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Hallo zusammen…
ich muss mal wieder alles los werden was mich grad so bedrückt.
Mich befällt momentan die blanke Panik und ich komm mir so hilflos vor.
Vielleicht von Anfang an…
Unser Sohn hat eine sehr schwere Neurodermitis und in mehr oder minder regelmäßigen Abständen derart schwere Superinfektionen mit Staph. aureus und miestens auch einem netten Herpesverdacht.
Er ist nun wieder einmal damit so schwer zugange.
Seit Mitte Sept. wütet es wieder in seinem Gesicht… die Augenlider sind morgens stark angeschwollen, so daß wir die Augen aufwaschen müssen. Die Lider nässen stark und auch die komplette Region um den Mund herum ist dann komplett offen. Tiefe Einrisse rings um die Lippen die sehr weh tun müssen.
Fabian ist 7 Jahre alt und ich ziehe vor ihm wirklich meinen Hut.
Als es Mitte Sept. wieder mal anfing so schlimm zu werden, hat unser KiA mit Antibiotikum angefangen… Ergebnis nach 4- 5 Tagen: Zustand katastrophal verschlechtert und es hiess mal wieder Krankenhaus für ihn.
Dort erfolgte sofort die Antibiotikumgabe in höher dosierter Form und Medikamtene gegen den Herpesverdacht bekam er dort auch. der herpes wurde nicht nachgewiesen aber wieder mal staph. aureus…. fabi war 9 tage stationär und bekam im anschluß noch 1 weitere woche hochdosiert antibiotika als tabletten.
unter dieser gabe fing die fast schon abgeheilte haut wieder an aufzublühen. nach rücksprache mit der kia- praxis bekam er dann andere anibiotika auch in sehr hoher dosierung. und er sieht schon wieder aus wie kurz vor der klinik. der kleine mann ist mir vorhin fast zusammen gebrochen. er hat gebadet, natürlich in einem zusatz den er sonst gut verträgt, nur diesmal war schon das nicht mehr machbar. danach hat er sihc in unserem großen spiegel gesehen und fing so bitterlich an zu weinen, das ich mich nur schwer beherschen konnte nicht auch mitzuweinen. er hat so eine panik das es wieder rein geht und er wieder infusionen bekommen muß. wir machen schon alles… desinfizierende bäder, bepinseln alle stellen auch die im gesicht mit eosin ( PINK ) und cremen und salben und schmieren und versuchen ihn etwas aufzurichten. er geht mit seiner erkrankung wirklich sehr tapfer um aber irgendwann geht nix mehr… wir haben bereits 2 kinderärzte durch die uns alle nicht mehr weiter helfen konnten und uns das auch so gesagt haben. fabian war schon in verschiedenen kliniken, bei zig hautärzten etc… aber langfristig ( beschwerdelinderung für mehr als 3 wochen ) kann uns niemand helfen. von allen seiten hören wir das er es besonders schlimm hat. aber wo soll das hinführen? auf niedrig dosiertes antibiotikum regaiert er schon nict mehr… meist bringen uns nur noch die infusionen weiter… er ist 7 jahre alt… ich hab mittlerweile so angst, dass er weiterhin so leiden muss…
sorry… dieser beitrag entstand jetzt kurz nach der oben beschriebenen bade- und eincremarie und ich mußte einfach kurz niederschreiben was mich bewegt..ich bin dankbar für jeden tipp.. auch wenn wir schon vieeeeeeelll ausprobiert haben.. aber vieleicht gibt es ja auch für uns irgendwann den hinweis und es entspannt sich wieder etwas.
vielen dank fürs lesen.schubiduhh
Hallo schubiduhh!
Da zerreißts mir ja das Herz, wenn ich das lese 🙁 Der arme Fabian, das klingt echt nach einer ganz schlimmen Form der Neurodermitis… Aber wenn man als Kind damit aufwächst, wird die Krankheit einfach ein Stück weit normal, man ist daran gewöhnt und kennt es nicht anders, da verkraftet man das besser als wenn man es nicht kennt. Aber als Mutter stell ich mir das auch sehr belastend vor 🙁
Ich tu mir echt schwer, was zu raten, nachdem euch die Ärzte und Kliniken schon kaum mehr helfen können! Was mir als erstes eingefallen ist, ist wie immer meine tolle Spezialklinik in Neukirchen bzw. Leutenberg (oder so ähnlich), da waren auch Kinder, die wirklich schlimm aussahen. Wenn dein Sohn allerdings schon Infusionen braucht, weiß ich nicht, ob das Konzept der Klinik ausreicht, mich haben nur die Vorher-Nachher-Bilder echt überzeugt, die kommen dort auf jeden Fall auch mit sehr sehr schlimmen Fällen zurecht!
Der 2. Tip wären Silbertextilien. Das Silber wirkt antibakteriell, und bei Kindern wird glaube ich auch zumindest ein Teil der Kosten von der Krankenkasse übernommen. Das könnte bei Fabian auch nur ein Tropfen auf den heißen Stein sein, aber vielleicht unterstützt es eure Therapie!
Fürs Ausheulen ist das Forum da, bitte endschuldige dich nicht dafür! Wie schon gesagt kann ich mir kaum vorstellen, wie hilflos man sich als Mutter fühlen muss, ich weiß nur wie hilflos man sich selbst fühlen kann. Und da tut es einfach nur gut, sich hier im Forum auszutauschen, wo jeder weiß was man durchmacht! Wir „hören“ immer „zu“ und versuchen zu helfen. Bitte schreib doch auch weiterhin, wie es Fabian geht und was ihr unternehmt, würde mich sehr interessieren!
Fürs erste wünsch ich euch beiden alles alles Gute, bitte informier dich mal über die Klinik, ich kann dir auch noch Infos darüber zukommen lassen, ich denke das wäre echt mal einen Versuch wert!
Liebe Grüße, Helene
Rufe schleunigst mal in Schwelm an. Stichwort Therapie Schwelmer Modell.
Therapiezentrum Schwelm
Markgrafenstrasse 6
58332 Schwelm
Tel: 0 23 36 / 47 98-0
http://www.schwelmer-modell.deIch bin absolut überzeugt, dass sie Euch werden helfen können. Lass Dich möglichst mit Mechthild Hellemann persönlich verbinden, das ist die Gründerin. Hier bekommt Ihr erstens Zugriff auf einen wesentlich bsseren Allergietest, als ihn die Kias überlicherweise anbieten, zweitens unglaubliche Kompetenz in Bezug auf ND und eine tolle persönliche Betreung sowohl für Dich als auch für Deinen Sohn. Von Münster ist das Schwelmer Zentrum ja noch einigermassen ereichbar.
Wir haben die Therapie auch gemacht und Victoria ist heute beschwerdefrei. Du kannst Dich bei Frau Hellermann gern auf uns berufen. Victoria aus Brühl. Dann weiss sie schon Bescheid.
Habt ihr das Thema Allergien schon erschöpfend durch?
Hallo Helene… vielen Dank für deine Worte.
es tut immer gut wenn jemand antwortrt und dafür noch worte hat.
(ich schreib online meist klein.. ich hoffe das stört nicht )
Fabian geht es heute wieder ein kleines Stück schlechter.
Sein auge nässt noch mehr als gestern abend. auch haben heute die arme angefangen rote flecken und erhebungen zu bekommen. heute abend war wieder mal eosin dran und er hat wieder sehr geweint. das eosin schien auch noch zu brennen, aber was soll ich da noch tun…
er ahnt das wir ums krankenhaus nicht rum kommen und das macht igm angst.. ab montag wäre eigentlich wieder schule, nur nun überlegen wir gerade ob wir ihn so überhaupt schicken. die kinder in seiner klasse sind super… wir haben damals einmal erklärt was das ist und wieso weshalb und warum fabian so aussieht und seitdem hat er damit in der klasse wirklich ruhe… keiner der lästert oder ärgert egal wie er grad aussieht.nochmal krankenhaus wäre der wahnsinn… diese mal kann ich nicht mit rein gehen… das schaff ich von berufswegen her nicht… fabis papa geht dann mit aber die klinik ist mal eben 60 km von uns entfernt und dann ist da noch die frage ob denen dann noch wieder was einfällt das er nicht nach 1-2 wochen zuhause wieder rein muss.
die sache mit den silbertextilien ist bekannt und wird auch von uns genutzt. unsere krankenkasse ist sogar so human das sie für zwei overalls die kosten übernehmen. fabi hat overalls von platatex, ist nun aber rausgewachsen und wir brauchen ein neues rezept. dann werden wir mal sehen ob wir vielleicht mal texamed nehmen oder andere firmen. texamed hat schon einen sehr hohen silberanteil ( 20% ) damals sagte uns unsere kurklinik das das schon fast zuviel wäre..daher bislang platatex. mit overalls können wir ab sofort eh nix mehr anfangen da er dafür zu groß ist.. nun kommen die zweiteiler… mal sehen welche wir nehmen. haben auch schon firmen wie l&r, advantal und blueline durch…alles overalls ohne silberanteil. nachteil beim silber ist das fabian vorher nicht so eingecremt werden kann.. das mögen diese textilien nihct so gerne …
von leutenberg und auch neukirchen hab ich auch unterlagen zuhause… beides sind kliniken die wohl als nächstes kommen werden nur dann wird es jobmässig richtig heftig… beide kliniken sind von uns so ca. 650 km entfernt und man sollte 4-6 wochen einplanen…hallo susanne…
vielen dank für deine nachricht…
ich werde mal kontakt zu der dame aufnehmen, vielleicht hat sie schon per ferndiagnose erste hilfe tipps für uns..
ich habe hier in fabians umfeld auch eine frau die mit ihren kindern das schwelmer modell mitgemacht hat und die davon auch sehr überzeugt ist.
ich habe mir auch unterlagen geben lassen , wir konnten nur bislang noch keine möglichkeit finden 1 jahr regelmäßig einmal die woche dort hin zu fahren.. ich arbeite im wechseldienst , mein mann ist auch abends vor 18.30 uhr nicht daheim. alles etwas kompliziert.
wir haben einen sehr guten und extrem fitten kia der auch in unserer kinderklinik gearbeitet hat. der dortige oberarzt dr. Szczepanski hat zusammen mit einer Psychologin und einem anderen Dr. das Buch Neurodermitis: Das juckt uns nicht!
Ein Lern- und Lesebuch für Kinder und ihre Eltern
geschrieben.
unser kia gibt selbst neurodermitisschulung und fabian ist im allergiebereich voll ausgetestet.. jedes jahr aufs neue, um ja mitzubekommen was sich gard wieder verändert hat. er hat nahrungsmittelallergien die komplett vermieden werden.
ernährungsberatung hatten wir diesbezüglich auch..sein komplettes umfeld weiß über jede kleinigkeit bescheid.. es steht nun noch ein epikutantest an, der war jetzt nicht möglich weil die haut am rücken komplett übersät war mit offenen kleinen bläschen.. auch eine hyposensibilisierung gegen hausstaubmilben ist angedacht , ist nicht gängige praxis bei nd aber bei fabi wohl da er beide hausstaubmilbensorten mit rastklasse 6 hat. die hypo kann auch derzeit nicht wegen seinem hautzustand angefangen werden.
unsere wohung ist voll saniert…sein bett etc eh.. alle pflanzen auf die er allergisch sein konnte sind weg… die wellensittiche die früher mal da waren und unter verdacht standen sind auch ausgezogen.. es raucht niemand, die wohnung ist schimmelfrei….alles so dinge die wir halt schon hatten und umgesetzt haben……….
so.. nun werd ich unseren zwerg noch kurz wecken um ihm das antibiotika zu verabreichen und dann werd ich auch mal versuchen zu schlafen…vielen dank für eure reaktionen… das macht mut das wir doch nicht alleine stehen… das gefühl bekommt man immer wieder mal zwischendurch…
liebe grüße
marionGut, dann hast Du ja schon den ersten Einstieg. Wechseldienst heißt doch aber, dass Du zumindest alle zwei bis drei Wochen fahren könntest…, oder? Das wäre mit sicher besser als gar nichts und es w i r d Euch helfen. Vielleicht lässt auch Dein Arbeitgeber mit sich reden Oder die Oma fährt mit Fabian hin. Welche Allergietests haben Deine Kias bislang gemacht? Nur den üblichen RAST-Test oder auch den Immunobot, den das Schwelmer Modell anbietet? Der RAST war bei Victoria komplett negativ, auch bei Milch und Ei und erst der Schwelmer Test hat gezeigt, dass Victoria de facto doch auf Milch sehr stark reagierte, inkl. meiner Muttermilch, und auf Ei. Mit der Umsetzung der Karenz haben wir schon einen Riesenerfolg erzielt.
Vielleicht ist es ja wirklich nur eine Schraube, die bei den Nahrungsmittel gedreht werden muss und ihr kommt nicht drauf, weil die richtigen Untersuchungen eben doch noch nicht gemacht worden sind. Ich habe soviele verzweifelte Mütter und Kinder im Modell kennengelernt, da war es dann teilweise nur ein Lebensmittel, das weggelassen einen Riesenfortschritt gebracht hat. Ich weiß dass der Test bei den Kias umstritten ist, dabei zahlt ihn die Kasse. Und ihr bekommt durch den Nachweis der einzelnen allergenen Eiweiße auch noch valide Hinweise auf mögliche Kreuzallergien… Er ist soooo hilfreich….
Habt ihr eine Bettensanierung mit den richtigen Matreialien vorgenommen bei dem Kleinen? Nicht alle Bezüge sind wirklich mibendicht. So kann man den Hausstaubmilben wenigsten etwas Einhalt gebieten… Kochst Du seine Bettwäsche regelmäßig aus …
Der großem Vorteil in Schwelm ist auch, dass durch die regelmäßigen Gesoprächsrunden auch die anderen Mütter Euer Leben kennenlernen und noch auf ganz andere Ideen kommen, was mögliche Ursachen yseion könnten, vor denen man selbst schon blind ist… Und man kann sich auch einfach mal als Mutter auskotzen. Im Alltag muss man für das Kind immer starlk sein, aber hier kann man mal wirklich loslassen und wird aufgefangen, weil alle Mütter die Situation kennen und nicht die üpblichen Sprüche loslassen wie dann lass halt die Schokolade weg und ich habe da was in der Bild gelesen, das musst Du auch mal probieren.
hallo susanne…
ja so alle mindst. 3 wochen wäre machbar… oma geht bei uns in der form leider nicht aber wir würden das bestimmt organisiert bekommen… nur leider nicht wöchtl. .. bei fabi sind natürlich die ganzen rast-, prick- und reibetests gemacht worden. den immunobot kenn ich soweit nicht… ist das ein test bei dem allergene auf die haut für längere zeit aufgetragen werden? kinderärzte können den auch durchführen? wie gut das ich morgen eh bei unserem bin,….das die einen test negativ und andere wiederum positiv ausfallen können, kenn ich von fabian auch…
die bettsanierung ist mit den richtigen materialien erfolgt… hatte mich damals lange mit dem thema befasst und haben die encasings von fa. allergocover, da haben damals ziemlich gut abgeschnitten…sein bettzeug wie decke und kissen ( encasings ja sowieso ) werden allen 4-6 wochen ausgekocht…
das mit den gesprächsrunden stimmt wirklich… wir hatten damals gute psychologisch betreute gesprächskreise in der kur und da hat man auch wirklich nochmal andere ansichten bekommen… sprüche wie der mit der scokolade sind auch an der tagesordnung… natürlich… die kennen wir glaub ich alle… 🙂 wie du schon sagtetst… ich habs in der bild gelesen und da muss es ja stimmen… *nicht umsonst gibt es den spruch: bild sprach zuerst mit dem toten * 🙂
wie alt ist denn deine tochter und seit wann hatte sie neurodermitis? klingt als wenn ihr auch so eine odysee an versuchen durchhabt…
wie alt war sie als ihr mit dem schwelmer modell angefangen habt? hat bei euch die krankenkasse die kosten übernommen?
steht auf der homepage, die du mir verlinkt hattest das das wohl so geht/ gehen kann…JA, ich spreche leider aus Erfahrung. Allerdings hatten wir grosses Glück bzgl. einer Odyssee, denn die ist uns erspart geblieben. Da ich auch ND habe und mein Mann Heuschnupfen und Psoriasis, war mir beim positiven Schwangerschaftstest (Juni 2003) sonnenklar, dass dieses Kind in irgendeiner Form mit dem atopischen Formenkreis zu tun haben würde, es war nur die Frage, was (ND, Heuschnupfen und Asthma), wann und schlimmstenfalls in welcher Reihenfolge. Habe deshalb von Anfang an voll gestillt mit der Absicht auch sehr lange zu stillen, um einen möglichst hohen vorbeugenden Effekt zu erzielen. Die ersten Symtome traten dann mit neun Monaten auf, an den Beinen, und zwar noch vor Einführung der Beikost. Da hätte ich schon misstrauisch werden können, wußte damals aber noch nicht soviel wie heute. Habe dann sofort eine passende Therapiefornm gesucht, um direkt mit dem vollen Programm einzusteigen, denn nur Kia und Cortsion war für mich von Anfang an nicht der richtige Ansatz. Bin dann durch einen riesigen Glücksfall auf das Schwelmer Modell gestossen worden, dass quasi bei uns um die Ecke das rheinische Zentrum betreibt. Wir sind also nicht erst von A nach B gelaufen. Bis zur Kassenübernahme hat es dann noch sechs MOnate gedauert, das lag aber auch an unserem an und für sich guten, aber widerspenstigen Kia. Victoria hat dann mit 15 Monaten mit der Therapie begonnen, da wurde sie noch dreimal am Tag gestillt und bekam zwei Beikostmahlzeitzen und die auch schon nach allergiekriterien selbst hergestellt. Sie wurde dann auf fünf Basislebensmittel gesetzt (ein Öl, ein Fleisch, ein Obst, ein Gemüse, ein getreide), von denen wir annahmen, dass sie risikolos seien und gleichzeitig der Immunoblot-Bluttest durchgeführt. Dabei werden zunächst die 10 häufigsten Allergieauslöser bei den Nahrungsmittel getestet, sowie Hausstaubmilben, Schimmel, Tierhaare je nach Disposition etc. Letzteres via RAST.
Da hat sich dann rausgestellt, dass Victoria u.a. auf Kasein reagiert, also ein Milcheiweiss, dass in allen Säugetiermilchen (inkl. Mama) vorkommt. Desweiteren waren es Eier und drei der zunächst als sicher angesehenen Lebensmittel. Wir haben ihr dann anfangs nur Nahrung gegeben, die getestet und sicher war und dann alle paar Tage etwas neues eingeführt und mehrere Tage beobachtet. Oft ging es gut, manchmal auch nicht. Dinge die sich im Test als negativ erwiesen hatten wurden konsequent gemieden, manche wie Milch über drei Jahre. Alle drei Monate gab es wieder Bluttests mit neuen Erkenntnissen. Oft eine Besserung der Allergiewerte, manchmal eine Verschlechterung bei solchen zunächst sicheren Lebensmitteln, die sich durch zu häufige Gabe dann doch als allergen . So hatte ich Milch tzunächst durch Sojamilch ersetz. Böser fehler, denn nach einem halben Jahr reagierte sie auch auf Soja und es hat zwei Jahre gedauert, die Allergie quitt zu werden. Und auch die weitere Alternative Hafermiclh, hat sich als gefährlich erwiesen.
Status heute ist aber: Das Kind hat seine Lebensmittelallergien alle überstanden, es sind keine Allergien mehr nachweisbar. Lediglich Sonnenblumenkerne sind noch kritisch, dies aber, weil sie auf Pollenallergien umgestiegen ist und Sonnenblume kreuzallergen ist mit Gräserpollen und dagegen kann man nur durch Desensibilisierung was machen. Die Haut ist sehr gut, bis auf kleine trockene Stellen, aber das ist wirklich NICHTS im Vergleich zudem was wir am Anfang hatten. Grundsätzlich sind mir die Pollengeschiochten lieber, weil sie die Lebensqaulität wesentlich weniger einschränken als dieses konsequente verzichtenmüssen auf Lebensmittel. Back mal Brot ohne Hefe und glutenhaltiges Getreide. Außerdem kann man gegen Pollen aktiv vorgehen. Sie bekommt seit Juni die sublinguale Tropfendesensibilisierung zunächst auf Birkenpollen, ab dem nächsten Rezept nehemen wir noch Gräserpollen darzu. Dabei muss sie jeden Tag drei Hübe aus einer kleinen Flasche unter die Zunge tropfen lassen und zwei Minuten dort behalten ohne zu schlucken. Und da unsere Kinder alle super gut mit dem ganzen Mist umgehen, macht das Victoria auch total klasse, konsequent und ordentlich. Das macht sie jetzt drei Jahre und sollte schon ab der nächsten Birkensaison weniger Probleme haben.
Es war ohne Frage ein harter Weg, ich war phasenweise komplett im geistigen Ernährungstunnel, bin nur noch durch Bioläden, Reformhäuser und Online-Veganershops gestreunt und habe mir Lebensmittelzutatenlisten durchgelesen, habe mich nur noch über Allergien und Lebensmittel, Rezepte etc. unterhalten. Aber: Dem Kind geht es heute extrem gut. Die leichten Probleme, die die Pollen noch machen, desesnsibilisieren wir jetzt auch noch weg und dadurch, dass das Immunsystem von Anfang an durch Weglassen der Allergene nicht weiter gestresst wurde, hat sie jetzt eine hohe Chance, dass dieses Kapitel für sie vorüber ist.
Noch wa szu den Bluttests: Der Immunoblot oder auch Westernblot genannt ist viel sensitiver als der RAST. Wenn im RAST eine 0 erscheint, heißt das nicht unbedingt, dass keine Allergene da sind, sondern lediglich dass es zu wenige sind, als dass der RAST sie feststellen kann. da ist ein Zusammenhang mit dem Gesamt IGEwert. Wenn der sehr niedrig ist (wie bei Victoria unter 10), dann hat der RAST eigentlich keine Aussagekraft. Da muss ein Allergen schon hammermäßig durchknallen, damit der tzest es zeigt. Auch der Immunoblot ist nicht immer sicher. Wir hatten mal unser Schweinefleischmassaker, da war Schwein im Test negativ. Victoria aber ass mehrere Scheiben und hat exploisionsartig reagiert. Ein Jahr weggelassen und heute isst sie Schwein wieder ohne Probleme. Man muss also immer die Testergebnisse mit der persönlichen Beobachtung und der Kenntnis des Kindes verbinden. Und nie, nie, nie Ärzten blind vertrauen. Ich habe soviele Fälle in unserer Schwelmer zeit (gut zwei Jahre) miterlebt, wo Ärzte echten Unfug gemacht haben und erst durch die Betreuung durch Schwelm die Patienten auf die richtige Schiene gesetzt wurden. Ein ganz krasser Fall war ein Junge, der bereits mit vier Wochen erste Symptome hatte und mit 10 Monaten zum Modell kam. Kaputt am ganzen Körper, das Gesicht eine krustige Maske, in der keine Mimik vorhanden war, bewegungsretadiert, weil die Krusten keine schmerzfreie Bewegung zuliessen. Der Kia sagte, keine Allergie, seine Tests u.a. RAST alle negativ. Da müsse was psychisches in der Familie laufen. Die Mutter war ein nervliches Wrack, weil sie nicht mehr mit dem schreienden Kind umzugehen wußte und Schuldgefühle hatte, dass ein Fehler von ihr zu Konstantins Zustand geführt haben könnte. Die Ehe war kurz vorm Scheitern, weikl der Ehemann dem Arzt blind vertrfaute und auch seiner Frau die Schuld gab. Ein paar Wochen und einen Immunoblot später war klar, dass Konstantin doch entgegen allen Aussagen des Kias auf Milch und auch auf Sojamilch reagierte, was mal als Alternative zur Milch ausprobiert worden war. Der Junge bekam dann gut verträgliche Reismilch angereichert mit einem Astronautenkostpulver, dass alle Nährstoffe enthielt. In Stunden nach der Ernährungsumstellung hatte sich der zustand dramatisch verbessert und heute hat Konstantin noch ein paar kleine Stellen trockener Haut, aber niemand würde glauben, wie er damals ausgesehen hat. Als ich ihn nach einem Jahr wiedersah, habe ich ihn erst nicht erkannt und dann einen Heulkrampf bekommen, weil gerade dieser kleine Mann so hundserbärmlich stark betroffen war und mir solch eine Besserung auch als Patientenmutter trotzdem noch unglaublich schien. Da ist bei mir dann auch ein Knoten geplatzt als mir bewußt geworden ist, was da für ein Kelch an uns vorübergegangen ist, weil wir sofort in die richtigen Hände gekommen sind.
Also nochmal: RUF AN in Schwelm. Sie werden Euch helfen können, gerade bei Kindern haben sie sehr hohe Erfolgsquoten. Der Weg ist nicht einfach und einem siebenjähriogen die Nahrung so zusammenzustreichen ist schwer, aber der Junge wird es akzeptieren, weil er merkt dass es hilft
Zum praktischen: Ihr würdet von den Schwelmer ein Testset bekommen, geht damit zum Kia, der nimmt das Blut ab und Du wirfst den Testbeutel dann in den Briefkasten zum Labor in Nordhorn. Völlig unkompliziert. Nach zwei Wochen sind die Ergebnisse, vielleicht auch früher und Du wirst Dich wundern, wo Du noch etwas verändern kannst. Falls Euer KiA nicht mitzieht, dann können die Schwelmer Euch auch kooperative Ärzte nennen. Bei uns hat damals die DAK die Kosten für die Therapie nicht übernommen, dafür aber die AOK. Und was die Gestaltung der Theraoie angeht, sind die Schwelmer sehr flexibel. in meiner Einführungsscghulung war ein Paar aus Luxemburg, dass sehr viel via Telefon gemacht hat. Hellermann senior hat vor über zwqanzig Jaheren auch eine stark betroffene Tochter gehabt und weiß um die Sorgen der Familien. Daraus ist das ganze Modell ja entstanden.
PS: Wir sind dieses Jahr auf Spiekeroog im Urlaub gewesen. Victoria hat alles mitgegessen, was auf der Speisekarte stand (außer explizit Sonnenblumenkerne) und hat sich jeden Tag viermal eine einzelne Kugel Smartiesmilcheis geholt. Sie war so glücklich, wir waren so entspannt, ihre Haut war so toll, dass sind Glücksmomente, die kann man Auissenstehenden kaum vermitteln. Früher bin ich nur mit Sonderkost unterwegs gewesen, imjmer eine extra Tasche gepackt für den Fall, dass das Kind Hunger hat oder ich nicht so schnell nach Hause komme wie geplant. Und jetzt: Sie isst alles! Und das war jede einzelne Anstrengung wert.
ich denke ich werde mich der Sache mit dem schwelmer Modell mal annehmen…aber erst muss er die jetzige wiederaufflammende Superinfektion überstehen.
es sieht zumindest schon wieder verdammt so aus als wenn unter dieser hammerantibiotikagabe zurückkommt was wir eigentlich im Krankenhaus gelassen hatten.
danke für die vielen Infos zum Modell und auch zum immunoblot… die frage kriegt morgen unser kia. der ist auch dankbar für jeden tipp und es ist vielleicht wirklich noch einmal ein neuer Ansatz…
fabi hat seine neurodermitis schon vom quasi tag seiner Geburt… das Risiko war bekannt… fabi kam auf die Welt und die Hände an Händen und unteren armen sah schon sehr rissig und gerötet aus… damals schob man es aber erstmal auf die Tatsache das er 12 tage „übertragen“ war.
am 2. Lebenstag hat er sich entschieden das fixies nicht seine Lieblingswindel werden wird und das er darauf heftig mit massiven Ausschlag reagieren wird… im Krankenhaus wurde er von da an nur noch mit Stoff gewickelt.
zu hause haben wir dann windeln gefunden die er vertrug, aber dieses rissige ging und ging nich weg… der damalige kia meinte obwohl er von uns auf meine auch in Kindertagen sehr starke nd angesprochen wurde, das wäre so was nicht und wir sollten mal in den Supermarkt gehen und uns ne creme mit Mandelöl besorgen… das würde schon werden. nix wurde und nach einigem hin und her hatte sich das thema mit dem kia ausgedoktort…
wir haben dann gewechselt und der hat Fabian nur angesehen und sagte sofort als er ihn gesehen hat das er wohl nd hätte… da hatten wir noch gar nix von unserem verdacht gesagt…
Fabian ist dann auch getestet worden und es war erstmal nix mit Allergien bekannt. dann kam der tag der tage und Fabians erster Geburtstag stand an… er hat ein winziges stück Apfel haben wollen und hat es auch bekommen… wollte er vorher nie haben, daher wussten wir nicht was passiert… ich hab ihn dann zum Mittagsschlaf weggelegt und bin nach kurzer zeit wieder ins Zimmer weil er so komisch japste… hmpf… das war das ganze Kind im Gesicht und Halsbereich angeschwollen und röchelte…ein Telefonat mit dem Notarzt später hatte Fabian von mir ein Kortisonzäpfchen intus und kurz darauf ging es langsam wieder
… er wurde dann auf den kopf gestellt und ab sofort waren Äpfel, Nüsse und Eier TABU !!! ich habe dann genau wie du Lebensmittelrückseiten gelesen bin durch Supermärkte und Internetforen geschlichen, auf du und du mit dem Besitzer des Superbioladens… nach einem Jahr absoluter Karenz dieser dinge wurde er erneut getestet und die Eier durften ( übertrieben) milligrammweise in sein leben zurückkehren… Äpfel sind bis heute nicht machbar, Nüsse ebenfalls… erst gingen noch Erdnüsse.. mittlerweile gar nicht mehr… irgendwann stand die Milch im verdacht und wurde komplett rausgenommen… erst ganz, dann versuchten wir Ziegenmilch und Sojamilch… ( ganz böse…da „verwandt“ mit Erdnuss), später wurde auch die Milch wieder schrittweise eingeführt… er hat im Nahrungsmittelallergiebereich noch ein paar Kreuzallergiesachen mitgenommen… rohe Karotten gehen z.b. auch gar nicht… naja.. so hatten wir s halt auch bis jetzt…
Nun gut… heute Abend hat er das Badezimmer zusammengeschrien weil das blanke Wasser ihm so starke schmerzen verursacht hat…die haut wird zusehends schlimmer und morgen ist wieder Schulbeginn… er will gehen.. w2ir werden ihn auch erstmal gehen lassen auch wenn wir wissen das der Anruf ihn abzuholen aller Voraussicht nach kommen wird. Seine Klassenlehrerin ist informiert, seine Betreuungsleiterin der offenen Ganztagsschule auch… mit beiden hab ich grad telefoniert und dann warten wird den morgigen Vormittag ab… morgen Nachmittag stehen wir dann beim kia.. und da bin ich dann mal gespannt drauf… so wie die haut und die eigentlich schon geheilten stellen aussehen wird fabi wohl um ein zweites mal Klinik nicht rumkommen…frage ist nur was sie dann mit ihm noch wieder machen wollen.
Dieselbe Situation hatten wir im vergangenen Jahr auch schon… raus und fast alles weg… 1 Woche zuhause und direkt wieder für ne Woche rein… wir werden sehen. Das Modell werden wir dann nach der jetzigen Aktion angehen.
Danke für deine genauen Erklärungen.. das hat mir schon einiges einfacher gemacht.
Liebe grüßeMarion
Be4dank Dich nicht dafür, ich bin einfach superglücklich, dass wir mit dem Modell so gute Erfahrungen gemacht haben und unserer kleinen so gut helfen konnten, da möchte ich halt auch, dass andere denen es noch viel schlimmer geht, auch geholfen wird. Und ich bin eben zutiefst überzeugt, dass der Schwelmer Ansatz ein guter ist.
Warte nicht zulange mit dem Anruf, ab Blutabnnahme habt ihr noch zwei Wochen Wartezeit.
Alles Gute
Susanne
Wenn Du noch mehr wissen willst, melde Dich
Hallo Schubiduhh!
Habe gerade deinen ganzen Text gelesen.Ich wünsche Fabian so schnelle Hilfe.
Die ganzen Antibiotikagaben haben bestimmt seine Darmflora angegriffen.
Jeder Heilpraktiker sagt dir. daß Darm und Haut zusammengehören.
Wenn die Darmflora völlig aus dem Gleichgewicht ist, äußert sich das auf der Haut.
Vorschlag Lasse einen Stuhltest machen, um einen quantitativen Vergleich der einzelnen Keime zu haben.Haben wir für unsere Kleine auch schon machen lassen,war völlig aus dem Gleichgewicht.
Das mit dem Schwelmer Modell finde ich interessant, wenn auch ein bischen weit weg von uns. Laß mal was davon hören, wenn es ernst wird damit.
Gruß MeckPommHallo,
ich wollt mal fragen, ob du das schwelmer Modell schon in Angriff genommen hast? Wir sind seit September „fertig“ mit der Therapie.
Finn hatte eine sehr ähnlich schlimme Zeit wie dein Fabian leider auch. Und ich hätte es niemals für Möglich gehalten , aber auch er ist fast gänzlich Beschwerdefrei. Dan dem schwelmer modell!!! Meld dich doch nochmal, würde mich sehr interessieren wie es Fabian heute geht?
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