[artisan]

hallo liebe community 🙂

google seit einigen tagen aus gegebenem anlass das internet und habe eure seite hier gefunden. dachte, ich melde mich einfach mal an. werde in den nächsten tagen euer forum browsen und sicher auch hier und da posten. (bin auch mitglied in einem anderen, internationalen forum, das zufälligerweise die gleiche software benutzt, das ist ganz hilfreich, schon zu wissen, wie was funktioniert – technisch gesehen).

werde auch mehr über mich schreiben, muss aber erst mal sehen, was ihr hier so also info wünscht. 🙂

liebe grüße 😀

[artisan]

ok , hier meine kurze vorstellung:

ich bin artisan (“kunsthandwerkerin”), 44 jahre alt, verheiratet, mutter von 2 kindern (10 und 15 jahre alt), die zum glück keine ND haben; wir wohnen in NRW im siegerland.

meine neurodermitis habe ich seit meiner geburt, mal mehr, mal weniger ausgeprägt. zur zeit leider extrem, so dass ein stationärer aufenthalt in einem “normalen” krankenhaus mit dermatologischer fachabteilung notwendig ist, welchem ich mit sehr viel skepsis entgegensehe.

werde später genauere angaben über meinen ND-verlauf machen und ganz sicher zu einigen themen meine persönlichen erfahrungen posten… so wie es die zeit erlaubt.

freue mich, hier zu sein, und hoffe, dass keiner probleme damit hat, dass ich nur kleinbuchstaben verwende; mein laptop ist leider total veraltet und zudem leicht ramponiert, so dass ich es mir selbst erspare, mich ständig über die nicht funktionierenden shift und capslock tasten zu ärgern.

[Helene]

Hallo artisan!

Herzlich willkommen im Forum! Das is ja n süßer Avatar, ich glaub das wünscht sich jeder von uns mal, sich einfach in einen Panzer zurückziehen zu können…

Wieso willst du denn in eine Klinik wenn du skeptisch bist? Hat dir das dein Arzt empfohlen? Es gibt ja auch Spezialkliniken die ohne Cortison behandeln, das dauert zwar dann mind. 4 Wochen aber ist ganzheitlich und bringt auf jeden Fall mehr. Hast du dir das schon mal überlegt? Dazu findest du auch Infos hier im Forum. Aber Gott sei Dank sind deine Kinder nicht betroffen!! Das gibt mir auch Hoffnung, dass meine mal gesund sein könnten…

Viel Spaß beim Stöbern und viele Grüße,

Helene

[artisan]

hallo helene,

schön, dass dir mein avatar gefällt. lol den habe ich gewählt, weil wir schildrkröten haben, und mir gefällt er, weil er da so sitzt und ab und zu frech rausguckt, sich umsieht, und dann wieder verschwindet und nachdenkt. und ja, das bin natürlich auch ich 🙂

zu dem stationären aufenthalt: eine spezialklinik, mit einem konzept, die würde ich gerne mal ausprobieren.

sachlage: akuter schub, lange keinen hautarzt gehabt, immer selbst “rumgedoktort”, dann endlich doch dermatologen konsultiert. und sie schickt mich gleich ins krankenhaus, weil mein zustand – naja eben heftig ist.

nun gibt es ein krankenhaus mit dermatologischer fachabteilung quasi vor der tür, also – ab dort hin. nun muss ich allerdings bis nächste woche warten, früher ist kein bett frei.

in diesem krankenhaus war ich schon einmal. zugegeben: vor 20 jahren. düstere erinnerungen… ich will wirklich nicht dorthin. damals hat man uns tabletten zur erhöhung der lichtempfindlichkeit gegeben, in abgedunkelten räumen “gehalten”, 3 mal täglich schmier-appell, gruppenweise! , ohh ja dann gabs noch eine infusion mit … weiß nicht mehr was. und kortison-tabletten. (ich lehne kortison nicht grundsätzlich ab, das ist nicht der knackpunkt)

ich war.. ich glaube 10 tage dort. hat nicht viel gebracht. ich habe damals gefragt, ob ich mit einer diätassistentin sprechen kann, worauf man mir von oben herab gesagt hat: das hat doch mit ihrer krankheit nichts zu tun.

dabei war damals schon bekannt, dass VIELE faktoren einen schub auslösen können btw man über die ernährung sehr wohl zumindest etwas ausprobieren kann…

sorry, das ist jetzt alles etwas unsortiert, aber vielleicht ganz gut, weil das ist, was mich momentan bewegt: ich will da nicht hin. ich werde kortison bekommen, wo ich grundsätzlich nichts gegen habe, aber ich vermisse in der klinik ein konzept. wobei: vielleicht haben sie inzwischen eins. aber. ich frag mich, soll ich da anrufen, und fragen? würde ich eigentlich gerne. aber dann begebe ich mich gleich in die position des “unliebsamen” patienten, der von vornherein kritisch an die anstehenden therapien herangeht. welche das auch immer sein mögen.

werde mich noch ein wenig umhören, vielleicht finde ich jemanden, der in letzter zeit in diesem krankenhaus war, und der mir sagen kann, ob sich evtl etwas im konzept verändert hat.

übrigens, ist es nicht total ätzend, dass ich jetzt den total schlimmen zustand hier zuhause aushalten muss; ich habe zum glück salben bekommen, die die heilung schon etwas beschleunigen. aber das wird dazu führen, dass ich beim einchecken in die klinik längst nicht mehr so schlimm dran bin wie jetzt. und ich werde dann wahrscheinlich die kortisontabletten ablehnen. dann brauche ich sie nicht mehr.

vielleicht male ich zu schwarz, aber natürlich bin ich momentan verunsichert, sowohl was die fakten/informationen über dieses krankenhaus angeht, als auch emotional.

am liebsten würde ich gar nicht gehen. ich sage die ganze zeit zu mir selber: geh hin. lass nochmal alle tests machen. vielleicht hat sich was verändert. DAS ist der einzige grund, mich überhaupt dorthin zu kriegen. weiß nicht, ob andere das nachvollziehen können.

[Helene]

Wenn du nicht hinwillst dann geh nicht!! Oder du rufst vorher echt mal an, was is denn da dabei? Du willst ja nur wissen was die machen, du meckerst ja nicht mal rum. Ich tippe jedoch ganz stark auf Cortison, keine dermatologische Klinik würde ohne behandeln. Und es ist dein gutes Recht, dich nicht einfach da einliefern lassen ohne zu wissen, was die mit dir vorhaben. Es ist deine Gesundheit, und hochdosiertes Cortison muss wieder abgesetzt werden und wird deinen Zustand nur sehr kurzfristig verbessern! Ich bin echt auch kein absoluter Gegner des Cortisons, aber ich habe mit kurzfristiger hoher Dosis sehr schlechte Erfahrungen gemacht, nie wieder! Lieber eine schwache Creme täglich schmieren, das hilft meistens auch schon. Und Allergietests kann auch ein Hautarzt machen.

Hier mal die Threads zu Spezialkliniken bzw. Klinikaufenthalt allgemein:
https://www.neurodermitisportal.de/neurodermitis-forum/spezialklinik-neukirchen-t486.html
https://www.neurodermitisportal.de/neurodermitis-forum/klinikaufenthalt-t899.html

Ich weiß jetzt nicht, ob es bei dir in der Gegend eine Spezialklinik gibt, vielleicht kannst du beim Deutschen Neurodermitis Bund mal anfragen (http://www.dnb-ev.de/) oder hier im Forum weiß jemand eine.

[artisan]

helene,

ich habe das cortison schon genommen. deshalb gehts mir auch so schlecht.

habe nicht oft cortison genommen, letzes jahr mal. und als es mir kürzlich so schlecht ging. habe ich die restlichen tabletten genommen. entsprechend der dosierungsanleitung von damals. ausschleichen lassen. so wie man es macht. und mist, erst wurde es besser, und plätzlich kippte die ganz sache, ich hatte extreme nebenwirkungen. ungewöhnliche. taube hände, kreislaufprobleme, kopfschmerz, übelkeit.

danach, danach wurde es erst SO schlimm. und bitte, manch einer mag jetzt denken: wie kann sie das nur machen, alleine die tabletten nehmen…

habe kürzlich irgendwo im netz gelesen: der neurodermitiker muss zum experten für seine eigene haut werden. ich betrachte mich als experte für mich selbst. und sicher macht man fehler. wie auch immer, kortisontabletten sind im moment total unangebracht.

helene, ich danke dir. ja, ich werde anrufen. und fragen. ich denke im hinterstübchen sowieso, dass ich nicht gehen will. vielleicht rufe ich nochmal die dermatologin an. wenn sie nochmal allergietests macht, das wäre mir lieber.

und sorry wenn ich vielleicht etwas “überheblich” oder aggressiv rüberkommen, aber ich bin im moment total verunsicher. traue mich nichts zu essen. traue mich gar nichts. fühle mich total in verteidigungsposition.

[Helene]

Liebe artisan,

du wirkst überhaupt nicht überheblich oder aggressiv!! Ich denke, jeder hier kennt deine Situation, wo’s einem einfach nur beschissen geht und man nicht mehr weiß, was man tun soll. Ich finds wichtig, dass man einen Hautarzt hat, dem man vertraut und der nicht nur Cortison verschreibt, sondern auch anderen Möglichkeiten aufgeschlossen ist. Aber letzten Endes muss man sich mit der ND wirklich selber helfen, so wie du sagst! Finde deinen eigenen Weg, lass dir nichts aufschwätzen sondern bleib immer kritisch und probier aus, was dir einleuchtet. Du hast ja mit dem Anmelden hier schon einen tollen ersten Schritt in die Selbstständigkeit deiner Behandlung gemacht 😉

Wenn’s dir grad so schlecht geht, musst du natürlich die Notbremse ziehen, schmierst du grad schon Cortison? Dann nimm es weiter bis es dir wieder besser geht, schleichs dann aus und such dir möglichst einen Weg ohne Cortison, den du dann einschlagen kannst. Das wäre mein Tip. Oder noch viel besser: Kur oder Spezialklinik.

Alles Gute,

Helene

[artisan]

danke für diesen dialog, helene. genau das brauche ich nämlich jetzt.

leider geht gerade heute alles drunter und drüber, mein sohn hat am montag einen kleinen chirurgischen eingriff, und da mussten wir eben zum vorgespräch… aber genau so ist das ja, dass die schübe dann kommen, wenn man sie gar nicht gebrauchen kann. will aber nicht meckern, meine kids sind “relativ” groß und auch recht selbstständig, so dass sich jeder auf den anderen verlassen kann.

hm ich hab eben noch mal so gedacht: was soll der aufenthalt mir bringen. einerseits wird man sicher erst mal die haut auf eine stabile basis bringen wollen. ok. das werden sie auch erreichen, den schlimmsten punkt habe ich – soweit ich das jetzt einschätzen kann – bereits hinter mir.

aber, eigentlich suche ich ja eine langfristige verbesserung. und ich bin bereit, meine ernährung umzustellen. habe im internet einiges dazu gefunden. da muss man natürlich aufpassen, da werden leicht fakten mit persönlichen einschätzungen vermischt, aber ich finde, es wäre einen versuch wert. dafür werde ich mich jetzt auch einsetzen, da entsprechende beratung zu bekommen. mir ist natürlich klar, dass es immer eine ganz individuelle sache ist, dass jeder auf andere dinge anspricht. genau deswegen bin ich vom krankenhaus-aufenthalt als lösungsansatz gar nicht überzeugt. damals war das so, dass ich, was auch immer ich von MIR einbrachte (zb: diese salbe hatte ich schon, und nicht vertragen), dort wörtlich zu hören bekam: sie müssen schon tun. was wir ihnen sagen.

also nein. so kann man keine lösung finden, wenn man den patienten letztendlich zurückwirft, indem man salben an ihm ausprobiert, die er in der vergangenheit schon nicht vertragen hat. und zeigt: beim einchecken ins krankenhaus wurde aus artisan patient nr. 0815, der sich gefälligst in die reihe der anderen einzureihen und die standardprodukte zu nehmen hat.

wo kann ich direkt die frage stellen, ob jemand gerade dieses krankenhaus kennt, erfahrungen aus neuerer zeit hat?

[Helene]

Du kannst einen Thread in einem passenden Unterforum erstellen, jedoch sind wir ja relativ weit über Deutschland verteilt… Aber fragen kannst du ja mal!

[artisan]

ja, danke auch für die links oben, da gibts ja genau so einen thread, der mich interesssiert.

[sozialuwe]

Hallo Artisan,
mich berührt deine Worte sehr. Es ist für mich schwer hierauf zu reagieren und meine Gedanken in Worte zu fassen, zumal euer Austausch bereits auch schon ein paar Tage her ist.
Genauso kenne ich mich auch in diesem Forum noch nicht so gut aus, und weiß daher nicht, ob du bereits in einer anderen Rubrik Antworten bzw. neue Ideen an die Hand bekommen hast, die dir weiter geholfen haben.

Ich will an dieser Stelle nur auf zwei Dinge eingehen.
Ich stimme der Helene vollkommen zu, dass Du diejenige sein musst die entscheidet! Du musst versuchen in die Position zu kommen etwas zu bejahen oder zu verneinen und dies Deiner Umgebung auch deutlich zu machen.
Wie dir dies gelingen kann, kann ich aus der Entfernung nicht sagen. ich kenne Dich nicht. Jeder Mensch muss seine eigenen Methoden hierzu entwickeln. Eines denke ich kann aber ein erster Schritt sein. Auch wenn es möglicher Weise zunächst einmal doof klingen mag, ich glaube dass es wichtig ist, ja(!) zu seiner Neuro zu sagen.
Ich kann sehr gut aus eigener Erfahrung nachempfinden was es bedeutet unter einer ausgeprägten Neuro zu “leiden”.
Mit der Neuro zu leben bedarf zum Teil sehr viel Kraft (gerade auch in einer Partnerschaft). Und vielleicht hast Du auch die Erfahrung gemacht, dass Du immer dann wenn du mit einer inneren positiven Haltung an etwas heran gegangen bist, du viel mehr Kraft hattest. Zumindest ging es mir immer wieder so.

Leid und Leiden kann man nicht messen. Deshalb hilft es meist wenig, wenn man sich mit anderen vergleicht. Oder wenn jemand anderes sagt, stell dich nicht so an, das ist doch “halb so schlimm”.
Jeder kann nur in seinen eigenen Schuhen stehen, sagt eine indianische Weisheit.

Prüfe Du für Dich, wo du stehen möchtest. Ist es noch die Zeit anzuerkennen, dass deine Neuro schlimm ist, oder steht es bei Dir an, sich zu sagen, dass dein Leiden nicht alles in Deinem Leben ist?

Beide Standpunkte sind Ok. Nur musst Du es Dir bewußt machen, so denke ich.

Dann will ich Dir doch eine Klinik empfehlen, welche ich gerade bei Neuro in sehr guter Erinnerung habe. Das ist die Universitätsklinik in Gießen. Dort arbeitet Prof. Giehler. Wenn Du eine gute, langanhaltende Behandlung suchst, könnte ich mir vorstellen, dass Du dort fündig wirst.

Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du mit meinen Worten etwas anfangen konntest.

Herzliche Grüße uwe

[Autor]

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