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gut das es den boxsack gibt…
so ein mist… ich hab grad unser kind ins bett gebracht und hatte vorher wieder das volle programm….
da steht das kind unter der dusche und dieses dämliche wasser brennt so dass er schreit wie am spiess… er kriegt seit wochen antibiotika uind es wird und wird nicht besser!!! ist denn kein arzt in der lage ihm ernsthaft zu helfen??? *argh* das geht echt an die substanz… nachts wird er mit tropfen müde geschossen damit er überhaupt schlafen kann….jede bescheuerte salbe habe ich durch, listenweise mixturen, cortisone und bla bla bla… und immer wieder dieser sch…
er blüht von oben bis unten und mir tut es soooo weh ihn leiden zu sehen…
überall staphylokokkenbesiedelte stellen, die gehen nicht weg… nein!!!.. denen ist das antibiotika egal ob als saft/ Tablette oder salbe doch egal… die werden immer mehr…dann wird er wieder bepinselt mit eosin( ROSA farbstoff ) …ist total super für ihn… rosa für einen knapp 8jährigen in der 2.klasse… toll!!! und hilft auch nix….. man ist so hilflos… morgen hat er wieder schule und jedesmal wenn man ihn losschickt, denkt man… andere kinder bleiben schon wegen nem schnupfen zuhause und er geht mit diesem mist los…aber was soll ich da noch tun???
ich versuch ihm zu helfen wo es geht ab er mehr kann ich nicht tun… das krankenhaus rückt in sehr greifbare nähe und wenn er dran denkt fängt er bitterlich an zu weinen… dann reiß ich mich zusammen das ich wenigstens ein wenig stärke zeigen kann … diese scheiss krankheit… die sorgt für verzweiflungszustände bei allen beteiligten… ich hasse das so !danke… ich hoffe ich krieg mich gleich wieder ein, aber das musste mal raus !!
schubiduhh
🙁
hallo aida…
mein Sohn hat ja auch so heftig Neurodermitis und oft großflächig offene Stellen, teils von oben bis unten und bei ihm ist das mit dem frieren auch sehr stark…
er braucht lange um im Bett eigenständig warm zu werden, wenn so er stark betroffen ist… nach dem baden oder duschen dauert es meist sehr lange bis er wieder aufhört zu schlottern…
auch so im normalen Alltag friert er schneller wie andere .ich denke auch das das was mit dem gestörten hautbild zu tun hat..
lg schubiduhh
hallo zusammen..
ich wußte ja auch das man im hals/kopfbereich viele lymphknoten hat aber das bei unserem sohn dann vom hinterkopf bis vorne zum kehlkopf heute abend 8 stück angeschwollen sind, beunruhigt mich doch schon sehr.
die sind teilweise ca 1,5cm x 1cm groß…fabian hat auch immer noch sehr entzündete, teils nässende stellen am kinn, mund, auge und etwas am hals…nur die hat er schon seit 5 wochen und die lymphe waren bislang nicht soo massiv angeschwollen… vielleicht mal 1 oder 2 knoten…ich glaub wir lassen das morgen auch noch mal kontrollieren…kann das denn wieder davon kommen?
kennt ihr das denn in der masse auch? ( 3 hinterkopf, 2 linke halsseite, 1 rechte halsseite, einer unterhalb des kiefers neben dem ohr und einer fast direkt auf dem kehlkopf )
danke sehr…
schubiduhhhi…
ich nehm für meinen Sohn entweder Kompressen und Wickel ( kochbar ) oder nur zum Abdecken Tubifast… das ist ein weicher Trikotschlauchverband den es in verschiedenen Größen gibt… sind ca. 10m auf der Rolle.
Wir haben den im Krankenhaus kennengelernt… ist wiederverwendbar und kochbar… franst halt nach ein paar Wäschen an den Enden aus abewr das kann man ja abschneiden…
ich hoffe das mit dem Link funktioniert….sonst einfach in eine Suchmaschine Tubifast eingeben…
http://www.tycohealth.de/cgi-bin/byteserver.pl/schumacher/tubif2.pdfVielleicht ist das ja eine Möglichkeit…
schubiduhh
😆 … okay… klingt nun auch logisch…nur hatte auf den thread, der von juni ist, niemand geantwortet… deshalb fühlte ich mich angesprochen *g*
hallo…
wir sind gesetzlich versichert und die krankenkasse ist die techniker krankenkasse…
ich hab es schwarz auf weiß in den unterlagen unseres sohnes… mit lieferschein etc….. die wollten uns erst ein ganz anderes silberprodukt genehmigen als das was verordnet haben wollten. das was die uns geben wollten war nochmal ne ecke teurer wie das was wir haben wollten…hallo sarah…
???
Dann hat dich der Mensch von der Krankenkasse entweder belogen oder du hast ne geile Krankenkasse. ???kannst du mir das mal bitte erklären?? ❓
ich hatte nach meinem bericht direkt in den unterlagen nachgesehen und da hab ich es schriftlich…ich hatte einige telefonate vor der bewilligung aber nicht zickig oder negativ…nur informativ für beide seiten !!!
bis später 🙂
12. Oktober 2008 um 18:42 Uhr als Antwort auf: Hilfe.. Superinfektion an Superinfektion und kein Ende … #21520ich denke ich werde mich der Sache mit dem schwelmer Modell mal annehmen…aber erst muss er die jetzige wiederaufflammende Superinfektion überstehen.
es sieht zumindest schon wieder verdammt so aus als wenn unter dieser hammerantibiotikagabe zurückkommt was wir eigentlich im Krankenhaus gelassen hatten.
danke für die vielen Infos zum Modell und auch zum immunoblot… die frage kriegt morgen unser kia. der ist auch dankbar für jeden tipp und es ist vielleicht wirklich noch einmal ein neuer Ansatz…
fabi hat seine neurodermitis schon vom quasi tag seiner Geburt… das Risiko war bekannt… fabi kam auf die Welt und die Hände an Händen und unteren armen sah schon sehr rissig und gerötet aus… damals schob man es aber erstmal auf die Tatsache das er 12 tage “übertragen” war.
am 2. Lebenstag hat er sich entschieden das fixies nicht seine Lieblingswindel werden wird und das er darauf heftig mit massiven Ausschlag reagieren wird… im Krankenhaus wurde er von da an nur noch mit Stoff gewickelt.
zu hause haben wir dann windeln gefunden die er vertrug, aber dieses rissige ging und ging nich weg… der damalige kia meinte obwohl er von uns auf meine auch in Kindertagen sehr starke nd angesprochen wurde, das wäre so was nicht und wir sollten mal in den Supermarkt gehen und uns ne creme mit Mandelöl besorgen… das würde schon werden. nix wurde und nach einigem hin und her hatte sich das thema mit dem kia ausgedoktort…
wir haben dann gewechselt und der hat Fabian nur angesehen und sagte sofort als er ihn gesehen hat das er wohl nd hätte… da hatten wir noch gar nix von unserem verdacht gesagt…
Fabian ist dann auch getestet worden und es war erstmal nix mit Allergien bekannt. dann kam der tag der tage und Fabians erster Geburtstag stand an… er hat ein winziges stück Apfel haben wollen und hat es auch bekommen… wollte er vorher nie haben, daher wussten wir nicht was passiert… ich hab ihn dann zum Mittagsschlaf weggelegt und bin nach kurzer zeit wieder ins Zimmer weil er so komisch japste… hmpf… das war das ganze Kind im Gesicht und Halsbereich angeschwollen und röchelte…ein Telefonat mit dem Notarzt später hatte Fabian von mir ein Kortisonzäpfchen intus und kurz darauf ging es langsam wieder
… er wurde dann auf den kopf gestellt und ab sofort waren Äpfel, Nüsse und Eier TABU !!! ich habe dann genau wie du Lebensmittelrückseiten gelesen bin durch Supermärkte und Internetforen geschlichen, auf du und du mit dem Besitzer des Superbioladens… nach einem Jahr absoluter Karenz dieser dinge wurde er erneut getestet und die Eier durften ( übertrieben) milligrammweise in sein leben zurückkehren… Äpfel sind bis heute nicht machbar, Nüsse ebenfalls… erst gingen noch Erdnüsse.. mittlerweile gar nicht mehr… irgendwann stand die Milch im verdacht und wurde komplett rausgenommen… erst ganz, dann versuchten wir Ziegenmilch und Sojamilch… ( ganz böse…da “verwandt” mit Erdnuss), später wurde auch die Milch wieder schrittweise eingeführt… er hat im Nahrungsmittelallergiebereich noch ein paar Kreuzallergiesachen mitgenommen… rohe Karotten gehen z.b. auch gar nicht… naja.. so hatten wir s halt auch bis jetzt…
Nun gut… heute Abend hat er das Badezimmer zusammengeschrien weil das blanke Wasser ihm so starke schmerzen verursacht hat…die haut wird zusehends schlimmer und morgen ist wieder Schulbeginn… er will gehen.. w2ir werden ihn auch erstmal gehen lassen auch wenn wir wissen das der Anruf ihn abzuholen aller Voraussicht nach kommen wird. Seine Klassenlehrerin ist informiert, seine Betreuungsleiterin der offenen Ganztagsschule auch… mit beiden hab ich grad telefoniert und dann warten wird den morgigen Vormittag ab… morgen Nachmittag stehen wir dann beim kia.. und da bin ich dann mal gespannt drauf… so wie die haut und die eigentlich schon geheilten stellen aussehen wird fabi wohl um ein zweites mal Klinik nicht rumkommen…frage ist nur was sie dann mit ihm noch wieder machen wollen.
Dieselbe Situation hatten wir im vergangenen Jahr auch schon… raus und fast alles weg… 1 Woche zuhause und direkt wieder für ne Woche rein… wir werden sehen. Das Modell werden wir dann nach der jetzigen Aktion angehen.
Danke für deine genauen Erklärungen.. das hat mir schon einiges einfacher gemacht.
Liebe grüßeMarion
hallo..
ist deine frage noch aktuell..
wenn ja kann iich mal in den unterlagen meines sohnes nachsehen… wir bekommen silbertextilien sogar zuzahlungsfrei…schöne grüße
schubiduhh
12. Oktober 2008 um 8:58 Uhr als Antwort auf: Hilfe.. Superinfektion an Superinfektion und kein Ende … #21519hallo susanne…
ja so alle mindst. 3 wochen wäre machbar… oma geht bei uns in der form leider nicht aber wir würden das bestimmt organisiert bekommen… nur leider nicht wöchtl. .. bei fabi sind natürlich die ganzen rast-, prick- und reibetests gemacht worden. den immunobot kenn ich soweit nicht… ist das ein test bei dem allergene auf die haut für längere zeit aufgetragen werden? kinderärzte können den auch durchführen? wie gut das ich morgen eh bei unserem bin,….das die einen test negativ und andere wiederum positiv ausfallen können, kenn ich von fabian auch…
die bettsanierung ist mit den richtigen materialien erfolgt… hatte mich damals lange mit dem thema befasst und haben die encasings von fa. allergocover, da haben damals ziemlich gut abgeschnitten…sein bettzeug wie decke und kissen ( encasings ja sowieso ) werden allen 4-6 wochen ausgekocht…
das mit den gesprächsrunden stimmt wirklich… wir hatten damals gute psychologisch betreute gesprächskreise in der kur und da hat man auch wirklich nochmal andere ansichten bekommen… sprüche wie der mit der scokolade sind auch an der tagesordnung… natürlich… die kennen wir glaub ich alle… 🙂 wie du schon sagtetst… ich habs in der bild gelesen und da muss es ja stimmen… *nicht umsonst gibt es den spruch: bild sprach zuerst mit dem toten * 🙂
wie alt ist denn deine tochter und seit wann hatte sie neurodermitis? klingt als wenn ihr auch so eine odysee an versuchen durchhabt…
wie alt war sie als ihr mit dem schwelmer modell angefangen habt? hat bei euch die krankenkasse die kosten übernommen?
steht auf der homepage, die du mir verlinkt hattest das das wohl so geht/ gehen kann…11. Oktober 2008 um 20:49 Uhr als Antwort auf: Hilfe.. Superinfektion an Superinfektion und kein Ende … #21518Hallo Helene… vielen Dank für deine Worte.
es tut immer gut wenn jemand antwortrt und dafür noch worte hat.
(ich schreib online meist klein.. ich hoffe das stört nicht )
Fabian geht es heute wieder ein kleines Stück schlechter.
Sein auge nässt noch mehr als gestern abend. auch haben heute die arme angefangen rote flecken und erhebungen zu bekommen. heute abend war wieder mal eosin dran und er hat wieder sehr geweint. das eosin schien auch noch zu brennen, aber was soll ich da noch tun…
er ahnt das wir ums krankenhaus nicht rum kommen und das macht igm angst.. ab montag wäre eigentlich wieder schule, nur nun überlegen wir gerade ob wir ihn so überhaupt schicken. die kinder in seiner klasse sind super… wir haben damals einmal erklärt was das ist und wieso weshalb und warum fabian so aussieht und seitdem hat er damit in der klasse wirklich ruhe… keiner der lästert oder ärgert egal wie er grad aussieht.nochmal krankenhaus wäre der wahnsinn… diese mal kann ich nicht mit rein gehen… das schaff ich von berufswegen her nicht… fabis papa geht dann mit aber die klinik ist mal eben 60 km von uns entfernt und dann ist da noch die frage ob denen dann noch wieder was einfällt das er nicht nach 1-2 wochen zuhause wieder rein muss.
die sache mit den silbertextilien ist bekannt und wird auch von uns genutzt. unsere krankenkasse ist sogar so human das sie für zwei overalls die kosten übernehmen. fabi hat overalls von platatex, ist nun aber rausgewachsen und wir brauchen ein neues rezept. dann werden wir mal sehen ob wir vielleicht mal texamed nehmen oder andere firmen. texamed hat schon einen sehr hohen silberanteil ( 20% ) damals sagte uns unsere kurklinik das das schon fast zuviel wäre..daher bislang platatex. mit overalls können wir ab sofort eh nix mehr anfangen da er dafür zu groß ist.. nun kommen die zweiteiler… mal sehen welche wir nehmen. haben auch schon firmen wie l&r, advantal und blueline durch…alles overalls ohne silberanteil. nachteil beim silber ist das fabian vorher nicht so eingecremt werden kann.. das mögen diese textilien nihct so gerne …
von leutenberg und auch neukirchen hab ich auch unterlagen zuhause… beides sind kliniken die wohl als nächstes kommen werden nur dann wird es jobmässig richtig heftig… beide kliniken sind von uns so ca. 650 km entfernt und man sollte 4-6 wochen einplanen…hallo susanne…
vielen dank für deine nachricht…
ich werde mal kontakt zu der dame aufnehmen, vielleicht hat sie schon per ferndiagnose erste hilfe tipps für uns..
ich habe hier in fabians umfeld auch eine frau die mit ihren kindern das schwelmer modell mitgemacht hat und die davon auch sehr überzeugt ist.
ich habe mir auch unterlagen geben lassen , wir konnten nur bislang noch keine möglichkeit finden 1 jahr regelmäßig einmal die woche dort hin zu fahren.. ich arbeite im wechseldienst , mein mann ist auch abends vor 18.30 uhr nicht daheim. alles etwas kompliziert.
wir haben einen sehr guten und extrem fitten kia der auch in unserer kinderklinik gearbeitet hat. der dortige oberarzt dr. Szczepanski hat zusammen mit einer Psychologin und einem anderen Dr. das Buch Neurodermitis: Das juckt uns nicht!
Ein Lern- und Lesebuch für Kinder und ihre Eltern
geschrieben.
unser kia gibt selbst neurodermitisschulung und fabian ist im allergiebereich voll ausgetestet.. jedes jahr aufs neue, um ja mitzubekommen was sich gard wieder verändert hat. er hat nahrungsmittelallergien die komplett vermieden werden.
ernährungsberatung hatten wir diesbezüglich auch..sein komplettes umfeld weiß über jede kleinigkeit bescheid.. es steht nun noch ein epikutantest an, der war jetzt nicht möglich weil die haut am rücken komplett übersät war mit offenen kleinen bläschen.. auch eine hyposensibilisierung gegen hausstaubmilben ist angedacht , ist nicht gängige praxis bei nd aber bei fabi wohl da er beide hausstaubmilbensorten mit rastklasse 6 hat. die hypo kann auch derzeit nicht wegen seinem hautzustand angefangen werden.
unsere wohung ist voll saniert…sein bett etc eh.. alle pflanzen auf die er allergisch sein konnte sind weg… die wellensittiche die früher mal da waren und unter verdacht standen sind auch ausgezogen.. es raucht niemand, die wohnung ist schimmelfrei….alles so dinge die wir halt schon hatten und umgesetzt haben……….
so.. nun werd ich unseren zwerg noch kurz wecken um ihm das antibiotika zu verabreichen und dann werd ich auch mal versuchen zu schlafen…vielen dank für eure reaktionen… das macht mut das wir doch nicht alleine stehen… das gefühl bekommt man immer wieder mal zwischendurch…
liebe grüße
marion -
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