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22. September 2011 um 20:22 Uhr #37662Turtelina wrote:Alles Liebe fuer euch.
Für Dich auch, Turti. Ich verstehe Deinen Bammel und bewundere Deinen Mut. Knuddel für Dich
23. September 2011 um 11:12 Uhr #37766@Turtelina 40913 wrote:
Heute haben wir mit den Voruntersuchungen fuers Remicade angefangen. Tuberkulose Ausschluss (Blut) und andere Sachen (auch Blut). Zum Glueck war gerade ein TNF-Alphablocker Vertreter im Spital unterwegs. Remicade fuer Neurodermitis zu verschreiben ist nicht so leicht. Meine Aerztin meinte sie muesse auf hoechstem Niveau recherchieren bevor ich das bekommen darf und der Vertreter wurde drauf angesetzt Fachartikel aufzustoebern in denen ueber Infliximabgabe bei Neurodermitis berichtet wird.
Hier in DE ist es so, das die RAs erst Anspruch auf die Biologicals haben, bzw. eine Chance sie verschrieben zu bekommen, wenn die “billigen”/bewährten Basistherapeutika wie z. Bsp. MTX nicht mehr wirken oder aus med. Gründen wieder abgesetzt werden mußten.
Ich finde diesen Ansatz in der Therapie bei Dir gar nicht schlecht, vor allem weil da ständig neue Medis auf den Markt kommen.
Als meine RA noch aktiver war, und agressiver behandelt werden mußte, ging es mir mit meiner Haut auch wesentlich besser.3. Oktober 2011 um 10:54 Uhr #36920Hi Turti!
Schon mit der Therapie angefangen? Wünsch dir auf jeden Fall viel Erfolg und bin gespannt auf weitere Neuigkeiten von dir (auch wenn die neuen Fakten bzgl. Xolair mir wieder mal ganz schön den Mut gestohlen haben).
Wollt dich fragen wies dir damals unter Imurek gegangen ist (Nebenwirkungen, vlt. sogar eine Wirkung 😀 ?).
Werd wohl MTX bald absetzn, bringt kaum was, mir ist Dauerschlecht und mit der Haut….ach ihr könnts euch schon vorstellen.Meine Ärztin meinte ich brauch Sie nur anrufen, dann steigen wir auf Imurek um und sie schickt mir ein Rezept.
liebe Grüße und alles Gute für den Unistart!
3. Oktober 2011 um 11:09 Uhr #37135Hallo Nile!
Bin noch im Urlaub :), aber um 14.00 geht bei mir die Uni los, im neuen Unipark, bin schon leicht nervoes ob ich die Seminarraeume ueberhaupt finde. :anxious: Zeitgerecht. Dir auch alles Gute fuer den Unistart!!!
Also ich habe auf kein Immunsuppressiva wirklich gut angesprochen. Aber nachdem du auf Ciclo gut reagiert hast, darfst du auch aufs Imurek hoffen! Das soll auch wirklich gut helfen und hat, wie ich schon oefter gesagt habe, viel weniger Nebenwirkungen als Ciclosporin A. Du darfst halt nicht verzweifeln wenn du auf die Wirkung warten musst, das dauert beim Imurek gute 4 Wochen. Blut checken muss man auch etwas strenger, aber ansonsten…. Hoffnung haben! 🙂
Ich bin noch auf Cortison. Wir sind am reduzieren, leider, sehr schnell weil ich wieder mal am Nebenwirkungen sammeln bin. Der Plan ist jetzt den Cortisonrebound mit cremen, Emend und Puva abzufangen. Bin gar nicht gluecklich darueber! Das Infliximab ist unsere letzte Waffe, die bekomme ich wahrscheinlich erst, wenn wieder mal gar nichts mehr geht. Aber noch wirkt das Cortison…
Alles Liebe fuer dich!
3. Oktober 2011 um 11:16 Uhr #37854hallo nile,
der haut gehts wieder schlechter? bist du denn aus deiner auszeit zurück daheim und kannst einen direkten zusammenhang sehen? zwischen im gewohnten und gewöhnten trott und in der fremde sein? würde mich sehr interessieren.
alles liebe
mond@ turti: einen guten und gelungenen unistart. es ist noch nicht ganz 14h. ich denk an dich. alls liebe auch für dich.
7. Oktober 2011 um 13:42 Uhr #37374Wir fangen an mit Infliximab. Heute beschlossen. Keiner weiss ob es fuer Neurodermitis irgendwas bringt, aber wir probierens. Ich habe halt wirklich alles was eine Atopie bieten kann, deswegen Atopie anzielen, mein Wunsch und nicht jede Baustelle einzeln bekaempfen. Ich habe diverse Fachartikel zu dem Thema (Biologics bei Atopie, in speziellen bei Atopischen Ekzem) bekommen, aber noch nicht wirklich durchstudiert. Meine Aerztin hat meine Erwartungen und Hoffnungen heute auf alle Faelle mal richtig runtergeschraubt.
Ciclosporin wirkt bei 99% der Faelle. Das ist echt Pech darauf nicht richtig anzusprechen!
Ich hoffe. Wir hoeren mit dem Cortison (bin schon bei Woche 8, Standard sind 5-10 Tage) erst auf, wenn wir mit dem Infliximab anfangen.
7. Oktober 2011 um 20:48 Uhr #36932@mond
Es war so, dass die ersten 2 von 4 Wochen sensationell gut waren (für meine Verhältnisse).
Hatte aber eben auch wenig Alltagssorgen (Studium, Finanzen, Umfeld) und ein großes Haus für mich allein. Das ist letztendlich denke ich eine unrealistische Situation; ich weiß es aber nicht genau. Vor allem ging es mir in Urlauben auch nie besser, das passt nicht ins Bild. Hab mich leider immer noch nicht um einen Psychologen bemüht um das genauer zu klären :/.Auf jeden Fall hab ich mich am Anfang der letzten 2 Wochen verkühlt und darauf reagiert meine Haut ganz gemein, sprich es war nicht mehr so gut, aber besser wie zuhause Möchte aber die Aktion gerne für einen längeren Zeitraum wiederholen, um das nochmal zu beobachten.
Jetzt, wieder mit Studium und Alltag, gehts mir schlecht. Trotz MTX und Cortison lokal schwimm ich dauernd an der Grenze zum stationären Aufenthalt und Verzweiflung macht sich breit, da mögliche Therapie-Alternativen bald nicht mehr vorhanden sind.
@ Turtelina
Also 99% für Ciclo find ich recht hoch gegriffen, hatte in den 2 Jahren auch nur 3-4 Monate wo es toll geholfen hat.
Werd nach Imurek wohl trotzdem nochmal die Werte überprüfen lassen, obs nochmal einen Versuch wert ist.
Auf jeden Fall Find ichs gut, dass ihr den nächsten Schritt jz gewagt habt, eine neue Chance für dich!
Wünsch dir viel Erfolg und hoffentlich keine Nebenwirkungen.7. Oktober 2011 um 21:23 Uhr #36859Hi Turtelina,
ich hatte vor ein paar Wochen einem Psioriasis-Patienten auch mal den Tipp Ciclosporin gegeben. Obwohl er sich an den Namen des Medikaments nicht mehr erinnern konnte, hatte ihm sein Facharzt in Bad Mergentheim Ciclo verschrieben. Leider gehörte er aber auch zu den 1% und die erhoffte Wirkung trat nicht ein.
Damit war dann der teure Weg für Biologics frei. Ihm wurde die Wirkungsweise von Biologics so erklärt, dass Biologics-Produkte eine konsequente Weiterentw. von immunsuppressiven Medikamenten darstellen, die noch viel genauer und selektiver als Ciclosporin im Körper wirksam sind.
Ich weiß den Produktnamen des B. leider nicht, aber seit Einnahme vor vier Wochen ist bei seiner Psioriasis eine Besserung zu erkennen. Das wünsche ich dir auch.
8. Oktober 2011 um 8:53 Uhr #37375Vielen lieben Dank Cookie! Bei Psoriasis weiss man das Biologics sehr gut wirken! Psoriasis ist halt eine komplett andere Baustelle. Wie bei denen Ciclo wirkt, wuesste ich jetzt gar nicht. Bei atopischer Dermatitis gibts mit Biologics leider kaum bis sehr wenig Erfahrungswerte, eben weil die allermeisten gut mit Immunsuppressivan zu behandeln sind. Vereinzelte Studien gabs wohl.
Es ist absolut off label und ein Artikel meinte das in Biologics schon potentiel Zukunft läge. Es ist halt zu sagen, das man absolut nicht weiss wie Atopiker auf diese Biologics reagieren, Proteinreaktionen… (ich als nicht Mediziner… so in etwa stehts drinnen…). Man muss gesund sein wenn man startet, das weiss ich. Ich werde euch berichten was ich in den Artikeln “aufschnappe”. Die wimmeln halt mit Fachbegriffen von denen ich keine Ahnung habe. Ich soll sie mir durchstudieren und naechste Woche darf ich dann Fragen stellen zu den Sachen die unklar sind. Ich weiss auch nicht obs so gut ist wenn ich zuviel weiss. Zumindest soll das Infliximab “sicherer” sein als Xolair dermassen hoch dosiert, laut dem Arzt in Wien.
Ich weiss aber, bei Imurek bis 6 Wochen, bei MTX 6 Monate und bei Infliximab bis 1-2 Monate nach Beendingung nicht schwanger werden. Kann ja nicht schaden das geklaert zu haben.
Zusammenfassend kann man aber sagen, das Ciclosporin bei schwerster Neurodermitis als sogenannter Goldstandard gesehen wird, weils halt wirklich den Meisten sehr gut hilft. Danach kommen die anderen Immunsuppressiva mit weniger guter Wirkung, aber doch Wirkung. Obs jetzt 99% sind, meinte meine Aerztin gestern, da hat wahrscheinlich jeder andere Statistiken im Kopf. Ich bin ja kein Fachmann, kann nur das so weitergeben was mir gesagt wird. Ich will auch nicht alles auf die Goldwaage legen muessen bevor ich das hier schreibe weil die Prozente nicht stimmen oder das oder jenes Detail…. Jeder ist anders, jeder reagiert anders, jeder hat andere Meinungen. Allein die Kliniken, die Aerzte…
Soviel dazu. 🙄
8. Oktober 2011 um 11:01 Uhr #37376Ganz schnell was ich aus zwei Artikeln gelesen habe was fuer euch interessant sein koennte…
aus Systemic Therapy Of Atopic Dermatitis in Children and Adults, Dagmar Simon
x Systemisch Kortison – Regel: 0,75 – 1 mg / kg, max 7 – 10 Tage, langzeit nicht empfohlen, bei 10mg und drueber eventuell Magenschutz dazunehmen
Immunsuppressiva Hierarchie
x Cyclosporin
– 2.5 – 5 mg / kg, je hoeher Dosis – desto besser Wirkung, weniger besser wegen Nebenwirkungen (Nieren vor allem)
– nach Absetzen: Rueckfall bei 50% nach 2 Wochen, 80% nach 6 Wochen
– es gibt tatsaechlich eine Low Dose Therapie mit sehr gutem Erfolg
– Langzeittherapie fuer die schwersten Faelle bis max 2 Jahrex Azathioprine (Imurek,…)
– Verbesserung bei bis zu 80%
– nach 2 Jahren Einnahme, signifikante Abnahme des Igesx Mycophenolate Mofetil (CellCept,…)
– Verbessering bei 70 – 80%
– Wirkungseintritt nach 4-8 Wochen, maximal 8 – 12 Wochenx MTX
– Wirkung bei ca 52% (nach 24 Wochen!) bei durchschnittlich 15 mg / kg
– andere Studie: low – dose MTX mit 10 mg / kg fuer 8 – 12 Wochen -> 80 % angesprochendann Are biologics safe in the treatment of atopic dermatitis…., zu viele Autoren
– Mangel an Biologics Studien weil hauptsaechlich Kinder von ND betroffen sind und weil der Markt zu klein ist, die meisten sprechen auf andere Therapieformen an, auch wegen Sicherheitsgruenden (siehe weiter unten)
– less toxic (weniger toxisch) als zB Ciclo
– erhoehrte Gefahr (auf Grund wie Nd “passiert” bzw “funktioniert”) fuer Anaphylaxe, desto schwerer betroffen – desto hoeher Gefahr auf Reaktion
– Biologics koennen nur aus einem “living system” hergestellt werden, also Maus zB, deswegen sauteuer!
– bis jetzt nur 3 Veroeffentlichungen von TNF-Inhibitoren bei NdInteressant habe ich den Abschnitt zum Omalizumab (Xolair) gefunden. In dem Artikel wird explizit drauf hingewiesen das Leute bei nichtansprechen aus Studien rausgeflogen sind bzw nur die genommen wurden, bei dem man sich Erfolg versprochen hat.
Studienergebnisse klingen dann natuerlich relativ gut, aber desto hoeher Ige, desto weniger Wirkung, max Ige in Studie war bei 24.400 mit einer Dosis von 750, ich habe von einem gelesen der in einer Studie drinnen war der hautmaessig nicht reagiert hat, aber das Asthma wurde besser, also hat er das Xolair weitergenommen :O
8. Oktober 2011 um 12:38 Uhr #36767Turtelina, magst du das vielleicht auch hier reinkopieren? Nicht dass diese wunderbare Zusammenfassung untergeht!
8. Oktober 2011 um 13:18 Uhr #37377Warte mal Helene bis ich alle Artikel durch habe. Habe noch einiges zu lesen.
8. Oktober 2011 um 15:10 Uhr #37787Hi Turtelina, deine Artikelzusammenfassungen sind echt interessant, mach bitte weiter…!
@Turtelina 41139 wrote:
In dem Artikel wird explizit drauf hingewiesen das Leute bei nichtansprechen aus Studien rausgeflogen sind bzw nur die genommen wurden, bei dem man sich Erfolg versprochen hat.
Das darf ja wohl nicht wahr sein!!!
Das trifft wieder den Kern des alten Spruches “Ich glaube nur den Statistiken, die ich selbst gefälscht habe!”…
Wer weiß, wie die anderen Studien manipuliert sind…Turtelina, sollst du denn dann an einer echten, offiziellen Studie teilnehmen oder wird an dir einfach so probiert? Haben die in deiner Klinik denn Erfahrung mit dem Infliximab oder ist das für die auch was neues zum Probieren? @Turtelina 41139 wrote:
Studienergebnisse klingen dann natuerlich relativ gut, aber desto hoeher Ige, desto weniger Wirkung, max Ige in Studie war bei 24.400 mit einer Dosis von 750, ich habe von einem gelesen der in einer Studie drinnen war der hautmaessig nicht reagiert hat, aber das Asthma wurde besser, also hat er das Xolair weitergenommen :O
Und wie hoch ist dein IgE?
8. Oktober 2011 um 20:42 Uhr #36933Ok, wusste nicht dass Ciclo DAS Mittel für systemische Therapien bei ND sind.
Mich hat die hohe Zahl nur gewundert, wollt damit nicht dich kritisieren ;).Danke auf jeden Fall für deine Zusammenfassung, sehr informativ!
grüße 🙂
8. Oktober 2011 um 21:09 Uhr #36860… Schade Nile, ich dachte du liest auch meine Beiträge.
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