- Dieses Thema hat 8 Antworten sowie 5 Teilnehmer und wurde zuletzt vor vor 16 Jahren, 10 Monaten von
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Hi,
ich bin der Alex, bzw. Alexander, 22 Jahre jung und aus GS (=Goslar) im schönen Harz.
Endlich mal ein größeres Neurodermitikerforum in D.
Ist nicht leicht ein Forum zu finden wo ein bischen was los ist und es Gesprächsthemen gibt wo man nich 1-2 Monate auf einen neuen Beitrag warten muss, sieht zumindest bei der Anzahl der Mitglieder und Beiträge so aus.Habe schon überlegt selber ein Forum, bzw. eine Community für Neurodermitiker zu starten um sich mit gleichgesinnten auszutauschen.
Ich habe Neurodermitis seit Säuglingsalter, bzw. eigentl. schon seit Geburt an, also gute 22 Jahre, fast 23.
Kurz zusammengefasst sieht es bei mir so aus.
Geboren 85 in GS, Neurodermitis mit starken Ekzemen an Armen und Beinen (Gelenke), wurde schnell mit Kortison in den Griff bekommen.
Währen der nächsten ~3 Jahre wurden Lebensmittelallergien festgestellt. Duch die Meidung der festgestellten Mittel konnten weitere Schübe vorerst unterdrückt werden. Die nächsten 8 Jahre ist Ruhe (ich kann mich kaum dran erinnern)…
Zwischenzeitlich zogen wir aufgrund einer Versetzung meines Vaters (Soldat) nach NRW ins Siegerland. Dort zogen wir innerhalb des Ortes im Laufe der Jahre noch 3x um.
Ich wurde also 11, und hatte eine erste feste Freundin.
Um es kurz zu machen… sie wurde 3 Jahre später Schwanger und ich bekam wieder Schübe und das leider nicht zu knapp.
Arme Beine Gesicht Nacken Hals und Rücken waren betroffen.
Wir boxten uns so durch, meine Frau hat auch Neurodermitis aber “zum Glück” nur an den Händen wenn sie einen Schub hat.Ich ging wie Sie natürlich noch zur Schule und hatte da starke Probleme mit Hänseleien und gänzlichem Unwissen bei Mitschülern und Lehrern.
Ich fand es “Absurd” das ich Dorflehrern erklären musste das mein Hautzustand nichts mit Hygiene zu tun hatte (Hänseleien der Mitschüler) sondern das es eine Krankheit ist. Richtig “pervers” war es als sich Lehrer “ekelten”… Dementsprechend fühlte ich mich zu der Zeit… am Arsch der Welt umgeben von unwissenden Vollidioten die sich nichtmal richtig aufklären lassen wollten.Ich brach meine erste Ausbildung als KFZ-Mechaniker die ich beginnen konnte da die Neuro vorerst in den Griff zu bekommen war nach 6 Monaten dann ab da es immer wieder Schübe gab.
Meine Frau und meine Tochter stärkten mich, es gab Selbstmordgedanken über die ich bis heute mit niemandem richtig gesprochen habe, ausser meiner Freundin “natürlich”. Ohne die beiden weiss ich nicht was alles gelaufen geschweige denn passiert wäre.
Nach einem Jahr ohne Ausbildungsstelle und Krach mit meinen Eltern (das kommt davon wenn man sich ein ganzes Jahr 24/7/365 auf der Pelle sitzt^^) mit meiner Freundin und unserer Tochter, zusammen mit den Schwiegereltern nach Brandenburg da diese dort ein Haus geerbt haben.
Dort bekam ich über die Reha-Abteilung der Agentur für Arbeit (damals noch Arbeitsamt) eine Ausbildungsstelle zum Elektroniker f.G.u.S. in einem BBW (Berufsbildungswerk f. körperlich Behinderte/eingeschränkte Jugendliche) in Dresden.
Obwohl ich meine junge Familie nur am Wochenende oder nur jedes zweite WE sehen konnte, lief es an sich sehr gut. Ich fand “unter den Behinderten” endlich richtige Freunde und hatte viele schöne Erlebnisse.
Leider lief es bei den Schwiegereltern nicht so gut. Es gab viel privaten Krach und Ärger, und so kam es das wir wieder zu meinen Eltern nach NRW zogen (Mein Vater sei dank der das alles finanziert hat).
Dies Ausbildung wurde in das BBW Neckargemünd nähe Heidelberg verlegt.Es war schade gewonnene Freunde zu verlieren, aber Privat war es uns einfach wichtiger glücklich zu wohnen und zu leben.
Mein Vater wurde ein Jahr später pensioniert und wollte aus dem “Kaff” im Siegerland (Erndtebrück) wieder weg… Back to the roots sozusagen.
Ich musste zwischenzeitlich meine Ausbildung abbrechen. Es gab nicht nur wieder Probleme mit der Neurodermitis sondern auch Ausbildungstechnisch zu viele defizite die in Verbindung mit den Neuroschüben (Ausfall i.d. Ausbildung) dafür sorgten das ich abbrechen musste um die Neuro erstmal wieder in den Griff zu bekommen.
Wir zogen also wieder nach GS, wiedermal powered by Vaddern. Wir bekamen unsere eigene Wohnung was für mich wieder eine große Umstellung bedeutete. Neben meiner eigenen Familie hatte ich nun meine eigenen 4 Wände, also auch eigene Rechnungen und viel neuer Veranwortung. Es dauerte etwas bis wir damit richtig zurechtkamen was sich an unserem Wohnstil zeigte, wir bauten viel um und renovierten etliche male.
Ich begann durch die Reha Abteilung der hiesigen AfA eine Umschulungsstelle zum technischen Zeichner direkt nach der Berufsfindung (2 Monate) da ich über ein Jahr lang keine Ausbildungsstelle finden konnte, bzw. mich keiner haben wollte.
Diese Ausbidung (wen wundert es…) brach ich nach einem halben Jahr ab da es wieder starke Probleme mit der Neurodermitis gab.
Inzwischen käpfte ich also fast 10 Jahre ununterbrochen mit Schüben… selten gab es mal für 1 Monat Ruhe…
Nachdem es mir wieder einigermaßen besser ging begann ich die Umschulung also erneut, diesmal in Verbindung mit Psychologischen Sitzungen um eine genauere Ursache der vielen Schübe zu finden.
Es ist September, die Maßnahme läuft fast wieder ein halbes Jahr und ich bin die 4te Woche in Folge AU da ich wieder 2 Schübe hatte.
Langsam zeigt sich eine Tendent das starke Schübe zum Jahresende (ab Oktober) in Verbindung mit kleinstem Stress das aus bedeuten.
Kaum war ein kleiner Schub den ich hatte wieder im Griff, gab es bei uns einen Notfalleinsatz für meine Tochter (inzwischen 7 und in der Schule) und schon hatte ich über Nacht einen neuen Schub der nichts gutes verleuten lässt.
Langsam aber sicher bin ich wieder soweit das ich “keine Lust” mehr habe… man hat “Schuldgefühle” die Frage “wieso weshalb warum” tauchen immer wieder auf und mahn will ab einem gewissen Punkt einfach nicht mehr…
Ich bin jetzt mal gespannt was das BFW (Berufsförderungswerk) zu meiner erneuten Woche AU sagt, und wie sich der Schub entwickelt.
Nun schau ich mal was hier sonst noch so los ist 😉
Grüße
Alex aus GS
Hallo Alex,
HERZLICH WILLKOMMEN!
Du hast eine schwere Geschichte zu erzählen und nach so vielen Abbrüchen wird es sicher noch immer schwerer.
Hast du mal Ursachenforschung betrieben? Was ist aus den Sitzungen beim Psychologen geworden? Wie lang hast du die gehabt?
Es tut mir immer in der Seele weh, über Schicksale wie deines zu lesen, ich habe aber teilweise ähnliches durch (->s. meine Leidensgeschichte, Kalas Story, mag mich ungern wiederholen mit dem ganzen Mist).
Ich wünsche dir, dass du mit diesem Forum wertvolle Tipps für dich findest und umsetzen kannst, um die Neurodermitis mal richtig “anzupacken” und deine Psyche zu stärken. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schwierig es bei Schüben ist, für den Zwerg die nötige Geduld aufzubringen und die Beziehung nicht schleifen zu lassen.
Ich wünsch dir Kraft und viel Spaß beim Stöbern!Viele Grüße
Kala
Hi Alex,
auch von mir nochmal ein herzliches Willkommen! Schön dass du unser Forum bereicherst 🙂 Wie behandelst du denn deine Neuro während und zwischen den Schüben?
Alles alles Gute für deine Haut, deine Ausbildung und Familie (die du ja schon sehr früh gegründet hast, krass…)!
Liebe Grüße, Helene
hallo,
das ist echt eine heftige geschichte. schön das du zu uns gefunden hast. Ich weiss es ist nicht einfach. Aber niemals aufgeben. Denn die hoffnung stirbt zuletzt. Wobei das in deinem fall sehr sehr schwierig sein wird, nach so vielen rückschlägen.
Was hast du gegen die ND alles unternommen?
Hi,
danke für die netten Begrüßungen.
Zunächst, bin ich seit gestern Nacht unter die “Blogger” gegangen, wer will kann ja hin und wieder mal vorbeischauen…
Quote:Hast du mal Ursachenforschung betrieben?Jede Menge sogar, diverse Allergietests und Psychologische Tests.
Richtige Ursachen für die Schübe, vor allem zum Jahresende hin fand man jedoch nicht. Witzigerweise meinten viele das ich Allergisch auf Schnee oder Weihnachten sei.Quote:Was ist aus den Sitzungen beim Psychologen geworden? Wie lang hast du die gehabt?Die habe ich seit ~6 Monaten, und habe sie immernoch. Mindestens 1x im Monat bin ich beim psychologischen Dienst des hiesigen BFWs wo ich meine Umschulung durchführe.
Für mich persönlich zeigt sich immer mehr das ich sehr empfindlich auf Stress, Druck & Ärger reagiere, was sich gerade jetzt am Donnerstag zeigte, als der Notarzt wegen meiner Tochter kommen musste und ich mit der Situation und den Gedankengängen total überfordert war. Nachdem der Notarzt wieder weg war und meine Tochter schlafen konnte habe ich natürlich noch viel nachgedacht und mir ist viel durch den Kopf gegangen, sowas lässt sich nur schwer vermeiden.
Ich bin ein Kontrollfreak was sicherlich auch, gerade unbewusst immer wieder zu Stress führt.
Quote:Wie behandelst du denn deine Neuro während und zwischen den Schüben?Ich war mit ~16 2 Wochen in einer Klinik für Dermatologie in Freudenbeg. 2 Tage nach meiner Entlassung bin ich wieder für 2 Wochen wieder gekommen, da ich sofort wieder einen Schub hatte. Ergebnis war eine komplettrenovierung meines damaligen Jugendzimmers. Unter anderem wurde der Teppich entfernt und Lenolium verlegt. Das Bett komplett ausgetauscht gegen Allergikermaterial, und eine Grundreinigung durchgeführt.
Ca. ein Jahr später war ich für 3 Wochen auf Norderney, eine sehr erholsame Woche, aber ich habe meine Familie sehr vermisst, da die Behandlung sehr gut verlief konnte ich bereits nach 3 Wochen wieder entlassen werden.
Ein Jahr später folgte das gleiche nochmal.
Dann kam ja der Umzug nach Brandenburg. Dort landete ich im Sommer für 1,5 Wochen in der Uniklinik in Dresden aufgrund eines starken Schubes.
Das meine Eltern und mein Bruder spontan die fast 600km auf sich genommen haben um mich zu Besuchen stärkte mich sehr.Dann kam das Jahr mit dem Umzug zrück nach NRW und es folgten 2 weitere Wochen Norderney nach einem sehr starken Schub.
Zwischendurch war ich immer wieder bei Hautärzten in Behandlung.
Von “Hinterwäldlern” mit dem Wundermittel Kortison bis hin zu Heipraktikern mit individuell angemischten Cremes & Salben habe ich alles durch. Ich bekam in NRW und hier in GS, sowie auf Norderney immer wieder Sole Duschen und Strahlungstherapien, aber aufgrund der Langzetiwirkungen kann man diese Behandlung ja nicht “ständig” und lange durchführen, obwohl sie sehr gut hilft.Aktuell behandel ich die Haut mit Betamethason & Zinkoid Cremes, basierend auf DAC Basiscemes. Stellenweise kommen auch frei erhältliche leichte Kortisoncremes und vor allem Dermatop Basiscreme zum Einsatz.
Zusätzlich zu den psycholgischen Sitzungen arbeite ich derzeit mit diversen Entspannungs und Stressbewältigungsmöglichkeiten, wobei das Problem ist das ich damit zwar psychisch “runterkomme”, aber mein angeschlagener körperlicher Zustand weiterhin sehr ausgeprägt ist.
Hallo Alex,
ich habe mal in deinem Blog kommentiert.
Vielleicht kannst du mich auch hier unterstützen, wir sollten mal telefonieren.Ansonsten: Willkommen!
Gruß, Max
Hallo Max!
Hey, funny, hab grad nach dir in einem Thread gefragt und dann bist du online hehe…
Ich habe viele viele Ideen, viell. sollten wir wirklich mal telefonieren.
Ich schick dir eine PN mit meiner Nummer, du kannst dich jederzeit melden, gern auch heute noch.
Hallo Alex,
ich kann nicht versprechen das es heute klappt, aber lies mal mein Posting im Kritik und Wünsche Thread zu den Spenden etc. Vllt. verstehst du mich dann besser.
Wir telefonieren auf jeden Fall diese Woche mal.
Gruß, Max
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