[Nicole294]

Ich bin 33 Jahre alt und habe seit über 30 Jahren schwere Neuro. Ich habe schon ziemlich viel durch:

zig Kuren, ciclosporin, Kortison usw.

Zur Zeit habe ich seit ca.3 Jahren nen Dauerschub. Und ich bin am Ende meiner Kräfte. Mein ganzer Körper IST betroffen.

Das einzige worauf ich etwas Hoffnung habe ist eine ECP(extracorporale Photophorese). Ich warte aber mittlerweile schon mehr als 4 Monate auf eine Bestätigung der Krankenkasse. Der Medizinische Dienst lässt sich ständig ne neue Ausrede einfallen.

Es kommt noch dazu, dass ich mir kaum traue mich krank schreiben zu lassen. Ich habe Angst meinen Job zu verlieren. Ich habe auch schon den GdB 50! Beantragt und hoffe auf Genehmigung.

Also ich bin ständig am weinen und ein körperlich und seelisches Wrack.

[Turtelina]

Liebe Nicole!

Die extracorporale Photophorese soll aber gar nicht sooo gut wirken. Was ist mit Biologics? Hast du ausser Ciclo sonst schon was probiert? Ich glaube für die Biologics musst du noch was anderes virher probieren.

Das mit der Arbeit verstehe ich sehr gut. Hab auch GdB 60 aber so richtig bringen tut er mir nichts.

Sag mal genau was du probiert hast und dann koennen wir dir sagen, was noch an Optionen bestehen.

In welcher Uniklinik bist du in Behandlung? Schmierst du was antibiotisches ins Gesicht?

Glg. Kopf hoch!
🙂 Turti

[Nicole294]

Also folgendes habe ich schon durch:

Kortison in sämtlichen Varianten
Ciclosporin – Vertrag ich leider nicht gut
Ernährungsumstellung
Darmsanierung
Balneophototherapie und andere Lichttherapien
diverse Cremes – Elidel, protopic, Vitamin b12

Kuren an Ostsee, auf Zypern, Davos – haben alle nicht so richtig funktioniert

[Turtelina]

Ich würde zuerst schauen dass dich die Kassa ans Tote Meer schickt. 6 Wochen. Mir hat auch wirklich absolut gar nichts geholfen und dort wurde es nach ca 12 Jahren richtig gut!

Ansonsten:
chinesische Medizin mit Akupunktur: Feuer aus dem Körper leiten, Feuer-fördende Lebensmittel weglassen (schwarzer Tee, usw…)

Bäder:
Öl
schwarzer Tee
Honig mit Milch und Ei
Tonerde (Bolus Alba)
Balneum Hermal
Chlor, falls infiziert

Alternative Kliniken:
zum Austesten usw
Neukirchen, Leutenberg

systemische Medikamente:
wenn du Ciclo nicht vertragst, gibts Alternativen:
Imurek, CellCept, MTX – jedes von denen hat das Potentioal gut zu helfen!
Biologics: mir hat das Rituximab auch sehr gut geholfen

immer wieder wird mir zur Familienaufstellung geraten
Psychotherapie ist auf alle Fälle hilfreich

ich sehe bei dir noch einiges an Potential, aber du brauchst gute Betreuung, wer behandelt dich zur Zeit?

[Nicole294]

Erstmal vielen Dank für deine Antworten Turtelina.

Deine Bäderempfehlungen und die Klinik in Leutenberg (ist nur 15 km von mir entfernt)hab ich auch schon durch.

Manche Bäder verhelfen etwas zur Linderung und die wende ich auch regelmäßig an z.B. Bolus Alba und Öl mit Milch.

6 Wochen kann ich auf keinen Fall von der Arbeit fehlen. Da bin ich meinen Job gleich los.

In Behandlung bin ich bei Hautarzt und Uniklinik Jena, SRH Gera.

Was hast du mit Familienaufstellung gemeint? Ein Baby bekommen oder was?

Liebe Grüße

[Aida]

@Turtelina 50283 wrote:

Das mit der Arbeit verstehe ich sehr gut. Hab auch GdB 60 aber so richtig bringen tut er mir nichts.

Das würd ich so nicht sagen, zumindest in Deutschland haben Leute ab einem bestimmten Grad an Behinderung besonderen Kündigungsschutz. Im öffentlichen Dienst gibt es z.B. weitere Vorteile, u.a. mehr Urlaub ect.

[Turtelina]

Schwierig Nicole. Du müsstest dich entscheiden wie du weitermachen willst. Alternativ oder doch schulmedizinisch? Gerade wenn eine Kur nicht drinnen ist. Schulmedizinisch steht dir noch einiges zur Verfügung, aber Langzeitlösung ist nichts davon. Ich war vor einiger Zeit auf der Warteliste für die ECP nur wurde mir gesagt dass dies nicht erfolgsversprechend ist. Aber einen Versuch ist es immer wert, denn den Ansatz finde ich super! Und interessieren ob es dir was bringt, tuts mich auch. Ich wünsch dir das es bald klappt.

Ich komme auch gerade drauf, wolltest du überhaupt Therapieoptionen? Ich glaube du wolltest dich ja nur vorstellen, gell? Bin ich schon wieder am Ziel vorbeigeschossen. :0

Aida, kommt drauf an was sie für einen Arbeits – Vertrag hat. In O gibts auch Kündigungsschutz und alles, aber nicht in Kollektivverträgen. Zumindest nicht in meinem.

Alles Liebe Nicole und Aida!

[Aida]

@Turtelina 50295 wrote:

In O gibts auch Kündigungsschutz und alles, aber nicht in Kollektivverträgen. Zumindest nicht in meinem.

Morgääähn;-)

Ja ok, ich muss zugeben, ich weiß nicht, wie es in der freien Wirtschaft mit dem Kündigungsschutz steht.
Vielleicht ist Nicole ja auch noch in der Probezeit, weil es kam mir so vor, als hätte sie Angst auf Grund der Neuro ihre Arbeit zu verlieren.

@Nicole

Vielleicht erzählst Du noch ein wenig mehr von Dir;-)

[Nicole294]

Hallo,

ich bin arbeitstechnisch gesehen nicht mehr in der Probezeit, aber ich bin in meinem Job eine sogenannte Einzelkämpferin. Ich habe keine richtige Vertretung. Als ich das letzte Mal so lang krank war, da ist bei mir am Arbeitplatz alles drunter und drüber gegangen. Eben weil ich keine richtige Vertretung habe. Ich habe bereit nach einer ordentlichen Vertretung gefragt, aber da kamen halt so Sprüche wie:,, Dann muss es halt jemand anderes machen usw. “ Ich bin auf das Geld angewiesen und habe halt Angst, dass ich durch jemand anderen ersetzt werde. Denn wenn man oft fehlt kann man gekündigt werden, so lang man noch keinen GDB 50 hat.

Ich setze halt meine Hoffnung in die ECP. Da ich auch schon viel positives darüber gehört habe. Diese Therapie ist auf jeden Fall nicht so schlimm für den Körper wie Immunsuppressiva oder Kortison.

Ich hoffe ich bekomme die Therapie, damit ich auch darüber berichten kann.

LG Nicole

[Autor]

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