichtig empfindet ist eine Therapie. Damit ich mich von der Krankheit sehr viel besser abgrenzen und besser damit umgehen lerne und das ich so bald wie möglich ich die Fachklinik soll. Davos, Silberberg… völlig egal. Die haben mir jetzt einen Termin für Montag um 9.00 bei der Pensionsversicherung beschafft, wo ich zu einem Begutachter soll, das dann entscheidet ob die Reha genehmigt wird. Die Ärztin hat auch gleich mit diesem Begutachter telefoniert und ihm gesagt es sei absolut dringend und das ich ihr sehr am Herzen liegen würde. 😳 Sie hat mir dann noch Ratschläge gegeben wie ich mich dort verhalten und was ich sagen soll und das ich vor allem ruhig bleiben soll und nicht wieder die Nerven wegschmeissen darf. Achja… *jucki*und mein Tagespensum sei einfach zu viel des guten…
Nachdem ich auch richtig böse war das ich diesesmal auf der Station nur eine Atarax bekommen habe und bei mehrverlangen als Junkie bezeichnet wurde, hat sie mir jetzt mal gscheit Allergietabletten aufgeschrieben. Sie meinte völlig überdosiert und mit der Dosis dürfe ich auf keinen Fall einen Unfall bauen, dann bin ich dran und sie auch. :anxious:
So war das heute. Alles ein bissl viel. Soviel zur Turti Saga für heute.
5. November 2010 um 17:43 Uhr #37756Ich drück Dir die Daumen für den Gutachtertermin.;-)
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