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4. Januar 2013 um 12:10 Uhr #37487
Bin jetzt wieder daheim. Mir wärs lieb gewesen wenn wir dort die Haut komplett abgeheilt hätten… So ist es halt wie meistens. Gut verbessert aber nicht sichtbar ist es natürlich nicht. Ich soll jetzt 4 Wochen weiterbestrahlen, weiter baden, Elidel am ganzen Körper schleichen wir aus und dann nur noch Pflege. HAHA Probieren wirs. Der Arzt auf der Station meinte, wenn die ND wieder stärker zurückkommt, sollte man überlegen die Rituximabinfusionen zu wiederholen.
Ich sags euch. Die Neuro bei mir im Zimmer hat die ND seit einem Jahr. Spricht super aufs Cortison an. Haut ausser Cortison cremen noch absolut nix probiert. Also nix bestrahlen, nix Protopic / Elidel usw. Dennoch wollen sie sie auf Ciclosporin einstellen, ich habe echt gedacht ich spinne. Vor allem weil die Aufklärung auf der Station unterirdisch ist. Jetzt habe ich sie aufgeklärt. 😉 Und dass sie doch wirklich alles Andere vorher probieren soll, Ciclosporin sollte doch immer das Mittel der letzten Wahl sein.
Vom Psychiater habe ich jetzt Antidepressiva verschrieben bekommen. Er meinte für 3 Monate. Metabene.
Soviel dazu. 🙂
4. Januar 2013 um 17:10 Uhr #37892Hallo Turtelina,
schön, dass es dir besser geht! 🙂Elidel + UV-Bestrahlung – das ist mutig…
Anidepressiva ist vielleicht schon eine gute Idee, ich habe zufälligerweise gerade gestern gelesen, dass das eine mögliche Option bei chronischem Pruritus sei. Erzähl bitte, ob es etwas nutzt!
Wurde denn bei dir in letzter Zeit mal nach solchen Blutwerten wie Zink, Selen, Vitamin D, B-Vitaminen, Omega-3-Fettsäuren geschaut? Wenn nicht, solltest du unbedingt darauf bestehen!
@Turtelina 47540 wrote:
Ich sags euch. Die Neuro bei mir im Zimmer hat die ND seit einem Jahr. Spricht super aufs Cortison an. Haut ausser Cortison cremen noch absolut nix probiert. Also nix bestrahlen, nix Protopic / Elidel usw. Dennoch wollen sie sie auf Ciclosporin einstellen, ich habe echt gedacht ich spinne. Vor allem weil die Aufklärung auf der Station unterirdisch ist. Jetzt habe ich sie aufgeklärt. 😉
??? Unglaublich!!! So kann man jemanden natürlich auf schnellstem Wege in eine schwere ND hineintreiben…
Dir (und allen anderen, die mitlesen) wünsche ich, dass es im Neuen Jahr alles besser wird!
🙂4. Januar 2013 um 17:56 Uhr #36811@Lil 47546 wrote:
??? Unglaublich!!! So kann man jemanden natürlich auf schnellstem Wege in eine schwere ND hineintreiben…
wieso das?
Ich denke auch nicht, dass man so schnell zu Ciclosporin greifen sollte, aber dass die ND dadurch schlechter wird halte ich für sehr sehr unwahrscheinlich (hätte ich so auch noch nie gehört).4. Januar 2013 um 18:14 Uhr #37488Oije, bitte keine Ciclo Diskussion. Habe das nur erzählt, weil ich etwas schockiert war.
Übrigens habe ich heute nach einem Hermann Hesse Gedicht gesucht und dieses hier von Heinz Erhardt gefunden, fand ich auch ganz passend. 😉
Einsam irr ich durch die Gassen,
durch den Regen, durch die Nacht.
Warum hast du mich verlassen?
Warum hast du das gemacht?Nichts bleibt mir, als mich zu grämen,
gestern sprang ich in den Bach.
Um das Leben mir zu nehmen,
doch der Bach war viel zu flach.Einsam irr ich durch den Regen,
und ganz feucht ist mein Gesicht.
Nicht allein des Regens wegen,
nein, davon alleine nicht.Wo bleibt Tod im schwarzen Kleide?
Wo bleibt Tod und tötet mich?
Oder besser noch: Uns beide.
Oder besser: Erst mal dich!Hermann Hesse habe ich dann doch auch noch gefunden, https://www.youtube.com/watch?v=bD576wQJ5Xo&feature=youtube_gdata_player .
Eigentlich wollten die ja dass ich Protopic schmiere und bestrahle – was ich ja auch schon habe in der Vergangenheit, aber dieses Ameisenphänomen ist momentan nicht zu ertragen. Ich darf in der Arbeitszeit bestrahlen fahren, juhui! Schon geregelt.
Der Psychiater meinte ich solle anstatt den Schlafmitteln die Antidepressiva nehmen. Probieren wirs. 🙂
4. Januar 2013 um 19:27 Uhr #37688@Lil 47546 wrote:
Anidepressiva ist vielleicht schon eine gute Idee, ich habe zufälligerweise gerade gestern gelesen, dass das eine mögliche Option bei chronischem Pruritus sei. Erzähl bitte, ob es etwas nutzt!
Ich habe vor zwei oder drei Jahren von meiner Hausärztin mal ein niedrig dosiertes Antidepressivum bekommen, als ich wegen des Juckreizes nächtelang nicht schlafen konnte. Sie meinte auch, daß das im Zusammenhang mit Juckreiz besser sei als ein Schlafmittel. Der Wirkstoff war Trimipramin, an die Dosierung kann ich mich allerdings nicht mehr erinnern
5. Januar 2013 um 17:03 Uhr #37030Hallo Turtelina,
mit Antidepressiva kenne ich mich bisher nicht aus. Bekomme auch manchmal ein Schlafmittel, was ich wegen der Abhängigkeit aber nur höchstens drei aufeinanderfolgende Abende nehmen darf.
Könnte mir aber vorstellen, dass Antidepressiva auch sehr gut helfen kann. Wie ist es denn da mit einer Abhängigkeit?
Wünsche Dir auf jeden Fall Erfolg damit und berichte doch dann bitte mal.
Liebe Grüße Maria
5. Januar 2013 um 22:10 Uhr #37489Liebe Thalassa!
Ich habe mich noch gar nicht für die liebe Silvesterkarte bedankt. VIELEN DANK! Hat mich total gefreut!
DRÜCKLiebe Maria!
Es kommt immer auf den Wirkstoff an der im Mittel drinnen ist! Halcion zB fürs Einschlafen ist ein Benzodiazepin. So wie eine ganze Reihe an Antidepressiva zu den Benzos gehören. Benzodiazepine machen abhängig und sollten absolut kurzfristig eingenommen werden.
Es gibt allerdings auch Schlafmittel sowie Antidepressiva auf die KEIN Gewöhnungseffekt eintritt. Dominal (Forte) kannst du nehmen solange du willst. An Antidepressiva kamen Trittico und Mirtabene in Frage. Beides wird gerne fürs Schlafen verschrieben, wobei Mirtabene stärker wirken soll. Keines dieser Beiden macht abhängig. Ich war überrascht dass auch auf Atarax keinerlei Gewöhnungseffekt eintreten soll. Ich war schon ein paar mal bei den Psychiatern auf der Psychosomatikambulanz wegen der Schlaferei. Trittico wird eigentlich zuerst verschrieben. Hatte ich auch schon. Mirtabene wirkt besser, hat aber auch Nebenwirkungen über die ich informiert wurde – Gewichtszunahme, Kreislaufbeschwerden…
Lass dich gut beraten. Aber merken solltest du dir: Finger weg von Benzos. Es gibt immer Alternativen.
Alles Liebe.
5. Januar 2013 um 23:31 Uhr #37816Liebe Turti,
ich hoffe, du wurdest bezüglich der Antidepressiva ausreichend beraten und vorgewarnt. Falls diese je zum einschlafen doch nicht ausreichen sollte, empfehle ich (sofern nicht absolut unverträglich), ein kleines Bier oder ein Gläschen Wein addendum, das hat sogar mich in meiner “Duracelhäschen-Phase” umgehauen.
6. Januar 2013 um 10:36 Uhr #36913@Suffmelancholie 47563 wrote:
ein kleines Bier oder ein Gläschen Wein addendum, das hat sogar mich in meiner “Duracelhäschen-Phase” umgehauen.
Alkohol bei so schwerer Neuro?! Ein denkbar schlechter Tipp….
7. Januar 2013 um 17:02 Uhr #37490Ich trinke eigentlich nie Alkohol, habe zu Silvester Sekt getrunken, habe ich das gebüsst! Aber auf der Station teilen sie schon hin und wieder Bier aus, gerade an die älteren Leute, damit sie gut schlafen können. 🙂 Also der Tipp ist gut, aber für mich… :dream: lieber nicht. Trotzdem danke liebe Rebekka!
Dass einzige was mir über die Antidepressiva gesagt wurde, ist dass ich beim Aufstehen aufpassen soll wegen Schwindel, dass ich zunehmen werde :cute: und dass sie fürs einschlafen gut wirken sollen.
Die Haut ist schon wieder am absteigenden Ast, rasend schnell. Ausserdem bin ich heute gscheit verbrannt. Oh Wunder bei Protopic und Elidel! Gegen meine Haut ist man echt machtlos. Jucken tuts mehr als vorher. Cremen halte ich gar nicht aus. Nach dem Schmieren kratze ich stundenlang. Aber das wusste ich eh vorher. Trotzdem kacke.
Naja. Weitermachen. Weiterhoffen.
28. Januar 2013 um 15:17 Uhr #37491Heute war ich mal wieder als “Notfall” in der Ambulanz. :brick wall:Habe zum Glueck eine Fachaerztin erwischt, die aber leider bald in Karrenz geht. Weil ich im Forum gelesen habe das eine ganze Pallette an neuen Medikamenten zur Neurodermitisbehandlung rauskommen soll, habe ich sie gleich danach gefragt.
Was jetzt offiziell kommt ist das CellCept und die Biologics. Leider alles schon probiert. Ansonsten kommt absolut gar nichts. Null. Das Xolair hat sich mittlerweile als Flop erwiesen und ist fuer die Nd Behandlung wieder komplett vom Tisch. Es gibt auch keine Studien mit neuen Mitteln.
Also die Zukunft schaut gar nicht rosig aus. Weil ich aber ausschau wie Sau, meldet sie mich wieder fuers Rituximab an. Wollte ich eigentlich nicht nochmal, aber wenns gar nichts anderes gibt…
Mein Antrag fuer die Psorisol Klinik wurde abgelehnt im Übrigen. Zweite Ablehnung innerhalb kürzester Zeit. 😯
28. Januar 2013 um 19:37 Uhr #37689@Turtelina 47692 wrote:
Mein Antrag fuer die Psorisol Klinik wurde abgelehnt im Übrigen.
Kannst Du nicht Widerspruch einlegen ? Oft hat man dann doch noch Glück. Oder war die zweite Ablehnung auch schon auf Deinen Widerspruch hin ?
28. Januar 2013 um 20:47 Uhr #37492Eigentlich wars schon ein Widerspruch. Blöd halt, weil die PsoriSol und die Ebasteltabletten von dem einen Facharzt in der Männerambulanz, der heute zum Glück nicht da war, die einzigen therapeutischem Vorschläge waren, die er hatte. Bei uns gehen die Kassen leider ganz streng nach “2 x in 5 Jahren und nicht öfter. 😕
16. Februar 2013 um 13:09 Uhr #37690Hallo ,
ich bin seit Dienstag stationär in der Hautklinik. Dank Bethnesol V und Atarax hat mein Gesicht inzwischen eine halbwegs normale Färbung, und ich sehe nicht mehr aus wie 80. Die Ärzte haben mir nochmal Cellcept nahegelegt, ich bin so hin- und hergerissen wegen der Nebenwirkungen, habe aber gestern eingewilligt. Ich glaube, wenn die Haut weiter abheilt, dann überwiegen wieder die Bedenken; ich muß das entscheiden, wenn es schlimm ist ( und hoffen, daß ich dann dazu stehen kann ). Zum Glück sind die Ärzte verständnisvoll, aber die Entscheidung muß letztlich ich treffen
Die letzten Wochen waren schrecklich, umso mehr, als ich auch versucht habe, arbeitsmäßig nicht auszufallen, trotz Kratzen, dem furchtbaren Aussehen und schlechtem Schlaf. Ich schiebe das innerlich immer so weg, aber in der Klinik ist mir wieder bewußt geworden, wie sehr mich die ND belastet
Der Beginn der Therapie wird noch bis Ende März rausgeschoben, da ich davor im Süden viel und starker Sonne ausgesetzt sein werde und regelmäßige Blutkontrollen nicht möglich sein werden; sonst hätten sie auch jetzt schon begonnen. Ich hoffe sehr, daß es wirkt und daß ich die Entscheidung nicht irgendwann bereue. Und daß ich dann nach der Rückkehr dazu stehe16. Februar 2013 um 18:28 Uhr #36812@thalassa 47821 wrote:
Hallo ,
ich bin seit Dienstag stationär in der Hautklinik. Dank Bethnesol V und Atarax hat mein Gesicht inzwischen eine halbwegs normale Färbung, und ich sehe nicht mehr aus wie 80.[/Quote]
Du schmierst Betnesol ins Gesicht? So verzweifelt waren die Ärzte selbst bei mir nie..
Eigentlich sagt man doch immer, dass man die maximal bis zum Hals anwenden darf. Nimmst du schon länger härteres Kortison (ab Klasse 2) im Gesicht? Wenn ja, solltest du dringend deine Augen regelmäßig beim Augenarzt checken lassen…Quote:Die Ärzte haben mir nochmal Cellcept nahegelegt, ich bin so hin- und hergerissen wegen der Nebenwirkungen, habe aber gestern eingewilligt. Ich glaube, wenn die Haut weiter abheilt, dann überwiegen wieder die Bedenken; ich muß das entscheiden, wenn es schlimm ist ( und hoffen, daß ich dann dazu stehen kann ). Zum Glück sind die Ärzte verständnisvoll, aber die Entscheidung muß letztlich ich treffen
Die letzten Wochen waren schrecklich, umso mehr, als ich auch versucht habe, arbeitsmäßig nicht auszufallen, trotz Kratzen, dem furchtbaren Aussehen und schlechtem Schlaf. Ich schiebe das innerlich immer so weg, aber in der Klinik ist mir wieder bewußt geworden, wie sehr mich die ND belastet
Der Beginn der Therapie wird noch bis Ende März rausgeschoben, da ich davor im Süden viel und starker Sonne ausgesetzt sein werde und regelmäßige Blutkontrollen nicht möglich sein werden; sonst hätten sie auch jetzt schon begonnen. Ich hoffe sehr, daß es wirkt und daß ich die Entscheidung nicht irgendwann bereue. Und daß ich dann nach der Rückkehr dazu steheich würd Cellcept an deiner Stelle definitiv probieren.
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