- Dieses Thema hat 1,152 Antworten und 48 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 9 Jahren, 10 Monaten von Kusina.
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29. August 2011 um 20:42 Uhr #37856
hallo cookie,
bei dem satz ging es für mich nicht um pflichten,sondern um das gefühl jedem anderen mehr verpflichtet zu sein als mir selbst. und das wider besseren wissens.
das sind erlernte verhaltensmuster, die so tief reichen, das der bloße wunsch, egoistischer zu sein, nicht ausreicht. in diesem fall steht nämlich schon ein riesiges aufgeblähtes schlechtes gewissen mit vorschlaghammer auf der anderen seite und sagt ganz leise: buuh! und schon verfällt man in das alte verhaltensmuster. jedenfalls in meinem fall.@ turti: eine frage, die mir immer wieder durch den kopf geht, seit du dein skuriles date hattest, ist; warum hast du dich nicht früher von mister hilfe-mir-fallen-die-wörter-nur-so-aus-dem-munde getrennt? nach zwei stunden beispielsweise? allein, als ich die zahl 5 las, dachte ich, mir werden die knie weich, ob der großen anstrengung, die mich das gekostet haben würde. wenn ich anschließend nach haus gekommen wäre, hätte ich mich sicher bis auf die knochen gekratzt.
liebe grüße
30. August 2011 um 10:53 Uhr #37355Ahnst Du denn schon, was da zu Tage befördert wird bzw. rechnest Du mit was bestimmten?
Mir haengt das mit meinen Eltern sehr nach. :-/ Wir haben so viel mitgemacht und erlebt. Trauer ist sooooooooo was boeses! Vor dem habe ich Angst, das alles wieder aus der Verdraengung in die Wirklichkeit zu ziehen.
@ turti: eine frage, die mir immer wieder durch den kopf geht, seit du dein skuriles date hattest, ist; warum hast du dich nicht früher von mister hilfe-mir-fallen-die-wörter-nur-so-aus-dem-munde getrennt? nach zwei stunden]
Das kann ich nicht. Und das ist echt schrecklich! Auch absolut jedesmal wenn ich im Spital bin, die Leute die mit mir im Zimmer sind reden mich in Grund und Boden, immer. Ohne atmen, ohne Pausen. Nur weil ich zu hoeflich bin um stop zu schreien. Das ist wahnsinnig anstrengend!
30. August 2011 um 11:22 Uhr #37657Turtelina wrote:jedesmal wenn ich im Spital bin, die Leute die mit mir im Zimmer sind reden mich in Grund und Boden, immer. Ohne atmen, ohne Pausen. Nur weil ich zu hoeflich bin um stop zu schreien. Das ist wahnsinnig anstrengend!Ich glaube, das ist ein Bereich, wo man egoistisch sein bzw einen gesunden (!!) Egoismus entwickeln sollte. Die Leute laden ihren Kram bei Dir ab, und Dir eht es hinterher schlecht.
Vor einigen Jahren gab es eine Zeit, wo mich viele, viele Leute wegen der ND angesprochen haben und mir ungefragt irgendwelche Ratschläge geben wollten. Bekannte und oft sogar völlig Fremde z.B. an der Bushaltestelle. Irgendwann habe ich mich immer mehr darüber geärgert, fühlte mich verletzt, irgendwie gedemütigt, … jedenfalls total mies. Mein Vater meinte einmal, ich sei überempfindlich, die Leute meinten es doch gut. Ich aber nicht.
Damals wurde mir klar, daß ich lernen muß, mich besser abzugrenzen, Grenzen zu ziehen, wo sie von anderen überschritten werden. In der Folgezeit habe ich manchmal (zu) patzig reagiert, aber mir ging es besser als vorher, auch wenn die Leute dann oft vor den Kopf gestoßen waren. Mit der Zeit habe ich gelernt ( meistens ) klar zu sagen, was ich mit wem besprechen möchte und was nicht.Du mußt Dir nicht die Geschichten anderer anhören, wenn es Dir zu viel wird. Anfangs ist es echt schwer zu sagen, daß das viele Reden zuviel ist, daß Du Deine Ruhe brauchst. Wenn es nicht anders geht, verlasse dann das Zimmer, um allein zu sein. Oder gebrauche irgendeine Notlüge, um solche “Gespräche” zu beenden. Mit der Zeit fällt es leichter, sich abzugrenzen.
Ich hatte schon verstanden, daß Du Deine Ärztin schätzt. Du hast vermutlich recht, daß ihre Hilflosigkeit zu Äußerungen führt, die eigentlich fehl am Platze sind. Gerade aber, weil sie sich fragt, wie ein Mensch mit einer solchen Krankheit fühlt, wäre es schön, wenn sie in dem, was Du ihr sagst und zeigst, auch Deine Hilflosigkeit wahrnimmt.
Aber auch bei solchen Dingen kann eine Therapie helfen, die Dinge zu entknoten.Auch wenn in einer Therapie auch über schmerzliche Dinge gesprochen wird und Dinge besprochen werden, die man in sich vergraben hat, weil man sie schwer erträgt, so lernt man aber doch irgendwie, anders, besser mit ihnen umzugehen, so daß sie hinterher erträglicher sind.
Ich wünsche Dir den Mut dazu, Turti, und alles, alles Liebe.31. August 2011 um 12:01 Uhr #37583Liebe Turti!
Wenn ich Dir einen Tipp geben darf bzlg. Gesprächstherapie: Lass Dir einen Psychologen bzw. Psychotherapeuten mit Spitzen-Ruf empfehlen und Dich dann bei ihm auf die WArteliste setzen. Oft ist die Wartezeit bis zu einem Jahr oder länger. In der Zwischenzeit kannst Du Dir immer noch in aller Ruhe überlegen, ob Du die Therapie dann letztendlich auch wirklich beginnen wirst. Wichtig ist, erstmal einen sehr guten Therapeuten zu finden. Diejenigen, die innerhalb weniger Wochen einen Platz frei haben, genießen nur sehr selten einen guten Ruf. Für den FAll, dass man mit dem Therapeuten nicht klar kommt, gibt es vorweg fünf Probestunden (jedenfalls war das vor zehn Jahren so :anxious:).
Mir hat die Verhaltenstherapie sehr gut getan. Man fährt Woche für Woche ein Stück weit runter, wird innerlich ruhiger – die Probleme erscheinen weniger gewaltig, weil man sie neu einordnet. Nach Ende der Therapie hat man zwar trotzdem immer wieder die Neigung, in das alte FAhrwasser zurückzugelangen, aber mit dem Unterschied, dass man es dann wenigstens merkt und gegensteuern kann. Evtl. ist es nach einer gewissen Zeit nötig, noch eine weitere Therapie nachzuschieben; das sollte man nicht als Niederlage sehen – man arbeitet ohnehin sein Leben lang an der Persönlichkeit.
Weiterhin alles Gute für Dich, liebe Turti!
LG Blümchen
31. August 2011 um 19:38 Uhr #37855liebe turti!
ich schließe mich pustelblume in ihrem vorschlag für eine person mit spitzenruf an.
und was deine antwort auf meine frage bezüglich der fünf stunden, die du deinem date gewidmet hast, angeht: turti, du solltest ganz unbedingt deinen schutzraum erweitern. was solche verabredungen betrifft, habe ich das immer so gehalten, daß ich von vornherein gesagt habe, daß ich eineinhalb bis maximal zwei stunden zeit habe. damit mußte ich nicht mitten in der situation einen übereilten aufbruch mimen oder aber ergebenst warten bis der andere auch nicht mehr kann.
und stück für stück so kleine sätze lernen wie: du, sei mir nicht böse, aber ich bin jetzt zu müde zum reden. damit bleibst du höflich, aber äußerst dein befinden.
das problem ist, daß niemand anders auf dauer für deine schutzzone sorgen wird. die braucht man aber, sonst ist man allem und jedem schutzlos ausgeliefert. mh.
wir machen in schwierigen phasen unter freunden manchmal ein spiel. ich sage: ok, leute, nächste woche sammle ich einen mutpunkt. in acht tagen wird dann bericht erstattet. einen mutpunkt sammelt man, indem man etwas tut, was man schon immer mal machen wollte, sich aber nie getraut hat. das können die unterschiedlichsten dinge sein. so eben auch kleine abgrenzungsversuche.
wenn du lust hast, probierst du es mal aus.
der vorteil: du wirst sehen, man kann es überleben.
noch ein vorteil: du bist in gewisser weise vorbereitet. vielleicht weißt du noch nicht, wann oder wie du diesen mutpunkt sammeln wirst, aber da du ihn sammeln willst; bist du wachsamer bestimmten situationen gegenüber.
und aller guten dinge sind drei: das ganze unterfangen gewinnt etwas verspieltes und damit etwas von dem bedrohlichen aspekt, der ausschlaggebend dafür war, daß du bis dato den mut nicht aufgebracht hast.so, dann erstmal eine gute nacht.
2. September 2011 um 17:57 Uhr #37354Vielen Dank euch Lieben fuer die netten Antworten! :inlove: Wie immer! 🙂
Ich muss wirklich anfangen Grenzen zu setzen. Gerade dieser “Mistkuebelstatus”, als Briefttaeger muss ich mir soooooooooooo viel anhoeren, muss wirklich aufhoeren. Ist wirklich so, jeder ladet bei mir einfach ab, in jeder Lebenssituation. Ich habe echt nie Ruhe. Ich moechte halt nie wen enttaeuschen. Klassischer People Pleaser. Aber in kleinen Schritten anfangen nein zu sagen werde ich mir fix vornehmen.
Zumindest in Salzburg gibt es keine Therapie auf Krankenschein. Das ist ja schon ewig im Gespraech, aber es wurde nie durchgesetzt. Es gibt aber stark gefoerdete Therapie fuer chronisch und Schwerkranke. Da muss man halt nehmen was man bekommt, mit aussuchen ist da nicht viel. Es wurde mir wieder nahegelegt, wie immer.
Ich brauche echt Urlaub. Meine Nerven sind soooooooooo schlecht. Keinen Spitalsurlaub, keine Kur, sondern echten Urlaub. Mit lange schlafen, gut fruehstuecken und tun duerfen was ich will! Hoffentlich bald. Bin schon wieder voll fertig, komme kaum durch einen Arbeitstag durch.
Alles Liebe fuer euch alle! Einer von der Kur hat zu mir gesagt das wir alle zusammenhalten! Ich wirklich so.
7. September 2011 um 8:56 Uhr #37842@Turtelina 40717 wrote:
Vielen Dank euch Lieben fuer die netten Antworten! :inlove: Wie immer! 🙂
Ich muss wirklich anfangen Grenzen zu setzen. Gerade dieser “Mistkuebelstatus”, als Briefttaeger muss ich mir soooooooooooo viel anhoeren, muss wirklich aufhoeren. Ist wirklich so, jeder ladet bei mir einfach ab, in jeder Lebenssituation. Ich habe echt nie Ruhe. Ich moechte halt nie wen enttaeuschen. Klassischer People Pleaser. Aber in kleinen Schritten anfangen nein zu sagen werde ich mir fix vornehmen.
Zumindest in Salzburg gibt es keine Therapie auf Krankenschein. Das ist ja schon ewig im Gespraech, aber es wurde nie durchgesetzt. Es gibt aber stark gefoerdete Therapie fuer chronisch und Schwerkranke. Da muss man halt nehmen was man bekommt, mit aussuchen ist da nicht viel. Es wurde mir wieder nahegelegt, wie immer.
Ich brauche echt Urlaub. Meine Nerven sind soooooooooo schlecht. Keinen Spitalsurlaub, keine Kur, sondern echten Urlaub. Mit lange schlafen, gut fruehstuecken und tun duerfen was ich will! Hoffentlich bald. Bin schon wieder voll fertig, komme kaum durch einen Arbeitstag durch.
Alles Liebe fuer euch alle! Einer von der Kur hat zu mir gesagt das wir alle zusammenhalten! Ich wirklich so.
hallo turti,
jetzt musst du mir einmal beschreiben, ob die besserung am toten meer bei dir nicht auch mit einer psychischen erholung einhergegangen ist, nachdem die haut auf dem weg der besserung war und der juckreiz nachliess.
ich kann mich gut an meine ersten jahre erinnern, wo ich meinen vorrat an unverarbeiteten problemen hier aufarbeiten und abarbeiten konnte, nachdem die koerperlichen beschwerden sich kontinuierlich besserten – der juckreiz weniger wurde, die haut abheilte und ich auch unbelastete lebensfreude fand wie eigentlich nie zuvor.
im alexanderhaus davos gab es einen psychologen, der auf das krankheitsbild spezialisiert war und in einem buch sehr gut beschreibt, welche gemeinsamkeiten er gefunden hat und wie man damit umgehen kann. allgemeine psychologen und psychotherapeuthen können mit uns nicht wirklich umgehen, da sie unsere krankheitsbedingte disposition nicht kennen- unter umstaenden fuehrt das zur fehlbehandlung.
da uns die neuro oft überfordert, bleibt für die bewaeltigung des alltags nur wenig kraft und so waechst der berg an unbewaeltigtem kontinuierlich, was natuerlich auch wieder die schuebe verstaerkt-man wuenscht sich wie du schon sagst, turti:eine auszeit-ruhe und entspannung!
ich arbeite immer darauf hin und die gewissheit, sie hier zu finden, macht auch die wartezeit leichter.
lg vom toten meer:jump::jump:marion
7. September 2011 um 18:30 Uhr #37859“allgemeine psychologen und psychotherapeuthen können mit uns nicht wirklich umgehen, “
…hab ich andere erfahrungen gemacht.
liebe grüße
8. September 2011 um 13:46 Uhr #37661Marion wrote:im alexanderhaus davos gab es einen psychologen, der auf das krankheitsbild spezialisiert war und in einem buch sehr gut beschreibt, welche gemeinsamkeiten er gefunden hat und wie man damit umgehen kann.Das Buch von Pavel Prochazka heißt ” Sensibilität und Abgrenzung bei Neurodermitikern ” ( Porch verlag, 1994 )
Ich fand es sehr interessant und habe mich in manchem wiedergefunden, gerade weil die Themen Ich-Stärke und Abgrenzungsfähigkeit im Mittelpunkt stehen und auch bei mir häufig zu Konflikten geführt haben. Auch wenn ich manches anders sehe als Prochazka, kann ich das Buch sehr empfehlen.
9. September 2011 um 10:51 Uhr #37371Allgemeune psychologen und psychotherapeuthen können mit uns nicht wirklich umgehen
Ich bin ja mittlerweile draufgekommen das KEINER uns verstehen kann, einfach absolut unmoeglich. Ausser man hat es selber und selbst da trenne ich nochmal die die es echt schwer haben von denen die es einfach “nur” haben. Da ist auch noch ein riesiger Unterschied dazwischen. Selbst meine Aerztin, die Oberaerztin in der Uniklinik ist und mir immer versichert sie weiss wie es mir geht weil sie ja so viele von uns schon gesehen hat… Pustekuchen! (ich sag nur kratzen!) Ich habe auch kein Beduerfnis mehr irgendwem irgendwas zu erklaeren. Man verbittert aber auch so schrecklich schnell! Wenn ich denke ich muesste jetzt zu einem Therapeuten und aufs neue alles erklaeren, OH NEIN, absolut keine Lust!
Natuerlich gehts einem psychisch viel besser wenn die Haut besser ist! Das zerrt doch alles so massiv an den Nerven! Ich wuensch dir eine wunderschoene Zeit am Toten Meer Marion, lass es dir gut gehen!!!
Bei den Hautproben ist uebrigens bei jeder Neurodermitis rausgekommen, Ueberraschung!
In einer Woche habe ich Urlaub!!!!!!! Halleluja! 🙂
9. September 2011 um 12:38 Uhr #37860“Ueberraschung!”
…na, was soll man da sagen? herzlichen glückwunsch, du bist seit ewigkeiten im richtigen forum!:-p
10. September 2011 um 14:04 Uhr #37765Hallo Turti,
ja ich lese hier immer noch mit, schreibe aber kaum, weil ich meißt echt nicht mitreden kann, und schon gar nicht helfen.
Dein Thread hilft mir so sehr, weil ich dadurch das Gefühl habe nicht die einzige zu sein, die “es nicht auf die reihe kriegt”.:oops:
Ich drücke Dir ständig alle Daumen und hoffe immer noch, das es Dir irgendwann mal besser geht.@Turtelina 40798 wrote:
Ich bin ja mittlerweile draufgekommen das KEINER uns verstehen kann, einfach absolut unmoeglich. Ausser man hat es selber und selbst da trenne ich nochmal die die es echt schwer haben von denen die es einfach “nur” haben. Da ist auch noch ein riesiger Unterschied dazwischen.
Das sehe ich genauso, obwohl ich mich eher zu denen zähle, die es “nur” haben, denn mir geht es viel besser als Dir.
Quote:Selbst meine Aerztin, die Oberaerztin in der Uniklinik ist und mir immer versichert sie weiss wie es mir geht weil sie ja so viele von uns schon gesehen hat… Pustekuchen! (ich sag nur kratzen!)Ja genau, sie hat vielleicht alles schon gesehen, aber sehen und erleben ist zweierlei!:roll:
Ich kann diese blöden Sprüche echt nicht mehr hören.:-xQuote:Ich habe auch kein Beduerfnis mehr irgendwem irgendwas zu erklaeren. Man verbittert aber auch so schrecklich schnell! Wenn ich denke ich muesste jetzt zu einem Therapeuten und aufs neue alles erklaeren, OH NEIN, absolut keine Lust!Genauso geht es mir auch, ich kann echt keine Ärzte und Therapeuten mehr sehen, und das schlaue gequatsche auch schon lange nicht mehr hören.
Sorry, aber ich bin auch grad mal wieder so frustriert und agro, weil mich der Juckreiz im schier um den Verstand bringt.:oops:Quote:Natuerlich gehts einem psychisch viel besser wenn die Haut besser ist! Das zerrt doch alles so massiv an den Nerven!Genau, wobei wir wieder bei der Frage wären was zuerst da war, das Huhn oder das Ei?
Quote:Bei den Hautproben ist uebrigens bei jeder Neurodermitis rausgekommen, Ueberraschung!LOL
Ich kann gar nicht mehr zählen, wieviel Hautproben bei mir schon bewiesen haben das ich ND habe und nicht irgendeine andere geheimnisvolle Erkrankung.:lol:Quote:In einer Woche habe ich Urlaub!!!!!!! Halleluja! 🙂Na dann viel Spaß, den hast Du Dir wirklich verdient!;-)
15. September 2011 um 18:50 Uhr #37111Na soo ein Glück. nun weißt du nach den tollen Hautproben endlich dass du Neurodermitis hast.. oh mann.. 😉 :brick wall:
was gibt es neues an der Front Trutilein? =)
Drück dich
17. September 2011 um 8:15 Uhr #37372Liebe Liane!
Ich wuensch dir echt das du bald eine Loesung fuer dich findest mit der du am besten Leben kannst! Ich versteh dich total, man wird irrsinng frustriert mit der Zeit und das drueckt auch richtig schoen auf die Stimmung. Immer kann man nicht dagegen ankommen und staendig die gleichen Sprueche von jedem macht alles um nichts besser. Man muss einfach absolut alles selber in die Hand nehmen, man weiss selber am besten was einem gut tut, gerade bei Neurodermitis. Alles Liebe fuer dich, Kopf hochhalten! Drueck dich!
Neues an der Front… Ich nehme ja jetzt schon gut 6 Wochen “hoeher” dosiert Cortison (mit Kalzium und Kalium). Superspitze gehts mir trotzdem nicht, aber schon recht gut. Bin halt jetzt wieder voll cortisonabhaengig und man muesste echt immer ein Stueck hoeher dosieren, da sich der Koerper beaengstigend schnell an eine Dosis gewoehnt. Dafuer gehts meinen Nerven ein ganzes Stueck besser weils nicht ununterbrochen so schlimm juckt. PUVA habe ich 3 Monate gemacht, meine Aerztin meint ich wuerde mir durch die PUVA das konstante Cortison schmieren ersparen. Ein Schmarrn. Ich habe immer noch recht deutlich Neurodermitis, trotz PUVA und Cortison, deswegen hoer ich jetzt mit der Bestrahlerei auf. Alles muss ich meiner Haut auch nicht zumuten und PUVA war und ist mir nicht ganz geheuer (Krebsrisiko, Vorzeitige Hautalterung).
Am Donnerstag werden wir auf mein Draengen hin die Therapie aendern, weil systemisches, laengerfristiges Cortison schon nicht zu unterschaetzende Nebenwirkungen hat. Wie immer ist Kur im Gespraech und Infliximab. Auf Kur fahr ich jetzt sicher nicht, bin doch erst heimgekommen. O_o Ich werde mich erstmal zu Infliximab beraten lassen, ist ja auch kein Hustenzuckerl.
Zumindest habe ich jetzt 3 Wochen Urlaub, Halleluja!
22. September 2011 um 18:28 Uhr #37373Heute haben wir mit den Voruntersuchungen fuers Remicade angefangen. Tuberkulose Ausschluss (Blut) und andere Sachen (auch Blut). Zum Glueck war gerade ein TNF-Alphablocker Vertreter im Spital unterwegs. Remicade fuer Neurodermitis zu verschreiben ist nicht so leicht. Meine Aerztin meinte sie muesse auf hoechstem Niveau recherchieren bevor ich das bekommen darf und der Vertreter wurde drauf angesetzt Fachartikel aufzustoebern in denen ueber Infliximabgabe bei Neurodermitis berichtet wird.
Ich habe schon sehr, sehr hohe Entzuendungswerte und TNF Blocker setzen bei den Entzuendungszellen an… vielleicht ist das wirklich das richtige Medikament fuer mich! Ein bissl Bammel habe ich schon. Aber ich will leben! Und deswegen mutig sein.
Diese Xolairstudien sind echt zu vergessen. Die suchen sich schon die Leute aus wo sie sich Erfolg versprechen um ja ihr Mittel auf den Markt bringen zu duerfen. Die Studie in Wien, mit den IGE Leuten bis 1000, haben im Vergleich zur Placebogruppe kaum merklich aufs Xolair reagiert. Meine Aerztin meinte die haetten sich eh schon keine schlimmen Neuros in die Studie gepackt und trotzdem war kaum Wirkung zu beobachten.
Naja, soviel zum Geschehen des Tages. Alles Liebe fuer euch.
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