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13. November 2012 um 20:57 Uhr #37812
Liebe Turti,
endlich erledigt, richtig?
Ich freue mich so, dass es doch Menschen mit rationalen Fähigkeiten und Sinn für Anstand gibt! Hast du das wenigstens würdig gefeiert?
Wie geht es dir jetzt (abgesehen von der Haut)?Alles Liebe
14. November 2012 um 19:37 Uhr #37472Vielen Dank liebe Rebekka und Marion!
Wir sind gestern nach dem Gespraech zum Anker (Baecker) und haben einen Krapfen mit Kakao gegessen. Zur Feier des Tages…
Irgendwie bin ich wirklich traurig dass es so kommen musste. Weil ich diese Aerztin immer noch so gerne habe und ihr niemals so weh tun wollte. Darueber denke ich zur Zeit nach. Aber natuerlich gehts mir viel besser jetzt wo die Sache abgeschlossen ist.
Das Gespraech gestern hat mir schon viel gebracht. Die haben auch alle geraetselt warum und wieso… und diese Gedankengaenge waren recht interessant. Im Grunde das was ihr auch gesagt habt. Klarer “cut” aber die Art und Weise… und halt dass ich die Sache jetzt probieren soll abzuschliessen und dass sie nicht glauben dass ich mit dieser Aerztin nochmal in mediznischen Kontakt kommen werde. Vielleicht schaut dann der Chef selber ueber meine Behandlung wenn es die Chefin der Ambulanz nicht kann. Jaaaa, und dass wohl der Primar von der ganzen Sache nichts wusste, deswegen seine komplette Blockade.
Soweit kanns gehen, wenn sich zwei Menschen nicht zu einem kurzen Gespraech zusammensetzen koennen.
What shalls.Jetzt geht das Leben weiter. 🙂
16. November 2012 um 19:28 Uhr #37811@Turtelina 47133 wrote:
Jetzt geht das Leben weiter. 🙂
Ich schätze, diesen Satz wollten wir alle hören 😀
17. November 2012 um 16:13 Uhr #37880unheimlich von deinem erfolg zu lesen.
das hast du dir auch verdammt hart erkämpft und ich hoffe sehr, dass du dort ab jetzt hervorragend behandelt wirst. sicher werden sie sich jetzt große mühe geben und ich drücke fest die daumen, dass dir schnell geholfen werden kann und die behandlung wieder aufgenommen wird.
gratuliere!!!
20. November 2012 um 13:32 Uhr #37474Leider sehr, sehr viel Pech. Die Ärztinnen die mir angeboten wurden, sind bereits bzw werden in Kürze in Karenz gehen. Andere Ärztinnen gibt es nicht. Entweder ich stimme einem männlichen Arzt zu, bedeutet auch Männerambulanz, der mir ja beim ersten Mal sehen schon gesagt hat “alles so chronisch, dass würde nie besser werden”, oder ich wechsle zu einem niedergelassenen Dermatologen, der mich doch recht schnell wieder in die Dermat überweisen würde.
Die Dame vom Risk-Mangement meinte zwar, auch dieser Herr sei überaus kompetent, aber naja. :-(:-( Ich denke, ich muß es einfach ausprobieren.
20. November 2012 um 16:09 Uhr #37686@Turtelina 47187 wrote:
Die Dame vom Risk-Mangement meinte zwar, auch dieser Herr sei überaus kompetent, aber naja. :-(:-( Ich denke, ich muß es einfach ausprobieren.
Versuch es doch mal. Er wird ja auf den bisherigen Behandlungen aufbauen, da ihm Deine Krankenakte vorliegt. Sag ihm Deine Vorstellungen bzw wie Du Dir die weitere Behandlung wünschst. Nimm ihm den Wind aus den Segeln, indem Du ihm sagst, daß Du weißt, daß Deine Haut und ihre Behandlung nicht nur für Dich, sondern auch für ihn eine Herausforderung darstellt, aber daß Du zuversichtlich bist, daß Du mit dem Rituximab einen guten Weg eingeschlagen hast, nachdem der Sommer hautmäßig ja okay war.
So wie ich aus dem wenigen schließe, was Du mal über ihn geschrieben hast, solltest Du ihm kompetent ( was Du ja bist ) entgegentreten und nicht so sehr um ein Medikament “bitten”. Denn dann kann er eher solche pessimistischen und ablehnenden Äußerungen machen. Vielleicht solltest Du ebenso offen und deutlich mit dem unglücklichen Arrangement umgehen, daß Du als Frau in die Männerambulanz mußt. Auch wenn es eine Schleimerei ist, die ich eigentlich nicht mag, könntest Du ihm ja durchaus sagen, daß er Dir empfohlen wurde. Ich glaube, dann wird es ihm nicht so leicht fallen, Dich einzuschüchtern.
Wann hast Du denn einen Termin ?20. November 2012 um 16:46 Uhr #37475Ich emaile schon den ganzen Nachmittag mit der Frau Dr. Zsifkovics (Patienten-Vertretung), sie mit dem Risk Management und alles wieder zurück, hin und her. Die beharren ja sehr konsequent darauf dass es keine Trennung zwischen Männern- und Frauen gibt. Nur blöd dass es sogar auf der offiziellen Dermatologie Homepage steht, mit letztem Update 29.10.2012: Hauptambulanz. Ich füge mich natürlich in ein System ein, aber dann muß alles schon seine Richtigkeit haben finde ich.
Ich werde es probieren. Schließlich habe ich Monate dafür gekämpft. Zeitgleich werde ich mir aber einen Termin bei einer niedergelassenen Dermatologin ausmachen, einfach um zu hören was sie spricht und was sie mir anbieten kann. Aber Off-Label Sachen und vor allem Biologics, werde ich über sie sicher nicht bekommen.
Termin bekomme ich keinen. Ich muß so hingehen. Am Freitag habe ich mir frei genommen, vielleicht gehe ich da gleich hin. Wäre schon dringend. Spekulieren tu ich jetzt mal nicht. Aber ich sehe das nicht so positiv, eben wegen der Vorgeschichte mit diesen Arzt und weil er beim Gespräch mit dem Primar dabei war, als sein Zeuge. Ich werde es so probieren wir du gesagt hast Heike, würde mich aber sehr wundern wenn ich das Rituximab nochmal bekomme. Als ich das letzte mal bei ihm war Ende Mai, hat er das Rituximab mit keinem Wort erwähnt.
Aber positiv denken!
20. November 2012 um 23:15 Uhr #37813Dann mal positiv:
Denk ganz bewusst daran, wie das Risikomanagement reagiert hat. Und geh mit dieser Rückendeckung da rein. Gerade weil es diese Vorgeschichte gibt, wird es wenigstens keine “böse Überraschung” für dich geben, da du auf seine “Art” vorbereitet bist.
Ich bin mir sicher, dass er vollständig über deine Behandlung ins Bild gesetzt wird, da das bisherige Verfahren von Krankenhausseite viel Fingerspitzengefühl fordert – mir scheint das ist denen bewusst und sie werden auch entsprechend vorgehen. Dennoch solltest du (positiv denkend!) auch ihm gegenüber die Behandlung einfordern, die du verdient hast.21. November 2012 um 12:39 Uhr #37476Ich sags euch. Nachdem ich urfertig war seit gestern, dass ich mich von einem Arzt behandeln lassen muss, der mich schon aufgegeben hat, habe ich heute nochmal eine Antwort vom Risk-Management bekommen nach Rücksprache mit dem Primar(Chef)Arzt. Ich werde natürlich in der Frauenambulanz behandelt werden. (nachdem sie bis jetzt konsequent abgestritten haben, dass es eine Trennung gibt, wo sie es doch gibt!) Behandelt werde ich vom diensthabenden Facharzt, falls aufgrund meines schweren Krankheitsbildes nach der Behandlung durch den diensthabenden Facharzt der Ambulanz eine Begutachtung durch den Herrn Primar erforderlich ist, so ist dieser stets bereit sich meiner anzunehmen.
So haben die das jetzt geregelt. Die sind sehr darauf bedacht, dass ich mit dieser Ärztin, die Chefin der Ambulanz ist, absolut gar keinen Kontakt mehr habe.
Jetzt bin ich etwas beruhigter. ich schau nämlich wirklich wild aus, hab zwar schon viel schlimmer ausgesehen, aber der ganze Körper ist voll. Eva geht am Freitag wahrscheinlich mit. Ich werde berichten.
Ich danke euch! Schmatz! :inlove:
23. November 2012 um 10:53 Uhr #37477War natürlich heute in der Ambulanz so wie es nicht ausgemacht war… bin bei den Männern gelandet, trotz Zusicherung des Herrn Primars. Das kanns nicht sein.
Ansonsten: ganz viel Blut abgenommen. Sie schauen und werden das auch besprechen, ob sich das Immunsystem schon wieder aufbaut, sprich: ob die B-Zellen sich wieder häufen. Wenn ja, tut das Rituximab nicht mehr das, was es tun soll. Wenn die B-Zellen weiterhin im Blut fast nicht auffindbar sind, dann tut das Rituxmab was es soll, aber die Haut reagiert nicht mehr drauf. Das muss man sich ansehen.
Dann soll ich nochmal einen Kurantrag losschicken für die Psoriolklinik in Nürnberg, weil da gerade ein Patient von ihm war. Wenn dieser abgelehnt wird, was er werden wird – weil ich bin übernächstes Jahr keine Kur mehr genehmigt bekomme, dann werden sie das als Klinik zu klären versuchen.
Ansonsten ein neues Antiallergikum verschrieben bekommen, welches bis jetzt nur in Deutschland zugelassen in, nicht in Österreich: Ebastin. Kennt das wer? (nach einer kurzen Suche hier ist es doch nicht so neu als wie er es mir “verkauft” hat). Die müssen einen Antrag an den Chef der Krankenkassa schicken und schauen, dass er das genehmigt. Rezept würde ich dann zugeschickt bekommen.
Für den gesamten Körper Protopic zum Schmieren bekommen, wegen meinen derben Cortisonschäden die ich von der Schmiererei schon habe. Er meinte, damit die Haut nicht noch schlimmer wird.
Nächster Termin in zwei Wochen.
Ich bin froh wieder in Behandlung zu sein. Die Haut ist echt schlecht. Habe natürlich durch die Türe die ganze Zeit die Sylvia reden gehört. War scheise, weil ich menschlich noch so an ihr hänge. Ich arbeite dran.
23. November 2012 um 18:41 Uhr #37029Wünsche Dir trotz all der widrigen Umstände ein schönes Wochenende.:inlove::inlove:
Liebe Grüße Maria
24. November 2012 um 8:31 Uhr #37478Liebe Maria!
Das wünsch ich dir auch! Always und all ways. 🙂
Ganz liebe Grüße!
11. Dezember 2012 um 11:27 Uhr #37479Ich sags euch. 🙁
Die Haut ist so schlecht. Ich halt nichts drauf aus. Keine Cremen, kein Wasser, es ist echt elendig. Richtig hingefiebert auf die heutige Kontrolle, weils nicht zu ertragen ist. Tja. Rituximab wirkt nachwievor stark. Nur leider gar nicht mehr auf die Haut.
Die Haut hat er sich gar nicht angesehen, null. Kein Rezept geschrieben. Sie koennen leider medizinisch nichts mehr fuer mich tun. Hat mir auch gar keinen Termin mehr gegeben. Ich so verzweifelt habe dort voll zum Heulen begonnen, weil ich schon wieder sehr wenig Lebensqualitaet hab und er mir lediglich gesagt hat, ich solle die Ebastin nehmen, wenn das Jucken im Vordergrund stünde… Ich nehme zur Zeit 4 Allergietabletten, darunter 2 Atarax und das Jucken ist nicht zu ertragen. Soviel zum Thema Allergietablletn. Der Krankenschwester habe ich so leid getan, die meinte dann ich solle doch einfach zwischen Weihnachten und Neujahr kommen, sie kennen mich eh alle.
Cortison schlucken darf ich auch nicht, weil das Immunsystem dermassen im Eimer ist, dass mich zusaetzliche Medikamente in massive Gefahr bringen koennten.
Absoluter Wahnsinn. Und das Blut ist natuerlich hin Ende nie. Achja. Eine Ueberweisung auf die psychosomatische Ambulanz habe ich gekommen. Ich solle lernen damit umzugehen. Ohne Worte. Weil bei mir der gesamte Koerper voll ist, keine Stelle wo nicht was ist…
11. Dezember 2012 um 17:41 Uhr #37890Mensch Turtelina,
ich kann es nicht fassen, was du da schreibst. Du tust mir so leid!Also ich finde es eigentlich nicht „ohne Worte“ – mir kommen da unglaublich viele Worte!
BITTE???
Das ist alles, was die jetzt zu sagen haben?
Wurde das wenigstens so vom Herrn Primarius gesehen und abgesegnet??
Werden die Wirkungen und Nebenwirkungen des Rituximab-Experimentes wenigstens dokumentiert und ggf. behandelt, werden sie gemeldet? – das wäre sowohl für dich als auch für die Wissenschaft als auch für die Allgemeinheit wichtig…!Ich würde mir das nicht gefallen lassen. Was mir jetzt so spontan einfällt: schnellstens
– direkt an den Primarius wenden (aber nachrichtlich an …)
– an die Kliniksleitung wenden
– sofort die Patientenanwälte informieren
– an die SALK wenden
– Krankenkasse informieren
– an die Öffentlichkeit treten: Ärztekammer, Zeitung, Fernsehen.Vielleicht kannst du mit solchem massiven Druck doch noch eine bessere Behandlung in dieser Klinik erzwingen.
Oder auch nicht.Aber ich fürchte und ich glaube, dieser Satz
@Turtelina 47365 wrote:Sie koennen leider medizinisch nichts mehr fuer mich tun.
ist leider die traurige Wahrheit.
Die Psychosomatik halte ich an sich für eine gute Idee, gerade weil du selbst in früheren Posts öfters solche Aussagen getroffen hast wie:
@Turtelina 31017 wrote:…Ich reagier immer schon ganz massiv psychosomatisch. Mein Körper ist quasi eine riesige Substitutionsmaschine
@Turtelina 40649 wrote:
Aber man hat sich angewoehnt auf gewisse Situationen, Schwingungen, Sachen zu reagieren. Was hilfts da die schwersten Geschuetze zu schlucken, sauteure Off Label Sachen zu nehmen, wenn da wieder dieser dicke Hundling ist (Hundling kann man in diesem Kontext durch was auch immer ersetzen), dessen Praesenz allein einen einfach zum Kratzen bringt! … Da spielen wieder Gemuetszustaende so eine wichtige Rolle, wenn man am verletzlichsten ist, fallen die Mauern wie Dominosteine!
Ich glaube damit man wirklich dauerhafte Linderung “erfahren darf”, muss man mutig sein und sein Leben anfangen ganz muehsam zu entknoten. Zusaetzlich zu den schwereren Geschuetzen, das meinte ja auch der Arzt in Graz. Ich denke im tiefesten Sinn bringt einem das runterfahren des Immunsystem nichts, wenn man tagaeglich mit Sachen konfrontiert ist, mit denen man nicht umgehen kann.
Nur: alleiniges Psyche-Behandeln ist sicher genauso wenig erfolgreich wie nur den Körper alleine zu behandeln! Schon gar nicht ambulant! Wenn, dann stationär, in Kombination mit einer Behandlung des Körpers.
Ehrlich gesagt, ICH hätte nicht so lange gekämpft. Ich wäre schon viel eher weggegangen und hätte mir einen anderen Weg, andere Ärzte, andere Maßnahmen… gesucht.
Als sich bei meiner jüngeren Tochter ein chronischer, schwerer Verlauf entwickelte, hab ich das auch getan und diverse „natürlichere“ Möglichkeiten gefunden, die ihr auch zunehmend geholfen haben: Herausfinden und Beachten von Nahrungsmittelunverträglichkeiten, von Cremeunverträglichkeiten, vollwertige möglichst gesunde Ernährung, Vitamine, Omega-3-Fettsäuren, geeignete Kleidung, neue Bettwäsche… aber auch naturheilkundliche Maßnahmen, Pflanzenheilkunde, Homöopathie, Sonne und Meer, Akupunktur… und im Laufe der Zeit wurde es tatsächlich peu à peu gut!Ich bin mir sicher, dass es auch für dich Möglichkeiten und Wege gibt, die dir Besserung verschaffen könnten. Die zwar(bislang) nicht schulmedizinisch anerkannt sind, die aber sinnvoll erscheinen und die auch schon vielen geholfen haben, z.B. die Blaulichttherapie Dermodyne (auch in Wien, siehe Bericht von Nile), Kältetherapie, Wiederaufbau der Darmflora und auch der Hautflora, Spurenelemente und Vitamine kontrollieren und ggf. auffüllen, Ernährung, ggf Herausfinden von Umweltgiften in der Wohnung, anderer Job? … Dass das ein langwieriger Weg ist, ist schon klar, war es bei uns auch. Ich könnte mir z.B. vorstellen, dass für dich eine Klinik wie Schloss Friedensburg auch für dich eine gute Chance wäre, die eine ganzheitliche Diagnostik und Ernährungsumstellung durchzuführen – zumal du schreibst, dass du jetzt sowieso kein Cortison nehmen darfst…. Außerdem ist sie doch auch als Akutklinik anerkannt – da kann doch auch deine Krankenkasse eigentlich gar nichts dagegen haben!?
Ich hoffe, du findest schnell eine gute Lösung.
Auf jeden Fall sind meine Gedanken und besten Wünsche bei dir!
Alles Liebe
Lil11. Dezember 2012 um 18:18 Uhr #37480Ich bin so verzweifelt, ich heule und heule und heule. Er meinte ja auch, wenn ich dann in der Psorisol Klinik war (das wird uns die Kassa nie und nimma genehmigen!), soll ich doch ein Buch schreiben über alles was ich über die Krankheit weiß. :brick wall:
Der Arzt hat mich auf die Psychosomatik geschickt, damit ich damit umgehen lerne (so auszusehen und das Jucken….). Aber wenn Kopf bis Fuß voll ist, ich so gut wie null Lebensqualität habe, wie soll man damit umgehen lernen??? Ich bin froh wenn ich nicht von der Brücke hüpfe ganz ehrlich gesagt!
Ob der Primar das so weiß, er meinte ja, er würde sich meiner annehmen, weiß ich leider nicht. Kämpfen werde ich natürlich. Kann nicht sein dass man sich in einer Haut-Universitätsklinik die Haut nicht ansieht. Das Ebastin übrigens kann die Apotheke nicht mal bestellen. 🙄
Meine Elektrolyte sind auch so im Eimer! Der wäre nicht auf die Idee gekommen mir zumindest Kalium zu verschreiben. Unfassbar finde ich, dass der sich nicht wirklich einen Millimeter der Haut angesehen hat. Ich meinte eh zu ihm “wollen sie sich die Haut denn gar nicht ansehen? Darauf meinte er er “sieht sie eh”. :sabber: Das ist wie wenn ich zu einem Kardiologen geh und der sich das Herz nicht “ansieht” “abhört”.
Das Blutbild habe ich mitbekommen. Zum Hausarzt muß ich sowieso, Kurantrag abholen und damit der mal zumindest die Elektrolyte wieder pushed und mir eine Cortisoncreme verschreibt. Zur Auswahl an Kliniken stehen München, Graz und Wien. Ich werde schauen dass ich noch vor Weihnachten in einer dieser Kliniken einen Beratungs-Termin bekomme. In München und Graz war ich eh schon.
Nachdem ich dort Minuten lang rumgeheult habe, hätte er mir angeboten stationär zu bleiben, aber natürlich ausschließlich über Weihnachten bis nach Neujahr. *jucki*
Unglaublich verzweifelt. Also muß ich mich wieder mal zusammenglauben. Aber heute nicht mehr. :cry::cry::cry:
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