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So ich versuche mal meine Story niederzuschreiben.
Ich möchte sie nicht Leidensgeschichte bezeichnen, der Begriff ist mir zu negativ. Ein Leben ohne ND kenne ich nicht. Es stört mich zwar ND zu haben, vor allem wenn ich an meine Geldbörse denke, aber ich lasse mich nicht fertig machen.Ich bin also in der DDR aufgewachsen. Die ND, damals noch atopisches Ekzem genannt, war keine große Sache. Meist nur an den Gelenken, hat sie mich nicht sehr stark behindert. Allerdings mag man als Kind vieles anders gesehen haben.
Die einzigste Salbe an die ich mich von damals noch erinnere ist die Lorinden T-Salbe, die es heute noch gibt. Eine tolle Teersalbe, stinkt nur fürchterlich und färbt natürlich.
Wurde damals auch mal im Lazarett in Cottbus behandelt. Den ganzen Tag Lorinden T-Salbe. Sah aus, so dunkel wie die Nacht. 😉 Durfte aber nicht an die Sonne und das obwohl es ein toller Sommer war.
Hat aber funktioniert.Nach der Wende und Pubertät wurde die ND schlechter. Ob es die neue westliche Kost war oder die Pubertät lässt sie nicht feststellen, ist mir aber auch egal. Unweit wo ich lebte gibt es ein Kraftwerk, das damals noch eine menge Dreck in die Luft pustete und die Fensterbretter schwärzte. Interessanterweise scheint das keine Auswirkungen auf mich gehabt zu haben, oder vielleicht war das ja auch der Auslöser. Man weiß es nicht.
Jedenfalls wurde die ND immer schlimmer. Bis es 1997 seinen traurigen Höhepunkt erreichte. Im Sommer war die ND so schlimm das ich mich nicht mehr bewegen konnte ohne das irgendwo die Haut aufplatzte. Es gab kein Fleckchen das in Ordnung war. Die Haut schuppte permanent, der Teppich war von Haut-Schuppen übersät. Es war die Hölle.
In dieser Zeit war ich 3mal am Tag baden, mit Balneum Hermal F. Das war für mich die einzigste Chance das ich mich bewegen und entspannen konnte. Tollerweise machten die beiden Hautärzte der Stadt gleichzeitig Urlaub. 🙁 Mein Hausarzt half zum Glück mit einer Kortisonspritze aus.Nachdem mein Hautarzt aus dem Urlaub wiederkam erzählte ich ihm die ganze Story, ich sah ja auch noch immer schlimm aus. Er tat endlich mal das richtige und überwies mich an die Uniklinik Dresden.
Ich war in den nächsten Jahren mehrfach dort stationärer Gast. Bekam dort auch das erste mal als Pflegesalbe die Milchsäuresalbe (sie Empfehlung).Als man merkte das ich ein harter Brocken war kam man in die „Versuchsphase“. Als erstes bekam ich Sandimun, später Cellcept. Beide Medikamente kommen aus der Transplantationsmedizin und sind harte Brocken. Da meine Blutwerte sich verschlechterten wurden sie abgesetzt. Zwischendurch ging es mir gut, was nach den harten Jahren zuvor eine echte Erlösung war. Es ist schön wenn man Hoffnung spüren kann.
Der Mechanismus der den beiden Medikamenten zu Grunde liegt findet sich übrigens heute in Protopic, Elidel etc. wieder.Danach suchte man weiter und bot mir die Photopherese an. Ich hoffe ihr wisst alle was das ist. 😉
Erklärung: Alle paar Wochen ging ich nach Dresden und war für 3-4 Stunden an einen Apparat gefesselt. Der „saugte“ mir 0,3-0,5 (genau weiß ich es auch nicht mehr) Liter Blut ab. Das wurde zentrifugiert und damit „rot“ und „weiß“ getrennt. „Rot“ bekam ich gleich wieder zurück, das Blutplasma wurde bestrahlt und mir dann wieder zurückgegeben.
Das Ergebnis war phantastisch. Ich war praktisch Beschwerdefrei. Leider kostete eine Behandlung mehr als 1000 DM und für die Kosten musste die Klinik aufkommen und so war nach 6 Monaten Schluss.Weitere 6 Monate später rutschte ich dann in eine Studie rein. Bekomme seit dem Tabletten mit Namen Arava. Eigentlich ein Rheumamittel, funktioniert es scheinbar auch bei Hautkrankheiten. Damit geht es mir stabil gut, Schübe sind kaum ein Problem. Regelmäßig wurde und wird Blut kontrolliert, einige male musste die Dosierung gesenkt werden, da die Werte nicht in Ordnung waren. Die Studie ist inzwischen abgeschlossen, aber ich bekomme es weiter. Zusammen mit Protopic und der Milchsäuresalbe halte ich die ND in Grenzen.
Leider kam vor einem Jahr eine Colitis dazu, so das mein Hautarzt die Dosis des Arava senkte. Auch wenn ich merke das der Zustand der Haut sich dadurch etwas verschlechterte bin ich zufrieden. Denn ich weiß wie dreckig es mir einst ging.
Ich mache gerade eine Colitisschub durch. Dabei hat mir meine Ärztin auch Zinkit, ein Zinkpräperat verschrieben. Seitdem merke ich auch das die Haut nicht mehr so trocken ist. Hatte damit die letzten Wochen etwas zu kämpfen. Zinksalben haben bei mir noch nie funktioniert, die Tablette scheinbar schon.
So das wars. Mir glühen die Finger. 😉
VG Jeeper
Da hast du ja auch schon eine Menge durch.
Kann es sein, dass die Colitis eine Nebenwirkung von den Medis ist, die du immer bekommen hast? Besonders die Reumamittel hätte ich da in Verdacht….
Ich wünsche dir alles Gute!
LG Laura.Laura wrote:Da hast du ja auch schon eine Menge durch.
Kann es sein, dass die Colitis eine Nebenwirkung von den Medis ist, die du immer bekommen hast? Besonders die Reumamittel hätte ich da in Verdacht….Das war auch der Anfangsverdacht, deshalb ist der Hautarzt vorsichtig geworden und ich musste die Dosis halbieren. Es ist aber dadurch nicht besser geworden.
Meine Gastroärztin sieht das auch nicht als Ursache. Sie kennt das Arava und hat sogar versucht es in die Therapie einzubeziehen. Sie sagt das die Hautzellen und die Zellen im Darm „miteinander verwandt“ sind, ND im inneren des Körpers sozusagen.
Allerdings vertrage ich die Standardtherapie nicht, so das ich letztes Jahr 6 Monate lang hohe Dosen Cortison bekam. Nehme jetzt Budenofalk und Mutaflor, aber wenigstens keine großen Dosen Prednisolon mehr.
Was mich aber noch ärgert ist das ich 2 Jahre gebraucht habe 9 Kilo abzunehmen und das innerhalb eines halben Jahres durch das Prednisolon 5 Kilo wieder drauf gepackt wurden.VG Jeeper
Aus aktuellen Anlass werde ich mal meine „Akte“ pflegen.
Seitdem ich meine Story erzählt habe sind 7 Monate vergangen in denen viel passiert ist.Im Januar nahmen einige schlimme Geschehnisse ihren lauf, die mich in den folgenden Monaten psychisch stark mitnahmen. Existenz- und Zukunftsangst ist echt hart. Das führte natürlich dazu das sich mein ND und meine Colitis nicht gerade besserten und ich weiter Arava und etwas Cortison (Budenofalk) nehmen musste.
In den letzten beiden Monaten hat sich das wieder gebessert. Seit dieser Zeit konnte ich das Budenofalk absetzen. Die Colitis hat sich beruhigt, aber der Cortison-Entzug kam eben auch. Leider hat mein Prof. die Dosis des Arava bisher nicht erhöht.
Im Gegenteil, er hat das letzte mal angedeutet das ich beim nächsten mal auf ein anderes Medikament wechsel würde. Es heißt Myfortic. Das ist noch relativ neu. Beim nächsten mal werde ich das nochmal ansprechen, mir wäre es lieber wenn die Dosis des Arava wieder erhöht würde. Auf die Dosis die ich früher hatte, denn da ging es mir ja gut.
Inzwischen geht es mir auch psychisch wieder besser und die ND ist stabil bei mittelstarken Niveau. Privat habe ich die letzten 1 1/2 nicht viel unternommen, die Colitis hat mich immer davon abgehalten. Wird Zeit das zu ändern, ist bloß nicht so einfach.
VG Jeeper
Hallo Jeeper,
ich wünsch dir viel Durchhaltevermögen und dass es wieder besser wird. Mittelstark ist ja immerhin besser als schrecklich schlimm. Bei mittelstark hat es sich bei mir auch eingependelt, bleiben wir einfach optimistisch!
Wenns geht, pflege deine Psyche, bei mir klappt das leider auch nicht so toll, ich versuche mir immer vor Augen zu führen, was ich mir alles langfristig vorgenommen hatte und dass ich eine Menge schon gut bewerkstelligt habe.Viele Grüße!
Kala
Nachdem ich meinen Hautarzt überzeugen konnte die Dosierung des Arava wieder zu erhöhen geht es mir wieder spürbar besser. Die Erhöhung hat bei mir spürbar gewirkt. Leider haben meine Darmprobleme wieder angefangen und derzeit hat mich auch eine Erkältung erwischt.
Allerdings komme ich immer noch nicht so richtig aus, aus meiner Bude. Aber morgen gibt es jedenfalls was zu feiern. Da werde ich zum zweiten mal Onkel. 🙂
VG Jeeper
So, mal wieder ein kleines Update.
Die letzten Monaten war echt nicht einfach. Die ND hat zwar nach der Erhöhung der Arava-Dosis wieder ein annehmbares Maß gefunden, leider sind meine Darmprobleme weiter Akkut. Bin derzeit auch psychisch stark angespannt, was dem auch nicht helfen dürfte. In finde deshalb kaum noch Zeit hier zu sein.
Wie beim letzten mal geschrieben bin ich wieder Onkel geworden, der kleine Neuankömmling hält natürlich wieder die ganze Familie auf Trab. Leider ist es immer etwas weit zu ihm, das wird sich aber bald ändern. 🙂
Die nächsten Wochen bleiben stressig, neben dem Beruflichen, gilt es jetzt dem Umzug meines Bruder, nebst Familie umzusetzen.VG Jeeper
Update
Meiner Haut gehts es blendend, auch die Pollenattacken der letzten Wochen habe ich gut überstanden. Leider hat mich ein anderer „Kriegsschauplatz“ zu einer erneuten Cortisonbehandlung gezwungen. Die Colitis hat bei mir wieder echt reingehauen, habe 10 Kilo abgenommen seit Februar. Ich wollte zwar abnehmen, aber das ist auch nicht gesund.
Diesbezüglich waren die letzten Wochen echt hart: völlig ausgezeehrt (habe sogar Eiseninfusionen und B12-Spritzen bekommen), Entzündungen im Mundraum und schlechte Stimmung. Jetzt hilft wirklich nur noch Cortison.Die ND habe ich dank Arava weiter im Griff. Inzwischen bin ich wohl der Einzigste der dieses Medikament noch bekommt. Der Hersteller hat kein Interesse an einer klinischen Studie, da der Patentschutz abgelaufen ist. Blöd nur das es mir unter diese Medikament immer so gut geht. Die Klinik will da nochmal was versuchen, aber sowas geht halt ohne Herstellerunterstützung nicht zu finanzieren.
Jedenfalls hilft es bei mir. 😀
VG Jeeper
Hallo Jeeper,
weißt Du schon was Du nehmen wirst, wenn es kein Arava mehr zu bekommen gibt?
Gruß,
AidaAida;21469 wrote:Hallo Jeeper,weißt Du schon was Du nehmen wirst, wenn es kein Arava mehr zu bekommen gibt?
Zum Glück bekomme ich Arava auch weiterhin von der Klinik verschrieben. Vergleichbare Alternativen sehen die Ärzte auch nicht. Alternativen, wie Cellcept sind ja dabei noch teurer. Ich hoffe nur das die Kasse sich nicht mal querstellt, aber bisher sind die ruhig. Und nach den vielen Jahren hoffe ich das es so bleibt. 😉
Es ist aber eben nur schade das man das ganze nicht weiterverfolgen kann, ich sehen ja bei mir das es funktioniert und das Ganze ist auch gut dokumentiert (habe ne nette Akte dort 😉 )
Wenn ich daran zurückdenke wie ich vor vielen Jahren ausgesehen habe….
VG Jeeper
Die letzten Wochen waren echt abwechslungsreich. Die ND plagt mich weiterhin nicht besonders stark, nur das schwüle Wetter ist nicht wirklich mein Ding.
Aus meiner Colitis ist inzwischen offiziell ein Morbus Crohn (MC) geworden. Endlich Gewissheit zu haben ist auch ganz gut, auch weil man jetzt konkret auf ein neues Medikament setzen will mit Namen Humira.
Dieses wiederum kann aber auch Auswirkungen auf meine Einnahme von Arava haben, evtl. werde ich das nicht mehr brauchen. Die Hoffnung ist, das Humira sich ebenso positiv auswirkt wie Arava, aber das wird sich zeigen. Die Einnahme beider Präparate scheint jedenfalls kein Problem.
In den letzten Wochen war ich so bei unzähligen Ärzten, die mich vor dem Beginn der Humira-Therapie ordentlich durchchecken sollen. Man will wohl kein Risiko eingehen, z.B. ob ich TBC habe usw. Naja, jedenfalls weiß ich jetzt, das meine Lunge ok ist. 😉
Ich bin jedenfalls gespannt, habe aber seit Jahren endlich wieder das Gefühl die „inneren“ Probleme in den Griff kriegen zu können. Und vielleicht trage ich ja wiedermal dazu bei neue Behandlungsmethoden für ND zu finden, immerhin ist eine evtl. Wirkung auf ND durch Humira noch nicht erforscht. 😉
VG Jeeper
Mein Sohn hat seit 9 Jahren Morbus Crohn. Anfänglich wurde er mit Imurek und Cortison behandelt mit mäßigem Erfolg. Seit vier Jahren ist er in einer Studie der Uni-Kiel mit Remicade-Infusionen. Anfänglich alle 6 Wochen, dann konnte man im Laufe der Zeit die Termin immer weiter hinauszögern, so dass er seit ca. einem Jahr nur noch alle 12 Wochen eine Infusion benötigt. Ihm geht es damit sehr gut und er hat seit vier Jahren endlich wieder ein lebenswertes Leben. Hat man Dir dieses Medikament auch angeboten? Wenn ich mal mit in der Klinik war und mit anderen Patienten ins Gespäch kam, war die Resonanz auf Remicade sehr positiv.
lg.
MariaMaria1001;23719 wrote:Mein Sohn hat seit 9 Jahren Morbus Crohn. Anfänglich wurde er mit Imurek und Cortison behandelt mit mäßigem Erfolg. Seit vier Jahren ist er in einer Studie der Uni-Kiel mit Remicade-Infusionen. Anfänglich alle 6 Wochen, dann konnte man im Laufe der Zeit die Termin immer weiter hinauszögern, so dass er seit ca. einem Jahr nur noch alle 12 Wochen eine Infusion benötigt. Ihm geht es damit sehr gut und er hat seit vier Jahren endlich wieder ein lebenswertes Leben. Hat man Dir dieses Medikament auch angeboten? Wenn ich mal mit in der Klinik war und mit anderen Patienten ins Gespäch kam, war die Resonanz auf Remicade sehr positiv.Remicade ist im Grunde ähnlich wie Humira, es ist ebenfalls ein TNF-Blocker. Bei Humira spitzt man es sich selbst, anstatt große Infusionen zu bekommen.
Da mein MC seit Jahren nicht wirklich zur Ruhe kommt (auch unter Kortison), hat meine Ärztin Humira empfohlen, Remicade war da kein Thema. Aber wie gesagt, beide Medikamente sind im Grunde ähnlich, ich hoffe nur das es funktioniert.VG Jeeper
Habe ja aus nächster Nähe gesehen, wie schlimm so eine chronische Darmerkrankung sein kann. Ist es für Dich kein Problem Dich selbst zu spritzen? Wohin mußt Du Dir die Spritze setzen (wenn zu indiskret diese Frage einfach ignorieren, ist natürlich o.k.)
Wünsche Dir ganz viel Erfolg mit dem Medikament.
Wäre schön, wenn Du immer mal berichtest,
würde mich schon sehr interessieren, da ich mich ja schon viele Jahre auch mit diesem Thema beschäftige.lg.
MariaMaria1001;23724 wrote:Habe ja aus nächster Nähe gesehen, wie schlimm so eine chronische Darmerkrankung sein kann. Ist es für Dich kein Problem Dich selbst zu spritzen? Wohin mußt Du Dir die Spritze setzen (wenn zu indiskret diese Frage einfach ignorieren, ist natürlich o.k.)Es ist ja keine klassische Spritze sondern ein Injektor (PEN), da hoffe ich doch das ich das hinkriege. 😉 Bei klassischen Spritzen hätte ich mich echt überwinden müssen. Wo sie angesetzt werden muss oder soll, werde ich noch erfahren. Jedenfalls soll diese alle 14 Tage verabreicht werden.
VG Jeeper
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