- Dieses Thema hat 7 Antworten und 6 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 13 Jahren von Yashi.
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3. April 2011 um 14:07 Uhr #7602
Moin moin zusammen,
Mein Name ist Yashiko bin 25 Jahre Jung und komme aus NRW.Mein, bzw das von uns (Meine Frau und ich) folgende Problem ist für mich leider ein ziemlich nerfenaufreibendes Thema. Wir sind bald 6 Jahre zusammen, und wünschen uns schon lange ein Kind. Meine Frau ist auch dafür das wir eins bekommen, allerdings habe ich sehr starke bedenken, da ich selbst Neurodermitiker bin (seid guten 23 Jahren) und Neurodermitis vererbt werden kann. Da dieses Risiko besteht, und mein Kind würde Neurodermitis bekommen, wüsste ich nicht ob ich damit gut Leben könnte. Denn im grunde, also so denke ich mir das, bin ich dafür verantwortlich das mein Kind dann diese schreckliche Krankheit hat. Wir alle wissen wie schlimm unsere Krankheit ist, wie sie den Körper verunstalten kann, schmerzen hervorruft, und uns sogar Sozial stark abschotten kann. Ich wüsste nicht was ich unsem, oder unsere kleinen dann sagen sollte, wenn sie wie ich früher, zu meiner Mutter / Vater gegangen bin, und gefragt habe “Warum muss mir das passieren? Was habe ich falsch gemacht, das ich so gestrafft werde, ich habe doch niemanden etwas getahn” Ich glaube ich würde zusammenbrechen, weil ich dem kleinen wesen dann sagen müsste “ach weist du, wir wollten ein Kind, und wir wussten dass das Risiko besteht, aber wir dachten vlt passiert ja nichts”
Wenn ich nur daran denke, was mein Kind durchmachen müsste wenn es diese Krankheit bekommt, obwohl ich genau weiß, das es diese von mir bekommen hat, könnte ich weinen.Und die zahlen, die man so list, sind nicht 1-5% oder so. Die warscheinlichkeit, das die Krankheit vererbt wird liegt wohl bei 20-50%.
Ich weiß einige werden sagen, das es noch viel schlimmer kommen könnte, das dem Kind noch ganz andere sachen passieren können usw, aber wenn es Neurodermitis bekommt, und die warscheinlichkeit das er/sie es bekommt, ist nunmal sehr hoch, ich könnte mir das nie verzeien. Trotzdem macht es mich so unglaublich unglücklich, wenn ich sehe wie meine Frau die Kinder meiner Geschwister sieht, wenn ich ihr strahlen in den Augen sehe wenn sie die kleinen in den Arm nehmen kann oder ihnen einfach nur beim Spielen zuschaut. Wir haben uns auch schon oft gestritten über dieses thema, da wir ja eigendlich beide ein Kind haben wollen für unser glück. Allerdings kann mich menie Frau bei der sache nicht ganz verstehen glaube ich. Sie sagt “du hast auch Neurodermitis, und bist auch glücklich” Ja aber warum? Weil ich nach Jahren der schmerzen mein glück bzw meine Frau kennengelernt habe. Die 17 Jahre ohne Sie, waren die reinste qual. Ich denke das kann jeder nachempfinden, bis ich 17-18 Jahre war, habe ich kaum, bis keine freunde gehabt, einfach aus scharm, weil es mir Peinlich war, der Typ zu sein mit den komischen flecken im Gesicht “Ey was hast du denn da? – Was ist denn mit deinem Gesicht los? – Warum sehen deine Hände so komisch aus? – Ihhh ist das ansteckend?” ich denke mit diesen Sprüchen können sich die meisten hier Identifizieren.
Naja, so viel zu meinem Problem. Der grund warum ich euch damit belästige ist, ich wollte mal wissen wie ihr so damit umgeht. Welche meinung habt ihr zu dem thema. Ergehst es euch genauso? Wollt ein Kind, aber ihr wisst nicht ob ihr es wagen sollt? Oder habt ihr ein Kind, und denkt ganz anders darüber?
Wäre schön die eine oder andere Meinung dazu zu Lesen.
Ps: Wünsche allen Neurodermitiker einen möglichst schonenden Sommer!
3. April 2011 um 18:16 Uhr #42017Hallo Yashi,
erstmal willkommen hier. Und Danke für die guten Wünsche für einen schonenden Sommer.Zu Deinem Problem. Man kann schwerlich von außen zu einem Kind oder zum Verzicht raten. Eine solche Entscheidung können nur die potentiellen Eltern treffen. Klar besteht die Möglichkeit einer Veranlagung zu ND bzw zur Atopie für Euer Kind in relativ hohem Maße. Von daher sind Eure Überlegungen sicher nicht falsch.
Ich habe selbst schon mein ganzes Leben ND, dazu einiges an Allergien und auch (leichtes) Asthma. Aber ich lebe gerne. Hätte mich jemals jemand gefragt, ob ich deswegen lieber nicht geboren worden wäre und damit eben auch nicht die oft quälende ND gehabt hätte, hätte und würde ich immer mit “nein” antworten. Ich hatte als Kind und habe auch als Erwachsene immer wieder gräßliche ND-Schübe gehabt, war in diesen Situationen oft sehr verzweifelt. Aber nie, nie hätte ich deswegen lieber nicht gelebt.
Frage : würdest Du wegen Deiner ND lieber nicht leben ?Man muß einem Kind natürlich altersgerecht erklären, daß es eine Hautkrankheit hat , wenn es danach fragt und auch, wenn es deswegen vielleicht auf manche Dinge verzichten muß. Aber niemals hat ein Kind eine Krankheit, weil es etwas falsch gemacht hat oder weil es bestraft werden müßte. Wie bist Du als Kind auf diese Idee gekommen ? Hat Dir irgend jemand so etwas gesagt ?
Das ist schrecklich. Du schreibst, Deine ersten siebzehn Lebensjahre waren eine Qual. daraus schließe ich, daß Du wenig Unterstützung im Umgang mit Deiner Krankheit bekommen hast. Aber siehst Du, das ist ein Unterschied: Ihr könntet Euch vorbereiten.
Wenn Euer Kind tatsächlich ND bekommen sollte und ihr dann Hilfe braucht, es gibt Schulungen für Eltern von Kindern mit ND, da erfahrt Ihr viel über die Krankheit und v.a. auch über den altersgerechten Umgang mit der ND des Kindes. Und wie Ihr das richtige Maß von gutem elterlichem Umgang und Mitleid findet. Und auch, wie Ihr Euer Kind befähigt, seine Krankheit besser zu verstehen und mit ihr umzugehen. Es gibt solche Schulungen auch für Erwachsene. Vielleicht würde Euch die Teilnahme auch im Vorfeld helfen, leichter eine Entscheidung zu treffen.Ja, es kann sein, daß Euer Kind ND haben wird, aber es muß nicht sein. Wie gesagt, die Entscheidung kann Euch niemand abnehmen. Aber “lebensunwert” ist doch auch ein Leben mit ND nicht.
3. April 2011 um 19:32 Uhr #42018ich kann dich voll und ganz verstehen. seit vielen jahren denke ich über das thema kinder nach und immer wieder habe ich mich, auf grund meiner erfahrung mit der krankheit, dagegen entschieden. eine adoption wäre noch eine variante, aber ich möchte diese krankheit einfach nicht weitergeben. im moment habe ich es wieder für ein paar jahre vertagt. vielleicht wird es dann eine lösung geben, wie auch meine mutter immer die hoffnung hatte, daß es in 10..20.. etwas geben wird.
als kind habe ich mich auch immer gefragt: was habe ich getan? meine eltern haben sich sehr bemüht und auch gekümmert, aber bei solchen fragen geraten eltern an ihre grenzen.
wenn ich daran denke, das mein kind dieses elend mitmachen müsste, die qualen und schmerzen, das nässen, der geruch, der juckreiz….no wayes muß nicht ausbrechen, aber wer weiß das schon…
3. April 2011 um 20:18 Uhr #42016Hallo Yashi,
auch ich kann deine Zweifel gut verstehen. Aber ähnlich wie thalassa würde ich einen entscheidenden Unterschied zw. deiner und einer möglichen ND deines Wunschkindes sehen:
Der medizinische Fortschritt.
Man weiß heute viel mehr über ND als vor 20 Jahren. Weiterhin gibt es heutzutage viel bessere Medikamente und Verfahren, um eine ND in den Griff zu bekommen. Das gilt insbes. auch für Kleinkinder. Bei vielen Kleinkindern verschwindet eine vererbte ND schlagartig. Dazu kannst du deine eigenen Erfahrungen und Erkenntnisse einbringen und dein Wunschkind richtig “behandeln”.
Ihr solltet das Wunschkind in den Vordergrund stellen, bevor ihr euch für den Rest eures Lebens ärgert, die Chance vertan zu haben.4. April 2011 um 15:04 Uhr #42021Hey Leute 🙂
Erstmal danke fürs Antworten, schön ein paar meinungen von gleichgesinnten zu lesen, mit den gleichen Problemen.
An thalassa muss ich sagen, ich habe allein durch dein Posting, einen heiden Respekt vor dir, wie gut du mit deiner Neurodermitis umgehst! Ich wünschte ich könnte das auch von mir behaupten, leider bin ich da ein bischen anders. Um ganz ehrlich zu sein, ich hatte schon so einige Momente in meinem Kindesalter an denen hätte ich am liebsten schluss gemacht. Hätte mich damals jemand gefragt, ob ich mein Leben hier und jetzt beenden wollte, ich hätte zu 100% Ja gesagt…
Heute würde ich das nicht mehr machen, allein wegen meiner Frau, ich liebe Sie einfach zu sehr als das ich ihr weh tun könnte.Und, auch wenn es mir unangenehm ist, deine vermutung ist schon richtig, als Kind hatte ich nicht besonders viel Hilfe bei meiner Krankheit, was sicher auch an mir lag, da ich extrem schnell sauer wurde wenn auch nur jemand über meine Neuro gesprochen hatt, oder mir ratschläge geben wollte. Mein Vater ist Bergmann, der war selten zuhause, meine Mutter Arbeitete beim Bäcker, und musste uns 3 Kinder versorgen, da blieb die ND schon das eine oder andere mal auf der strecke.
Als ich 8 jahre geworden bin sind wir aus Tokio nach Deutschland gekommen, und die ganze Familie musste erstmal das neue Land, die Menschen, die umgangformen umstellen und kennenlernen, mit 13 ist dann mein vater verstorben und meine Mutter musste uns allein groß ziehen. Aber naja das gehört auch nicht so wirklich alles hier rein, das ein anderes thema. Auf jeden fall, war das alles keine besonders tolle umgebung für ein Kind mit Neurodermitis.
Und, tjo, wie ich darauf gekommen bin das ich schuld dran bin, das weiß ich auch nicht, ist irgendwie in meinen wirren Kopf gelangt.Nochmals danke an deinen tollen Post 🙂
An tropfen, hatte deine Mutter auch Neurodermitis? Hört sich ein bisschen so an, falls nicht, vergess die Fragen einfach wieder, falls doch, würde ich gerne wissen wie du damit umgegangen bist, als du wusstest das du Neurodermitis genau wie deine Mutter hattest, und wie ist deine Mutter damit umgegangen? Würde mich wirklich interesieren. Nur falls du drüber “sprechen” möchtest.
Und Cookie,
Ihr solltet das Wunschkind in den Vordergrund stellen, bevor ihr euch für den Rest eures Lebens ärgert, die Chance vertan zu habendiesen Satz werd ich so schnell nicht vergessen 🙂
Ich danke euch nochmals für euer Interesse an dem Thema, das hilft mir wirklich weiter mal mit Leuten zu reden die auch Neurodermitis haben, mit aussen stehenden ist das immer soeine sache.
Danke euch allen =)
5. April 2011 um 16:04 Uhr #42019nein, mein mutter hatte keine neuro. das ist wohl etwas falsch rüber gekommen. sie hatte nur immer hoffnung, daß es irgendwann endlich abhilfe geben wird.
zum thema medizin. fortschritt:
da hat sich nicht viel geändert, als wie vor 20 jahren. lediglich protopic, elidel und cyclo wurden als neue behandlunsgmethoden zugelassen. man hat gelernt, das kortison angepasst dosiert sein sollte.eine schwache neuro kann man bei kindern auch gut in den griff bekommen. schwere fälle haben halt etwas das nachsehen.
lg tropfen
5. April 2011 um 20:53 Uhr #42020@Yashi 38796 wrote:
Und Cookie,
Ihr solltet das Wunschkind in den Vordergrund stellen, bevor ihr euch für den Rest eures Lebens ärgert, die Chance vertan zu habendiesen Satz werd ich so schnell nicht vergessen 🙂
Ich finde auch dass ihr euch euren Wunsch erfüllen solltet.
Wenn man immer abwägt was passieren kann, was sein kann mit dem Kind.. irgendwann gäbs keine mehr.
Es kann auch schlimmeres passieren als ND (hab ich hinter mir, anderes Thema)
Nehmt die Chance an, wie schon geschrieben wurde, es gibt immer bessere Mittel um zu lindern, und kaum einer mit ND wöllte nicht leben:-)10. April 2011 um 14:34 Uhr #42015Man muss auch immer bedenken: wenn ein Kind Neuro hat, dann verschwindet die mit 80%iger Wahrscheinlichkeit bis zur Pubertät. Das heißt, es besteht überhaupt nur eine 20%ige Wahrscheinlichkeit, dass das Kind überhaupt mal so stark leidet wie viele hier.
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