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Moin!
Lange nix mehr gelesen/ geschrieben.
Aktuell seit ~4 Jahren voll auf Cortison. Dadurch heftigst Zucker, Osteo…etc..Ich möchte im Frühjahr, auch auf Anraten meines Docs, erneut versuchen vom Cortison weg zu kommen.
Es bleibt nur der Weg in die Uni-Klinik.Habe allesmögliche durch, daher kann mein Hautarzt und eine „normale“ Hautklinik nicht mehr helfen
(500 Cremes, Bestrahlungen, Plasma-photophorese, MTX, Montelukast, Cyclo (half super, aber die Nebenwirkungen brachten mich fast an die Dialyse)….)Aktuell mit Fexofenatine, Azathioprin + 20-40mg Cortison ganz gut eingestellt. Geht aber idealerweise so nicht weiter.
Wer kann mir in D. eine Uni-Klinik empfehlen, die nicht stumpf nur „cremen“, sondern wo man auch eventuell mal unkonventionelle Wege gehen mag?
Ich lag 2008-2009 über 100 Tage in Kliniken, bin es leid nur belehrt und be-cremt zu werden.
Danke für`s Feedback! guten Rutsch!@hji-online 47486 wrote:
Moin!
Lange nix mehr gelesen/ geschrieben.
Aktuell seit ~4 Jahren voll auf Cortison. Dadurch heftigst Zucker, Osteo…etc..Ich möchte im Frühjahr, auch auf Anraten meines Docs, erneut versuchen vom Cortison weg zu kommen.
Es bleibt nur der Weg in die Uni-Klinik.Habe allesmögliche durch, daher kann mein Hautarzt und eine „normale“ Hautklinik nicht mehr helfen
(500 Cremes, Bestrahlungen, Plasma-photophorese, MTX, Montelukast, Cyclo (half super, aber die Nebenwirkungen brachten mich fast an die Dialyse)….)Aktuell mit Fexofenatine, Azathioprin + 20-40mg Cortison ganz gut eingestellt. Geht aber idealerweise so nicht weiter.
Wer kann mir in D. eine Uni-Klinik empfehlen, die nicht stumpf nur „cremen“, sondern wo man auch eventuell mal unkonventionelle Wege gehen mag?
Ich lag 2008-2009 über 100 Tage in Kliniken, bin es leid nur belehrt und be-cremt zu werden.
Danke für`s Feedback! guten Rutsch!Die Charite in Berlin hatte doch vor einiger Zeit „Werbung“ gemacht mit der Formulierung, dass die ND Behandlung wieder „Spass macht“ und sie so ziemlich jeden wieder hinbekommen.
Aber bist du sicher, dass Du eine UNI-Klinik suchst? Du scheinst doch schulmed. am oberen Level angekommen zu sein; wäre nicht mal ein alternativer Ansatz/Klinik eine Herausforderung?Was mich noch interessieren würde. Kannst du deine Ciclo Erfahrungen noch etwas im passenden Thread publizieren?
japp. Noch mal Uni, auf Anraten vom Doc, danach ggf. Alternative Medizin, wobei ich nicht viel an Hokuspokus glaube und auch schon einiges probiert habe.
Ciclo hatte ich, glaube ich, schon entsprechend gepostet.
Ist ganz kurz:– Hat sofort gut angeschlagen. Musste dafür ~300-350mg nehmen
– Nach 4-6 Wochen fingen starke Schmerzen an.
– Verdacht: Cortison-Entzug Syndrom (oder wie das heißt)
– div. Schmerzmittel, immer stärkere Dosen bis hoch zu Opiaten
– Krankenhausaufenthalt, Leberpunktion, div. Bluttests etc..
– Leberwerte im Keller, kurz vor Dialyse lt. Oberarzt
– Ciclo abgesetzt, nach 1 Woche alles ok, aber auch wieder voller Neuro -> wieder Cortison.
netter Nebeneffekt: über 30kg abgenommen in ~4Monaten@hji-online 47571 wrote:
Keine weiteren Empfehlungen? 🙁
Wie unkonventionell solls denn sein?
Vielleicht wäre die Uniklinik Mainz eine Alternative für dich mit der Möglichkeit der Blaulichttherapie? Vor einem Jahr wurde dort sogar zu einer Studie aufgerufen, ob die Studie noch läuft, weiß ich allerdings nicht.
Newsdetails*-*Universitäts-Hautklinik*-*7052[tt_news]=2367&cHash=285af8512bf31304db2c88fc84b530edAnsonsten würde ich zur Abklärung und Alternativen zu Cortison zu Schloss Friedensburg raten, ich habe viel positives darüber gehört bzw gelesen.
Wie unkonventionell solls denn sein?
Vielleicht wäre die Uniklinik Mainz eine Alternative für dich mit der Möglichkeit der Blaulichttherapie? Vor einem Jahr wurde dort sogar zu einer Studie aufgerufen, ob die Studie noch läuft, weiß ich allerdings nicht.
Newsdetails*-*Universitäts-Hautklinik*-*7052[tt_news]=2367&cHash=285af8512bf31304db2c88fc84b530edAnsonsten würde ich zur Abklärung und Alternativen zu Cortison zu Schloss Friedensburg raten, ich habe viel positives darüber gehört bzw gelesen.
Zusätzlich würde ich dir dringend anraten, auf jeden Fall bald deinen Vitamin-D-Spiegel im Blut testen zu lassen, es gibt da wohl häufig einen deutlichen Zusammenhang zwischen Vitamin-D Mangel und Schwere der Neurodermitis. (siehe Vitamin-D-Thread). Insbesondere wird der Vitamin-D-Stoffwechsel noch durch Cortisoneinnahme zusätzlich beeinträchtigt.
Danke dir.
Wie unkonventionell? Naja, was halt geht statt Cortison. Den Vit-D Tipp nehme ich gerne mal mit.
Ich möchte halt nur nicht wieder irgendwo hin, wo stumpf „eincremen“ angesagt ist.
Zu oft gehört, dass „eincremen“ das Einzige sei..damit müsse ich halt leben.
Die Entwicklung geht ja weiter und wäre ja auch gerne für Tests bereit.
Bei mir stellt sich wohl heraus, dass es am Erfolgsversprechensten über die Immunbiologie klappen könnte…
Hoffe ja nicht, dass wirklich das komplette Thema durch ist.Durch meine Cortison-Einnahme wird mein Körper ja auch nicht besser, aber die Neuro ist voll im Griff.
Aber… volle Pulle Diabetes, Osteo… gerade (04.01) operiert worden: Nabelbruch (Gewebeschwäche), auch wahrscheinlich bedingt durch`s Cort.
Daher hoffe ich schon, dass es eine Alternative gibt. Cyclo hat ja auch super geholfen, halt die Nebenwirkungen waren noch krasser bzw. sofort vorhanden.Ich guck mir mal die Mainzer Klinik mit an. Danke.
Freue mich über weitere Tipps.
die Klinik, wo ich war, ist geschlossen. Eine andere ist noch dort.
Das ist ja eher Kur, und cremen.Übrigens: aktuell laufe ich trotz Cort/Aza mit einem 15.000er IGe rum. Zwar noch weit entfernt von meinem „Rekord“ von 65.000 aber… hier vermute ich die größte Chance.
Ich muss selber in die Hautklinik da es meiner Haut und mir relativ schlecht geht. EIne richtige Empfehlung kann ich nicht machen, allerdings soll bzw muss ich jetzt im Februar für ca. 10 Tage in die Hautklinik der WWU Münster vollstationäre behandelt werden.
Mein Tip, mach dir in Münster an der Hautklinik einen Termin oder auch ohne nur dann hast du das Glück /Pech wie ich knapp 4 Stunden warten zu müssen.
Leider weiss ich selber nicht was für eine Art Therapie die dort machen und somit gehe ich mit etwas Angst dorthin.
Allerdings hat die Hautklinik Münster einen recht guten Ruf.Liebe Grüsse und Gute Besserung
hm wieso muss es denn eine uni-klinik sein? ich selbst befasse mich momentan auch mit der option eines klinik-aufenthaltes und tendiere zur spezialklinik neukirchen..wäre auch ein kortison- und bestrahlungsfreies konzept!
Die Frage ist doch, was wird gesucht?
Für einen Klinikaufenthalt gelten andere Voraussetzungen als eine permanente Behandlung.
Bei letzterem kommt ja nur eine Uniklinik in der Nähe in Betracht.Hast du denn mittlerweile eine Klinik gefunden, die dir zusagt?
Bei deinen hohen IgE Werten wäre wohl auch das Dermatologikum Hamburg mit seiner neuen selektiven IgE-Adsorptionstherapie eine interessante Option. Davon habe ich heute gelesen: IgE-Adsorption: Immuntherapie gegen Neurodermitis
Hallo zusammen soll auch auf anraten meines Arztes in die Uni für eine UVA1 Lichttherapie nur leider ist es in Köln und Umgebung unmöglich zeitnah behandelt zu werden. Habe schon viel über diese Lichttherapie gelesen und das hat mich alles positiv beeindruckt. Hoffe du findest eine Alternative zu dem Cortison. Nehme selber Cortison Tabletten die aber jetzt auch nicht mehr anschlagen .
Lg SabrinaLichttherapie bieten aber auch viele Hautärzte an, bei mir hat das nie angeschlagen.
Ich gehe jetzt auch im April in die Spezialklinik Neukirchen, weil die Cortisonfrei behandelt und ein ganzheitliches Konzept fahren, vorallem testen die alle möglichen Allergien, machen Stuhltests, Atemtest, Hautabstrich, etc. Gecremt wird aber natürlich auch dort. Ich war dort auch noch nie, habe aber viel Gutes darüber gelesen. Das ist aber eben eine Akutklinik, die meistens ungefähr 3,5 Wochen behandelt, so wurde mir jedenfalls berichtet.
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