- Dieses Thema hat 8 Antworten und 7 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 9 Jahren, 7 Monaten von rhoenschaf.
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16. September 2014 um 9:25 Uhr #8797
Hallo zusammen,
die erste Frage die mich brennend interessiert ist – wie haltet ihr das aus ? Wie bleibt ihr am leben mit dieser schrecklichen Krankheit ????
Ich bin jetzt 23 und bei mir ging das mit der ND im Februar/März dieses verdammten Jahres los!
Zu erst dachte ich das es etwas mit dem Shampoo oder dem Waschmittel zu tun hat das plötzlich mein Arm immer mehr und mehr zu jucken angefangen hat …. oder mit meiner Allergie gegen Gräserpollen das sich das plötzlich nicht mehr in Form von niesen oder tränenden Augen äußert sondern sich an meiner Haut mit jucken und Quandeln bemerkbar macht …. erst war es noch harmlos am Arm … und dann wurde es doller und der juckreiz kam immer öfter und an mehr Körperstellen. Also habe ich mich auf die Suche nach einem Arzt gemacht. Mein Allergienarzt hat mir einen Termin für in ein paar Wochen angeboten und das war mir zu doof mir geht es jetzt schlecht und ich brauche jetzt Hilfe und nicht in ein paar Wochen !!Also habe ich andere Ärzte gesucht diesmal Hautärzte da habe ich auch keinen Termin bekommen da die Aufnahme von neuen Patienten abgelehnt wurde und teils da ich gesetzlich versichert bin oder es wurde mir ein Termin für in ein paar Wochen angeboten ! Das war am Anfang schon deprimierend mit den Ärzten.
Schließlich hat meine Mutter einen Arzt gefunden der Patienten ohne Termine aufnimmt. Ich also hin erklärt was mit mir los ist leider konnte man an meinem Körper nichts erkennen sodass ich es dem Arzt hätte zeigen können. Es wurde wieder ein Allergietest gemacht und Blut abgenommen. Der Arzt hat mir dann Cetrizien verschrieben … was es Witz war denn selbst wenn ich fünf von den Tabletten nehme helfen sie nichts also wurden mir Stärke Allergietabletten verschrieben die haben auch nicht geholfen … so sind die Monate vergangen und das jucken wurde immer schlimmer und schlimmer ich wieder zum Arzt und am verzweifeln weil nichts hilft also habe ich CortisonTabletten bekommen 50 mg die Tabletten sollte ich 3-5 Tage nehmen ich war begeistert weil es geholfen hat. Aber dann ging es wieder los also habe ich in der Zeit einen anderen Arzt aufgesucht der meinte auch es liegt an meiner Pollenallergie dieses Jahr ist es wohl bei allen besonders schlimm und wegen meiner Haut helfen keine Allergietabletten sondern nur Cortison also habe ich einen Behandlungsplan bekommen und der Arzt hat mir zugesagt das ich danach geheilt bin und ohne Cortison meine Haut wieder normal aussieht. Ich war zuversichtlich und konnte so mehrere Wochen ohne jucken leben mir ging es besser .
Dann habe ich das Angebot bekommen für ein halbes Jahr unter der Woche in einer anderen Stadt in einem Projekt zuarbeiten. Habe mich gefreut auf die neue Aufgabe und den neuen Lebensabschnitt. Nach ein paar Wochen wurden die CortisonTablettem immer weniger die Dosierung ebenfalls und es ging mit dem Jukreiz los. In einer Woche habe ich von vier verschiedenen Leuten zuhören bekommen das ich ganz schön im Gesicht zugelegt habe … na vielen dank Cortison ich bin noch hässlicher geworden. Ich habe mich in der neuen Stadt wieder auf die Suche nach einem Arzt gemacht und über den Betriebsarzt habe ich zum Glück schnell einen Arzt gefunden .. ich wieder hin erzählt was los ist und bla bla bla leider konnte man wieder nichts sehen da die Quandeln erst nach dem jucken erscheinen. Er mich dann in die Uniklinik überwiesen damit Hautproben genommen werden und meinte das es nichts mit meiner Allergie zutun hat da mit meinen Schleimhäuten alles ok ist. In der Uniklinik kam dann erstmal der Verdacht auf Krätzmilben und ich war schockiert und habe mich vor mir selber geekelt ich bin eine gepflegte Frau und konnte mir sowas nicht an mir vorstellen . Als das Ergebnis der Hautprobe da war meinte der Arzt ich habe ein Ekzem im Körper … damit konnte ich nicht viel anfangen er meinte ich soll mich nicht mehr so oft waschen … ich habe Tabletten bekommen und eine Salbe angeblich sollte in ein paar Wochen alles besser werden . Was für ein Witz !! Es wurde immer schlimmer und schlimmer es war nicht mehr auszuhalten dieses Jucken am ganzen Körper von Kopf bis Fuß dann zusätzlich noch an meinen Händen und Füßen extremes jucken bis zum bluten und Blasen die sich gebildet haben beim laufen weh taten und irgendwann geplatzt sind … alles super hässlich und unerträglich …. in der Klinik habe ich so schnell keinen Termin bekommen mein hautarzt im urlaub ich in einer fremden Stadt na super ich war einfach nur hilflos … und bin es immer noch =(
Dann bekam ich einen Termin bei der Vertretung von meinem Arzt. Die Ärztin hat sich meinen Körper angesehen und meinte dann ich habe Neurodermitis und an meinen Händen und Füßen ein Dyshidrostisches Ekzem. Sie meinte ich werde das immer in meinem Körper haben man wird es zwar lindern können das es nicht immer so schlimm aussieht aber es wird immer da sein . In dem Moment als ich das gehört habe bin ich zusammengebrochen und habe angefangen zu heulen . Für immer ….. wie soll ich das schaffen und aushalten ? Wie überstehen das andere Menschen? Ich konnte mich nicht zusammenreißen oder zurückhalten den das ist überhaupt nicht meine Art in der Öffentlichkeit mich so zu zeigen. Aber das alles ist einfach so Belastend das mir mittlerweile schon beim Gedanken daran mir die Tränen kommen.
Ich habe Salben bekommen womit es besser werden sollte und Badezusätze.Es ist nicht besser geworden ich bin am verzweifeln und weiß nicht weiter meine ND hat sich an meinem ganzen Rücken ausgebreitet mit roten Flecken die erst nach einer Woche verblasst sind nach dem jucken bleiben Narben an meinem Körper und blaue Flecken weil ich mich nicht zurückhalten kann mit dem jucken . Momentan befinde ich mich im Urlaub Sonne und Meerwasser sollten helfen …. nicht wirklich … mein Rücken ist zwar verheilt aber es juckt und juckt und juckt von Kopf bis Fuß es ist nicht auszuhalten ! Nachts kann ich nicht schlafen weil mich dieses scheiß jucken aufweckt und mich nicht mehr schlafen lässt. Tagsüber bin ich einfach nur müde …. erschöpft … verzweifelt … unglücklich … und ehrlich gesagt lebensmüde. ich möchte einfach nicht mehr und ich kann mir nicht vorstellen lange so zu leben.
Vor zwei Jahren hat die Welt noch mir gehört ich war glücklich ich habe gerne verrückte Dinge unternommen war neugierig. Und jetzt ist alles wie ausgewechselt es macht einfach keinen Spaß mehr.
Mein Freundeskreis hat sich verkleinert und ich habe mich mehr zurückgezogen weil ich einfach enttäuscht bin und mir unter einer Freundschaft etwa anderes vorstelle. Ich bin zwar jemand der vieles mit sich selbst ausmacht und nicht gerne über Gefühle spricht … aber trotzdem hätte ich mir mehr Rückhalt gewünscht von “meinen Freunden” .
Meine Familie ist da aber kann mir auch nicht wirklich helfen weil einfach nichts hilft. Ich habe keinen Mann denn es ist unglaublich schwer jemanden für sich passendes zufinden. Und wer will mich denn jetzt überhaupt noch ? Ich ekel mich selber vor mir und hasse mich und bin im Grunde auf alles wütenden weil diese hässliche Krankheit einfachmal das eigene Leben einschränkt. Agressiv bin ich geworden würde manchmal am liebsten um mich schlagen und ich werde so schnell wütend. Was ist mit mir los =*( Ich weiß das es oberflächlich klingt aber was hilft einem ein hübsches Gesicht wenn der Körper im Arsch ist??!! ich bin so froh das in meinem Gesicht von der ND nichts zusehen ist das wäre noch viel schlimmer für mich. Mein Selbstbewusstsein war schon seitdem ich denken kann sehr sehr klein und jetzt ist es glaube ich kaum mehr vorhanden. Jedes mal habe ich Angst verletzt zu werden. Am liebsten würde ich jeden Tag zuhause bleiben und nicht mehr raus gehen aber das geht nicht ich muss ja Geld verdienen. Vor meinen eigenen Körper habe ich Angst …. Angst das es schlimmer wird so wie an meinem Rücken tagelang sichtbar auch ohne Jucken oder in meinem Gesicht … das muss für betroffene schrecklich sein und ich fühle richtig mit. Ich wünsche jedem Heilung und gute Besserung.
Das Aussehen ist eine Sache vlt. kommt man irgendwann damit klar ?! Aber die körperlichen und seelischen schmerzen sind noch stärker dieser ständige Drang sich zujucken wie ein Tier oder in extase bis man dann aussieht wie ein Monster weil dann alles rot wird und aufquillt. Sich auf Arbeit auf Klo einsperren und sich jucken damit die Kollegen nicht komisch jucken. Nicht schlafen zukönnen. Einfach nur müde und erschöpft zu sein von allem und vorallem unglücklich. Sich mittlerweile jeden Tag zu überlegen wie man dem ganzen ein schnelles Ende setzt. Verzweifelt und depressive zu sein weil niemand einem helfen kann und sich wirklich verdammt alleine zufühlen weil niemand da ist der einen stützt und stärkt und die Seele heilt.
Ich kann nicht mehr lange ich weiß nicht was ich noch machen soll es macht einfach nichts mehr Spaß. Ich stehe doch noch am Anfang meines Lebens und habe schon keine Lust mehr. Wie muss es für betroffene sein die Jahrelang damit leben ? Es klingt wahrscheinlich bescheuert was ich schreibe weil ich es erst seit etwas mehr als einem halben Jahr habe und so schreibe …. aber es ist wirklich sehr belastend.
Dann das ganze hin und her rennen von Arzt zu Arzt mit der Hoffnung das irgendwas hilft . ich will nicht mehr weinen es soll bitte besser werden ich möchte wieder glücklich sein. Aber ND macht alles noch viel viel schlimmer.Manchmal denke ich auch das es keine Neurodermitis ist sondern wirklich eine Allergie bzw. Unverträglichkeit in Bezug auf meine Ernährung …. aber was ist es??? Wie soll man das herauszufinden ? Oder liegt das an meinen blondierten Haaren die ganzen Chemikalien ….vlt. sieht mein Körper deswegen so aus. Oder liegt es an meinen künstlichen Gel-Nägeln da wirkt doch auch viel Chemie mit … oder ist es wegen meinen Naylon Strumpfhosen die ich jeden Tag trage ??? Aber wenn es so wäre dann hätten doch meine Hautprobleme eher angefangen oder ? Wieso hat es so lange gedauert bis mir eine Ärztin ohne irgendwelche Tests gesagt hat das es Neurodermitis ist ? Wird mich das wirklich mein ganzes Leben begleiten ? =(
Ende September habe ich einen Termin bei einem anderen Arzt zur Lichttherapie vielleicht wird mich das heilen können ich wünsche es mir und allen betroffen so sehr das es irgendetwas gibt das hilft ohne Nebenwirkungen. Vielleicht ist aber auch Cortison das einzige was wirklich hilft ??!! Aber das schädigt doch auf Dauer die Organe oder ?! Dann hat man im Endeffekt ja auch nicht viel vom Leben ??!!
Wie schafft ihr es am Leben zu bleiben und durchzuhalten obwohl man alleine ist ???
Ich danke schon mal euch allen das ihr meinen Roman gelesen habt und mir vielleicht weiterhelfen könnt.LG
_LV_
16. September 2014 um 10:14 Uhr #48845Hey, ich leide momentan auch wieder sehr unter meiner ND.
Was tust du denn momentan dagegen? Ganz wichtig ist, dass du runter vom Cortison kommst und deine Ernährung umstellst. Keine Milchprodukte und am besten eine basische Ernährung. Was ich dir für den Cortisonentzug ans Herz legen kann ist die Klinik Neukirchen. Hast du schon mal deinen Darm auf Pilze untersuchen lassen?
LG Mari16. September 2014 um 12:47 Uhr #48843Danke für deine Antwort.
Also momentan habe ich eine Salbe für die betroffenen Stellen da ist etwas Cortison drinne die Salbe hilft aber nicht. Es juckt trotzdem oder ich nutze Optiderm das ist auch eine Körperlotion für juckende Haut ansonsten habe ich von der Apotheke weitere Körperlotion die mir gut tun sollen aber lindern tut nicht wirklich etwas. CortisonTabletten nutze ich keine mehr da ich nicht mit einem Mondgesicht rum laufen möchte.Auf Milchprodukte verzichten … ist das bei allen Neurodermitikern so das sie keine Milchprodukte vertragen also im Grunde laktoseintoleranz sind?
Was ist eine basische Ernährung ? Muss mich mal im Internet darüber schlau machen. Hilft das bei dir wenn du darauf achtest ? Geht es dir dann besser ?Nein meinen Darm habe ich nicht untersuchen lassen … wie kommst du darauf kann es sein das mir dadurch so geht ?
Ich wohne in Berlin aber arbeite in Frankfurt momentan.
Am liebsten würde ich mich eine Woche krank schreiben lassen und mich in Berlin ins Krankenhaus einweisen lassen damit ich komplett durch gecheckt werde und man dann weiß was ich wirklich habe … aber ich denke das wird nicht so einfach sein oder ?Gute Besserung dir.
LG
17. September 2014 um 7:11 Uhr #48846Was kam denn bei den Allergietests raus? Was hast du für eine Salbe? Hydrocortison? Wenn es juckt, mach direkt kühle Umschläge mit Tee oder Kühlakkus drauf.
Mit Laktose hat das nix zu tun, das Casein ist der Übeltäter, das Milcheiweiss. Und es hat sich gezeigt, dass die Ernährung eine der wichtigsten Komponenten ist. Basische Ernährung heißt auf Lebensmittel zu verzichten, die Säuren bilden, wie Fleisch, Milch, Weizen z.B.
Mir ging es am Anfang mega gut damit. Absolute Besserung, jetzt spielt bei mir aber noch die Psyche eine große Rolle, da muss ich mich nun rantrauen.
Naja, ist es nun ND oder nicht? Wenns ND bringt n Krankenhaus wie dieses nix, weil die dir nur Cortison geben, ganz toll. Von dem Scheiß musste weg. Informier dich viel, lies viel, stell die Ernährung um, und guck, dass du auf Duftstoffe und Tenside verzichtest.17. September 2014 um 9:44 Uhr #48840@Mee 51676 wrote:
Und es hat sich gezeigt, dass die Ernährung eine der wichtigsten Komponenten ist. Basische Ernährung heißt auf Lebensmittel zu verzichten, die Säuren bilden, wie Fleisch, Milch, Weizen z.B.
Mir ging es am Anfang mega gut damit. Absolute Besserung, jetzt spielt bei mir aber noch die Psyche eine große Rolle, da muss ich mich nun rantrauen.Moment mal, das stimmt nicht!
Es ist nachgewiesen, dass die Ernährung bei Neurodermitis eine sehr untergeordnete Rollte spielt. Die wenigsten können damit wirklich was bewirken.
Dass die Ernährung für Neurodermitis entscheidend ist, glaubte man in den 80er.. Das ist aber schon lange vom Tisch.Ich würde dir auf keinen Fall raten mit Gewalt vom Kortison weg zu kommen. Eine äußerliche Therapie ist absolut sinnvoll um den Leidensdruck zu senken. Wenn es sein muss, würde ich da auch zu härteren Sachen als Hydrokortison greifen (natürlich nur unter ärztlicher Aufsicht, anders kommt man ja auch gar nicht dran). Es gibt heute Kortisonsalben die längst nicht mehr so viele Nebenwirkungen hervorrufen wie früher. Parallel kannst du immernoch mit der Ernährung rumprobieren.
17. September 2014 um 15:40 Uhr #48842Hallo,
wenn ich das richtig verstehe, hat man bei dir eine Pollenallergie diagnostiziert. Und dein Problem sind hauptsächlich extremer Juckreiz und Quaddeln, Ekzeme eher nicht oder nur kurzzeitig als Reaktion auf das Kratzen? Kein Nässen, keine wochenlangen Hautveränderungen? (Wie das bei Neuro üblicherweise aussieht, kannst du ja im Internet über eine Suchmaschine finden)?
wenn das so ist, würde ich nicht unbedingt davon ausgehen, dass es tatsächlich Neurodermitis ist. Auch andere Krankheiten gehen mit Juckreiz einher. Insofern würde ich mir einen guten Allgemeinarzt suchen und mal über die Diagnose Neurodermitis, die einfach gern gestellt wird, wenn irgendwas mit der Haut ist, hinausgehen und fragen, was es sonst noch sein könnte. Will dich nicht verrückt machen, aber das wäre mein Ansatz auf Basis deiner Beschreibung, die allerdings inhaltlich nicht leicht zu verfolgen ist, sorry…18. September 2014 um 15:50 Uhr #48844Bin auch Ende 20 und leide seit Geburt unter starken ND mit Schuppenflechte an Hand, Ellenbogen und Kniegelenken. Grundsätzlich kann ich nachempfinden was du schreibst.
Hier ein paar grundsätzliche Tipps (vorausgesetzt du leidest unter ND):
– keine Kunstfaser am Körper, nur Baumwolle, leichte Klamotten
– Allergikerwaschpulver benutzen
– kein Alkohol
– keine zuckerhaltigen Lebensmittel, wirklich ABSOLUT KEINE oder nur in extrem geringen Mengen
– unter Berücksichtigung von Organschäden möglichst Kortisontabletten verzichten
– unter Berücksichtigung von Hautverdünnung möglichst auf Kortisoncremes verzichten
– Lichttherapie auf jeden Fall machen
– Generell einen allgemeinen Pricktest wg. Allergien machenAuf Ernährung achten, wie o.g. kein Zucker, viel Gemüse, bei Laktoseintoleranz nur laktosefreie Produkte.
Körperpflege:
– oberstes Gebot, nie versuchen zu kratzen
– im besten Falle, eine kleine Tube juckhemmende Creme für unterwegs
– nie zu lange duschen, wenn möglich nach warmer Dusche – kurz eiskalt abduschen
– Babybäder und Babyshampoos
– morgens und abends cremen
– vor allem im Gesicht, keine zu stark rückfettende Creme nehmen
– evtl. mit gutem Hautarzt Rücksprache halten und in der Apotheke eine Creme mit hohem Wassergehalt anmischen lassen oder selbst in der Apotheke nachfragen, evtl. mit Aloe Vera.
– nie einzelne Stellen nur cremen, sondern immer den kompletten Körper und das ganze Gesicht
– nie anfangen an kleinen trockenen Stellen Haut ab zu picken
– ich bin zwar keine Frau, aber auf Make Up usw. sollte verzichtet werdenIch habe schon so ziemlich alle Cremes und Tabletten durch.
Was meinem Gesicht zum Beispiel hilft ist eine günstige Aloe Vera Creme.
Da muss jeder wahrscheinlich seine Erfahrungen machen, was hilft und was nicht.Sinnvoll wäre jedoch für dich, erstmal zu erfahren – ob du wirklich eine ND hast, oder eine andauernde Allergie.
4. Oktober 2014 um 11:57 Uhr #48847Hallo _LV_!
Also bei Deine Mail leidet man ja förmlich mit. Tut mir sehr leid! Ich hatte es selbst nie, aber mein kleiner Sohn hatte es sehr stark und da leidet man als Eltern automatisch mt.
Ich kann sehr die Spezialklinik in Neukirchen b. Hl. Blut im Bayr. Wald empfehlen. Dort wird einem gut geholfen. Wir waren mit unserem Kleinen dort und es waren auch viele Erwachsene. 4 Wochen Kur, auch von der Kasse bezahlt, haben positiv gewirkt.
Eine Nahrungsumstellung ohne Zucker und raffinierte Kohlenhydrate hat eine Menge gebracht, aber der größte Schub kam über eine Blutuntersuchung bei Herrn Dr. Strunz in Roth bei Nürnberg.
Er hat fast 100 Blutwerte gemessen und auch vieles was noch nie gemessen wurde, wie Vitamine und Amminosäuren. Kostenpunkt 1500€. Das Ergebnis war erstaunlich und nach dem Beheben der verschiedenen Mangelerscheinungen ging die ND unseres Sohnes deutlich zurück.
Am meisten hat das Vitamin D geholfen, denn da war starker Mangel vorhanden. So um die 7 µg/L und als wir die Blutwerte auf 70 angehoben haben mit Decriston 20.000 IE, ab da ging es viel viel besser und die Haut hat sich seit dem deutlich verbessert. Desweiteren wurde noch Omega 3 und Zink als sehr niedrig bestimmt und auch noch ausgeglichen. Zusammen mit Low-Carb ist die Haut fast komplett geheilt.
Versuch doch auch mal das mit dem Vitamin D. Zink und Omega 3 gibt es bei dm oder in der Apotheke. Decristol ist Verschreibungspflichtig, aber es gibt auch ein anderes Medikament, was eigentlich noch besser ist, da es nicht auf Erdnussbasis ist, sondern auf Kokosfettbasis und das ist Vitaplex 1000 IE Vitamin D3 flüssig. 20-30 Tropfen pro Tag und es geht bestimmt wieder bald besser. Kostenpunkt 52€ bei Amazon, aber ohne Rezept. Als Buch kann ich auch empfehlen “Gesund in 7 Tagen” von Dr. von Helden für 15€.
Als Ingenieur vergleiche ich ND mit einem Auto. Der Motor läuft nicht richtig und jedesmal wenn die Welle sich dreht geht eine Stichflamme nach oben und brennt die Motorhaube von unten an und diese erhitzt sich und der Lack verbrennt und wir machen als Gegenmaßnahme das wir immer wieder neuen Lack darauf streichen, aber den eigentlichen Grund beheben wir nicht. Der Grund muss im innerem von Deinem Körper liegen. Ernährung, Schlaf, Bewegung, Atmung… eines davon oder alle muss es sein.
Ich hoffe, dass meine Tipss Dir helfen werden! Dafür drücke ich Dir die Daumen!!
Beste Grüße
Rhönschaf12. Oktober 2014 um 23:11 Uhr #48841Hallo LV,
Du Arme, ich kann es Dir nachfühlen.
Es ist durchaus richtig, dass es eine Ernährung gibt, die bei Neurodermitis empfohlen wird, nur nicht unbedingt eine basische, Bruker’sche etc.
Die allgemeinen Ernährungsempfehlungen für Neurodermitiker, wie ich es gelernt habe, lauten “nicht zu scharf, nicht zu sauer, nicht zu salzig, nicht zu süß”. Es ist Fakt, dass viele Neurodermitker keine Zitrusfrüchte vertragen, ohne allergisch darauf zu sein. Dasselbe gilt für zuviel Zucker, zuviel Salz und scharfes Essen im Allgemeinen. Ansonsten soll man eine möglichst vollwertige Mischkost mit möglichst vielen frischen Zutaten zu sich nehmen (das Übliche halt), nur weglassen soll man nichts auf Verdacht, sondern einen Arzt ansprechen. Das sind die Empfehlungen der Neurodermitisschulung.Wenn der Leidensdruck so groß ist und du keinen Arzt findest, der Dich zeitnah behandeln will/kann, bleibt immer die Möglichkeit, ins Krankenhaus zu gehen. Die Dermatologie der Uniklinik in Frankfurt ist gut. Unsere Erfahrung (als Familie) mit ihr ist sehr gut. Es ist halt nichts nachhaltiges. Wenn du wieder hergestellt bist, gehst du heim und alles beginnt wieder von vorne, solange Du die Ursache nicht kennst.
Niedergelassene Ärzte empfehle ich Dir per PN, wenn Du das möchtest.Du schreibst, Du hast den Juckreiz dauernd, richtig? Jetzt ist die Preisfrage:
Mit was umgibst Du dich jeden Tag? Was ist, in 24h betrachtet, jeden Tag an Deiner Haut? Schreib mal auf.Gute Besserung!
Nadia -
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