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31. Oktober 2012 um 19:53 Uhr #37684
@Turtelina 46664 wrote:
… Die wollten tatsaechlich dass ich alleine komme “es sei nicht üblich eine Vertrauensperson dabei zu haben”
Turti, die können wollen, was sie wollen. ( Wollen kann man vieles, aber nicht jeder Wunsch wird erfüllt ).
Wenn Du etwas anderes willst, dann nimm Dir dieses Recht und nimm Dir auf jeden Fall jmd mit. Nicht nur als Zeugen, sondern v.a. auch wegen der emotionalen Unterstützung. Ich werde am 12.11. in Gedanken auch bei Dir sein !31. Oktober 2012 um 19:59 Uhr #37468Vielen Dank liebe Heike. 12 November, 11.30-12.30. Und natürlich kommt wer mit. 😉 Wie du sagst, wollen können die was sie wollen… ich will auch was.
31. Oktober 2012 um 20:55 Uhr #37889Hallo Turtelina, na dann alles Gute fürs nächste Gefecht! Welches Ergebnis möchtest du dort erreichen ?
@Turtelina 46664 wrote:
Wie bei so vielen hier ist auch meine Haut wieder wirklich schlecht. Daran gewoehnt man sich einfach nicht, nie. Und wieder geht so viel wertvolle Zeit pro Tag nur mit Haut drauf. …
Ich muß sagen, das Rituximab Experiment hat sich schon ausgezahlt. Die Haut war eine Zeit lang wirklich gut! Die Neurodermitis war nie weg, aber im Vergleich zu meiner normalen Standard Haut, suuuuper! Aber natuerlich, auch das Rituxi hat nur unterdrueckt, die Neuro ist nicht “leichter” zurueckgekommen. Der komplette Koerper ist voll. …
Nur noch 11 Tage Haut aushalten dann bekomme ich wieder Hilfe, so Gott will.
Ja – wie geht es dir denn sonst die ganze Zeit über? Sag mal, bist du etwa die ganze Zeit nicht in Behandlung??? Aber du hast doch sicher die Zeit genutzt und nach Allergien und Unverträglichkeiten geschaut? Wie soll es denn medizinisch weitergehenbei dir – dasselbe noch mal oder etwas anderes?
Erzähl doch bitte mal ein bisschen mehr von deiner Behandlung mit Rituximab, von den positiven Wirkungen und den Nebenwirkungen, was du so beachten solltest…. – Entschuldige bitte die Neugier, aber das würde bestimmt auch noch viele andere interessieren! Immerhin bist du eine der ganz wenigen NDler, die damit behandelt wurden!!!
31. Oktober 2012 um 21:46 Uhr #37810Liebe Turti,
in 278 Stunden hast du es geschafft!
Ich schätze, viele von uns sind dann in Gedanken bei dir, die Hauptsache ist aber, du bist dort nicht alleine.
Es ist übrigens tatsächlich “unüblich”, eine Vertrauensperson bei sich zu haben, denn für gewöhnlich sitzt der Patient in solchen “Meetings” mit seinem Anwalt.Ich drücke dir die Daumen, dass sich alles zu deinem Besten klärt. Ich hoffe aber auch, dass du die vielen Stunden bis dahin mit anderen Gedanken, ganz weit weg von Haut und Krankenhaus, verbringen kannst!
1. November 2012 um 8:25 Uhr #37467Vielen Dank an euch, Lil und Rebekka!
Was bei sowas Usus ist, weiß ich ja leider nicht und die Dame der Anwaltschaft hat vielzuviel zu tun um mir die Verfahrensweisen zu erklären. Die haben hunderte Beschwerden im Monat! In Stunden gerechnet, klingt das gar nicht mehr so schlimm!
Ja – wie geht es dir denn sonst die ganze Zeit über? Sag mal, bist du etwa die ganze Zeit nicht in Behandlung??? Aber du hast doch sicher die Zeit genutzt und nach Allergien und Unverträglichkeiten geschaut? Wie soll es denn medizinisch weitergehenbei dir – dasselbe noch mal oder etwas anderes?
Erzähl doch bitte mal ein bisschen mehr von deiner Behandlung mit Rituximab, von den positiven Wirkungen und den Nebenwirkungen, was du so beachten solltest…. – Entschuldige bitte die Neugier, aber das würde bestimmt auch noch viele andere interessieren! Immerhin bist du eine der ganz wenigen NDler, die damit behandelt wurden!!!
Das Rituximab braucht ewig bis es zu wirken anfängt. Im Februar habe ich es bekommen, dann dachten wir schon es hilft wieder nichts – und dann ganz ganz langsam, bis im Juni die Haut schlagartig beinah komplett abgeheilt ist. Das Einzige das blieb, waren Purigo Knoten an den Beinen und Armen. Aber auch die waren beinahe komplett weg.
Entzündungen, Ekzeme, Rötung und Auschläge an der Haut hatte ich gar nicht mehr. Geschweige denn Infektionen! Auch die Allergien waren komplett weg. Insofern konnte ich nichts austesten und probieren usw, weil ich keine Symptome mehr hatte. Auch auf Stress, insbesondere psychischen Stress, zeigte die Haut keinerlei Reaktion. Das hat beim Primargespräch sogar den Primar überrascht der meinte, er hätte erwartet ich sehe furchtbar aus!
(hätte ich nicht den ganzen Sommer durchgeheult, es wäre einer der besten Sommer in den letzten 15 Jahren gewesen.)
Die Wirkung selber hat leider gar nicht lange gehalten. Der ursprüngliche Plan wäre gewesen, die Wirkung des Rituximabs auszunützen und gleichzeitig PUVA zu machen – ich denke, damit dann die PUVA die Haut schlußendlich in Schach hält und keine Biologics mehr notwendig sind.
Bevor das Rituximab zu wirken begonnen hat, hat leider die betreuende Ärztin ihre Betreuung abgebrochen. Ich war dann 2 mal bei einem anderen Arzt dieser Klinik, der das Rituximab komplett ignoriert und mit keinem Wort erwähnt hat. Er wollte die Haut mit schmieren wieder hinbringen, aber er meinte ja sowieso ich sei ein hoffnungsloser Fall. :brick wall:Und dann gings zur Anwaltschaft die mir sehr abgeraten hat, während des “Verfahrens” diese Ambulanz aufzusuchen. Also bin ich seitdem ohne jegliche Behandlung. Kortison- und Zinkcremen, Allergietabletten und Co bekam ich vom Hausarzt.
Und natürlich, beim Rituximab handelt es sich um ein massiv wirkendes Medikament, hatte ich Nebenwirkungen. Wir haben zu Beginn einmal Blut gecheckt, um zu sehen ob das Rituxi dass macht was es soll. Ich habe das Blutbild später zu Gesicht bekommen, da hat wirklich gar nichts mehr gepasst, sehr viel schlimmer als beim Ciclosporin. Dann hatte ich massive Muskel- und Rückenschmerzen. Die waren zeitweise nicht auszuhalten (bin nicht wehleidig). Blasenentzündungen am laufenden Band. Das schlimmst waren aber die Herzrythmusstörungen. Zweimal dachte ich wirklich jetzt ist es vorbei. Die waren sehr, sehr schlimm. Einmal habe ich mich einfach da wo ich gerade war, in der Öffentlichkeit, hingesetzt und zum Heulen begonnen, weil ich dachte ich muss sterben. Und natürlich bist du ein komplettes Jahr für eine Schwangerschaft gesperrt. Nicht zu vergessen, dass dir KEIN Arzt wirklich mit dem Medikament helfen kann, weil es noch dermassen unerforscht ist.
Das Asthma hat aufs Rituximab gar nicht reagiert. Ich habe schwerstes Asthma und bin allein vom Asthma eine Kanditatin fürs Xolair.
Ob ichs nochmal machen würde… ja. Aber NUR wenn mir zugesichert wird, dass ich auch medizinisch betreut werde. Mit einer GUTEN Aufklärung, denn eine Aufklärung wie sie so ein Medikament nötig macht, habe ich nie bekommen. So wie es bei mir jetzt war, mit Behandlungsabbruch kurz danach, war komplett geisteskrank und spricht sicherlich nicht für dieses Krankenhaus und schon gar nicht für die Oberärztin und Chefin der Hautambulanz.
na dann alles Gute fürs nächste Gefecht! Welches Ergebnis möchtest du dort erreichen ?
Die Ergebnisse die ich gerne gehabt hätte, bekomme ich nicht mehr. Ich Grunde kann ich nur noch darauf plädieren, eine ausgezeichnete Behandlung zugesichert zu bekommen, wie sie bei der Schwere meiner Hauterkrankung notwendig ist. Das heisst mit Sicherheit, dass ich den Arzt der Männerambulanz komplett ablehnen darf/will/muß. Denn der war wirklich der Hammer im negativsten Sinne. Schmerzensgeld wäre auch angebracht. Aber die Schmerzen die ich hatte, kann man ja leider nicht beweisen. Ich werde mit Sicherheit den größten Fleck auf den weißen Kitteln hinterlassen der mir noch möglich ist. Sehr viel mehr… in einer Stunde habe ich etwas Zeit, nochmals die ärztlichen und vor allem menschlichen Verfehlungen dieser Ärztin / Abteilung vorbringen. Denn KEINER kann wenn er das hört sagen “ach, das war doch gar nicht schlimm”. Wie gesagt, betroffene Ärztin wird auch bei diesem Gespräch mit Abwesenheit glänzen.
3. November 2012 um 8:48 Uhr #37466Noch 217 Stunden und ein paar Zerquetschte. Elendige Warterei *jucki*
Habe gestern auf der Dermat Homepage gelesen, dass ein zentrales Krankenhaus keine Patienten ablehnen darf (auch dass betroffene Ärztin mit viel Geschick die Ambulanz leitet…). Was auch heisst, sie müssen mich behandeln. Die Frage ist nur ob ich in dem Krankenhaus je wieder “gesund” werden kann, nach dem ganzen ungelösten Dreck der in dieser Abteilung “begraben” ist.
Gespräch abwarten.
11. November 2012 um 22:20 Uhr #37809Noch 12 Stunden… Für danach verordne ich dir hiermit ein ausgedehntes Entspannungsprogramm!
Mit der Gewissheit, dass sie dich auf alle Fälle behandeln müssen, kannst du denen doch gelassen gegenübertreten. Alles Gute!12. November 2012 um 13:10 Uhr #37473An alle Lieben da draussen!
Ich danke euch von ganzem Herzen für die gesamte, ununterbrochene Unterstützung die ich von euch bekommen habe. Ich weiß sehr wohl, dass ist alles gar nicht selbstverständlich. Ihr wart immer für mich da und habt mir immer und immer wieder Mut zugesprochen. Es hat mir unendlich viel geholfen, vielen vielen Dank.
Mein Termin mit der Patienten-Anwaltschaft beim SALK Qualitäts- und Riskmanagement ist SUPER gelaufen. Weder Eva noch ich hätten jemals mit diesem Gesprächsverlauf gerechnet. Wir haben auf jeder Ebene gewonnen wenn man das so sagen kann.
Die Zwei von der SALK (Salzburger Landeskliniken) waren auch noch relativ jung. Jetzt war das Gesprächsklima selbst natürlich spitze. Auf einer Ebene, keiner was besseres als der andere. Das war sehr angenehm. Allein der Gedanke dass im Spital diese alten Primare und Ärzte rumrennen und wir Mädels reden hier Tachilles… Wirklich gut. Auch die Dame der Anwaltschaft war SPITZE! Ich bin ja sooooooo froh, ich kanns keinem Menschen sagen.
Ich war sehr überrascht, wie schockiert und erschüttert die waren als ich ihnen aber auch wirklich bis ins kleinste Detail erzählt habe was da so passiert ist. Ehrlich und aufrichtig erschüttert. Die Eine meinte auch am Schluß, sie seien froh dass wir diese Sache jetzt “geklärt” haben, weil sie alle sehr erschüttert waren über das was da passiert ist.
Begonnen hat das Gespräch damit dass ich gefragt wurde was sie für mich tun können. Daraufhin habe ich gemeint, es ist mir wichtig, dass auch meine Seite gehört wird. Mein ” Bericht” wurde dann immer wieder unterbrochen mit Kommentaren der Anwaltschaft und von denen. Absolut Jeder (!) hat dieses Vorgehen der Abteilung bis ins Kleinste verurteilt. Das fängt mit den Verfehlungen der Ärztin an, über das Primargespräch samt Tatbestand-Vorwurf. Über den Therapieabbruch bis zum Tribunal. Selbst die Stellungnahmen vom Primar wurden klar bekritelt, der ja komplett abgeblockt hat.
Auch das Brechen der Schweigepflicht mit der Psychologin wurde EXTREMST kritisiert. Die Dame der Anwaltschaft ist auch Vorsitzende der Ethikkomission, und auch sie meinte, dass ist ein absolutes No GO.
Die Eine von der SALK meinte dann, die Ärztin sei halt nicht nur Ärztin sondern auch Mensch, insofern müssen wir das ein bissl verstehen… da haben wir sofort eingehakt und die Frau Dr. Zsifkovics der Patienten Vertretung hat gemeint, sie würde der Ärztin ganz dringend eine Supervision raten. So genial!
Zu den Vorwürfen im Primar-Gespräch, der mit ja Tatbestände unterstellt hat: stalking unter anderem… Die haben sich offiziell als Krankenhaus dafür entschuldigt und haben diese Vorwürfe vehement zurückgenommen und auch nochmals betont, sie hätten mich niemals als verrückte Stalkerin gesehen…
Ich habe auch ein paar Sachen aus den Emails zitiert, die sind immer blasser geworden. So genial.
Ich habe ja die Patienten Anwaltschaft bis jetzt kritisiert, sie hätten gar nichts getan… aber ich muß sagen, heute hat sie sich extremst rehabilitiert. War tiptop vorbereitet und hat ganz klar ihre Meinung zu allem gesagt. Sprich konform mit all unserer Meinung. War spitze. Bin total begeistert.
Ganz interessant war auch, dass die eine der Salk meinte, sie hätte auch ein schweres Exzem und war auch bei dieser Ärztin, war aber mit ihrer Behandlung überhaupt nicht einverstanden und hat Ärztin gewechselt und mir sogar geraten zu welcher Ärztin in diesem Krankenhaus ich wechseln sollte, die sie mir auch sehr empfehlen kann.
Sie haben gemeint, sie können mir versichern dass ich auf gleichem Niveau weiter behandelt werden werde und dass nur sie die beste Ärztin sei, sei absoluter Schwachsinn. 🙂
Zusammenfassend muß ich sagen: ich bin die letzten 6 Monate durch die Hölle gegangen. All das was passiert ist. Dann dieses Primargespräch. Dann unsere Stellungnahmen die vom Primar komplett abgeblockt wurden, zum Schluß hin sogar mit dem Wort “sie soll klagen wenn sie Stellungnahmen will”… Aber wie mir immer wieder versichert wurde, von Eva und euch… die wollten mich “klein” machen, mich “mundtot” machen. Die hätten niemals damit gerechnet dass ich mich zur Wehr setze und für mein Recht kämpfe. Und jetzt sind sie die Blöden. Ich kann mit erhobenen Hauptes durch die Welt gehen, weil ich weiß, ich lasse mir nicht alles gefallen und manchmal siegt die Gerechtigkeit doch.
Die Abteilung wird natürlich von diesem Gespräch erfahren, auch meine neuen behandelnden Ärzte werden informiert werden. Mir wurde auch zugesichert, dass ich mit Sicherheit nicht mehr in die Männerambulanz muß und dass sie probieren, dass ich weitgehend von einer Ärztin betreut werden werde (nicht Usus).
Also alles gut gelaufen. Bin ich froh.
Und jeder meinte ganz eindringlich, dieses Verhältnis hat absolut abgebrochen gehört. Das war nur noch schädlich. Ja….. das wird noch dauern. Aber ansonsten….. besser hätte es nicht laufen können.
🙂 Wir sind alle SEHR erleichtert. 🙂
12. November 2012 um 15:28 Uhr #37685Oh Turti, was bin ich froh, das zu lesen. Ich hatte für Dich gehofft, daß es gut verläuft, aber, ehrlich gesagt, hatte ich einige Zweifel, ob die Dich nicht doch irgendwie wieder ablaufen lassen.
Nun hast Du endlich Gehör gefunden und kannst versuchen, mit der ganzen unglückseligen Angelegenheit innerlich abzuschließen. Das wird sicherlich noch eine Weile dauern, bis Du alles verdaut hast, aber die zeit heilt, wie man so sagt.Für die nächste Zeit wünsche ich Dir nun v.a., daß Du deine Behandlung wieder aufnehmen kannst und Du auch wieder eine halbwegs gute Haut genießen kannst, so wie sie im Sommer war.
Alles Liebe erstmal13. November 2012 um 15:18 Uhr #37471Danke liebe Thalassa. Wir warten immer noch auf die Rückmeldung der Dermatologie zwecks wer mich ab jetzt behandelt und so. Sie meinten gestern dass wuerde jetzt recht schnell gehen…
Ich hoffe. Die Haut ist echt schlecht. Trotz schmierens und 3 Allergietabletten am Tag. Wir muessen definitiv wieder irgendwas innerliches starten / erneuern…. Vielleicht hat sich in den letzten 6 Monaten ja was getan.
13. November 2012 um 15:28 Uhr #36775Turtelina, ich freu mich so für dich! :jump: Endlich endlich hast du erreicht was du wolltest! Hut ab, dass du durchgehalten hast. Es ist echt schön, so gute Neuigkeiten von dir zu hören. Ich wünsche die alles Gute mit der weiterführenden Behandlung und dass sich deine Haut schnell wieder fängt!
13. November 2012 um 16:37 Uhr #37117Liebe Turtelina,
auch ich freue mich sehr für dich!!
Drück dir ganz fest die Daumen, dass du die Kraft findest nun mit dem ganzen abzuschließen und einen “Neuanfang” zu wagen. Zudem hoffe ich, dass du jmd. findest, der geeignet ist deine Behandlung zu übernehmen. Alles Gute!:-)13. November 2012 um 16:38 Uhr #37028Liebe Turtelina,
schön, das auch mal etwas positiv für Dich läuft. Freue mich sehr für Dich. Jetzt drück ich Dir noch die Daumen, dass Du für Deine Haut eine gute Betreuung und eine wirksame Behandlung bekommst.
Liebe Grüße
Maria13. November 2012 um 19:03 Uhr #37470Vielen Dank liebe Helene, Smile und Maria!
Was ich gestern auch ganz interessant fand war, dass die Patienten-Anwaeltin mehrfach betont hat, dass die Aerztin sofort die Behandlung haette abbrechen muessen, als es ins Private abgerutscht ist. Dann haben sie es so abgebrochen wie sie es schlußendlich getan haben. Und das war halt sehr “ungluecklich”.
Tut mir im Herzen leid das alles. Aber ich kann ehrlich sagen, ich habe um meine beiden Eltern nicht soviel geweint wie wegen dieser Sache. Bin so froh dass es ein Ende hat. Natuerlich habe ich gestern auch betont, dass es ein Mindestmas (hab kein scharfes s) an Anstand gewesen waere, sich zumindest zu entschuldigen bzw ein ganz kurzes Statement abzugeben dass es ihr leid tut. Das fand jeder. Sie steht jetzt wirklich extrem schlecht da und darf sich gar nichts mehr erlauben, sonst haette es berufliche Konsequenzen.
Und jetzt muessen wir uns wieder meiner Haut widmen. 🙂 Hoffentlich bald.
13. November 2012 um 19:12 Uhr #37849also endlich kannst du jetzt vorwärts schauen und das wird auch deiner haut einen vorwaertsschub in die richtige richtung geben- alles gute turti!
lg
marion:jump: -
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