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4. August 2009 um 15:41 Uhr #6801
Ich war heute in der Hautklink. Der Arzt hat mir vorgeschlagen Toctino (Tabletten) für meine Hände und Füße zu probieren. Das Medikament ist erst seit einem halben Jahr zugelassen und hat jede Menge Nebenwirkungen. Ich habe mir erstmal Bedenkzeit erbeten. Meine Frage: hat schon jemand etwas über dieses Medikament gehört? Welche Meinung habt Ihr dazu? Sollte man ruhig ein so neues Medikament testen? Die ersten Hautverbesserungen sollen nach ca. 3 Monaten eintreten. Das Medikament sollte man auf jeden Fall 6 Monate nehmen mit monatlicher Blutkontrolle. Würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Meinung dazu schreibt.
lg.
Maria4. August 2009 um 16:22 Uhr #30486Hi,
hatte von Toctino vorher noch nichts gehört, aber das scheint wohl in der gleichen Liga wie Ciclosporin oder MTX zu spielen… Hattest du schon Ciclo probiert, oder warum soll es jetzt gleich so ein neues Medikament sein?
Von den Nebenwirkungen her klingt das relativ ok. Das einzige was ich bedenklich fände wäre die Sache, dass bei allen Artikeln zu dem Medikament hundert mal erwähnt wird, dass Schwangerschaften dringend zu vermeiden sind. Das kenn ich von MTX auch, und da hat man keine Garantie, dass man je wieder fähig ist gesunde Kinder auf die Welt zu bringen (oder zu zeugen). Das war jedenfalls für mich bei MTX der größte Grund, weshalb ich erst nicht so begeistert davon war.Und die Tatsache, dass das Medikament neu ist würde mir auch nicht unbedingt gefallen. Wenn möglich würde ich ein Medikament, mit dem schon 20 Jahre Erfahrungen gesammelt werden konnten, vorziehen (Ciclo oder vllt. auch MTX).
4. August 2009 um 17:02 Uhr #30491Hallo nabla,
danke für Deine schnelle Antwort.
Nein, bisher habe ich noch keine Tabletten bekommen. Finde es eigentlich auch nur notwendig, wenn größere Körperstellen befallen sind und das habe ich nur alle paar Jahre mal. Diese Medikament ist wohl speziell für Leute, die es hauptsächlich an Händen und Füßen chronisch haben. Darüber habe ich aber auch keine Info im Internet gefunden. Also mit der Schwangerschaft ist das bei mir jetzt kein Problem, da die Familienplanung schon längst abgeschlossen ist. Was mir eher Gedanken macht ist, wenn es denn große Schäden bei einem Ungeborenen verursacht, was macht es denn mit meinem Körper? Ich finde die Nebenwirkungen schon Hammer.
lg.
Maria4. August 2009 um 17:43 Uhr #30484Von was für Nebenwirkungen redest du?
Ich habe das hier im Forum schon mehrfach geschrieben: wo keine Nebenwirkung, da keine Wirkung. Also lass dir nicht gleich Angst machen.Ich verweise mal auf meine Geschichte: https://www.neurodermitisportal.de/forum/leidensgeschichten/jeepers-story-t1081.html
Ich bekomme seit Jahren ein Medikament das eigentlich für ND nicht zugelassen ist, anfänglich im Rahmen einer Studie. Auch da belehrte man mich wegen der Nebenwirkungen, z.B. auch wegen der unklaren Folgen für die Samenzellen und damit für die ungebohrenen Kinder.
Bis heute habe ich keinerlei Nebenwirkungen gespürt, trotz der langen Liste auf dem Beipackzettel. Bei mir wird immer noch regelmäßig das Blut kontrolliert, hat das dein Arzt auch vor?
Bevor ein Medikament auf den Markt kommt, hat es jahrelange Tests hinter sich. Natürlich kann man nie etwas ausschließen, aber selbst bei Aspirin werden ständig neuen Wirkungen/Nebenwirkungen entdeckt.
Nur neue Medikamente werden uns in den nächsten Jahren helfen (und mir haben nur neue Medikamente geholfen), du kannst natürlich 20 Jahre warten, aber bist du bereit dein Leiden noch 20 Jahre zu ertragen?
VG Jeeper
4. August 2009 um 17:55 Uhr #30488trotzdem würde ich so ein Mittel nicht nehmen, wenn es nicht sein müsste (also wenn man auch unter normaler Therapie halbwegs leben kann).
Und wenn ich mich dazu entlschließe was härteres nehmen zu wollen, dann würde ich wenigstens ein Mittel nehmen, mit dem man sich wirklich auskennt.
Denn das erhöhte Risiko, dass man durch ein neues Medikament eingeht wird soweit ich das sehe nicht durch eine bessere Wirkung gegenüber Ciclosporin ausgeglichen. Also anders gesagt: Ciclo wirkt meistens gut, Toctino wird wahrscheinlich nicht besser wirken. Aber bei Ciclo weiß man auf was man sich einlässt.4. August 2009 um 18:31 Uhr #30492Hallo Jeeper74,
habe mir mal Deine Geschichte durchgelesen, ist mir danach natürlich klar, dass Du vielleicht eine andere Einstellung zu Nebenwirkungen hast als ich.
Ich habe auch schon ewig ND auch schon mal in der Notaufnahme gelandet, aber immer noch in einem Bereich es irgentwie in den Griff zu bekommen. Ich fahre immer in eine Uni-Klinik hier in Hamburg, die natürlich auch neue Medikamente ausprobieren möchten ist auch legitim.
Bei mir kamen sie jetzt wohl auf die Idee mit dem neuen Medikament, da bei meinen städig offenen Händen (also richtig das rohe Fleisch) kein Kortison mehr anschlägt. Habe jetzt zuletzt Ecural benutzt, null Wirkung.
Eine Blutkontrolle würden sie, bzw. mein Hausarzt alle 4 Wochen durchführen.4. August 2009 um 19:49 Uhr #30489Toctino spielt vielleicht in der selben Liga wie Ciclosporin oder MTX, gehört allerdings zu einer anderen Klasse von Medikamenten. Toctino ist kein Immunsupressiva. Toctino gehört zu den Retinoide. Retinoide sind Abkömmlinge der Vitamin-A-Säure. Ihre Wirkungsweise liegt insbesondere in einer Reifungsförderung für die Zellen der Haut und in einer toxischen Wirkung auf die T-Zellen in der Haut.
Und Toctino scheint eher bei Psoriasis zum Einsatz zu kommen. Auch die Verbindung zu UVA/UVB ist bei Immunsupressiva kontraindikativ, bei Toctino scheint es die Wirkung zu fördern.
Man kann auch mal nach Hinweisen bei Psoriasis-Netz suchen.4. August 2009 um 21:03 Uhr #30487Ciclosporin und MTX wirken auch nicht gleich. Soweit ich weiss sollte Toctino ähnlich wie MTX wirken…würde auch von den Nebenwirkungen her passen.
4. August 2009 um 22:03 Uhr #30490Ich will jetzt auch nicht der Schlaumeier sein. Da jedoch Toctino nicht als Immunsuppressivum eingestuft wird, könnte man es im Ranking auch unterhalb (und nicht oberhalb) von Ciclosporin einordnen.
5. August 2009 um 6:08 Uhr #30485Maria1001;23586 wrote:Hallo Jeeper74,habe mir mal Deine Geschichte durchgelesen, ist mir danach natürlich klar, dass Du vielleicht eine andere Einstellung zu Nebenwirkungen hast als ich.
Ich habe auch schon negative Erlebnisse mit Nebenwirkungen gehabt, bin da also nicht blind.
Als man mir damals die Teilnahme an einer Studie antrug und mich über die möglichen Nebenwirkungen aufklärte war ich mir auch unsicher. Heute bereue ich es nicht, das Medikament zu nehmen.Nebenwirkungen müssen nicht eintreten. Von Bedeutung ist auch wie häufig diese Nebenwirkungen wirklich auftreten sein sollen. Hier dazu ne Info: Nebenwirkung – DocCheck Flexikon
Maria1001;23586 wrote:Bei mir kamen sie jetzt wohl auf die Idee mit dem neuen Medikament, da bei meinen städig offenen Händen (also richtig das rohe Fleisch) kein Kortison mehr anschlägt. Habe jetzt zuletzt Ecural benutzt, null Wirkung.
Eine Blutkontrolle würden sie, bzw. mein Hausarzt alle 4 Wochen durchführen.Wenn du ständig unter medizinischer Kontrolle bist, kann ich dir nur empfehlen es zu machen; eine bessere Risikominimierung gibt es letztlich nicht.
Vor allem auch, wenn ich lesen das bei dir scheinbar alles andere kaum noch hilft. Natürlich bleibt immer ein Restrisiko das gibt es aber auch wenn du eine Aspirin nimmst.nabla;23579 wrote:trotzdem würde ich so ein Mittel nicht nehmen, wenn es nicht sein müsste (also wenn man auch unter normaler Therapie halbwegs leben kann).Natürlich macht man sowas nur, wenn man sich eine Besserung erwartet. Letztlich muss jeder für sich entscheiden, ob er/sie wegen der Angst vor Nebenwirkungen (die in den meisten Fällen ja nicht eintreten), auf eine mögliche bessere Lebensqualität verzichtet.
nabla;23579 wrote:Denn das erhöhte Risiko, dass man durch ein neues Medikament eingeht wird soweit ich das sehe nicht durch eine bessere Wirkung gegenüber Ciclosporin ausgeglichen. Also anders gesagt: Ciclo wirkt meistens gut, Toctino wird wahrscheinlich nicht besser wirken. Aber bei Ciclo weiß man auf was man sich einlässt.Wirklich? Ciclo ist ein echt hartes Zeug. Es wird in letzter Zeit verstärkt eingesetzt, aber es ist ebenso ein Medikament in dem starke Nebenwirkungen auftreten können.
VG Jeeper
6. August 2009 um 19:21 Uhr #30496hallo zusammen
habe nun den 3 ten monat mit ciclo (250 mg am tag ) rum wirkung derzeit = 0 am anfang wars einigermaßen ok aber nun nix mehr.
hände + füße wie eh und je schlimm.
mein hautarzt sagte mir am dienstag das in 4 wochen ,wenn keine besserung mehr da ist , ich eine Toctino -therapie beginnen sollte.
das werde ich auch auf jeden fall tun, da es mir mittlerweile egal ist wegen irgendwelcher nebenwirkungen, hauptsache es hilft meiner haut.
beobachte auch mit dem ciclo das meine hände und füße nach der ersten abheilung nun vermehrt an Dyshidrosis leiden, welche vorher so nicht da war. Dyshidrosis ? Wikipedia
jedenfalls setze ich hoffnung auf das neue Toctino.
bade auch weiterhin in danklorix(chlorbleiche, naocl) , hilft mir.
so das erstmal meinerseits dazu.mfg atze
12. August 2009 um 11:58 Uhr #30493@nabla
Jeeper
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Erstmal Danke, dass Ihr Euch mit dem Thema beschäftigt habt und mir Eure Meinung dazu mitgeteilt habt.Nachdem ich lange hin und her überlegt habe, kann ich mich im Moment nicht zu der Therapie durchringen. Außer der ND bin ich eigentlich gesund und möchte deswegen auch nichts aufs Spiel setzen, bin nicht so risikofreudig! Habe mich auch im Psorias-Netz schlau gemacht, dort sind einige, die schon mit der Therapie begonnen haben. Wenn ich da u.a. lese, dass trotz Einnahme der Tabetten die Hände wieder aufspringen, so konnte mich die Wirksamkeit von Toctino nicht überzeugen. Ich will jetzt nicht sagen, dass ich es nie nehmen werde, aber im Moment ist der Leidensdruck dann wohl doch nicht groß genug.
lg.
Maria12. August 2009 um 12:06 Uhr #30494Hallo Atze,
wäre sehr schön, wenn Du tatsächlich mit der Toctiontherapie beginnst, dann mal schreiben würdest, ob es Dir etwas bringt. Wenn ich das richtig verstanden habe, hast Du auch die ND hauptsächlich an Händen und Füßen?
lg.
Maria9. Februar 2010 um 7:58 Uhr #30500Maria1001;23566 wrote:Ich war heute in der Hautklink. Der Arzt hat mir vorgeschlagen Toctino (Tabletten) für meine Hände und Füße zu probieren. Das Medikament ist erst seit einem halben Jahr zugelassen und hat jede Menge Nebenwirkungen. Ich habe mir erstmal Bedenkzeit erbeten. Meine Frage: hat schon jemand etwas über dieses Medikament gehört? Welche Meinung habt Ihr dazu? Sollte man ruhig ein so neues Medikament testen? Die ersten Hautverbesserungen sollen nach ca. 3 Monaten eintreten. Das Medikament sollte man auf jeden Fall 6 Monate nehmen mit monatlicher Blutkontrolle. Würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Meinung dazu schreibt.lg.
MariaHallo Maria
Ich nehme Toctino seit Dezember 2008,und kann nur gutes sagen.
Bei mir waren alle Fingerspitzen betroffen,konnte nichts mehr anfassen,blieb ständig an klamotten hängen und hatte bei kleinster Beanspruchung blutige Finger.Ebenfalls betroffen waren an meinen Füßen,die hacken.eine dicke Hornhaut,die sich schlecht ,oder garnicht entfernen lies.
Mein Hautarzt überwies mich in die Uniklinik Kiel wo ich Toctino 30mg verschrieben bekam.Nach circa 2-3Monaten sah man schon eine deutliche
Besserung.Danach probierten wir im wechsel einen tag 10mg,den anderen 30mg.Jetzt nach einem Jahr,sehen meine Hände und Füße Super aus,bis auf einer Stelle am Daumen.Zur Zeit sind wir bei 10mg Dosis täglich.Ab nächten Monat wollen wir beginnen das Medikament abzusetzen,mal schauen was passiert.
Zu den Nebenwirkungen,die bei mir aufgetreten sind,sind starke Kopfschmerzen bei 30mg,bei 10mg kaum oder garnicht.Ich habe das so gemacht,das ich die 30mg abends genommen habe,bei schlafen merkt man das nicht so,mit den Kopfschmerzen.Man kann aber auch ein Schmerzmittel nehmen wenn man will,das schadet nicht.
Wichtig-Jeden Monat zur Blutkontrolle und Urin.Eventuell erhöhter Cholesterinspiegel.
Ich würde nicht lange überlegen,probieren,absetzen kann man dann immernoch.Welches Medikament hat keine Nebenwirkung.
LG Andru9. Februar 2010 um 13:01 Uhr #30495Hallo andru,
das ist ja prima, dass Dir diese Therapie so gut hilft.
Als es mir im letztes Jahr, vom UKE vorgeschlagen wurde hatte ich das rohe Fleisch an den Handinnenflächen und ein Fuß war auch betroffen.
Im Moment hat sich das ganz aber wieder sehr beruhigt und habe es mit unregelmäßigem kortisonschmieren ganz gut im Griff. Meist geht es bei mir auch erst im Frühjahr wieder richtig dolle los. Im Moment kämpfe ich hauptsächlich mit der trockenen Haut am ganzen Körper, die natürlich auch stark juckt, wenn ich einmal vergesse mich einzucremen.Hoffe für Dich, dass es beim Absetzten nicht so ist als wenn man Kortison eingenommen hätte.
Vielleicht mags Du ja mal weiter darüber berichten?lg.
Maria -
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