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Hi,
ich habe schwere Neurodermitis und bin ambulant (manchmal auch stationär) in der Uniklinik Bonn in Behandlung.
Mit Kortison Salben ist meine Neuro nicht kontrollierbar. Die Ärzte in der Hautklinik haben mir schon öfters vorgeschlagen Ciclosporin zu nehmen. Im Moment geht es mir besonders schlecht. Nicht nur das meine Haut von Tag zu Tag schlechter wird, nein seit neustem hab ich auch noch schweren Heuschnupfen (trotz 360mg Telfast (Antiallergikum)). Mein IgE-Wert liegt bei ca. 12.000.
Aber bei dem was ich bis jetzt über Ciclosporin gelesen hab, frage ich mich wirklich warum ich das Zeug nehmen sollte. Was ist an Ciclosporin besser als an Kortisontabletten? Die Nebenwirkungen sind doch bei beiden enorm und wirken tun sie beide auch nur solange man sie nimmt. Wobei ich auch schön gehört habe, dass Ciclosporin auch nicht unbedingt immer wirkt.
Bis auf meine Neurodermitis und meine diversen Allergien bin ich gesund. Sollte das durch Ciclosporin auch noch geändert werden, sehe ich nicht mehr allzu viel Sinn in meinem Leben. Ich war wärend diesem Semester schon einmal für 2 Wochen in der Hautklinik und werde nächste Woche wahrscheinlich nochmal müssen. Diese Krankheit ruiniert mein ganzes Leben.würdet ihr sagen, die Anwendung von Ciclosporin macht irgendeinen tieferen Sinn? Die Ärtztin, mit der ich über die Behandlunge gesprochen hatte, klang auch nicht unbedingt überzeugend. Auf die Frage wo der Vorteil gegenüber Kortson sei, meinte sie nur, dass manchmal die Wirkung von Ciclosporin noch ca. ein halbes Jahr nach Beendung der Therapie anhält. Na toll, manchmal. Und wenn nicht, dann hat man seinen Körper ein halbes Jahr lang vergiftet und sieht innerhalb von 2 Wochen wieder aus wie vorher.
hat niemand eine Meinung dazu?
Ich weiss im Moment wirklich nicht was ich tun soll. Ich überleg sogar die Schulmedizin erstmal wieder komplet aufzugeben und mir einen guten Homöopathen zu suchen. Ciclosporin erscheint mir einfach falsch und völlig überzogen. Wenn ich mich auf die Therapie einlassen würde, dann würde ich wahrscheinlich von Anfang an hoffen, dass meine Blutwerte möglichst schnell schlechter werden, damit die Behandlung abgebrochen wird. Ich kann einfach keine Gründe finden, warum man Ciclosporin nehmen sollte. Aber warum halten die Ärzte das alle für so toll? Da muss es doch irgendein Argument (für Ciclosporin) geben, dass ich bis jetzt nur noch nicht nachvollziehen konnte. Kann mir das jemand nennen und erklären? Ich zweifel langsam wirklich an meiner Intelligenz. Für alle ist es so klar, dass die Therapie gut ist und ich kann es einfach nicht nachvollziehen 🙄Ich habe leider keine Ahnung von Ciclosporin, aber wenn dir dein Arzt nicht erklären kann, was daran gut ist, würd ich nicht die Therapie wechseln sondern den Arzt! Ich kenn den Wirkstoff (oder den ähnlichen) nur aus Protopic, hast du das schon mal versucht? Ist halt das ähnliche Wirkprinzip (glaub ich) nur als Creme und damit harmloser. Wenn du das noch nicht kennst, würd ich dir erst mal die Creme empfehlen, aber wenn dus natürlich sehr schlimm hast, wär das vielleicht nur n Tropfen aufn heißen Stein…. Also, das muss schon ein Arzt entscheiden!
Wenn du aber bei der Therapie kein gutes Gefühl hast, bzw. sie eh nicht willst, brauchst du sie auch nicht machen, nur wegen der Ärzte. Du solltest schon hinter ner Therapie stehen, sonst macht sie ja auch keinen Sinn. Also falls du total von Homöopathie überzeugt bist, versuch es doch! Wenns dir jedoch grad echt so schlecht geht, wirst du damit evtl. nicht viel erreichen… Sorry, weiß nicht ob ich weiterhelfen konnte!
Guten Morgen, Hallo Nabla!
Bin seit Jan 2006 Ciclo Patientin, genaueres kannst du erfahren, wenn Du unter “Suchen” Elke B eingibts und meine Beiträge, die ich bis jetzt hier geschhrieben habe liest. Stehe für weitere Fragen gerne jederzeit zur Verfügung.
Mit Kortison in Tablettenform habe ich in meinem Leben ( werde nächste Woche 47 J) bisher nicht allzugroße und allzulange Erfahrungen gemacht.
Meiner Meinung nach ist Ciclo das Mittel der allerletzten Wahl, hatte die Einnahme ja auch erst verweigert. Die Auswirkungen von Ciclo sind weit heftiger als die Einnahme von Kortisontabletten . Der Ausstieg ist absolut schwieriger . Bin seit Mai 2007 gaaaanz langsam auf die Hälfte der Ausgangsdosis angekommen. ( jetzt 150mg tägl.) Bin hier im Forum gelandet um einen Austausch mit Ciclo – Patienten haben zu können. Wie`s scheint bin ich ziemlich allein auf breiter Flur.
Ein Wundermittel is Ciclo ganz bestimmt n ic h t.
Es wird ja bei Transplatationspatienten ( Nierchen) eingesetzt, diese Leute müssen Ciclo Ihr ganzes Leben lang nehmen, auch eine höhere Dosis. Auf jeden Fall ist den Ärzten aufgefallen, das sich bei diesen Patienten schlechte Hautzustände verbessert haben. Es wirkt entzündungshemmend. Bei mir leider nicht mehr so gut wie am Anfang.
lg Elke Bdann steht meine Entscheidung fest. Das nehme ich mir Sicherheit nicht.
Kortisontabletten würden bei mir helfen. Ich würde sie zwar nicht nehmen, weil ich schonmal von denen abhängig war, aber das ist was anderes. Und wenn Ciclosporin schädlicher ist als Kortison (liest man ja eigentlich auch überall), dann ist mir nur immernoch völlig unbegreiflich, warum man Ciclosporin überhaupt verschreibt.
Was meinst du mit “der Austieg ist schwieriger”? Macht das etwa auch abhängig? Also wirkt nach einiger Zeit die ursprüngliche Dosis nicht mehr so gut wie am Anfang?
Gestern ist mir noch eingefallen, dass ich vor ca. einem Jahr Herpes Eczematicum (ich hoffe das hiess so, naja zumindest halt ein Virus) hatte. Wäre die Gefahr nicht groß, dass das auch wieder ausbrechen würde?
Umso länger ich dadrüber nachdenke, umso weniger versteh ich den Sinn von Ciclosporin. Ich habe gestern noch mir meinem Cousin telefoniert. Er ist auch Arzt (kein Dermatologe) und meinte auch, dass er Ciclosporin nicht empfehlen würde.Immunsupressiva wie auch Ciclosporin wird nicht nur bei Nd´lern eingesetzt ( verschrieben.) Bei Uveitis, bei Psoriasis etc…. Wir sind nicht alleine arme …..
Solche Patienten sind mir bei meinen Krankenhausaufenthalten ( Leider 7 seit Nov.`2000) begegnet. “Man merke : Im Krankenhaus ! ” Sie sind alle trotz Chemotherapie, denn dort ist Ciclo u. a. einzuordnen, immer wieder im Krankenhaus gelandet . Ich hatte dem Prof. in Bad Bentheim gesagt: Weshalb soll ich Ciclo schlucken, wenn ich doch wieder im Krankenhaus lande, daß war meine Begründung für die Verweigerung der Einnahme.
Ich könnte jetzt alle möglichen Horrorgeschichten hier aufschreiben, aber was nützt es. Fakt ist, dass ich wegen eines Stoffwechselzusammenbruchs keine andere Wahl mehr hatte.Wollte ja auch wieder ein einigermaßen ” normales Leben ” führen. Das führe ich auf jeden Fall bis heute nicht.
Meine ND ist seit der Wundrose( Blutvergiftung) mehr als heftig,es gibt Tage da vergesse ich vor Schmerzen ganz normal zu atmen.Halte oft die Luft an, keine Ahnung, ob das auf Dauer gut ist.
Meine Haut ist so trocken wie die Wüste GOBI. Schmiere mich 2 x tägl. mit einer sehr fettigen Salbe ein, die ( besser für mich ) lange auf der Haut ist und langsam einzieht. Meine Spezial-Klamotten für diese Aktion können auch alleine in der Ecke stehen. Das alles mit Ciclo.Der Ausstieg muß wie gesagt gaaanz langsam vorgenommen werden.
Noch viel schleichender als Kortison. Bin ja jetzt nach 1,5 J. auf der Hälfte der Anfangsdosis. Es war und ist ein Versuch, wie bei anderen Patienten wohl auch, die so gut wie alles versucht haben.Es tut ganz gut sich hier im Forum auszutauschen und vieles interessante zu lesen.
Nur eine Erfahrung bleibt : wenn du dir nicht selber hilfst , hilft dir keinerIch muß mich( wie wohl viele andere auch ) schon selber an den Haaren aus dem Sumpf ziehen.
Ist nicht immer einfach, brauche manchmal etwas länger. Wenn der Sumpf allerdings bis zum Hals steht, krieg ich doch noch immer wieder die Kurve.
Liebe Grüße vom leicht bewölkten Niederrhein ( gutes wetter für Ciclo Patienten)
Elke B
P.S. Herpes und Ciclo ist so ziemlich das Letzte, was einem passieren sollte. Wird mir fast alle 4 Wo. bei der Blutkontrolle gesagt. :”Passen Sie auf, dass sie keinen Herpes und keine Erkältung bekommen. ” Ha, Ha, Ha – bloß wie ?? Denke inzwischen gar nicht mehr darüber nach.- Kann ja doch nicht alles planen.
Bis dannhi ihr,
ich habe auch ein dreiviertel jahr ciclo genommen. habe es dann aber selbst abgesetzt, weil es leider so war, dass ich trotzdem cortison schmieren musste. die schübe waren zwar nicht weniger, aber deutlich schwächer.
und seither sind meine schübe auch nicht mehr so stark. ich würde es wieder nehmen. einen versuch ist es auf alle fälle wert. und die nebenwirkungen sind längst nicht so gravierend wie beim cortison. in der dosis, in der es bei patienten mit neuro, psoriasis etc verabreicht wird, besteht in der regel keine gefahr für den körper-
nimm es doch mal ein halbes jahr und sehe was passiert. in dieser zeit nimmt dein körper auf keinen fall schaden. und wenn du dann meinst, du willst es doch nicht, kannst du es ja immer noch absetzen.
lg juliaNochmal eine kleine Aktualisierung:
Ich habe mich erstmal gegen Ciclosporin entschieden. Ich hoffe, dass ich noch diesen Sommer nach Davos kann. Ich denke das würde mir erstmal gut helfen. Eine Bekannte von mir war da letzten Sommer (sie war in einer sehr ähnlichen Situation wie ich) und ihr geht es noch heute ziemlich gut.
Zu Herpes: Ich hatte meiner Ärztin das mit dem Herpes letztes Mal nochmal gesagt und sie meinte, dass das aber kein Problem wäre. 🙄
Trotzdem ist mir da nicht wirklich wohl bei. Ciclosporin wäre für mich wirklich erst die absolut letzte Lösung.aaaaaaaahhhhhhhh….. jez weiß ich was das ist….
Ciclosporin, Ciclosporin, …… – nie gehört – dachte ich zumindest zuerst!
nun habe ich an anderer stelle im forum erst mal erfahren, dass sandimmun auch Ciclosporin ist.
hab das mal in der hautklinik verordnet bekommen – nach der 2. kapsel wurde mir irrsinnig heiß und schwindelig und dann bin ich umgekippt….. da wurde mein bett gleich ins überwachungszimmer (mit dauer-blutdruck-messgerät) geschoben und dann beugten sich sämtliche ärzte der station über meinen kreidebleichen, zitternden körper und meinten ‘ach nanu – das ist aber sehr untypisch für diese tabletten…’ später kam noch ein anderer arzt zu mir, fragte mich nach meinem befinden und sagte dann ‘ach wegen dem sandimmun? ja, das passiert da öfter mal.’👿 grrrr ärzte…. 👿
@Mietz: tut, mir leid für dich. Aber bleibende Schäden hast du keine, oder? Kann es sein, dass du das schonmal woanders berichtet hast? Mir kommts so vor, als ob ich das schonmal gelesen hätte.
@Aida: Bei den meisten Patienten gibt es keine ernsten Nebenwirkungen. Allerdings fast immer sinkt der Magnesiumspiegel im Blut, was zu Krämpfen führen kann. Mit der zusätzlichen Einnahme von Kortison wird dieser Effekt verstärkt. Die Lösung ist einfach -> Magnesium Tabletten schlucken
Ansonsten kann, wenn man pech hat, ne Menge passieren: von den normalen nebenwirkungen wie Schwindel, Übelkeit, Erbrechen (findet man fast bei allen medikamenten), erhöhung des Blutdrucks, Nieren- und Leberschäden, mit viel pech auch die Bildung von Tumoren (ist der gleiche wirkstoff wie in Protopic,…).
Da man aber in regelmässigen Abständen untersucht werden sollte, sind in aller Regel alle Nebenwirkungen nur vorübergehend.Hallo Nabla,
ich hatte selber schwere ND seitdem ich ein Baby war. Viele Allergien und Nesselsucht sind hinzugekommen. Nach einem halben Jahrhundert habe ich das, dank Glykonährstoffen, überwunden. Zusätzlich fühle ich mich wesentlich frischer und belastbarer.
Wenn Du diesen Weg auch gehen willst, wende Dich an mich.
Die Firma, von der ich die Produkte habe, gewährt sogar eine Geld-zurück-Garantie.
Alles Gute!was sollen denn GLYKONÄHRSTOFFE sein? erklär mir das als biologen mal …
i am sick of all that abzocke ….Hallo !
Bekomme jetzt seit knapp 2 Wochen auch Cyclosporin (Sandimmun), 2x 100mg bei 65kg Gewicht.
Wirkung bis jetzt 0, außer Magenbeschwerden nach dem Einnehmen, und ein Stechen in der Nierengegend nach Alkoholkonsum (weiß man sollte eigentlich nix trinken).
Wie lang hats bei euch gedauert bis eine Wirkung eintrat ?
Man bei uns hat es 30°, Freunde alle am See und ich hock in meinem ****** Zimmer, das geht jetzt schon den ganzn Sommer so.…..Markus
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