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21. Dezember 2010 um 10:39 Uhr #37101
Turti =) Was gibt es neues, wie geht es dir? =)
22. Dezember 2010 um 10:46 Uhr #37307Uiii du Liebe! [ATTACH=CONFIG]551[/ATTACH] Ich habe dir noch nicht auf dein PM geantwortet, das tut mir leid! Habe dich nicht vergessen! So viel um die Ohren. 😯 Ich melde mich noch, so oder so! [ATTACH=CONFIG]552[/ATTACH] DRÜCK!
Heute war ich wieder in der Ambulanz zur Kontrolle. Die Oberärztin meinte wir machen absolut alles was diese Fachklinik am Toten Meer haben möchte weil die sich sicher was dabei denken und die das so wollen! Sprich: Cortisoncremen ein Monat vorher aufhören, Medikamente zwei Wochen vorher. Davor graut mir, dass wird absolut schlimm! Alles mitnehmen was geht von dort und hoffen.
Das Sandimmun nehme ich jetzt noch bis kurz vor der Kur und dann lassen wir das bleiben. Es hilft nicht wie es helfen sollte und für ein bissl Besserung ist es einfach viel zu stark. Es gibt wirklich nicht viel für schwere Neurodermitis, das ist ein bissl frustierend. Die Immunapharese steht jetzt gleich nach der Kur am Plan. Heute habe ich vier volle Rezepte bekommen. Das meiste OP III, die Apotheke wird sich freuen.
Ansonsten (ausser der Haut :)) gehts mir gut! Ich darf momentan ein Zustellgebiet länger gehen und das ist so nett wenn einen die Leute kennen und mögen und jeder schüttelt einem die Hand (trotz Ausschlag!) und schöne Weihnachten und so eine Liebe, alles passt und so weiter. 🙂 So gut für meine Stimmung. Ich habe schon gute 350 Euro Weihnachtsgeld bekommen von den Leuten, also sobald das neue Ipad rauskommt… :jump:
Mein Jiddish-Seminar macht mir auch noch viel Freude. Das Jiddishe ist dem Ivrit (hebräisch) sehr ähnlich. Wir haben jetzt alle Buchstaben durch und sind schon beim Lesen von jiddishen Gedichten. Völlige irre wenn du das vor dir liegen hast (die Schriftzeichen…), es aber lesen kannst, gut fürs Ego!
Ich freu mich einfach momentan, das Negative wird bewusst in den Hintergrund gedrängt. Weill: wenn ich ständig heule drüber wird alles um nichts besser! Ich ärger mich nur so das Weihnachten und Neujahr so beschissen fällt heuer!!! Keinen Tag frei! Ausser an Drei-Könige.
Wenn das mit der Haut nicht wäre… sollte man sich dieser Fantasien hingeben…
[ATTACH=CONFIG]553[/ATTACH]
12. Januar 2011 um 17:48 Uhr #37308Mal was ganz anderes: wer ist denn von euch auf Facebook und will mich als Freundin? 🙂
12. Januar 2011 um 21:17 Uhr #36764Ich! Schick mir deinen Namen doch mal per pn 🙂
17. Januar 2011 um 17:57 Uhr #37309Ich habe schon ein paar ganz liebe Facebookfreunde gefunden, wenn noch wer mag… :jump:PM oder wie ihr wollt oder auch nicht…
Brauche gerade eine Pause vom Lernen, ich dreh schon wieder am Rad! :anxious:
Bei den Kontrollen kommts mir vor als würden wir ein “Glücksrad” drehen und dann am Schluss wenns noch von einem zum anderen hüpft… so ist es im Moment bei mir. “Dann hören wir mit dem Ciclosporin auf”, “wir machen genauso weiter”, “retten wir uns rüber bis zur Kur”… Ich schmier jetzt seit Oktober die antibakteriellen Cremen (Betamethason-Clioquinol) und werde jetzt nochmal 5 Wochen weiterschmieren. Weil ich so derbe infiziert bin. Bis jetzt hats nichts gebracht, aber machen wir halt so weiter wenn sie meint. O_o Ich meinte da mach ich mir doch die Haut hin, aber die Ärztin meinte, die wird auch hin wenn sie dauerentzündet und dauerinfiziert ist. Naja. Regelmässig wärs wichtig sich von diesen Staphylokokken Scheisdingern zu dekontaminieren. Nase usw… Und die antibakterielle Silberwaesche waer gut meinte sie. Die zahlt natuerlich die Kassa nicht.
Die Hoffnung liegt auf der Kur. Wichtig wärs das dieser elendige Dauerschub unterbrochen wird. Dann koennte man die Therapie anders ansetzen laut Ärztin. Im Moment probieren wir ja nur die Dauersuperinfektion in Griff zu kriegen! Sehr erfolglos und jetzt haben wir das Problem mal wieder 4 Wochen ausgelagert. Nicht zu vergessen der Anschiss weil ich nicht Blutdruck messe.
So ist der Stand der Dinge.
Ein unglückliches Turti, die heute schon einen Patschen im Rad und keine 2 1/2 Stunden später einen Platten beim Postauto hatte!17. Januar 2011 um 19:01 Uhr #37638Ach, Turti, ich knuddel Dich mal …
17. Januar 2011 um 20:15 Uhr #37760Ich Dich auch!
Laß Dich nicht unterkriegen.
Ich bin nicht bei Facebook, sonst hätte ich mich schon gemeldet.:oops:18. Januar 2011 um 9:19 Uhr #36785@Turtelina 37361 wrote:
Mal was ganz anderes: wer ist denn von euch auf Facebook und will mich als Freundin? 🙂
ICH!!!
schreib mir auch ne PN, dann adde ich dich, hm? 😀16. Februar 2011 um 20:00 Uhr #37310Eigentlich wollte ich ja gar nicht mehr soviel schreiben, weil irgendwie alles schon wiedergekaut ist, mehrfach. Aber mir ist euer Feedback schon sehr wichtig.
Heute war ich bei einer neuen Hautärztin in der Uniklinik weil meine nicht da ist und die Haut so schlecht ist, dass ich nicht mehr bis nächste Woche warten wollte. War gar nicht so uninteressant. Das ist eine Fachärztin und die hat mir sehr Vaseline für die sehr trockene Haut empfohlen. Schmieren viele von Euch Vaseline? Sie meinte nachdrücklich das man auf absolut gar nichts in Vaseline reagieren kann. Ich habe noch nie Vaseline geschmiert. :O Werde das jetzt aber testen.
Habe, weile ich mich strikt geweigert habe stationär zu bleiben (unsinnig, sinnlos, nervenaufreibend, usw), heute 50mg Cortison(tabletten) zum Sandimmun dazu bekommen.
Ausserdem solle ich jetzt mal nur noch Advantan schmieren, weil ich das Cortison ja jetzt sowieso schlucke. Mal eine neue Kombination. Sandimmun + Aprednisolon + Vaseline und Advantan. Ist mir sympathisch weil endlich mal was Neues. Ich muss nicht immer die starken Waffen auf die Haut knallen.
45 Tage bis Israel! Vielleicht wird meine Haut jetzt so schön, dass ich Passfotos schiessen gehen kann. 😆
16. Februar 2011 um 21:11 Uhr #36765Ich schmier ausschließlich Vaseline auf die Lippen und mag das sehr gerne.
16. Februar 2011 um 21:25 Uhr #37015Ich finde es schön immer wieder von Dir zu lesen, auch wenn ich mir wünschen würde es wären mehr positive Dinge.
Vaseline ist so eine Sache. Mir ist es zu fettig und die Haut fängt darunter leicht an zu jucken. Ich würde Dir raten es erstmal sparsam zu verwenden.
Nur noch 45 Tage? Die sitzt Du doch auf der linken Pobacke ab:lol:.
Bei dem hochdosierten Kortison sollte Deine Haut ganz schnell besser werden. Wie lange sollst Du es jetzt nehmen? Drück Dir die Daumen, dass es funktioniert!!!!
Advantan ist ne gute Idee, ist ja nicht so ein Hammerkortison. Kann sich die Haut vielleicht mal ein bißchen erholen.
Ganz liebe Grüße
Maria17. Februar 2011 um 13:38 Uhr #37036Ich seh das mit der Vaseline genauso wie Maria. Mir ist das auch viel zu fettig, dass zieht ja so gut wie gar nicht ein! Und da bei mir ja hauptsächlich die Hände betroffen sind ist das echt Murks… hab das mal ne zeitlang probiert und dabei auch viele Klamotten eingefettet 🙂 Ich finde auch, dass die Haut daruntern nur schlecht atmen kann… das stört mich und führt zu vermehrten Bläschen…
Ich bin echt gespannt was Du von Israel berichtest… das geht jetzt bestimmt super schnell bis dahin!17. Februar 2011 um 14:46 Uhr #37311Ich werde die Vaseline einfach mal probieren. Bei Fettsalben ist das ja prinzipiell so ein Problem das sie auf der Haut klebt und das Ganze irgendwann zum Jucken anfängt. Mehr als runterkratzen weil ich sie nicht aushalte, kann eh nicht wirklich passieren. Also was solls. Vielen Dank für euer Feedback ihr Drei! 🙂
Bei dem hochdosierten Kortison sollte Deine Haut ganz schnell besser werden. Wie lange sollst Du es jetzt nehmen? Drück Dir die Daumen, dass es funktioniert!!!!
3 Tage, 2 habe ich schon. :brick wall: Sehr maessig der Erfolg bis jetzt. Sie wollte mir ja eigentlich gar keins verschreiben weil sie meinte das mir das Kortison absolut gar nichts bringen wird, weil die ND sofort wieder da ist wenn ichs nicht mehr schlucke. Weiss ich doch eh. 😥 Aber ich lasse mich doch ganz sicher nicht von einer Ärztin einweisen die mich gar nicht kennt, Turti lernt ja dazu. Dann sitze ich wieder sehr unglücklich auf der Station rum mit Sachen gegen die ich schon lange resistent bin. *jucki*
17. Februar 2011 um 21:51 Uhr #37783Hi Turtelina, die Vaseline habe ich auch schon probiert. Ich stimme meinen Vorgängerinnen voll zu: sie ist mir eigentlich zu fett und zu „trocken“, schließt die Haut ab und lässt sie nicht mehr atmen. Ich könnte und wollte sie sicher nicht länger anwenden. Ist halt einfach keine Pflegesalbe. Bei akut entzündeter, nässender Haut sollte man nach der alten Hautärzteregel auch keine so fetten Salben sondern eher feuchte Umschläge oder wasserhaltigere Cremes benutzen.
Aber: Ich habe die Vaseline auch schon sehr hilfreich einsetzen können.Aber auch immer nur relativ kurzfristig und gezielt eingesetzt.
1. als Schutz vor äußeren schädigenden Einflüssen (vor dem Schwimmengehen, im Winter als Kälteschutz, vor Putzen und Spülen…)
2. als fett-feuchten Verband über Nacht (ist in einem anderen Thread ziemlich ausführlich beschrieben worden –> https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/feuchter-schlafanzug-t3431.html ). Die haben immer ganz erstaunlich geholfen, die Entzündung runterzufahren. Hast du das mal probiert?
Wichtig ist meiner Erfahrung nach, dass die Vaseline nicht direkt auf ausgetrocknete Haut geschmiert wird, sondern nach dem Waschen oder Baden oder Duschen, wenn die Haut schon etwas angefeuchtet ist. Und dass die Vaseline nicht den ganzen Tag draufbleibt, sondern zwischendurch etwas leichteres.Wie sollst du die Vaseline denn auftragen? Direkt auf die Haut, oder über die Advantan?
An deiner Stelle würde ich es erst mal an einer begrenzten Hautfläche probieren, damit du im Vergleich siehst, wie es bei dir wirkt.
Auf jeden Fall alles Gute!20. Februar 2011 um 15:38 Uhr #37639Hi Turti,
es wird so sein wie oft : dem einen hilft es, dem anderen wenig oder gar nicht. Ich habe am Körper mit Vaseline keine guten Erfahrungen gemacht ( auch nicht mit anderen fetten Salben wie z.B. Unguentum cordes, auf die sie hier in der Uniklinik schwören ), aber für die Lippen ist es manchmal ganz gut, wenn sich diese schmerzhaften Risse bilden. Allerdings nehme ich dann Augenvaseline oder den Ladival-Lippenstift ( ist etwa so wie Labello )
Hoffentlich hat Die das zusätzliche Kortison doch ein bißchen was gebracht ?
Wünsch Dir alles Gute, Du Kämpferin -
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