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29. März 2011 um 22:18 Uhr #36921
Hi Turti !
Tut mir echt leid, dass du noch immer so am kämpfen bist, aber ich bewundere dich total, wie du damit fertig wirst. Nur wer so betroffen ist wie wir, kann sowas beurteilen.
Weiß, das bringt dir nichts, aber du hast mir vor einiger Zeit auch wieder ein bisschen Hoffnung gegeben weiter zu kämpfen, hat ganz gut getan.Ich wünsch dir das Beste für Israel. Wie du weißt, hab ich hab meinen 2 Aufenthalten dort, hauptsächlich vom Klima profitiert (keine Allergene, trockene Luft), weniger Sonne/Meer. Sicher wird sich auch der Tapetenwechsel, weg von Uni, Arbeit und Stress positiv auswirken.
Freu mich auf baldige Neuigkeiten aus Israel und wünsch dir, dass du dich dort wie ein halbwegs gesunder Mensch fühlen kannst.
grüße, Markus
30. März 2011 um 13:36 Uhr #37324Ja, danke euch! Ich weiss wenn ich negativ drauf bin, bin ich ein Fass ohne Boden. 😳 Das kann sehr anstrengend sein für alle die mit mir zu tun haben. 😳 Ich bau auch voll aufs Klima, wie du Markus. Die Sonne darf überall hinscheinen nur nicht auf mich bitte! :anxious:
Heute haben wir wieder sämtliche Medikamente abgesetzt. :sabber: Habe aber einen Notfallplan mitbekommen für die “Haut Explosionstage” in Israel (die kommen sicher), nur Ciclosporin darf ich gar nicht mehr schlucken weil ich laut meiner Ärztin nur Nebenwirkungen ohne Wirkung habe. Das sehe ich anders, aber bitte. Ich darf, wenn die Haut wieder so explodiert, immer Cortisonstösse nehmen (80mg für 2 Tage, 40mg für 2 Tage). Die Ärzte dort verschreiben anscheinend nur homöopathische Sachen, die helfen mir wenig wenns mir so schlecht geht!
Ich werde euch berichten wie die Kur so vor sich geht. Noch 2 mal arbeiten und dann 5 Wochen frei, juhuuuuuuuu!
30. März 2011 um 20:02 Uhr #37646Alles Liebe und Gute dafür, Turti, schon mal jetzt
Ich drücke Dir alle Daumen, daß die Zeit in Israel Dir irgendwie hilft ! Über die fünf freien Wochen hinaus !31. März 2011 um 7:07 Uhr #36817Meine Liebe,
ich wünsch dir nochmal alles Gute. Hoffe, du hast dort die Möglichkeit uns auf dem Laufenden zu halten 🙂
*drück*31. März 2011 um 15:27 Uhr #37578…auch von mir die besten Genesungswünsche für Deinen Aufenthalt in Israel! Ich wünsche Dir, dass Du seelisch/nervlich herunterfahren und innerlich wie äußerlich zur Ruhe kommen kannst!!!:inlove: LG Blümchen
31. März 2011 um 20:23 Uhr #36808Ich wünsch dir auch alles Gute und erhohl dich schön. Bin schon gespannt auf deinen Bericht.
Ich würde an deiner Stelle bis dahin mit dem Kortison nicht geizen. 80 mg sind meiner Meinung nach für einen bestimmten Zeitraum nicht extrem viel.
2. April 2011 um 9:16 Uhr #37325/ Wenn man 2 Tage (oder so) nichts in einen Beitrag schreibt, rutscht der sofort ins Archiv. Ist das bei euch auch so? /
Danke an euch alle fuer die guten Wuensche (ich kann sie wirklich brauchen)! Wenns nach all den “Viel Glück Wünschen” gehen wuerde, muesste ich mit der schoensten Haut nach Hause kommen! 🙂 *gruppenknutschen*
Ich bin sehr froh wenns morgen endlich losgeht. Dieses Hinwarten ist eine ganz blöde Sache, aber morgen um die Zeit bin ich wahrscheinlich schon gelandet und dann gehts los und ich kann mir anschauen wie es so ist dort. Ich habe Wireless, also melde ich mich sicher. Auf Facebook sowieso sofort mit meinem Iphone! :inlove:
Das mit meiner Haut ist echt nicht mehr tragbar. Selbst die (Ober)Ärzte in der Uniklinik sagen nur noch das ich ihnen so schrecklich leid tu. Weil einfach nichts hilft. Ausser Cortisontabletten hoch genug dosiert. 🙄 Sprich: die Kur muss helfen und so lange nachwirken wie möglich. Kann ja passieren, die Wege vom lieben Gott sind unergründlich. 😀 (gläubig bin ich zwar nicht, aber mei… :))
Bald gehts los!!!!!! Jetzt freu ich mich mittlerweile schon drauf! Auf meinen schattigen Leseurlaub. 🙂 Jetzt muss ich packen. 🙂
Alles liebe für euch alle!
// Hast recht Nabla, ich habe jetzt doch nochmal Cortison genommen. Das kommt so schnell so stark zurück, du kennst das eh sehr gut. Ein richtiger Trampolinsprung! Ich habe die ND beim letzten Klinikbesuch als Dauerohrfeige bezeichnet, aua. 😛
2. April 2011 um 10:05 Uhr #37784Hi Turti, auch ich wünsch dir alles Gute und viel Erfolg für dich und deine Haut und gute Erholung durch die Zeit in Israel! Bei mir hatte mal ein normaler 3-Wochen Urlaub eine deutliche Hautbesserung gebracht – ich drück dir beide Daumen, dass auch du endlich wieder eine Besserung spürst!!! Schalom!
2. April 2011 um 11:59 Uhr #37326Falls es euch interessiert was ich als Sonnenschutz hernehme am Toten Meer… Ich habe im Spital zweimal “Daylong Actinica” bekommen (gratis, zum Glück). Das ist ein spezieller Sonnenschutz vor hellem Hautkrebs für Risikopatienten (Immunsupprimierte) mit LSF50 fuers Gesicht und die Arme (die exponierten Stellen). Fuer den Koerper wurde mir von Avéne die Sonnenmilch mit mineralischem Schutz empfohlen (sauteuer!), auch LSF50.
Sonnenbrandtechnisch dürfte mir dort echt nichts passieren! *auf holz klopf* Wenn dann nur, weil ich mit der Creme geize. :dream:
2. April 2011 um 14:03 Uhr #37785Hi Turti,
für den Sonnenschutz kann ich dir nur raten – Schatten und hautbedeckende, lockere Bekleidung ist ND- und allergietechnisch das Sicherste! Probiere die Sonnencremes, die du (zusätzlich) verwenden willst, am besten gleich an kleineren Hautarealen aus, ob du sie auch wirklich verträgst!Ich schreibe das aus eigener Erfahrung, sowohl bei mir als auch bei meinem kleinen Sohn sind nämlich die allerwenigsten Cremes und Salben verträglich, selbst wenn sie bei der „dermatologischen Testung“ als noch so hautverträglich deklariert werden. Besonders Sonnencremes mache ich bei mir für so manchen extremen Schub im Frühjahr/Frühsommer im nachhinein mitverantwortlich.
Übrigens ist die schädigende Wirkung des Sonnenlicht am Toten Meer längst nicht so stark wie „anderswo im Süden“, da es durch die mineralienreiche Dunstglocke v.a. die schädlichen UVB-Strahlen zum großen Teil ausgefiltert sind. Daher ist so ein extrem hoher Sonnenschutzfaktor auch nicht unbedingt nötig. Aber auch im Schatten gibt es durch die Streustrahlung noch genug “heilsames” Licht. Sicher kann man dich in der Klinik vor Ort zu diesem Thema fachlich kompetent beraten!
>>Die ultraviolette Strahlung, die die Oberfläche des Toten Meers erreicht, wird teilweise durch eine natürliche Dunstglocke gefiltert und ist deshalb schwächer als an den Ufern des Mittelmeeres. Sie ist reich an UVA (320 – 400 nm) und ärmer an UVB-Strahlung (290-320nm), die für die Sonnenbrandentstehung verantwortlich ist. UVB ist aktiv bei der Herstellung von Vitamin D und bei der Bildung eines Schutzpigmentes (Melanin) in der Haut. Die Minderung der UVB-Strahlung am Toten Meer ermöglicht längere Aufenthalte in der Sonne. Ein Grund hierfür ist die gemilderte Stärke der UV-Strahlung am Toten Meer, weil diese weitere 400 m durchqueren muss (Wasserdampf-Dunst und die Aerosole, die über dem Meer liegen) und so ihre Spektralbalance verändert. Durch die gesamte Verringerung der ultravioletten Strahlung wird eine längere Exposition gegenüber UVB und UVA möglich, so daß auch Patienten, die keine lange Sonnenexposition am Mittelmeer (oder anderen Meeresgebieten) tolerieren, diese am Toten Meer problemlos überstehen können…<<
(Faktoren der Klimatherapie am Toten Meer)Nochmal alles Liebe und guten Flug! 😀
3. April 2011 um 10:29 Uhr #36892na, wie ist dein erster Eindruck, Turti?
LG,
Aida3. April 2011 um 17:46 Uhr #37647Hi Turti,
jetzt bist Du angekommen und hast Dich vermutlich schon mal umgeschaut. Ich wünsche Dir ein gutes Eingewöhnen, nette Leute und v.a. jede erdenkliche Besserung für Deine Haut. Alles Liebe3. April 2011 um 20:41 Uhr #36851… und Turtelina komme erst mal dort an. Es reicht auch noch, wenn du uns erst in einer Woche berichtest. Es ist schon viel Glück für uns, wenn sie dich überhaupt online gehen lassen. Ich würde mich dort voll und ganz auf deren Therapie einlassen.
Und Maia, der Hinweis mit dem Sonnenschutz ist ganz gut für den ND-Normalfall am Toten Meer. Wenn man aber zuvor intensiv immunsuppressiv behandelt wurde, ist hoher Sonnenschutz zwingend geboten.
4. April 2011 um 8:45 Uhr #37786Cookie, danke für deinen Hinweis, dass wegen bei bzw. nach immunsuppressiver Behandlung besonders guter UV-Schutz erforderlich ist. Genau deshalb ja auch mein Hinweis auf Schatten und schützende Bekleidung, weil diese (nach derzeitigem Wissensstand der dermatologischen Gesellschaften, und nach deren aktuellen Leitlinien) letztlich einen sichereren UV-Schutz bieten als Sonnencremes, und deshalb die ersten Maßnahmen sein sollten.
Sonnencremes (welche halt auch ein Risiko von Allergien und Photosensibilisierung mitbringen) kommen dann zusätzlich und stehen in den Leitlinien der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) an dritter Stelle. Wichtig ist auch, sich in den Mittagsstunden, wenn die Sonneneinstrahlung am höchsten ist, sich möglichst nicht oder nur wenig der Sonne auszusetzen.
>>Im Vordergrund des Lichtschutzes steht vernünftiges Verhalten mit dem Vermeiden von direkter und indirekter UV-Exposition durch natürliche (Sonne) und künstliche UV-Quellen (Solarien). Der textile Lichtschutz (Tragen von UV-dichten Kopfbedeckungen mit breiter Krempe und von UV-dichten Textilien) steht an zweiter Stelle. Lichtschutzpräparate mit einem Lichtschutzfaktor von mindestens 15 und einer breiten Schutzwirkung sowohl im UV-B als auch im UV-A-Bereich sollten zusätzlich zu den genannten primären Schutzmassnahmen eingesetzt werden.<<
(AWMF online – Leitlinien Dermatologie: Lichtschutz der Haut)Im übrigen bin ich sicher, dass die Fachleute vor Ort, wenn sie die individuelle Problematik einschließlich der langjährigen Behandlungsversuche mit Ciclosporin etc kennen, die kompetentesten Empfehlungen geben können. Die sollten mehr Wissen und Erfahrung damit haben als wir beide und auch als die Ärzte und Ärztinnen in Österreich.
Turtelina, es wäre schön, wenn du uns irgendwann mal berichtest, was die Leute vom Toten Meer dazu sagen, und welche Erfahrungen du selbst machst. Wo bist du eigentlich genau? Alles Gute und Schalom!
5. April 2011 um 9:14 Uhr #37327Ich melde mich mal kurz. 🙂 Passt alles. Hotel ist super! Die Leute vom Deutschen Medizinischen Zentrum sind alle wirklich nett und so bemueht! Das Wetter ist momentan angenehm kuehl, windig und ein bissl regnerisch, ideal fuer mich.
Ich habe mich dazu entschlossen mich voll und ganz auf deren Therapiekonzept einzulassen. Ich habe momentan taeglich Kontrolle, heute musste ich sogar zweimal zur Aerztin weil die Haut so schlecht ist. Die Aerztin meinte das meine Aerzte Fehler begangen haetten die Kanonen einfach so abzusetzen, sowas muesse man langsam ausschleichen… und weil wir das nicht getan haben, reagiert die Haut wie verrueckt! Heute ist die Gefahr mal gebannt, aber sie meinte das wir eventuell wieder Medikamente einsetzen muessen um das alles abzufangen was da jetzt daherkommt. Die Leute von der Klinik sind aber immer am troesten das dies alles der Klimawechsel und die normale Erstvetschlechterung sei. Ich bin wirklich geknickt, weil man natuerlich angestarrt wird und ich deswegen jetzt mal das Zimmer hueten werde bis sich das Gesicht zumindest wieder etwas gefangen hat, dass ist komplett zugeschwollen und trieft. 🙁
Ich habe Meer und Sonnverbot. Fuer den Schatten habe ich Olivenoel als Sonnenschutz bekommen. Hmmm. Ich warte mal was die Aerztin empfiehlt wenn sie mich irgendwann in die Sonne laesst.
Das Essen ist auch so gut, wie im Schlaraffenland, so viel zur Auswahl und alles lecker! Wir essen koscha. 😉 Zum Fruehstueck gibts Milchprodukte und am Abend Fleisch.
Ich isolier mich momentan. Wenn das Gesicht so schlimm ist, mag ich einfach nicht mit Leuten reden. Aber sind alle nett. Mich hat gestern beim Essen ploetzlich eine Frau umarmt, der duerfte ich auch leid getan haben.
Was wollt ihr denn so wissen? 🙂 Alles alternativ hier. Kalziumtabletten, Aloe Vera, Oelbaeder, kalte Umschlaege. Aber wie gesagt, Cortison schlucken und schmieren kann ich auch zu Hause. Tapfer sein und die Rebounds aussitzen, ich hoffe es zahlt sich aus! :0 Das ist meine Chance, was anderes gibts nicht, also das Beste draus machen!
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