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18. Juli 2009 um 12:25 Uhr #6769
Hallo erstmal,
Mein erster Beitrag im Forum, daher zunächst ein Kurzvorstellung.Mittlerweile 34 Jahre alt, ND seit der Geburt.
Als Kind hatte ich ND nur an den typischen Stellen (Armbeugen/Kniekehlen, Ohrläppchen). Als Behandelung jahrelang eine zusammengestellte Kortisoncreme (was leider heute nicht mehr, was genau drinne war war aber ein Klasse III Glucorcorticoid) die bei akuten Schüben geholfen hat.Seit der Pubertät „wanderte“ meine ND immer mehr nach oben. Mit 16-20 war hauptsächlich Hals betroffen, Umstellung von der gemixten Kortisoncreme auf Delonal Salbe (Alclometasondipropionat Klasse II Glucocorticoid) die bei Bedarf ND genommen wurde. ND an den anderen Stellen ganz weg.
Seit Mitte 20, gings weiter nach oben, vom Hals auf die Wangen und Schläfen. Weiterhin Delonal Salbe bei Bedarf, wobei dieser sich deutlich steigerte.
Seit ca. 5 Jahren hab ich die ND eigentlich nur noch im Gesicht, dort aber regelmäßig. Leider bin ich auch in eine Kortisonabhängigkeit geraten auch wenn mir das erst seit ein paar Wochen klar is. Sprich wenn ich die Delonal für 3,4 Tage absetze bekomme ich die typische Steroidentzug Rosacae: Heiße, geschwollene, schuppendeWangen, die sich anfühlen wie Reibeisen und natürlich auch brennen + jucken.
Nun zur meiner Frage/meinem Problem:
Meine aktuelle Standardtherapie sieht so aus, dass ich 1/3 der Menge Delonal Salbe die eigentlich bräuchte mit 2/3 Bepanthen Augen-Nasensalbe mische und mir ins Gesicht creme.Das immer für 2 Tage in Folge dann 3 Tage Pause dann wieder cremen usw. Das mache ich jetzt seit ca. 8 Jahren, bekämpft die Symptome sehr gut und bislang habe ich außer der Abhängigkeit keine andere gefürchteten Nebenwirkungen (Hautverdünnung) bei mir feststellen können.
Vor ein paar Wochen wurde mir bewusst wurde, dass meine Gesichtsprobleme ohne Kortions möglicherweise mehr mit einer Abhängigkeit der Haut als mit der eigentlichen ND zu tun haben könnten. Letzte Woche habe ich daher versucht, das Kortison langsam abzusetzen. Das Ergebnis war leider wie erwartet. Nach mittlerweile 10 Tagen sieht mein Gesicht schrecklich aus und fühlt sich beschissen an. Eine solche Phase, dass mich meine Haut so fertig macht hatte ich zuletzt vor 15 Jahren oder so.
Jetzt bin ich hin und hergerissen. Auf der einen Seite bin ich mir bewusst, dass diese extreme Reaktion meiner Haut auf den jahrelangen Kortisongebrauch zurückzuführen ist. Auf der anderen Seite nehme ich bereits seit knapp 25 Jahren Kortisoncremes ohne weitere auffällige Nebenwirkungen und habe mich damit wohl gefühlt
Auch wenn sich mein Gesicht ohne Kortison hoffentlich bald bessert, wird die ND im Gesicht auch bei idealem Verlauf stärker sichtbar und fühlbar sein als ich es die letzten 10 Jahre gewohnt bin.
Daraus ergibt sich für mich ein Riesen Motivationsproblem.
Stand jetzt ist daher, dass ich in ner Woche wohl wieder schmieren werdeWem ging es ähnlich und wie war Eure Entscheidung?
Grüße Gerolsteiner18. Juli 2009 um 13:13 Uhr #30289Grüß Dich,
muss es unbedingt Kortison sein?
Versteh mich nicht falsch, ich gehöre nicht zu den Leuten, die Kortison verteufeln. Doch im Gesicht kommt mir das Zeug nicht.Hast Dus schon mit Elidel versucht?
Gruß,
Aida18. Juli 2009 um 15:31 Uhr #30285Hallo Gerolsteiner,
ich möchte dir als Antwort ein bisschen Lektüre ans Herz legen:
https://www.neurodermitisportal.de/forum/dies-das/kortisonentzug-t2151.html
https://www.neurodermitisportal.de/forum/leidensgeschichten/mein-bisheriger-cortisonentzug-t1372.html
https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/wie-aeussert-sich-ein-cortison-entzug-t1468.html
https://www.neurodermitisportal.de/forum/empfehlungen-cremes-weblinks-aerzte-usw/elidel-als-alternative-zu-kortison-t1424.htmlDa findest du schon ein paar Meinungen zu Cortison! Ich verschiebe deinen Thread außerdem mal in die Leidensgeschichten.
Ich persönlich bin von Cortison auf Elidel und Protopic umgestiegen. Von einer Abhängigkeit in die andere 😉 Alternative Therapien haben aber bei mir nicht zum Erfolg geführt, sodass ich jetz gut mit den Medikamenten lebe.
Alles Gute bei deiner Entscheidung und viele Grüße,
Helene
18. Juli 2009 um 16:55 Uhr #30293Ne, mit Elidel oder ähnlichem habe ich es noch nicht versucht.
Wäre vielleicht mal einen “Versuch” wert.
Aber kommt es da nicht auch zu extremem Schüben wenn man es absetzt?Zur Zeit halte ich es ein bißchen wie Helene. Warum leiden wenn man mit Medikamenten gut leben kann. Meine Frage zielte daher ja auch darauf ab, ob sich man sich wirklich wohler “in seiner Haut” fühlt wenn man den Medikamenten Entzug durchzieht und versucht mit seiner ND klarzukommen.
18. Juli 2009 um 19:09 Uhr #30286Ich hab mich nach dem Entzug ganz und gar nicht wohl in meiner Haut gefühlt, wobei natürlich die Frage ist, ob der Entzug schon völlig vorbei war, als ich mit Protopic angefangen hab. Würd mich aber auch interessieren, ob es hier jemand so weit durchgezogen hat, dass er dann ohne Medikamente klar kam. Ich habe auf Grund meiner Erfahrungen entschieden, dass Medikamente für mich notwendig sind. Vielleicht muss ich dann irgendwann wieder nen Entzug machen, aber darüber denk ich ehrlichgesagt nicht nach momentan und bin einfach froh, so gut klarzukommen!
18. Juli 2009 um 20:29 Uhr #30290@Gerolsteiner 23088 wrote:
Ne, mit Elidel oder ähnlichem habe ich es noch nicht versucht.
Aber kommt es da nicht auch zu extremem Schüben wenn man es absetzt?
Ganz klares ja…zumindest ist das bei mir so.
Ich habs mir nicht leicht gemacht mit Elidel….aber ohne komm ich einfach nicht klar.Gruß,
Aida19. Juli 2009 um 15:04 Uhr #30288Quote:Meine aktuelle Standardtherapie sieht so aus, dass ich 1/3 der Menge Delonal Salbe die eigentlich bräuchte mit 2/3 Bepanthen Augen-Nasensalbe mische und mir ins Gesicht creme.Das immer für 2 Tage in Folge dann 3 Tage Pause dann wieder cremen usw.Cremest du in den 3 Tagen “Pause” überhaupt nichts, oder nur kein Kortison? Grade wenn man Kortison weg lässt sollte man Pflegecremes benutzen, sonst wird die Haut garantiert nicht lange halten.
Wenn du mit der Methode halbwegs klar kommst, dann hast du ja wahrscheinlich keine sehr starke Nd. Hast du schonmal versucht, ob vllt. sogar Harnstoff für dich reichen würde? Z.B. die Gesichtscreme von Eucerin finde ich hervorragend. Wenn es mir etwas besser geht benutze ich die öfter, wirkt bei mir ähnlich gut wie Hydrokortison..ist nur leider nicht ganz billig.Aber egal was du machst: Du musst dich eincremen, so ist das halt bei Nd. Nur wenn du Glück hast kommst du vllt sogar noch ohne, oder mit ganz wenigen “echten” Wirkstoffen (Kortison, Protopic/Elidel) aus.
19. Juli 2009 um 15:50 Uhr #30294nabla;23116 wrote:Cremest du in den 3 Tagen “Pause” überhaupt nichts, oder nur kein Kortison? Grade wenn man Kortison weg lässt sollte man Pflegecremes benutzen, sonst wird die Haut garantiert nicht lange halten.
Wenn du mit der Methode halbwegs klar kommst, dann hast du ja wahrscheinlich keine sehr starke Nd. Hast du schonmal versucht, ob vllt. sogar Harnstoff für dich reichen würde? Z.B. die Gesichtscreme von Eucerin finde ich hervorragend. Wenn es mir etwas besser geht benutze ich die öfter, wirkt bei mir ähnlich gut wie Hydrokortison..ist nur leider nicht ganz billig.Aber egal was du machst: Du musst dich eincremen, so ist das halt bei Nd. Nur wenn du Glück hast kommst du vllt sogar noch ohne, oder mit ganz wenigen “echten” Wirkstoffen (Kortison, Protopic/Elidel) aus.
Stimmt, meine ND ist im Vergleich zu anderen eher schwach ausgeprägt. In den “Pause” Tagen benutze ich ebenfalls die Bepanthensalbe aber nur wenn die Haut extrem trocken ist.
Zum einen hält die “lange vor” d.h. wenn ich die abends in Gesicht schmiere ist die Haut auch am nächsten Morgen noch “fettig”.
Zum anderen möchte ich vermeiden, dass die minimale Talg/Fettproduktion meiner Haut durch konstantes Schmieren völlig zum erliegen kommt.
Hydrokortisonsalbe hab ich mal versucht, ging aber garnicht. Mit der Harnstoffcreme werde ich glaub ich mal versuchen.Zum meinem aktuellen Kortision Entzug: Nachdem ich die letzten Tage aussah wie ne gegrillte Tomate gehts heute ein bißchen besser. Die Haut sieht zwar immernoch grauselig aus (total verschuppt und knallrot) aber fühlt sich nicht mehr ganz so rauh an, Juckreiz ist schwächer, die Schwellungen sind zurückgegangen und es und brennt nur noch ein bißchen. Hab das Waschbecken mit Wasser gefüllt und Eiswürfel reingetan und tauche mein Gesicht so alle 2h unter das lindert die Beschwerden sofort…
Ein paar Tage werde ich auf jeden Fall noch ohne Kortison durchhalten 🙂19. Juli 2009 um 17:17 Uhr #30292Hallo Gerolsteiner,
da gehört schon eine Menge Willensstärke zu, das so durchzuziehen. Wenn bei mir die Haut schlechter wird schmiere ich doch wieder Kortison, weil mir dann einfach die Geduld fehlt. Ich wünsche Dir viel Glück beim “Durchhalten”.
lg
Maria22. Juli 2009 um 21:15 Uhr #30295Mal ein kleines Update:
Es geht aufwärts 🙂
Montag war noch ziemlich übel. Bin bestimmt 3x gefragt worden ob ich nen Sonnenbrand im Gesicht habe. Dazu zig komische Blicke 🙄Seit Dienstag ist es mit dem Aussehen nicht mehr ganz so schlimm, obwohl der Juckreiz immernoch unerträglich ist. Aber auch der wird langsam besser.
Es gibt zwar ein paar Stellen wo die ND jetzt anfängt zu blühen (Hals, um die Augenbrauen). Aber meine Hauptproblemzone, die Wangen sind (bis aufs Aussehen) fast beschwerdefrei. Sieht echt so aus, als hätte ich die letzten Jahr mit der Kortisalbe nur die Symptome bekämpft die durch die Kortison-Behandlung erst aufgetreten sind.
Ein Problem bleibt jedoch die extrem trockene und spannende Haut, ein Gefühl das ich so lange nicht mehr kannte.Fazit: Ich bin zwar noch weit davon entfernt, dass ich mit meinem “Erscheinungsbild” und meinem “Hautgefühl” so zufrieden bin wie unter Kortison aber ich bleibe mal abstinent und hoffe dass sich die Lage in den nächsten 1,2 Wochen weiter verbessert
18. Juli 2010 um 20:27 Uhr #30296HalliHallo,
Auf den Tag genau 1 Jahr nach meiner Anmeldung melde ich mich wieder.
Nachdem die ersten 2-3 Wochen nach dem Absetzen des Kortisons die absolute Hölle waren, bin ich jetzt wirklich zufrieden, dass das durchgezogen habe.
Ganz ohne habe ich es zwar nicht geschafft (habe in den letzten 12 Monaten genau noch 3x Kortison geschmiert, das letzte mal liegt aber jetzt auch schon 4 Monate zurück) aber das aber auch nur weil es garnicht anders ging.Zurzeit creme ich mit Eucerin Urea Salbe und damit komme ich ganz gut klar. Mein Gesicht ist zwar etwas rauher und geröteter als unter einer Kortison-Dröhnung aber nicht so schlimm wie früher nach 2 Tagen ohne Kortison.
Aber ich werde das Kortison nicht ganz verdammen. Ich hatte wie schon erwähnt 3 Riesenschübe und da hat das einmalige cremen sofort geholfen. Wenn es bei 3x im Jahr bleibt bin ich zufrieden.
Wenn ihr mit dem Gedanken eines Entzuges spielt wünsche ich viel Kraft und Willensstärke.
Ich habe echt ne relativ milde ND aber wenn ich bedenke wie meine Gesicht nach 10 Tagen aussah und sich angefühlt hat… Wenn ich das auf ne schwere ND und den ganzen Körper übertrage, mmh ich weiß nicht ob ich das geschafft hätte.18. Juli 2010 um 20:42 Uhr #30291Toll, dass Du Dich nochmal gemeldet hast und Glückwunsch zu deinem Entzug.
Ich wünschte, mir würde das selbe mit Elidel gelingen, aber dafür hab ichs zu stark.LG,
Aida15. August 2010 um 20:20 Uhr #30298ist das was man tut, wenn man Cortison benutzt. Die Haut ist ein Spiegel unserer Gesundheit. Wenn man mit Wundercremes versucht ND zu behandeln, ist das genauso aussichtslos als wenn man Zuhause Schimmel mit einem Schimmelentferner beseitigen möchte, ohne die Ursache auf den Grund zu gehen. Wenn die Haut gereizt ist bedeutet dass das der Körper krank ist. Da sollte man zuerst daran denken sich wieder gesund zu machen. Aussehen wird dan zur Nebensache, als natürliche Folgerung einer gute Gesundheit.
Gesunde Ernährung und eine positive Lebensweise können ND zwar lindern, jedoch ist die Entgiftung des Körpers vorausgesetzt um das Heilungsprozess einzuleiten.25. Juni 2013 um 11:16 Uhr #30299Ich frag mich auch, wie man am besten vom Cortison wegkommt. Reduziert man das Ganze langsam, ist es wohl die Varaiante mit den wenigsten Nebenwirkungen. Doch das meherere Wochen oder Monate auszuhalten ist wohl verdammt schwer und lässt einen dann in grosser Verzweifelung immer wieder mal tiefer in die Tube greifen, als man möchte.
Nun sind ja einige von euch bei Elidel oder Protopic gelandet. Hattet ihr da auch mit dem Cortisonentzug zu kämpfen oder wie erfolgt der Umstieg?
25. Juni 2013 um 12:23 Uhr #30287Hallo Rolff,
ich hab zuerst einen klassischen Cortisonentzug gemacht und bin erst ein halbes Jahr später bei Protopic und Elidel gelandet, weil ich’s nicht mehr ausgehalten hab. Das ist jetzt wenig hilfreich oder 😉 Ich könnt mir aber vorstellen dass der Entzug nicht so heftig ausfällt wenn man direkt umsteigt. Würd mich auch interessieren ob das hier jemand gemacht hat!
Gruß, Helene
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