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27. Oktober 2013 um 12:26 Uhr #37543
Hmmm. Dann schlucke ich die Antibiotika vielleicht weiter. Ich glaube zwar dass der Stationsarzt nur weiternehmen gesagt hat, weil er sich einfach gar nicht auskennt, aber sicher ist sicher. Danke Lil.
Mein Gesicht ist immer noch ziemlich schön, aber der restliche Körper schiebt und schiebt. Ich denke wenn ich die Antibiotika nicht nehmen würde, das Ganze waer wieder so schnell infiziert, so schnell koennte die naechste Kontrolle gar nicht kommen. :brick wall:
27. Oktober 2013 um 15:12 Uhr #37882wie das sich gleich wieder steigert, bei dir, conni.
ich drücke die daumen für donnerstag und die nächste chefarztsprechstunde. hoffe, der entscheidet was vernünftiges!!
27. Oktober 2013 um 15:48 Uhr #37544Es ist echt der Hammer. Seit dem Rituximab habe ich kaum noch Rötungen oder Ausschläge, außer im Gesicht und Halsbereich. Stattdessen kommen diese xxxxx Knoten überall rausgeschossen und die jucken und jucken und jucken. Das sei die erwachsene Form der Nesselsucht meinte der Herr Chef. Ich hoffe wenn das Rituximab dann zum Wirken aufhört, dass ich meine Ausschläge/Ekzeme zurückbekomme. Die waren mir doch um einiges lieber als das. 🙄
Da kribbelts kurz und schon sind wieder zig neue Knoten da. Es ist schier unmöglich die nicht aufzukratzen. Und das geht schon seit Tagen wieder so dahin. Jetzt habe ich heute schon zig mal Cortison drauf getan, dann eine Zinksalbe. Ich gehe jetzt dann baden in Tonerde und dann schmiere ich noch etwas stärkeres Cortison drauf.
Der Herr Chef meinte beim letzten Termin wir würden es noch einmal mit Antibiotika versuchen um die Haut zu stabilisieren. Ich hoffe dass ich jetzt doch endlich was systemisches haben darf, nachdem auch die Antibiotika das Schieben der Haut nicht aufhalten.
Grrr. Wirklich.
31. Oktober 2013 um 15:31 Uhr #37545Ich bekomme jetzt Imurek. Habe heute gemeint dass ich einfach mit der Uni nicht weiterkomme wegen dem “Spaß” und ob ich nicht was Systemisches haben dürfte. Hat der Herr Chef sofort verstanden und gemeint Ciclo wirkt sofort, 3,5 Mg / Körpergewicht zum Start. Aber dieses Teufelszeug nehme ich nicht mehr. Er hat mir dann zu bedenken gegeben wie lange die anderen Sachen brauchen bis sie wirken. Er hat mir schon auf der Station gesagt, dass das Rituximab eine Waffe ist, die man nicht so einfach verschießt. Also Wahl zwischen CellCept und Imurek. Es hat mir ja weder das Eine noch das Andere “ausreichend” geholfen, aber ich versuchs trotzdem noch mal. Kein Wort vom MTX. Ging wirklich sehr problemlos und schnell. Kein Aufklärungsblatt, keine Unterschrift, keine Predigt mit Verhütung (HAHA! :brick wall: auch so gehts).
Ansonsten Okklusivverbände mit Diprogentasalbe und Antibiotika weiterschlucken. Allergietabletten natürlich, also Telfast Morgens, Desloratadin Mittags und 2 Atarax Abends.
Der Herr Chef ist wirklich sehr bemüht, eine etwas bessere “Beziehung” mit mir herzustellen. Heute meinte er “ich hätte ja lauter Totenköpfe am Tshirt – achso, für Halloween…” Fast schade das er im März in Pension geht. Was dann nur mit mir passiert? Ich bin das Stiefkind. Heute wollte mich der bei der Anmeldung in die Frauenambulanz schicken, war völlig verdattert als es hieß “nein, Frau xxx darf nicht in die Frauenambulanz”. Lächerlich.
Imurek: 50mg erste Woche, dann 100 mg eine Woche und dann wieder Kontrolle.
Momentan gehts mir seelisch recht gut. Ich arbeite sehr an meinen Erwartungshaltungen mit denen ich in eine Situation gehe. Hilft mir sehr. Ich komme in jeder Situation damit besser zurecht. Heute am Gericht angerufen (bin vorgeladen am Mi, ein Zustellverhör quasi, zu der Zeit habe ich aber Uni!), waren sehr nett, null Problemo. Aber elends viel zu tun für die Uni.
Heute fange ich mit dem Imurek noch an. 4-6 Wochen dauerts, aber das wusste ich noch vom vorigen Mal. Wenns überhaupt wirkt.
26. November 2013 um 18:22 Uhr #37546So, es geht spannend weiter. Oder auch nicht so spannend.
Die Haut ist recht gut. Wenn ich keine Hautinfektion habe, ist auch die Haut sehr viel besser. Aber je besser die Haut, desto schlechter das Asthma. Also soll ich jetzt auf die Lunge, wegen einem Konzil. Es war ja vor 1 1/2 Jahren der letzte Stand, dass ich allein wegen dem Asthma eine Kanditatin fürs Xolair wäre, die mir aber kein Xolair geben dürfen, weil der IGE viiiiiiiiiiel zu hoch ist. Der Herr Primar meint aber, dies sei Blödsinn und er will von denen eine Kontraindikation wegen dem Xolair haben und sonst geben sie mir es als Hautabteilung. Also er meints sicher gut, aber was soll ich denn jetzt mit dem Xolair anstellen? Ich habe immer noch die “machen wir MTX Spirale drinnen”, nehme jetzt Imurek weil wer auf der Station gemeint hat das wär besser als MTX und ich derzeit kein Rituximab bekomme, weil: Waffe die man nicht einfach so verschießt. Achach.
Aber nächste Kontrolle ist erst am 23.12 und da ist der Chef sicher nicht da. Also wird das erst im Jänner aktuell werden oder auch nicht.
Heute war soooo ein grottenschlechter Tag. Sobald man mit Leuten arbeitstechnisch zu tun hat, ist man deren Launen sowas von ausgeliefert… böse. Bin heute schon am Telefon mit Chef in Tränen ausgebrochen, weil mich eine Frau 5 Minuten zur Sau gemacht hat, weil sie meint ich hätte nicht angeläutet wegen einem Packerl. Stimmt ja nicht. Aber sie behauptets. Ich nehme mir sowas vielzuviel zu Herzen, ich Trottel.
Dann ein Gruppenreferat. Habe mir gestern nach Arbeit – KH – Therapie – und Uni noch im Tiefschlaf Sachen zusammengeschrieben die ich heute sagen wollte. Dann hat das Mädel das neben mir gesessen ist und vor mir geredet hat, wirklich beinah alles von meinem Zettel runtererzählt spich: von meinem Zettel runtergelesen so dass mir dann nichts mehr blieb was ich sagen konnte. Aber natürlich musste ich was sagen… war eine Katastrophe. Also manchmal frage ich mich echt. !!
26. November 2013 um 22:14 Uhr #37703@Turtelina 50540 wrote:
Heute war soooo ein grottenschlechter Tag. Sobald man mit Leuten arbeitstechnisch zu tun hat, ist man deren Launen sowas von ausgeliefert… böse.
Ach, Connie, das tut mir leid. Aber da können wir uns gerade die Hand geben; ich habe va einer Person gegenüber nur noch Hass. (Dummerweise ist es die Vorgesetzte).
Wüncsh Dir gute Nerven und Durchhaltevermögen.Und bin froh zu lesen, daß es zumindest Deiner Haut im moment besser geht
9. Dezember 2013 um 17:54 Uhr #37547Ich weiß gar nicht in wie vielen verschiedenen Situationen die Leute klagen, dass die Menschen immer “schwieriger” werden. Egoistischer, bösartiger, zynischer… Jeden Tag hör ichs woanders. Derb ausgedrückt aber wahr: man darf sich von Arschlöchern nicht zum Arschloch machen lassen. Ein Leitspruch auf der Post. Gilt aber für alle Situationen!
Mein Termin auf der Lunge war einerseits wie erwartet und andererseits ernüchternd.
Xolair kommt natürlich absolut gar nicht in Frage. Damals nicht, heute auch nicht. Sie gebens zwar gerne fürs Asthma und es hilft auch sehr gut ABER. Für meine Zwergen-Schwergewichtsklasse von 50 – 60 kg, ist das maximale Xolair das man “legal” geben darf bis zu einem IGE von 600 erlaubt. Wenn er ein bissl höher wäre, wärs egal. Aber bei mir natürlich… mit knapp 10000… No go. Er meinte auch, mann wisse ja auch nicht, was so hohe Dosen im Körper anstellen… ist jetzt nicht soooo ein derber Verlust, weil mir das Xolair immer unsympathisch war und ich nicht glaube dass ich es haben will. Weiss auch gar nicht wie der Herr Primar meint es sei Unsinn den IGE als Kontraindikation anzugeben. Aber er hat natürlich sehr viel mehr Wissen verfügbar als ich, selbstverständlich. Da hätte ich unentwegt Schiss ehrlich gesagt wenn ich das zigfache von der erlaubten Dosis bekommen würde. Wo es ja auch für die Haut nicht wirklich Erfolgsversprechend ist. Der Lungenoberarzt empfiehlt das Rituximab zu wiederholen. Sie haben übrigens noch niemals einen Asthmatiker gehabt, der Rituximab bekommen hat.
Ich habe dann gefragt wie sie die anderen Atopiker behandeln mit ähnlich ausgeprägtem Asthma die auch so hohe IGEs haben. Das ist eine Universitätslungenabteilung übrigens. Ja, so schweres Asthma wie bei mir sei sehr selten und sie hätten mit Atopikern so gut wie gar keine Erfahrung weil die entweder auf der Haut behandelt werden oder im Kinderspital, und bei denen heilts meistens aus. Ich war auch 10 Jahre im Kinderspital, nix ausheilen. :brick wall:Und diese hohen IGEs…. extrem selten anscheinend. Ich habe halt an euch gedacht, ihr habts ja auch so hohe IGE-Werte. Aber wir sind halt auch ein Sammelsurium. Ein kleiner Realitycheck war das. Immer wieder mal Spiegel vorhalten für die Moral. O_o
Sie können mir eh immer wieder sagen was ich für einen schweren Verlauf habe. An mir prallt diese Realität ab. (auch wenns mich nachdenklich macht!) Ich mache trotzdem alles was ich machen will und lass mich von absolut gar nichts abhalten. Ich renne auf den Berg wenn es mir passt… leiden ist nichts. Auch wenns manchmal notwendig ist und gar nicht anders geht. Aber das Leben ist ratzfatz vorbei, man muss einfach jede Sekunde nutzen. 🙂
Das Krankenhaussitzen hat mich heute aber extremst angekotzt. Einfach keine Lust mehr dazu.
10. Dezember 2013 um 9:47 Uhr #37742Liebe Connie,
von anderen darf man sich echt nicht so runtermachen lassen. Ich weiß, ist total schwierig, hab auch grad sone Situation auf der Arbeit. Aber es nützt ja nichts… da muss man innere Barrieren aufbauen. 😕 Du, ich glaub aber auch, dass wir hier echt eine seltene “Spezies” sind. Wenn ich so in meinem Bekanntenkreis rumgucken, da ist niemand, der es auch so hat wie ich – also mit Asthma, Neurodermitis, Heuschnupfen, diversen Allergien, hohem IgE. Und vor allem so ausgeprägt. Da hat vielleicht mal einer nen leichten Heuschnupfen oder bisschen Neurodermitis an einer winzigen Stelle irgendwo am Arm… naja. Und dementsprechend seltsam wird man dann immer angeguckt, wenn man erzählt was man so alles hat. Letztendlich muss man sich damit aber wohl auch abfinden, dass wir da so ziemlich eine traurige Seltenheit sind. Umso schöner, dass wir uns wenigstens hier gefunden haben :inlove:
Liebe Grüße & fühl dich gedrückt!
Hanyou10. Dezember 2013 um 16:45 Uhr #37852@Hanyou 50616 wrote:
Liebe Connie,
von anderen darf man sich echt nicht so runtermachen lassen. Ich weiß, ist total schwierig, hab auch grad sone Situation auf der Arbeit. Aber es nützt ja nichts… da muss man innere Barrieren aufbauen. 😕 Du, ich glaub aber auch, dass wir hier echt eine seltene “Spezies” sind. Wenn ich so in meinem Bekanntenkreis rumgucken, da ist niemand, der es auch so hat wie ich – also mit Asthma, Neurodermitis, Heuschnupfen, diversen Allergien, hohem IgE. Und vor allem so ausgeprägt. Da hat vielleicht mal einer nen leichten Heuschnupfen oder bisschen Neurodermitis an einer winzigen Stelle irgendwo am Arm… naja. Und dementsprechend seltsam wird man dann immer angeguckt, wenn man erzählt was man so alles hat. Letztendlich muss man sich damit aber wohl auch abfinden, dass wir da so ziemlich eine traurige Seltenheit sind. Umso schöner, dass wir uns wenigstens hier gefunden haben :inlove:
Liebe Grüße & fühl dich gedrückt!
Hanyoues gibt leider gottes viel mehr solcher Extremfälle- ich habe sie in den Kliniken an allergiearmen Standorten wie Davos oder am Toten Meer kennengelernt.
10. Dezember 2013 um 17:47 Uhr #37548Liebe Hanyou!
Ja, ist gut das es so ein Forum gibt wo wir zusammenkommen können zum Reden. Auch knuddel! Ist ja im Endeffekt egal, ob wir uns hier finden, in einer Spezialklinik oder in Davos / am Toten Meer. An solchen Sammelplätzen wird man uns eher finden. Wenn wir alle wieder auseinander gehen, werden wir wieder zu Unikaten. :brick wall:Das ist einfach so. Im Grunde ist es aber in gewisser Hinsicht egal. Man muss eh auf sich schauen und nicht soviel auf Andere. Aber im Spital wärs praktisch wenn Andere wären auf die die Ärzte auch schauen könnten. 🙂
Barrieren aufbauen und abprallen lassen. Seeeeehr schwierig.
Auch liebe Grüße!
:inlove:10. Dezember 2013 um 22:17 Uhr #37828Liebe Connie, das:
@Turtelina 50615 wrote:Ich mache trotzdem alles was ich machen will und lass mich von absolut gar nichts abhalten. Ich renne auf den Berg wenn es mir passt… leiden ist nichts. Auch wenns manchmal notwendig ist und gar nicht anders geht. Aber das Leben ist ratzfatz vorbei, man muss einfach jede Sekunde nutzen. 🙂
zeigt doch, dass du dich nicht unterkriegen lassen wirst 🙂
Immer daran denken, wenn irgendwas nervt! Und wenns zu schlimm wird, rede einfach darüber, wie es sich anfühlt, auf den Berg zu rennen und lass dich bloß nicht davon abhalten! 😉 Und wenn die nicht aufhören, denk an den Berg und was das da oben für eine Rolle spielt, was die sagen…
(Oder so: *räusper* 😈 Ich stelle mir meistens vor, dass der Kopf des Motzenden -einfach so aus dem Nichts- spontan platzt, aber diesen Humor muss man wohl “verstehen”, um es lustig zu finden…Und gehe mit einem Lächeln davon!) Beim eigenen Hund sollte man auch nicht emotional “erziehen”, bzw. den Umgang auf reon emotionaler Basis gestalten, man muss sich eben kurz abreagieren um cool zu bleiben und mit Geduld weitermachen. Wieso sollte es bei den ganzen auf sich selbst beschränkten Menschen anders sein? Wer eine schwere Krankheit durchlebt, hat wenigstens eine Idee davon, wie es sich anfühlt und wie es sich damit lebt. Die meisten Ärzte haben das nicht, wenn man länger mit ihnen umgehen muss, muss man ihnen auch vernünftig klarmachen, dass es für sie Grenzen im Vorstellungsvermögen gibt, die sie nicht fälschlich überschreiten sollten. Von Kunden muss man sich mE auch nicht alles gefallen lassen, man hat jedes Recht dazu, die darauf hinzuweisen, was sie gerade tun, wie scheiße sie sich benehmen. Solange man das nicht ausfällig tut, ist auch alles okay. [Einer meiner Chefs findet meinen wohl eher “groben” Umgang mit den desinteressierten Studenten oft auch kritikwürdig, schickt mich aber gerne immer dann vor, wenn es um “Abmahnungen” bzw. ums Grenzen setzen geht (obwohl er es doch dieser Logik nach gerade dann jemand weniger “groben” überlassen sollte?), und lässt mich die Grenzen frei definieren wenn Probleme auftreten, weil er weiß, dass ich gut “pokere” und trotz “Krawallauftritt” niemals wirklich “persönlich” werden würde, egal welche Einsprüche kommen, was hier definitiv die goldene Regel ist.]Eine krude Idee:
Falls sonst nix hilft: wortlos weggehen und ein paar Minuten später wiederkommen, das gibt demjenigen zu denken und du kannst immer behaupten du dachtest, er bräuchte erstmal Zeit, um sich zu sortieren! Und dann tu einfach den Gutmenschen und frag, was nicht stimmt, hör dir das an,… Macht nen viel besseren Eindruck als sich runterputzen zu lassen. Und wers nicht kapiert, wartet eben nochmal. Dann hast du auch die Kontrolle über die Situation, was dir mehr hilft als dich runterputzen zu lassen und dich danach damit zu quälen…Ich hoffe, wenigstens irgendwas wird (spätestens genau jetzt!) besser für dich!
11. Dezember 2013 um 8:27 Uhr #36814wegen dem Xolair:
Hast du schonmal versucht von niedergelassenen Ärzten was zu bekommen? Der Lugenarzt bei dem ich vor ca. einem Jahr war, hielt das für eine super Möglichkeit und hätte mir das sofort verschrieben. Aber ich (und die Uniklinik) wollte das nicht.
Scheinbar sind sich Ärzte bei Xolair nicht wirklich einig.Ich habe für mich entschieden, Xolair und ähnliches erstmal nicht zu versuchen. Irgendwie macht mir das deutlich mehr Angst als Ciclosporin.
22. Dezember 2013 um 20:57 Uhr #37908Liebe Turtelina,
ich lese schon seit einiger Zeit deinen “Blog” auf neurodermitisportal und wollte mich auch mal kurz zu Wort melden. Ich selbst bin schwerer Neurodermitiker und meine IgE-Werte sind auch immer so bei 15000. Habe schon Ciclosporin an systemischen Medikamenten durch. Leider kommt die ND nach dem Absetzen des Ciclos immer wieder heftig zurück. Ich wollte nur auf ein neues Präparat aufmerksam machen, dass ich im Rahmen einer Dosisfindungsstudie bekomme. Es handelt sich hierbei um einen monoklonalen Antikörper (Biological), der speziell für Asthma und atopische Dermatitis entwickelt wird. Meines Wissens nach ist es auch das erste Biological das für Neurodermitiker speziell entwickelt wurde. Es heisst Dupilumab. Ich selbst reagiere sehr gut drauf, habe aber auch zyklisch entwas schlechtere Phasen. Ich vermute, dass es damit zusammenhängt, dass ich nicht jedesmal das Medikament bekomme(Die Studie ist randomisiert). Dupilumab hat in Vorgängerstudien sehr gute Ergebnisse bei ND gezeigt und ich selbst bin positiv angetan. Zur Zeit findet diese Studie weltweit satt und vielleicht findest du in der Nähe von dir eine UNI, die an dieser Studie teilnimmt. Vor allem weil Dupilumab sowohl für Asthma als auch für ND entwickelt wird, könnte es dir vielleicht sehr helfen.
Beste Grüße,
NEX
23. Dezember 2013 um 15:56 Uhr #37549Hallo liebe(r) Nex!
🙂 Vielen Dank für deine Antwort plus Vorschlag! Habe heute gleich nach dem Dupilumab gefragt. Bei uns wissen sie gar nichts drüber, kennen das Mittel gar nicht, aber ich war heute “nur” bei einem Assistenten. Er meinte Phase 2 (von 5) für ein neues Medikament ist noch verdammt früh, da wird unter anderem noch an Gesunden getestet ob das Mittel überhaupt verträglich ist. Aber wie gesagt, er wusste nichts drùber. Werde das nächste Mal den Herrn Professor fragen. Ist ein guter Tip! Was ich in der Früh noch schnell lesen konnte, klingt ja schonmal nicht soooo schlecht. Aber man muss abwarten wie die nächsten Studienphasen verlaufen. Siehe Xolair das ewig hochgelobt wurde und dann schlußendlich ein Schuss in den Ofen war. Dieses Mittel klingt zu gut um wahr zu sein!
Ich wünsche dir aber ganz viel Glück damit! Finde ich super dass du mittesten und somit profitieren darfst. Blöd dass es eine Studie ist. Lieber so bekommen.
Der Ciclo Rebound ist der Hammer. Böse böse böse.
Alles Gute für deine Haut wünsche ich dir! Für uns Alle!
Ganz liebe Grüße,
Turti30. Dezember 2013 um 17:36 Uhr #36942Hallo ihr,
ich nehme ab Februar auch an einer Bilogical-Studie teil, aber weiß leider nicht obs um dasselbe Präparat geht. Soll anscheinend gerade DIE Hoffnung in dermatologischen Fachkreisen sein. Glaub es heißt “TSLP” und soll die Anzahl bestimmter Entzündungsteilchen in der Haut normalisieren bzw. deren Produktion blockieren. Wird dann alle 2 Wochen per Infusion verabreicht und dauert 8 Monate.
Im Netz findet man dazu noch kaum was…. berichte aber wenns los geht in einem eigenen Thread.
schade, dass Xolair nicht in Frage kommt, aber bei mir wars ähnlich. Ist auch an meinem IgE-Wert gescheitert (16.000). Aber vlt wird bei dir auch ein Biological getestet, wobei man bei der Studie eben dann auch Kochsalz statt Wirkstoff bekommen kann :/.
Alles Gute und einen Guten Rutsch!
LG
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