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Hallo,
ich bin es schon wieder 🙁
Eben um 9.00h rief die Schule an, ich möge doch bitte meinen Sohn abholen. Es ginge ihm nicht gut, er kratzt sich blutig und man könne das ja kaum mit ansehen!
Ob ich mit ihm schon einmal zum Besprechen der Haut gewesen sei oder es mal mit Eigenurin probiert hätte etc. etc. etc.Ich weiß die Leute meinen es nur gut mit einem – aber ich kann das alles und vorallen in diesem Ton nicht mehr ertragen!!!
Kennt ihr diesen mitfühlenden Ton in dem auch immer so ein wenig „Anklage“ mit schwingt??
„Sie müssen doch etwas unternehmen!“ „So geht das doch nicht weiter!“ „Das arme Kind muss ja sooooo leiden – können Sie denn da garnichts gegen tun?!“Ich habe gestern eine E-Mail an die Klinik in Düsseldorf geschrieben – wegen dieser Lichtimpfung. Ich weiß unsere Kasse wird die Kosten nicht übernehmen aber vielleicht bekommen wir ja das Geld zusammen…
Die Frage ist, wie lange müssten wir dort sein und hilft das überhaupt und wo würden wir solange wohnen und und und….
Neukirchen habe ich auch geschrieben mal sehen evtl. haben die ja noch Hilfestellungen für uns?!
Heute Nachmittag gehe ich jetzt erstmal zu der Ärztin die mir unser Apotheker empfohlen hat. Sie ist Kinderärztin und Allergologin und hat sich wohl das Thema NEURODERMITIS auf die Stirn geschrieben.
Ich gehe da jetzt einfach so und ohne Termin hin – hoffe wir kommen dann auch ran. Ich brauche ja auch eine Kindkrankbescheinigung für meinen Arbeitgeber – der natürlich eben auch sehr begeistert war!!! Immerhin habe ich es genau 2 Wochen geschafft zu arbeiten, seit der Kur!
Wenn er könnte wie er wollte, wäre ich bestimmt schon weg!
Ach es ist alles so sche….!!!
Joel tut mir auch so leid, seine Haut schuppt ohne Ende, ist heiß und gerötet und er riecht ….. wie nasser Hund! Und das meine ich nicht böse!!
Er liegt jetzt wieder im Bett und macht nichts… völlig Wesensverändert seit der Kur.Ich hoffe wir bekommen nicht wieder Cortison – das hat er ja bis letzte Woche noch geschluckt (übrigens ohne eine großartige Besserung der Haut zu bemerken).
Für Protopic oder Elidel ist die Haut noch zu offen, vermute ich und Antibiotika hat er ja auch gerade erst 3 Wochen lang eingenommen…
Ich weiß echt nicht weiter! Doch Ciclo???
traurige Grüße aus Berlin – musste mir das mal von der Seele schreiben
Ohje Kirsten, wie sehr ich mit dir mitfühle… Ich kann dich so gut verstehen, hab zwar selber noch keine Kinder, aber kenns ja am eigenen Leib. Aber ich denke, du bist auf dem richtigen Weg! Du hast ja jetzt schon 3 Anlaufstellen, kuck einfach was die sagen und pack dann die deiner Meinung nach beste Therapie an. Is ja ganz klar, dass es dem Kleinen schlecht geht, wenn er vom Cortison runter muss. Nässt seine Haut denn? Als meine so genässt hat und entzündet war, hat das auch echt eklig gerochen, vor allem unter der Bettdecke. Verträgt er Bäder? Der einzige Ort, wo ich mich damals einigermaßen wohlgefühlt hab, war im Ölbad (Balneum Hermal F oder plus, F ist stark fettend und plus lindert zusätzlich den Juckreiz).
Halt uns auf dem Laufenden was die Ärztin gesagt hat, nur fürcht ich fast, die weiß auch nicht mehr wie die andern Ärzte…
Fühl dich gedrückt,
Helene
Hallo Helene,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Ob die Haut nässt – weiß ich nicht einmal so genau. Seine Sachen sind ständig feucht aber ich kann so gar keine richtigen nässende Wunden sehen.
Es ist halt alles rot und etwas geschwollen und sehr sehr stark schuppend!
Der Hals ist oft richtig nass!Ich verstehe das mit der Schuppenbildung gar nicht! Wie schnell sich an den immer gleichen Stellen neue Schuppen bilden können.
Er zieht sie ab und 10 Minuten später schuppt es dort schon wieder.Er ist auch sehr überhitzt – fühlt sich an als hätte er Fieber. Gestern hatte er Schüttelfrost, er konnte Zeitweise gar nicht aufhören zu zittern!
So, ich werde jetzt mal zu der Ärztin fahren…..
Ich habe früher auch oft leiden müssen wegen meiner Neurodermitis aber jetzt wo es bei ihm so schlimm ist – leide ich noch viel mehr!!!
Fühle mich so hilflos!!!Danke
Das klingt genauso wie bei meinem Cortisonentzug, jedes Wort…. Hat bei mir ungefähr ein halbes Jahr gedauert, wobei ich Cortison nur äußerlich verwendet hab, dafür aber viele Jahre lang regelmäßig.
Hallo Kirsten,
Ja das klingt wirklich nach Cordisonentzug!
Das mit den Anrufen und „Ratschläge mit untertohn“ der Schule kenne ich auch, zwar nicht im Zusammenhang mit ND, aber ich weiß wie das ist.❓ Auch auf die Gefahr hin, das ich vielleicht damit nerve, bevor du unsummen an Geld für die „Lichtimpfung“ ausgibst, die wenn überhaupt ja nur für eine begrenzte Zeit Besserung bringt.
Möchtest du es doch nicht mal vorher mit meiner IFL-Lichttherapie versuchen?
Das Gerät dazu kostet nur 1x knapp 60,- Euro und kannst du ganz einfach zuhause anwenden. Das kostet weniger als ein Beratungsgespräch bei Optomed, soviel ich weis.
So fällt der ganze Belastungsstress den ihr alle hab weg.
Natürlich kann ich es nicht sagen ob es bei deinem Sohn helfen wird, aber man kann das Gerät auch wieder zurückgeben, wenn es gar nichts bringt.In so einem besonderen Fall wie bei deinem Sohn würde ich dir auch noch eine Emulsionsbrause kostenlos mitschicken. Das ist praktischer und besser als direkte Ölbäder. 😉
Sorry jetzt schreibt hier schon wieder einer irgend welche Ratschläge 😳
Grüße Reiner [img]http://www.beauty-light.de/Forum/Bilder/smil_wink.GIF[/img]
so, da muss man jetzt sehr stark sein. Habe das auch oft zu hören bekommen, sämtliche Tipps hier und da und immer dieser leise Vorwurf, der mitklingt. Sogar in meiner eigenen Familie!
Als Mutter seine Fürsorge in Frage gestellt sehen, das ist besonders hart. Ich hoffe, du hast die Kraft den Lehrern gegenüber zu treten und da Klarheit zu schaffen. Immer nach dem Motto: „Ich verstehe Ihre Sorge und bin dankbar für Ihr Mitgefühl“ bla-bla und dann Attacke!
Lass dich jetzt nicht in deinem Weg beirren, geh ihn einfach weiter. Sei Lösungen gegenüber offen, aber forciere es nicht. Neurodermitis hat man oder hat man nicht. Voilà.
Und deinem Sohn gegenüber musst du auch stark sein, er muss von dir spüren, dass er nicht behindert ist und nicht besonders behandelt werden muss.Hallo,
also die Ärztin war sehr nett – da es im Warteraum sehr voll war bat sie mich später nach der Sprechstunde wieder zu kommen.
Ich sollte in der Zeit eine Anamnese über Joel erstellen – einen Lebenslauf der ND!
Und am Abend waren wir dann fast 1 1/2 Stunden bei ihr.Sie hat sich wirlich viel Zeit genommen und dann gesagt das Sie schon viel mit ND zutun gehabt hätte – schon wärend ihrer Zeit als Klinikärztin – aber einen so schlimmen Fall von schwerster ND hat sie bis jetzt kaum wenn nicht sogar noch nie gesehen!
Sie wollte sich daher erstmal mit einer Kollegin kurzschliessen – bevor sie hier etwas falsch macht.
Das fand ich eigentlich sehr gut – es spricht von Kompetenz wenn man weiß, dass man hier überfordert ist, oder?
Sie hat uns dann erstmal nur Pflegecremes mitgegeben – weil sie es als unding sah, das die Kurklinik uns Biomaris als Pflege empfolen hat. Die bekommen wir ja nicht auf Rezept und 250g kosten ca. 9.00€
Joel sei momentan auch nicht schulfähig – er ist bis heute erstmal krankgeschrieben.
Mein Mann ist mit ihm zu Hause! Die beiden sollen heute wieder zu der Ärztin und dann erfahren wir mehr!Sie sagte jedoch schon, dass wir sicherlich wieder mit Cortisoncreme anfangen müssen und auch noch einmal Antibiotika, evtl. auch stationär und eine Haut Probeentnahme um sicherzustellen das es sich tatsächlich „nur“ um Neurodermitis handelt und er nicht doch evtl. in Sachen Haut 2x in die Schei… gegriffen hat.
Ich bin gespannt was Sie heute erzählt ….
LG
KirstenHallo Kirsten,
also das klingt echt schlimm. Tut mir leid, dass es deinem Sohn so schlecht geht. Dass du eine gute Ärztin gefunden hast, ist doch schonmal ein Schritt in die richtige Richtung.
Dir und deinem Sohn / deiner Familie alles Gute !
Hallo,
also wir sind jetzt wieder beim Erytromycin angekommen 3x tgl. 500mg (wohl wieder über mehrere Wochen) und cremen wieder 3x tgl. Cortison.
Ab Montag dann nur noch 2x tgl. Cortisoncreme und noch Pflegecreme.Die Kollegin, die Sie dazu befragt hat sagt auch, dass Ciclo wohl das Medikament der Wahl wäre aber vorher müssten alle Entzündungen entfernt werden daher soll ich mir jetzt sofort darüber noch keine Gedanken machen.
Das mache ich aber!!!
Seit Mittwoch machen wir ganzkörper Umschläge mit schwarzen Tee, dafür cremen wir ihn ganz dick mit einer Pflegecreme ein und ziehen ihm dann einen im Schwarztee getränkten Schlafanzug drüber und Lappen für das Gesicht – ER HASST DAS!!
Aber er lässt es über sich ergehen und wir haben auch das Gefühl das es etwas hilft…
Nach 10 Minuten ist der Anzug fast trocken aber Seine Haut ist dafür nicht mehr so überhitzt und unserer Meinung nach auch nicht mehr ganz so gerötet.
Diesen Tipp hatten wir letztes Jahr von einer Ärztin bekommen – vielleicht hätten wir auch schon viel früher damit wieder anfangen müssen aber da Joel das so hasst und wir es hassen etwas gegen seinen Willen mit ihm zu machen….
Ich habe das Gefühl, dass wir uns im Kreis drehen – klar der Teufelskreis -dies ist nun seine 5 Antibiotikatherapie seit Juli’06.
Ich habe übrigens einen sehr lieben Infobrief aus Neukirchen erhalten und ich habe immer mehr das Gefühl dort hin zu müssen….
Früher dachte ich ganz anders darüber aber jetzt nach 1 Jahr Antibiose und Cortison ohne Erfolg, vielleicht ist der ganzheitliche Cortisonfreie Weg eher etwas für Joel???Wenn da nicht mein Arbeitgeber wäre – wie soll ich ihm das erklären???
Ich war doch gerade erst zur Kur!Erstmal vertrauen wir nun auf die neue Ärztin – Sie scheint ja sehr nett zu sein! Und wenn das alles nicht hilft sehen wir weiter…..
Gruß Kirsten
Hallo,
ich bin es schon wieder …So, nun bekommt mein Mäuschen von dem Erytromycin richtig dolle Bauchschmerzen und gestern Abend musste er sich auch mehrfach übergeben 🙁
D.h. so können wir es keine Woche durchhalten – geschweige denn 3-4 Wochen! Also müssen wir morgen wieder zur Ärztin um das Antibiotika zu wechseln und er kann so ja auch nicht wieder in die Schule gehen!
Gruß
Hallo Kirsten,
Da heute Sonntag ist und “ meine Männer “ ( Ehemann und Sohn 16 J.)
zum Fußballplatz sind, habe ich mal wieder Zeit ausführlich hier im Forum zu lesen.
Habe Dir ja schon mal zu Ciclosporin geschrieben.
Die Geschichte von Joel löst bei mir echt ein absolutes Helfersyndrom aus.
Akute Hilfe liegt aber wohl leider nicht wirklich in meiner Macht. Kann hier nur über meine eigenen Erfahrungen berichten.
Bin im Nov 05 in die Akutklinik Bad Benthein ( 150 km von zu Hause)
eingewiesen worden. Dort wird mit Schwefelbädern und Bestrahlung gearbeitet.Außerdem macht die Klinik Werbung mit stationärer
Kortisonentwöhnung. Ich hatte bei mir stark den Eindruck, daß meine ständigen Schübe ( alle 14 Tg.) nur daher kommen, daß der Körper nach Kortison „schreit“. Die Kortisonentwöhnung dauert sehr lange, würde sagen mind 6-10 Mon. Der Prof. sagte nach 4 Wochen Klinikaufenthalt, dass ich wohl ein Fall für Ciclo wäre. Habe die Behandlung abgelehnt, weil mir über die Wirkung auf das Eingreifenden ins Immunsystem schon ein wenig bekannt war.Bin mit total entzündetem Körper und Wundwasseraustritt 8 auch am ganzen körper) auf eigenen Wunsch nach Hause gefahren.Hatte noch am selben Tag telefonisch einen Termin bei meinem Hausarzt gemacht. Der war geschockt über meinen Zustand und so bin ich nahtlos in Duisburg ( nächstliegende Hautkl) wieder als Akutfall eingeliefert worden .
Die Ärzte dort waren ebenfalls geschockt,anscheinend war ich schon nicht mehr in der Lage glaubwürdig meine Geschichte zu erzählen, denn die Ärzte haben mehrfach gefragt, ob ich wirklich kein Verbrennungsopfer wäre ( Wegen der Bestrahlungen). haben es erst geglaubt als mein Mann ihnen erklärte dass ich schon 14 Tg keine Bestrahlung mehr in BB bekommen hatte .Nach 1 Wo. Dermatop und hoher Dosis Antihistaminiker war mein Körper nicht mehr so entzündet. Hatte 2 Kilo Wasser verloren und bekam Astronautenkost. Durch den ständigen Wundwasseraustrtitt stand ich kurz vor einem Stoffwechselzusammenbruch. Habe mich dann breitschlagen lassen und die Einnahme von Ciclo gewagt. Bin noch 1 Wo zur Beobachtung im Krankenhaus gewesen . Ich sollte und wollte eigentl keinen “ RAT „
geben, tu´s jetzt aber weil es echt zu heftige Einschränkungen mit sich bringt.
Ich möchte hier sagen: “ Bitte“ geh mit deinem kl. Sohn auf gar keinen Fall diesen Weg. Es ist unmöglich ihn vor der Sonne zu schützen.Dabei habe ich eigentl. nicht die Angst vor Hautkrebs, aber schon bei kurzer Sonnenbestrahlung ist mein Gesicht total entzündet, die Augen heftig geschwollen-
Es muß andere Möglichkeiten geben. Stand damals und heute mit dem Bundesverband /Boppard in Verbindung, dort hatte man mir ebenfalls Neukirchen empfohlen, habe die Reise nicht angetreten, weil es mir zu weit war , und eigentl. wollte ich dass alles meiner Fam. nicht zumuten.
Wie Du selbst ja weißt, ist der Darm bei Deinem Sohn durch das Antibiotika wohl in Mitleidenschaft gezogen worden. Daher wird das Kortison wohl auch nicht mehr greifen. (Stoffwechsel)Teeumschläge mache ich auch für´s Gesicht, durch die Gerbstoffe nimmt er die Entzündungen. Das Frieren habe ich auch heute noch mit Ciclo.
Seit Okt 06schmiere ich zusätzl. Kortison , obwohl Ciclo das Kortison ersetzen soll.
Übrigens ist der Ausstieg aus Ciclo auch nicht zu unterschätzen. Bin jetzt nach 1,5 Jahren bei der Hälfte der ursprügl. Dosis,habe beim reduzieren immer ca 4 – 5 Wochen starke Entzündungen, will aber von dem Zeug runter.
Wollte eigent. kein Buch schreiben, ist wohl doch eins geworden
Mußte aber sein, lag mir echt auf dem Herzen, Ciclo für Kinder – geht nicht –
Hoffe, dass mein Beitrag richtig ankommt.
Liebe Grüße von sonnigen Niederrhein
Elke B.
Gehe jetzt mit Regenschirm( als Sonnenschutz) zum Fußballplatz
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