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11. Dezember 2012 um 18:27 Uhr #36912
Hallo Connie,
kannst Du bitte nochmal erklären, warum man an diesem Rituximab festhält, obwohl es keinen Nutzen mehr für die Haut hat?
Das ist wirklich ein Drama, dass Du keine Kortisontabletten nehmen darfst.11. Dezember 2012 um 19:10 Uhr #37891Hallo Turti,
wieso Kurantrag? Auch die Psorisol-Klinik ist doch eine Akutklinik, da dürfte die Kassengenehmigung bei einer Einweisung durch den behandelnden Arzt doch auch nicht so schwierig sein. Jedenfalls handelt es sich NICHT um eine Reha oder Kur! Einweisung12. Dezember 2012 um 19:37 Uhr #37481Das war gestern wirklich ein ganz mieser Tag. Am Abend mit Eva telefoniert, sie meinte auch sofort melden. Nachdem die Haut akut so schlecht ist, ist das unterlassene Hilfeleistung mir nichtmal eine Cortisoncreme aufzuschreiben und da sollten sie sich gar nicht spielen. Also habe ich heute wiedermal der Patientenanwaltschaft geschrieben und um Hilfe gebeten. Sie hat auch ziemlich sofort geantwortet. Sie hat mit dem Riskmanagement Rücksprache gehalten. Sie wird ihr mein Email weiterleiten und die werden dann erneut den Herrn Primarius kontaktieren. Der Bonus auf meiner Seite, die Dame des Riskmanagement hat auch Neurodermitis und kann sich deswegen sicherlich zu einem gewissen Teil in meine Verzweiflung reinversetzen.
Da sieht man dass der Arzt mich einfach nur abschieben will, wenn der nicht mal weiß dass es sich bei der Psoriol um keine Kurklinik handelt. :brick wall:
Wir liebäugeln mit den Medien. Aber das geht erst, wenn ich dort definitiv nicht mehr hingehe.
Ich habe der Anwaltschaft auch geschrieben, dass ich es äußerst bedenklich finde, dass man mich nach diesem Rituximab-Experiment mit den Nebenwirkungen komplett alleine lässt, und mir nicht mal was für die hinnigen Elyte verschrieben wird. Ich bezweifle stark, dass hier irgendwas dokumentiert wird.
Ich bin so wahnsinnig enttäuscht, nachdem ich so sehr froh war endlich wieder in medizinischer Betreuung zu sein.
Das betrifft euch jetzt nicht.
Nochmal in “privater” Sache bitte ich meine Privatsphäre zu respektieren und hier nicht mitzulesen. Ich stehe gar nicht auf Vertrauensbruch.14. Dezember 2012 um 13:49 Uhr #37687Hallo Connie, das tut mir so leid, daß es Dir so schlecht geht. Drück Dich, auch wenn das die Situation nicht verbessert.
Ich hatte das befürchtet, daß die in der Klinik nun voreingenommen sind und Du es dort nun schwer haben wirst. Gut, daß Du Dich gleich wieder an die Anwaltschaft gewendet hast. Aber eine bessere Stimmung Dir gegenüber werden die leider vermutlich auch nicht erreichen. Dich nun mit dem Zustand Deiner Haut alleine zu lassen, grenzt an unterlassene Hilfeleistung, dagegen kannst Du vorgehen.
Aber wäre es nicht besser, Deine Kräfte für Dich zu nutzen. Ich habe es schon einige Male gesagt und halte es nach wie vor für das beste : suche Dir eine andere Klinik, andere Ärzte. Ich denke, nur dann kannst Du diese häßliche Angelegenheit mitsamt dem ganzen Rattenschwanz an Abweisung usw hinter Dir lassen.Einen Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik sehe ich auch positiv. Nicht nur um zu lernen mit der ND umzugehen ( ein Stückweit muß man das wohl ), sondern um insgesamt wieder stabiler zu werden und Kräfte zu sammeln.
Psorisol ist übrigens sowohl eine Kur/Reha- als auch eine Akutklinik. Denkbar wäre vielleicht auch die Klinik Roseneck am Chiemsee. Eine Bekannte war vor vielen Jahren wegen ihrer ND dort und sprach nur positiv über den Aufenthalt. Ihre ND hatte sie danach deutlich besser im Griff.
Angesichts der Schwere Deiner Krankheit könntest Du einen solchen Aufenthalt gegenüber Deiner Krankenkasse doch sicher begründen und durchsetzen. Du hast bisher in der leidigen Angelegenheit mit dieser Ärztin und der Klinik soviel gekämpft. Nutze doch diese Kräfte, um auch den Rehaaufenthalt durchzusetzen.Alles Liebe
14. Dezember 2012 um 18:51 Uhr #37850hallo turti,
wäre es nicht noch einmal an der zeit, auf bewährtes zurückzugreifen-
wenn ich mich recht erinnere, hat dir ausser der klimatherapie am toten meer
noch keine behandlung wirklich eine abheilung der haut und damit
wenigstens für eine zeit während des kuraufenthaltes beschwerdefreiheit beschert.ich war auch an dem punkt, wo man mich als austherapiert erklärte und
alles aussichtslos erschien. da habe ich nach alternativen gesucht …
verzettle deine kraft nicht an aussichtslosen streitereien, sondern investiere sie,
dein wissen, deine erfahrungen in deine gesundheit.
nach all diesen durch die behandlung verstärkten, körperlichen und seelischen
belastungen ist es höchste zeit für eine auszeit-
sicher erinnerst du dich, dass mit der besserung der haut sich auch die psyche
erholt.
wenn du das nutzt und lernst, die nach rückkehr in den alltag auftretenden beschwerden
abzufangen, wirst du wieder zu echter lebensqualität finden.
das war auch mein weg – die beschwerden sind da, schränken je nach intensität auch mein leben ein-
aber es ist doch kein vergleich mehr zum vorherigen leiden, dass du derzeit ja akut durchlebst.ich drücke dir beide daumen, dass auch du diesen weg aus der hilflosigkeit , dem ausgeliefertsein, findest.
lg
marion:-)22. Dezember 2012 um 7:58 Uhr #37118Liebe Turti,
Wie geht es dir aktuell?Hoffe du kannst die Feiertage ein kleines bisschen genießen..
Alles liebe,
Smile22. Dezember 2012 um 15:56 Uhr #37482Liebe Smile!
Erstmal wollte ich dir sagen, dass ich mich sehr fuer dich freue, du schaust echt super aus! Was man halt so von Fotos sagen kann. Ich hoffe es geht dir wirklich viel besser!
Ich war am Dienstag auf der Psychosomatik. Die kennen mich eh alle, ich werde ja alle Nase lang von der Dermatologie dort hin geschickt. :anxious: Sie hat mir geraten bevor ich eine Therapie starten kann, in die psychiatrische Ambulanz zu gehen als “Notfall”, damit die mir was verschreiben. Um überhaupt therapiefähig zu werden. Das hätte mir alles erspart bleiben können. :brick wall: Ich habe der Psychologien eh gesagt, mir ist es das Wichtigste, diese elendige Sache aus dem Kopf zu bringen. Damit ich mein Leben wieder weiterleben kann. Sie meinte, so schnell wird das leider nicht erledigt sein… 😥
Die Haut macht mir auch echt zu schaffen und zerrt an meinen Nerven. Dieses bestialische jucken. Nicht auszuhalten. Die Cremen halte ich nicht aus / bzw vertrage ich nicht – ich schmiere zur Zeit alles was ich noch irgendwo rumliegen habe – das Gewand halte ich nicht aus, gerade am Bauch – ätzend, liegen… HAHA! Jetzt habe ich gestern ausnahmsweise Cortison geschluckt, damit ich über die Feiertage komme und am Do werde ich in die Ambulanz gehen und wieder um Hilfe betteln. Soweit ist es mittlerweile gekommen. Eva hat mich gedrillt dass ich diesesmal sehr viel forscher auftrete, wenn er mich wieder so abspeist wie das letzte Mal.
Mein Antrag für die Psorisol Klinik ist jetzt auch in der Post. Es ist leider als Österreicher nicht leicht eine deutsche Klinik bezahlt zu bekommen.
Aber jetzt erstmal Weihnachten. 🙂 This too shall pass. Daran glaube und hoffe ich.
Ich wünsche euch allen wunderschöne Weihnachten! Gut gehen lassen und ganz viele schöne Erinnerungen machen!
Alles Liebe, Turti22. Dezember 2012 um 23:24 Uhr #37814Liebe Turti,
ich wünsch dir alle Kraft!
Aber nun erstmal Feiertage – also bitte mal solange gar nichts tun und auch besonders nicht über die Sache nachdenken, sondern die Freizeit und das Zusammensein genießen!
Zu deiner Situation fällt mir ein Zitat von Ralph Waldo Emerson ein:
Aus den Trümmern unserer Verzweiflung bauen wir unseren Charakter.
Bitte vergiss trotz der Widrigkeiten nicht, wie großartig und unfassbar stark dein Charakter ist! Ganz gleich was gerade geschieht, ich weiß, du kannst damit umgehen!23. Dezember 2012 um 11:54 Uhr #36939Hi Turtelina,
drück dir die Daumen, dass die Klinik für dich bezahlt wird. Mich hätte die zuständige Ärztin beim letzten Antrag auf der Krankenkasse mit dem österreichischen Standardkurzentrum für ND abgespeist.
Hoffe, dass es bei dir jetzt mal wieder berg auf geht und wünsch dir schöne Feiertage.lg
25. Dezember 2012 um 5:55 Uhr #37484Liebe Rebekka!
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Ich liebe Zitate! Und die kannte ich nocht nicht. Vielen Dank! (ich habe früher so viele Schildie Animationen gemacht, jetzt kann ich sie wieder mal benutzen, juhuu!) Ich wünsch dir wunderschöne Feiertage, du bist ein toller Mensch Rebekka!
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Lieber Nile!
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Dir wünsch ich auch ganz tolle Feiertage mit deiner Familie! Und hoffe, die Uni ist nicht zu stressig, was sie natürlich ist, aber ich wünsche es dir trotzdem!
Das mit der Kur habe ich dir glaube ich eh schon mal gesagt. Es macht schon Sinn, die Leute zuerst innerhalb von Österreich zu “verschicken” bevor sie ins Ausland geschickt werden. Es ist nachvollziehbar.
Wunderschöne Weihnachten an alle!
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27. Dezember 2012 um 12:43 Uhr #37483Bin jetzt auf der Station. Die Feiertage waren trotz (verbotenen) Cortisontabletten nicht zu ertragen. Sie sind sehr korrekt hier heroben, darueber bin ich sehr froh.
Wir machen aber nicht wirklich was aufregendes. Elidel schmieren, Uvb bestrahlen, Antibiotika, Weisstonerde (Bolus Alba)baeder. Allergietabletten bekomme ich weniger als Zuhause. Aber ich kann wenigstens mal gscheit schmieren, ohne dass gleich die Tuben aus sind. Ich hoffe es hilft was. Und Schlaftabletten werden neu eingestellt. Station ist natuerlich ausgestorben ueber die Feiertage.
29. Dezember 2012 um 16:34 Uhr #37815Na hoffentlich kannst du wenigstens die Ruhe etwas genießen. Ich wünsche dir einen Guten Rutsch – das nächste Jahr wird sicherlich besser!
Falls dir noch Vorsätze fehlen: Entspannen, Sau rauslassen, einfach mal nur an Dich denken!3. Januar 2013 um 9:14 Uhr #37485Morgen darf ich wieder heim. Abgeheilt ist die Haut nicht, aber schon um einiges besser. Die kennen sich halt echt nicht aus da heroben. Ich bekomme zB auf die Cremen Ausschlag. Antwort: das ist die Bestrahlung. Ich: ich halte auf der Haut nix aus (so gereizt), Antwort: das ist die Bestrahlung. Ich: das hatte ich doch schon lange vorher… Antwort: nix. Mann Mann. Wenn ich das nicht noch klären kann, geh ich wieder mit Cremen heim die ich nicht vertrage.
Dann vor ein paar Tagen wollte ich noch was gegen das Jucken haben. kam die Ärztin vom Nachtdienst. War eh voll nett, aber sie meinte ich würde schon über das Maximum bekommen und wenn sie mir noch was aufschreibt, kann das zu einer Atemlaehmung und Herzrhythmusstörungen fuhren… Dann wollte ich halt mehr zum Schlafen, da meinte sie ich würde schon so starke Medikamente bekommen, sie könne mir nix mehr aufschreiben. Also bin ich dagestanden und habe mich blöd gekratzt. Im Krankenhaus. Super.
Im Vergleich dazu ist jetzt eine andere Neuro bei mir im Zimmer, die kommt mit einer Tavegylinfusion aus… Ich bin echt verkorkst.
Die Ebasteltabletten hat auch das Krankenhaus nicht bekommen können. der Arzt hat mir ja nicht geglaubt dass man sie nicht bekommt.
Die Ruhe hat mir aber sehr gut getan.
3. Januar 2013 um 10:16 Uhr #36810naja, Kliniken halt.. Ich habe nächste Woche auch wieder einen Termin in der Ambulanz und werde sehr sicher wieder einen Vortrag zu hören bekommen, wie notwendig doch eine stationäre Behandlung wäre.. Hab echt das Gefühl, dass bei Kliniken da primär der finanzielle Aspekt eine Rolle spielt..
Warum wollt ihr unbedingt Ebastel haben? Hier im Forum habe ich glaub ich noch nichts wirklich positives gelesen.. jedenfalls nichts besseres als von Cetritizin oder ähnlichem..
Ich denke, dass Ebastel in Österreich vor allem nicht im Handel ist, weil es teurer als andere Antiallergika und nachweislich nicht besser ist: ANTIHISTAMINIKUM EBASTIN (EBASTEL)MIT KARDIOTOXISCHEM POTENZIAL?- arznei telegramm3. Januar 2013 um 12:25 Uhr #37486Total interessant der Artikel zum Ebastin, danke Nabla. Ebastin soll ja meine therapeutische Zukunft und Lösung für alles sein laut dem Arzt in der Männerambulanz, Die Ärztin vom Nachtdienst hat aber auch bezweifelt dass mir das besser helfen wird. Ach da macht man was mit. Ich denke ein “Udenol Forte” Versuch. O_o
Ach, sei doch kein Spielverderber. Mach mit UvB bestrahlen. 🙂 Weiß gar nicht zum wievielten mal ich dort jetzt hin geschickt werde. Aber mir ist es lieber wenn wir einfach alles machen was geht, als nochmal als “unheilbar” heim geschickt zu werden.
Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute Nabla, wie immer!
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