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17. Februar 2013 um 10:27 Uhr #37493
Also 2er Cremen bis zu 3 Wochen, 3er Cremen darf man bis zu 3 Tagen und 4er 2 – 3 mal ins Gesicht schmieren. Ich habe auch erst ein mal eine 4er fürs Gesicht bekommen. Aber es hilft natürlich. Und wenn gar nichts mehr geht… das wird schon wieder Heike. Kopf hoch! Ist doch besser du bekommst was was sicher hilft, als dass du über Wochen Experimente machen musst, weil der Arzt ein “Schisser” ist und sich nichts traut. Ja, ich bin mittlerweile verbittert und ich will auch lieber was was mir SICHER hilft, als immer wieder irgendwas schmieren zu müssen, wo man doch weiß dass es nicht hilft. Keine Experimente mehr!
Zum CellCept… ja, es ist ein Immunsppressiva. Aber: es ist das “harmloseste” von der ganzen Klasse an Tabletten die man für Neurodermitis geben kann / könnte. Du brauchst wirklich keine Angst davor zu haben. Auch die Kontrollen sind bei weitem nicht so engmaschig wie beim Sandimmun oder beim Imurek. Nabla und ich haben da schon ganz andere Knaller geschluckt. Liebe Heike, ich weiß dass du ein ungutes Gefühl hast. Und das muß jeder für sich selber entscheiden. Aber die geben dir wirklich das, was am “besten” vertragbar ist. ABER: hoffe auf Wirkung, aber vertrau nicht darauf. Das CellCept KANN wirken, aber ganz oft tut es das nicht. Einen Versuch ist es aber wert.
Ich habe auch seit Wochen wieder massive Probleme mit dem Gesicht. Angeschwollen wie ein Ballon, kratzen kann man nicht weils gleich nässt wie Sau… es ist die Pest. Wahrlich. Und die Leute jammern über Kleinigkeiten. Die haben bei Gott KEINE Ahnung.
Kämpfen. Jeden Tag aufs Neue, du auch liebe Heike. :inlove:
20. Februar 2013 um 17:44 Uhr #37691Hallo, Ihr Lieben, danke für Eure Anteilnahme und aufmunternden Worte.
( Und sorry, Connie, daß ich Deinem thread gelandet bin, eigentlich wollte ich im Ciclo-usw-thread schreiben, habe aber irgendwie den falschen erwischt.)Ich bin heute Mittag aus der Klinik entlassen worden. Für meine Verhälnisse habe ich eine gute Gesichtshaut, man sieht zwar die Spuren der ND, aber es ist weitgehend blaß, juckt nur wenig. Ich gucke grad immer fast erstaunt in den Spiegel, daß ich ja eigentlich so aussehe wie jetzt. Ich hab schon Fotos gemacht, damit ich mir das bewußt machen kann, wenn´s mal wieder schlechter wird.
Das Bethnesol kam wohl dadurch, daß ich seit ca Herbst Prednitop ins Gesicht geschmiert habe; geplant eigentlich nur für wenige Tage. Aber die Haut hat sich trotzdem so schnell verschlechtert, daß mir das entglitten ist und ich immer noch einen Tag Prednitop drangehängt habe. Letztlich half es eigentlich nichts mehr, klar, so daß mir im Januar eine drei-Tages-Therapie mit Ecural verordnet wurde. Das half ein bißchen, aber kaum kehrte ich zu Prednitop zurück, verschlechterte sich alles wieder massiv. Manchmal konnte ich dem Juckreiz nur durch massives Kratzen, Handtuch-durchs-Gesicht-reiben usw. für einen Moment Herr werden. Die Augen waren zugeschwollen, die Lider näßten, ebenso die Wangen, Risse um den Mund und an den Lippen ….
Mir ging´s schlecht, aber ich habe das kaum an mich rangelassen, fand den Vorschlag stationär zu kommen, anfangs sogar für völlig überzogen.Wieviel Kraft mich die letzten Wochen gekostet haben, habe ich auch erst in der Klinik gemerkt .Anfangs habe ich auch sehr geschluckt, daß sie Bethnesol verordneten, aber es tat auch gut, die Verantwortung abzugeben und ich habe mir das Nachdenken erstmal auch verboten, umso mehr, als der Behandlungsplan vom Chefarzt persönlich kam ( jaja, die “Halbgötter in weiß” – nee, aber der ist wohl echt okay ). Er hat meine Behandlung diesmal betreut und mich auch bestärkt, Cellcept zu versuchen.
Als ich ihn bei einer Visite fragte, meinte er, er würde es in meiner Situation auf jeden Fall versuchen. Ich hatte nie das Gefühl, er wollte mir was überstülpen, hat mich auch nie überredet. Ich glaube, genau das hat mir die Entscheidung etwas leichter gemacht, weil ich das Gefühl hatte, mit allen Zweifeln und Bedenken ernstgenommen zu werden. Nachdem die Behandlung ja erst in einigen Wochen beginnt, hat er allerdings einen festen Termin ausgemacht. Irgendwie hat er schnell erkannt, daß bei einem verbesserten Hautzustand, wenn auch durch Kortison erzwungen, die Zweifel schnell wiederkommen.In den nächsten Wochen muß ich halt versuchen, erst mit Ecural, dann wieder mit Prednitop, den erreichten Zustand möglichst zu halten. Ich hoffe mal, daß das klappt.
Danke, nabla, für den Hinweis mit den Kontrollen beim Augenarzt; das muß ich unbedingt machen, nach dern vielen Wochen Kortison
27. Februar 2013 um 12:23 Uhr #37494Heute habe ich wegen der Ige Studien in Hamburg gefragt. Soll vom Prinzip her (der Wirkung!) dem Xolair sehr ähnlich sein und sie glaubt nicht dass es was bringen wird, weil halt das Xolair auch gar nicht eingeschlagen hat. Sie meinte auch, bei so einer Studie mitzumachen wo man wirklich gar nicht weiß ob es irgendwas bringt, macht nur Sinn wenn man dort wohnt und nicht ewig weit dafuer fahren muß. Sie glaubt auch dass die Hamburger natürlich zuerst ihre Leute (Leute wie ich!) unterbringen wollen, was natuerlich eh klar ist. Aber sie hat ganz klar davor gewarnt sich davon auch nur irgendwas zu versprechen. Sie werden bei den Kongressen erfahren was bei der Studie rauskommt.
Ich geh nachwievor Uvb bestrahlen, schmier Cortison / Protopic, nimm Allergietabletten, manchmal ich gestehe: hier und da Cortisontabletten… ;), momentan ist meine Haut OK. Ich denke das Rituximab wirkt noch. Aber sobald klar ersichtlich ist dass es nicht mehr wirkt, “darf” ich mir aussuchen ob ich nochmal das Rituximab “möchte” oder halt doch noch das Mtx ausprobieren “will”, wobei mir die Ärztin aber zum Rituximab rät.
Meine Kontrollen sind halt jetzt ganz anders als früher. Heute und das letzte Mal haben sie extra eine Fachärztin gerufen die sich mich anschaut. Sie hat sich auch echt viel Zeit genommen, mir alles erklärt und wirklich super. Dauert halt bis ich mich daran gewöhne dass jede Frau ausser mir in die Frauenambulanz darf. Irgendwann ist es mir hoffentlich Wurst. Vielleicht / hoffentlich heilt die Zeit alle Wunden.
28. April 2013 um 12:02 Uhr #37495Hallo ihr Lieben,
Ich bin natürlich immer noch da und schau auch immer ganz brav nach Updates von meinen “Lieblings”ndlern. 🙂 Ansonsten beschäftige ich mich thematisch nicht mehr mit der Neurodermitis, hasse es auch sehr mich darüber zu unterhalten und das dokumentieren meiner Haut von Dritten…. ich hasse es!! Natürlich kann ich dem nicht entfliehen. Auf der Post zum Glück haben sie das großteils abgestellt, aber im Zustellgebiet… auf der Uni… privat. Zum aus der Haut fahren!!!
Mir gehts ganz ok. Zur Zeit ist die Nd nicht generalisiert. Am schlimmsten sind die letzten Monate immer das Gesicht, Hals, Ausschnitt, Arme, Popo, Genitalbereich und Hautfalten. Aber ansonsten ist die Haut wirklich einigermassen im Griff. Ich denke dass mir da das Bestrahlen schon sehr hilft.
Natürlich wenn man mich nicht kennt und nicht weiß wie ich normal ausschau, ist man auf Grund der Therapien die ich zeitgleich bekomme und dem Zustand der Haut etwas “irritiert”.
Am Mittwoch hatte ich Kontrolle. Bei einer neuen Ärztin die mich gar nicht kennt. Die Ärzte im Spital rufen immer den letzten Termin im Computer auf, schauen sich an was da steht und das wars. Deswegen hat sie mich angesehen, also angesehen im Sinne von ins Gesicht schauen, und hat gemeint: sie machen also das, das, das, das und das? Mitleidender Blick. :brick wall:Und dann hat sie mir das Bestrahlen gestrichen und mir 10 Tage Zeit gegeben um mir zu überlegen ob ich Mtx will oder nochmal Rituximab. Und wieder hab ich gebettelt mir doch das Bestrahlen zu lassen weil es hilft! Aber weil sie mich halt überhaupt nicht kennt, meinte sie ich bestrahle schon viel zu lange und das Risiko wegen Hautkrebs ist zu hoch.
Ich habe auch nicht den Eindruck dass sie sich allzugut auskennt. :anxious::roll::evil:
Wenn ihr mich sehen würdets, ihr würdets euch echt an den Kopf greifen. Ich bin am Freitag noch bestrahlen gegangen und habe mit dem Michi, der Pfleger der in der Puva war und auch weiß wie ich normal ausschau, auch geredet dass das ein rieisiger Fehler ist, weil ich kurze Hosen tragen kann, ja sogar Miniröcke und es doch Wahnsinn ist mir das Bestrahlen zu nehmen und mir Mtx zu geben! Er hats auch gar nicht verstanden und gemeint das müsse man mit der Silvia bereden (Chefin PUVA und Ambulanz). (ich tu mir schwer Distanz zu den Leuten dort aufzubauen, weil die alle mit mir reden als würde ich dort “wohnen”… a la “Connie wir nehmen dir ein Notfalllabor ab, geh rüber zum Michi der macht dass…” und “du warst immer bei der Silvia oder? du kennst eh den Christian gut, ruf ihn an…”) Ich bin eh total froh dass es so ist und nicht anders… aber schwierig. Naja.
Jetzt soll ich morgen den Christian, der Chefpfleger und der normal die Puva betreut anrufen und ihm das auch nochmal erklären damit er mit der Silvia redet, die letzte Woche auf Urlaub war. Ich weiß schon, dass ich ohne zusätzliche immunsuppressive Therapie nicht auskomme, gerade jetzt mit der Hitze und dem Schweiß, aber bis das Rituximab zB wirkt hats das letzte Mal drei Monate gedauert!
Soooooooooo schwierig. Natürlich verschreiben Ärzte die mich nicht kennen und sich die Haut nicht anschauen – das ist dort der Usus – Cortison. Nur ist meine Haut dünn wie Seidenpapier… Was soll ich denn mit einer Ärztin die mich nicht kennt? :-(:cry: Es ist zum Rehren.
Es kann natürlich auch sein, dass ich mich schon wieder selber nicht mehr einschätzen kann. Wie schlimm es ist.
Ich bin ja sehr gespannt ob ich morgen irgendetwas erreichen kann. Aber dieses Dauergekämpfe für meine Haut ist echt anstrengend.
Soviel zu mir.
Alles Liebe, wie immer.
28. April 2013 um 18:04 Uhr #37692Drück Dich mal, Connie, und Danke
28. April 2013 um 18:41 Uhr #37496Sehr gerne Heike, nur leider kann ich dir kaum helfen. Ich denke jedoch, dass du diesen Versuch wagen solltest. Weil CellCept wirklich “harmlos” ist und ich glaube, dass das erhöhte Risiko für diverse Sachen schon eher auf Transplantatpatienten zutrifft, die doch eine sehr viel höhere Dosis schlucken müssen. (“Leben” von David Wagner ist übrigens ein sehr gutes Buch!)
Ich hatte auch echt Angst und war extrem unsicher vor dem ersten Mal Sandimmun. Und obwohl es zur absoluten Katastrophe ausgeartet ist, war ich doch beim nächsten Medikament um so vieles ruhiger. Wahrscheinlich ist es wirklich wie bei so vielem. Ein paar mal überwinden bis es normal wird.
Eigentlich faellt mir gerade ein, beim Cellcept habe ich gar keine Aufklärung bekommen, weil das Aufklärungsblatt nicht gefunden werden konnte. Achja.
Seltsamerweise habe ich wirklich nur vorm Mtx so schiss dass ich es bis jetzt immer verweigert hab.
29. April 2013 um 12:38 Uhr #37497Absolut gar nichts ist rausgekommen. Habe angerufen und bin zu Mittag extra noch hingefahren. Christian hat nur gemeint, er kann nichts tun gegen das was die Ärzte verschreiben, so bestrahlen darf er mich nicht sonst ist er seinen Job los. Er hat mir lediglich angeboten mir nochmal einen Termin für die Ambulanz zu geben morgen. Weiß gar nicht ob ich mir das noch antun soll.
Als ich mich da heute Vormittag unglaublich aufgeregt habe, sprich geheult wie ein Schloßhund, bin ich draufgekommen, die haben sich seit Anfang Nov, als ich das erste Mal wieder dort war, kein einziges Mal die Haut angesehen. Die haben das Bestrahlen angeordnet, aber nie nachgesehen obs wirkt. Und am Mittwoch meinte sie nur, ob ich das Rituximab wieder haben will. Aber Haut angesehen hat sie sich nicht.
Ich denke, dass geht echt nur an der Dermatologie Salzburg, dass man einfach so Biologics oder Mtx bekommt, ohne die Haut zu checken ob es nötig ist. 6 Monate lang nicht und mit Sicherheit in Zukunft auch nicht. Habe ich da falsche Vorstellungen dass man sich an einer Hautklinik die Haut auch anschauen sollte??
Nur im Cortison verschreiben sind sie super. Nur dass ich halt kein Cortison mehr schmieren sollte, weil meine Haut schon wahnsinnig duenn ist, aber das weiß man halt auch nur wenn man sich die Haut mal anschaut.
Sehr verzweifelt.
29. April 2013 um 13:35 Uhr #37893Hallo Connie,
ich freu mich ja, dass es dir zumindest besser geht, als zu anderen Zeiten!Aber:
@Turtelina 48474 wrote:… die haben sich seit Anfang Nov, als ich das erste Mal wieder dort war, kein einziges Mal die Haut angesehen. Die haben das Bestrahlen angeordnet, aber nie nachgesehen obs wirkt. Und am Mittwoch meinte sie nur, ob ich das Rituximab wieder haben will. Aber Haut angesehen hat sie sich nicht.
Ich denke, dass geht echt nur an der Dermatologie Salzburg, dass man einfach so Biologics oder Mtx bekommt, ohne die Haut zu checken ob es nötig ist. 6 Monate lang nicht und mit Sicherheit in Zukunft auch nicht. Habe ich da falsche Vorstellungen dass man sich an einer Hautklinik die Haut auch anschauen sollte??
Ich versteh da echt nicht, warum du dir das gefallen lässt und nicht entweder auf anständige Untersuchung und Behandlung bestehst oder dir eben andere Ärzte suchst! Es gibt auch Ärzte und Kliniken mit einem anderen Ansatz…
Alles Gute!
Lil29. April 2013 um 16:24 Uhr #37498Danke Lil. Also werde ich morgen hingehen und das Vorbringen. Wer weiß bei wem ich lande. Ich denke, dass jeder der nicht von der Oberärztin betreut wird, so behandelt wird, dass dieses jetzt nicht speziell nur bei mir so gehandhabt wird (hoffe ich zumindest). Aber so eine Zweiklassengesellschaft sollte echt nicht herrschen.
Aber nachdem wie desinteressiert die waren an dem Rituximabverlauf…
Ich hatte am Freitag einen Minirock auf die Uni an. Da hat jeder mehr von meiner Haut gesehen als 3 Fachärzte in 6 Monaten.
30. April 2013 um 13:19 Uhr #37499Also definitiv kein Bestrahlen mehr. Diese neue Ärztin meinte, ich sei noch zu jung und schon zu lange gegangen, insgesamt jetzt und dann koennten sie mich in 10 Jahren nicht mehr bestrahlen schicken weil das Lebens-Bestrahl-Maximum erreicht waere. Sie meinte das wuerde jetzt 2-3 Monate nachwirken. Ich wage es zu bezweifeln.
Wegen dem Haut anschauen wollte sie gar nicht hören, sie hat sofort dagegengeschossen ob ich zur Chefambulanz will. Sie meinte ich wuerde gut betreut werden. Besser als die Anderen. Wieauchimmer. Es hat sich zumindest in 6 Monaten kein Mensch die Haut angesehen. Wie werden dann die Anderen behandelt frage ich mich nur?
Ich haette mich jetzt fuers Rituximab entschieden. Habe am Donnerstag einen Termin bei meinem Freund dem Chefarzt. Die Ärztin meinte heute das kann sie nicht entscheiden. Koennte mich nicht erinnern dass ich das letzte Mal deswegen beim Chef war. Sie ist nicht begeistert dass ich das will. Auf meine Frage was wir sonst machen koennten “nichts”. Was wuerden sie machen: keine Antwort. Kann mich auch nicht erinnern dass ich Thoraxroentgen war und wir speziell Blut abgenommen haetten.
Also rede ich mit dem Chef. Ich weiß nur, ich bekomme nur noch alle 4 Wochen einen Termin. In diesen 4 Wochen verzweifel ich dutzende Male mit meiner Haut.
Ich vetrau den Aerzten einfach nicht, weil mir dort staendig jeder was anderes sagt. Ich weiß aber wirklich nicht ob ich dem Chefarzt vertrauen soll, fuer den bin ich sowieso eine Kriminelle.
Ich denke immer noch, dass ich bald einen Nervenzusammenbruch habe. Die Antidepressiva habe ich abgesetzt. Habe in kürzester Zeit 6 Kilo zugenommen! :brick wall:So komme ich auf keinen Berg mehr rauf. :0
30. April 2013 um 15:27 Uhr #37693@Turtelina 48479 wrote:
Es hat sich zumindest in 6 Monaten kein Mensch die Haut angesehen…
Auf meine Frage was wir sonst machen koennten “nichts”. Was wuerden sie machen: keine Antwort. …
Ich weiß nur, ich bekomme nur noch alle 4 Wochen einen Termin. In diesen 4 Wochen verzweifel ich dutzende Male mit meiner Haut.
Ich vetrau den Aerzten einfach nicht, weil mir dort staendig jeder was anderes sagt. Ich weiß aber wirklich nicht ob ich dem Chefarzt vertrauen soll, fuer den bin ich sowieso eine Kriminelle.
Turti, das bestätigt doch alles, was nach der unglückseligen Geschichte fast zu erwarten war. Du “hast deinen Ruf weg”, und eine gute, Deinem jeweils aktuellen Hautzustand angepaßte Behandlung bekommst Du nicht wirklich. Und ob sich die Situation wirklich wieder ändern kann, wage ich zu bezweifeln.
Hast Du denn keine andere Möglichkeit eine andere Klinik aufzusuchen ? Welche Kliniken wären denn in halbwegs erreichbarer Nähe ?
30. April 2013 um 18:22 Uhr #37500Mein Pech ist, dass die Ärztin die mich jetzt immer gesehen hat, in Karrenz gegangen ist. Diese Ärztin ist neu, hat mich vorher nicht gekannt. Sie meinte nur zu mir, sie hätte die Geschichte gelesen. Die ist eiskalt. Und wenn man mich kennt, ich bin absolut gar nicht eiskalt, deswegen ist diese Art von ihr sehr schwer auszuhalten.
Vielleicht bin ich einfach uebersensibel zur Zeit. Ich geh einfach hin am Donnerstag, hoffe dass ich nicht zum Heulen anfangen weil komplett ueberfordert mit der Situation und dann weiterschauen.
Hilft eh nichts.
1. Mai 2013 um 9:37 Uhr #36914@thalassa 48480 wrote:
Hast Du denn keine andere Möglichkeit eine andere Klinik aufzusuchen ? Welche Kliniken wären denn in halbwegs erreichbarer Nähe ?
Das ist schon mehrmals gefragt worden und ich stelle mir die Frage eigentlich auch.
Aber irgendwie, antwortest Du da nie so richtig drauf, Turti;-)Ist nicht böse gemeint, aber sag doch mal ehrlich, wenn Du da so unzufrieden bist, warum gehst Du nicht wo anders hin?
1. Mai 2013 um 16:38 Uhr #37501Weil ich in in ein anderes Bundesland müsste, mir dafür jedesmal frei nehmen – was bei der Post ein riesen Problem ist – und die Zugtickets und und und. Und so bin ich von der Arbeit in 5 Minuten dort, vom Zustellgebiet in 10 Minuten. Fuer und Wider.
Ich werde nicht mehr jammern.
2. Mai 2013 um 12:50 Uhr #37502Der Herr Primar war sehr in Ordnung heute. So wie immer, außer natürlich beim persönlichen Gespräch, da war das Ganze ja xxxxxxxxxxxx.
Ich hatte mich so aufgeregt, mir war kotzübel und kurz vorm Umfallen. 🙄
Ich habe mich jetzt fürs MTX entschieden. Das Rituximab haette ich auch bekommen koennen, aber das ist mir zu lange im Koerper. Ein Jahr. Das Mtx ist nach 3 Monaten draussen. Ausserdem habe ich mir überlegt, wenn mir das Mtx nicht hilft, kann man das Rituximab nachschiessen. Wenn ich aber das Rituximab nehme und mir es nicht hilft, dann kann man ein Jahr gar nichts geben. Weder der Primar, noch einer der zwei Ärzte hat mir sagen koennen ob ich da einen Denkfehler habe, aber ich glaube schon dass es so stimmt.
Und das alles ohne Haut anschauen. Ich habe mir das aber schon gut überlegt.
Ja, jetzt muss die Aerztin Fachartikel suchen wo belegt ist dass Mtx fuer Nd hilft, weil ja Off Label und dann meinte er, wenn man das MtX nach einem gewissen Schema mache, er hats benannt – irgendwas mit Frosch – dann hat man so gut wie gar keine Nebenwirkungen. Ich glaube 7.5 auf 3 mal am Tag aufteilen, ich habs leider nicht mehr im Kopf.
Einen Versuch ist es wert. Ich denke, das Rituximab rennt mir nicht davon.
Was meint ihr, habe ich die richtige Entscheidung getroffen zwischen MtX und Rituximab?
Habe mir auch gerade einen Termin bei einer Psychologin ausgemacht, die auch im Spital arbeitet, von dort kenne ich sie. Fuer diese Abhaengigkeitsgeschichte die ich selber nicht los werde. Jetzt wars mal eine Zeit lang gut und dann bin ich im Spital und hoer sie nur reden und schon haeng ich wieder da. Oft kann ich eh nicht gehen. Eine Stunde kostet 50 Euro! Leider. Aber besser als Antidepressiva ist das sicherlich.
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