[heidi]

Guten Morgen Ihr Lieben,

so…… da bin ich wieder.

Zuerst möchte ich mich bei Euch allen recht herzlich bedanken. Bedanken dafür, dass Ihr mir in meinen schlimmen Wochen so hilfreich zur Seite standet. Für die vielen Tipps und für Euer Verständnis.

Am Dienstag, vor zwei Wochen bin ich doch tatsächlich in der Hautklinik in WI stationär aufgenommen worden. Es war bis da noch recht heftig. Und wurde dort dann noch viel schlimmer. Auch dort ging man von einer ND aus. Verwunderlich war aber folgendes: mein Alter, meine Verlauf von zu Hause und der mißglückte Kortisonentzug. Zuerst wurde als Therapie ein erneuter Kortisonentzug gemacht. Schrecklich, oberschrecklich, die Folgen davon. Ich fing das Blühen an…….schlimmer den je.
Dann wurde eine Hautprobe entnommen, am linken Unterarm. Diese wurde dann zu bestimmten Untersuchungen ins Labor gegeben. Nach einer Woche hatten wir dann eine Richtung, in die dann die Diagnose ging. Und…………. es war nicht die Richtung der ND. Ich hatte eine Allergie.
Gegen eine bestimmtes neues Diabetesmedikament. Da aber auch noch ein andere Medi “schuld” sein konnte, wurden also zwei Medis abgesetzt und durch andere ersetzt. Das neue Diabetesmedikament nahm ich aber schon 8-10 !!!!!!!!!!!! Wochen ein. Da erst mal dahinter zu steigen, das war sicherlich nicht einfach. Ich selber hatte es nicht gemerkt. Bis ich diese Allergie bekam.

Das Absetzen der Medis bewirkte dann eine Besserung. Ich hatte aber auch Bestrahlungen bekommen, die dann meine Haut nicht vertragen hat. Ich sah aus, als hätte ich einen massiven Sonnenbrand. Und das am ganzen Körper. Wirklich überall.
Das hat mir in dieser ersten Woche meines stationären Aufenthaltes sooooo zugesetzt. Ich blühte, war verbrannt und sehr depressiv.

In der zweiten Woche ging es mir dann schon ein wenig besser. Wir hatten dann auch begonnen, die Medis auszutauschen, so daß das krankmachende Allergen dann weitestgehend ausgeschaltet war. Jetzt wird der Körper dann noch den Rest davon auch noch ausscheiden. Ich dachte, jetzt geht es mir dann besser und alles wird wieder gut.
Weit gefehlt. Jetzt galt es, meine Haut wieder zum Heilen zu bringen. Und das war oft gar nicht lustig. Zuerst wurde dann doch wieder Kortison angesetzt, denn ganz ohne ging es offensichtlich doch nicht. Ich hatte dann dazu ein Gespräch mit der Frau Professor, man beachte. Sie kam extra zu mir, um die Problematik extra mit mir zu besprechen. Das war außerhalb der wöchentlichen Visite.
Also fingen wir wieder mit Kortison an. Gleichzeitige Blutzuckerkontrollen und zwei Tage später dann das neue Medikament. Die Werte des BZ hielten sich Gott sei Dank in Grenzen.
Gleich danach, zwei Tage später mit dem Ausschleichen des Kortisons wieder beginnen. Aber dieses Mal langsamer. Man hatte ja erlebt was bei einem Ausschleichen, das zu schnell geht, passiert. Zumal ja auch die Bz- Werte nicht allzu dramatisch waren.

Ich bin dann am Dienstag, letzter Woch, wieder nach Hause. Und bin mit Kortison heim gegangen.
Am Mittwoch dann der Rückschlag. Ich war doch bloß im Garten……der Himmel war bewölkt und es schien nur ganz selten die Sonne. Aber…….. das hat dann schon gereicht. Ich hatte mir einen Sonnenbrand allererster Sahne zugezogen. Meine Arme brannten wie Feuer……….. meine Füße und Unterschenkel auch.
Ich hatte dann zu Hause Schüttelfrost, das kannte ich gar nicht. Das war ganz neu für mich. Und heiß war die Haut. Rot mit Bläschenbildung.
Wir sind dann nachts noch nach WI gefahren und da bekam ich dann andere Salben mit.
Am Freitag dann war ich wieder da. Ich bekam dann die Fäden gezogen und habe da schon gemerkt, dass meine Fingerkuppen allesamt am Aufplatzen waren.
Heute sind sie fast alle aufgeplatzt und das Schreiben gestaltet sich recht schwierig. Aber………. das ist alles nicht sooooo schlimm. Viel schlimmer waren die Wochen davor.

Heute habe ich dann das Kortison weiter runtergesetzt und ich hoffe, dass ich es dann recht bald geschafft habe. Meine Haut am Körper scheint sich zu regenerieren; bis auf die Fingerkuppen. Das ist schon ok für mich.

Ich habe in dieser Zeit gelernt, mich über jeden noch so kleinen Fortschritt zu freuen. Dinge mehr zu beachten, die ich früher als selbstverständlich angesehen hatte. Das kann dann schon sein, dass ich nachts schlafen kann. Oder dass ich mich bewegen kann. Oder dass ich mich pflegen kann, ohne Gefahr zu laufen, dass es wieder blüht.

Ihr Lieben, ich dachte mir, ich schreibe Euch meine Geschichte. Vielleicht auch, um vielen von Euch Mut zu machen. Und auch um Euch zu zeigen, dass es oft ganz anderes laufen kann, als man sich selber das dachte.

Liebe Grüße

Heidi

[heidi]

Hallo Ihr Lieben,

es fängt schon wieder an. Und ich weiß einfach nicht wie dem Herr werden kann.

Gestern…… ich war doch nur auf dem Balkon und habe meine Kästen bepflanzt. Es war zwar sonnig, aber dafür hatten wir ja extra vorher die Sonnenschirme gekauft und angebracht.
Am Abend dann das Desaster. Ich wurde rot…….. nicht nur, das wo ich nicht bekleidet war. Zum Schluß hin überall. Es brannte wie Feuer, war heiß und sehr berührungsempfindlich. Ich habe dann geduscht, gekühlt, gecremt, Medis eingenommen, wie z. B Tavegil, Atarax etc. Volles Programm und volle Dröhnung. Es war nix zu machen. Ich hätte nur noch flennen können.
Heute morgen dann bin ich zu HA. Sie ist eine liebe und noch dazu eine hervorragende.
Es sieht so aus, als wäre ich mindestens sonnenempflindlich, das führt dann zum Triggern, wenn ich welche abbekommen habe. Ja mehr noch, wahrscheinlich auch lichtempfindlich.

Wenn denn jemals alles abgeheilt ist, dann will sie mit mir eine Lichttreppe machen, um zu sehen, was genau da los ist.
Sie hat mir dann 100 mg!!!!!! Kortison, für mich sehr viel, gegeben, weil es nämlich auch noch sehr weh tut.
Kennt jemand von Euch diese Lichttreppe?? Ich würde mich freuen, wenn ich mehr darüber erfahren könnte. Habt erst mal lieben Dank fürs Lesen.

Liebe Grüße

Heidi

[Sarah]

100 mg???? Fuck. Meine höchste Dosis waren 40 mg, und der Arzt meinte so ne schlimme ND hätte er schon lang nicht mehr gesehen. Wow. Von Lichttreppe hab ich keine Ahnung. Wenn du pech hast, hat also dieses blöde Medikament ND bei dir ausgelöst…

[laruku]

Oje arme Heide 🙁 Das ist echt hart. *tröst*

Sieht doch nach ner “Sonnenallergie” aus, oder nicht? Oder erhöht eins deiner Medikamente die Lichtempfindlichkeit? (so wie bei gewissen Cremes usw.)

100mg Cortison.. Gehts der Hautärztin noch gut?? 😈 Bei mir waren auch 40mg das Höchste. Und das is doch eigentlich schon eine hohe Dosis.. Verdammtes Cortison. So sehr es auch hilft, es ist auch ein Fluch.

[heidi]

Hallo Sarah,

ich danke Dir für Deine liebe Antwort. Und eben ist mir aufgefallen, dass ich ja doch recht viel zu verbessern hatte, damit man über verstehen konnte, was ich gemeint habe. Entschuldigung.

Heute geht es mir besser. Ich hatte gestern einen solchen Durchhänger. Seelisch gesehen. Ich dachte, ich kriege keine Kurve mehr. Das geht jetzt ewig so weiter.
Meine Beine und meine Füße………..Die Haut brannte, die PNP-Schmerzen schlimm.
Ich habe dann heute mit meiner Neurologin telefoniert. Sie hat mir gesagt, dass ich ohne weiteres die Dosis von dem Medis erhöhen kann, das für die PNP-Schmerzen zuständig ist. ( Lyrica 75 mg)
Ich hoffe, dass ich dann diese Schmerzen wenigstens im Griff habe.

Was die Lichttreppe angeht, so werde ich fragen, ob man die nicht schon mal machenkann. Oder ob das erst dann geht, wenn man die Tests machen kann.
Die wiederum kann man erst machen, wenn alles vollständig ausgeheilt und kortisonfrei ist. Hoffentlich schaffe ich jemals die Ausschleicherei.

Weißt Du, liebe Sarah………ich kann die Menschen immer besser verstehen, die ND haben. Immerzu dieser furchtbare Juckreiz, keine Besserung in Sicht und es geht nicht weg.
Ach Sarah……… wenn man dann Depris bekommt, kein Wunder. Ich verstehe diese Menschen immer besser.

Liebe Grüße

Heidi

[Autor]

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