- Dieses Thema hat 18 Antworten sowie 10 Teilnehmer und wurde zuletzt vor vor 16 Jahren, 1 Monat von
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Hallo alle zusammen.
Zuerst einmal möchte ich mich ganz kurz vorstellen: Ich heiße Jessica, geboren wurde ich am 09.10.1982 und bin im Moment somit stolze 25 Jahre alt. Ich lebe in Hessen, in der Kleinstadt Langenselbold, bei meiner Familie. Das sind meine Mutter, mein jüngerer Bruder (21), meine Oma und mein Opa sowie unsere Haustiere – eine Katze, ein Graupapgei, 2 Bartagamen und ein Aquarium voller Fische.
Seit Geburt leide ich an schwerer Neurodermitis. Wobei damals zuerst nur extrem trockene Haut diagnostiziert wurde. Erst später stellte ein Arzt fest das ich unter Neurodermitis leide. Außerdem haben sich noch Asthma, Heuschnupfen und diverse Lebensmittel-, Tierhaar/feder- und Milben-Allergien hinzugesellt.
Als Kleinkind verbrachte ich viel Zeit in Krankenhäusern aufgrund der heftigen Schübe. Später begleitete mich meine Mutter auf eine Kur im Ort Kaufbeuren. Der dortige Heilüraktiker arbeitete mit Cremes und Bädern auf natürlicher Kräuterbasis sowie einer Behandlung mit Gleichstrom-Matten (unter denen ich laut Aussage meiner Mutter immer eingeschlafen bin *g*). Die Therapie hatte mir damals sehr gut geholfen. 6 Wochen verbrachte ich dort und kehrte Erscheinungsfrei nach Hause zurück. Doch kaum war ich wieder in den heimischen 4 Wänden wurde die Haut fast Augenblicklich wieder schlechter. Durch die Weiterführung der Therapie hielt sich die verschlechterung allerdings in Grenzen. Einige Jahre später wurde die Produktion der Cremes und Bäder dann allerdings eingestellt.
Nach der Grundschule schickten meine Eltern mich auf ein Internat in Bayern / Berchtesgaden. Eine Einrichtung die auf 1200m lag und speziell auf Asthmatiker, aber auch auf Neurodermitiker eingerichtet war mit eigener kleiner Station und entsprechend ausgebildeten Ärzten. Leider hielt ich dem Druck durch meine Mitbewohner und dem Heimweh nicht stand und verließ die Einrichtung nach 6 Monaten wieder.
Danach folgte eine Kur an der Nordsee. Die strenge Führung und das ungewohnte Reizklima führten allerdings dazu das ich am Ende der Kur, nach 6 Wochen an der Nordsee, in einem schlimmeren Zustand wieder nach Hause kam als wie ich dort oben angereist bin. Zur Verschlechterung trug sicher auch bei das alle Kinder, egal mit welchen Beschwerden sie dort waren, nur von einem allgemeinen Allgemeinarzt, und keinem Facharzt, behandelt wurden. Auch übten die Kurleiter einen extremen Druck auf uns aus, was uns alle auch seelisch sehr stark belastete.
Mit 15 blieb ich aufgrund der häufigen Fehltage in der Schule beinahe sitzen. Dies war der Zeitpunkt wo ich mich entschied auf die Einrichtung in Berchtesgaden zurückzukehren. Dem CJD Christopherusschule. Solange ich auf diesem Internat war, ging es mir blendend. Doch immer wenn ich in die Ferien nach Hause fuhr, kam ich in einem so schlechten Zustand zurück, das ich gut eine Woche lang nicht zur Schule konnte und mir mein Essen auf das Zimmer gebracht werden musste. Fast 3 Jahre ging dies so. Auf dem Internat ging es mir gut, zu Hause durchlebte ich die Hölle auf Erden. Als ich schließlich im Jahr 2000 meinen Realschulabschluß auf dem Internat machte, verließ ich dieses und kehrte endgültig nach Hause zurück.
Doch wie schon zuvor hielt die gute Haut nicht lange.
Wir besuchten einen Heilpraktiker im Saarland der Tropfen und Cremes speziell für meinen Hauttyp zusammenstellte. Die Creme wirkte wie ein Wunder und hielt die Neurodermitis auch zu Hause in Schach. leider war die Creme so teuer, und von der Krankenkasse bekamen wir keinerlei Zuschüsse, das die Behandlung nach 2 Monaten abgebrochen werden musste.
Im Jahr 2001 musste ich für 3 Wochen in das Stadtkrankenhaus in Hanau.
Im jahr 2002 dann wurde ich als Notfall in das Uniklinikum in Frankfurt / Main eingeliefert. Mir ging es damals so schlecht, das ich nur noch in der Badewanne schlafen konnte. Meine Haut hatte keine richtigen Wunden sondern sah fast aus wie verbrannt. Lediglich eine dünne Schicht getrockneten Wundwassers bedeckte die aufgekratzte Haut und jegliche Hitzeentwicklung führte dazu das sich diese Schicht löste und die offene Haut darunter sofort Anfing zu zu nässen. Ich erinnere mich, das ich bei der Aufnahme im Krankenhaus lediglich einen Kaftan trug. Ich war nicht einmal in der Lage Unterwäsche zu tragen. Ich saß auf einer Behandlungsliege welche mit den typischen Tüchern abgedeckt war. Ich wartete keine 20min bis man mir ein Zimmer zuwies. Und als ich aufstand, waren Kaftan und Tücher durchnässt als hätte ich mir in die Hose gemacht. Ausschlag für die Notfall-Einlieferung war beinahe Ohnmacht gewesen. Mein Körper hatte keinerlei Energie mehr und mein Feuchtigkeitshaushalt war an einem kritischen Punkt angekommen, bis mein Körper Stop! sagte. Ich hing am Tropf. Musste auf einer Matte liegen an der meine Haut nicht festkleben konnte, trug lediglich ein weißes Krankenhaus Kittelchen sowie eine Netzunterhose, ebenfalls aus dem Krankenhaus. Ich schlief fast 2 Tage komplett durch. Ich bekamm 100mg Cortison verabreicht. 6 Wochen dauerte das ausschleichen, bis mich die Ärzte, wenn auch ungern, schließlich wieder entließen.
Doch wieder hielt die gute Haut nicht lange an. Bald schon kehrte ich zur meiner üblichen Cortison-Tabletten-Therapie zurück. In Wechselhaften Dosen zwischen 20mg und 40mg. Die Ärzte hatten mir das Ok gegeben nach Bedarf die Dosis zu erhöhen oder zu senken. Natürlich wurde ich über jegliche Risiken und Therapieverläufe aufgeklärt.
Nun nehme ich seit meinem 18. Lebensjahr fast ununterbrochen Cortison. Zwischenzeitlich bis zu 60mg pro Tag. Erst vor kurzem wurde die Dosis von meinem neuen Hausarzt auf 50mg reduziert. Zusätzliche nehme ich noch Ceritizin von Ratiopharm, zur Behandlung der Allergien, sowie einmal täglich ein Hub Seretide Forte, zur Behandlung des Asthma.
Die Folgen dieser extrem hohen Medikation sind extrem dünne Haut. So dünn, das ich vom bloßen kratzen mittlerweile blaue Flecke bekommen. Ich habe Gelenkschmerzen in Rücken und Beinen da das Cortison meine Knochen bereits extrem angegriffen hat. Ich habe Regelmäßig extrem hohen Eisenmangel der letztes Jahr sogar mit 10 hochdosierten Eisenspritzen sowie einer nachfolgenden Tabletteneinnahme behandelt werden musste. Außerdem ist meine Haut extrem Aufgeschwemmt und ich habe in den letzten Jahren extrem an Gewicht zugelegt (110kg bei einer Größe von 1,81m).
Die Gewichtszunahme resultierte auch aus einer sehr unangenehmen Trennung von meinem Ex-Freund und daraus resultierenden Depressionen. Weswegen ich seit gut 2 Monaten nun auch in Therapie bei einem Psychologen bin.
Mich richtig zu ernähren, das hat man mir nie beigebracht. Zwar gab es immer wieder Ärzte die mir sagten ich darf dies und jenes nicht essen, aber so richtig durchgesprochen oder an’s Herz gelegt hat es mir nie jemand. In jungen Jahren war ich auch sehr wählerisch was Essen angeht. Besonders Gemüse war noch nie mein Fall. Zwar hat sich das bis heute etwas gebessert, aber wirklich Zufriedenstellend ist es nach wie vor nicht.
Da ich vor kurzem umgezogen bin, zurück zu meiner Familie, habe ich mir nun auch neue Ärzte im Umkreis gesucht. Der erste Hausarzt bei dem ich anklopfte wieß mich ohne Begründung ab als ich seiner Praxishilfe die Liste meiner benötigten Medikamente vorlegte. Die zweite Ärztin nahm mich an, aber nur unter der Bedinung das ich bereit bin etwas an meiner Therapie zu ändern. Sogleich machte ich einen Termin bei einem von Ihr empfohlenen Hautarzt. Einem relativ jungen Professort der an der Uni in Heidelberg studiert hat. Voller Erwartung und Hoffnung suchte ich den Arzt nach 3 Monaten Wartezeit also schließlich diesen Montag auf und kam ziemlich enttäuscht zurück. Ich hatte das Gefühl das sich der Arzt gar nicht wirklich für meine Situation interessiert. Ich hatte dem Hautarut bereits im Vorfeld meine ärztlichen Unterlagen aus den lezten 10 Jahren per Post zukommen lassen. Doch scheinbar hatte er sie gar nicht richtig gelesen. “Nur das wichtigste.” – wie er mir sagte. Er schaute sich auch gar nicht groß meine Haut an. Fragte auch nicht nach meinem Momentan körperlichen Zustand. Er fragte lediglich wie lange ich das Cortison bereits einnahm. Er schrieb dann eine kleine Notiz für meine Hausärztin und sagte mir, das ich das Cortison alle 2 Wochen um 10mg reduzieren soll. Und sollte sich die Haut verschlechtern, dann müsste ich eben in eine Hautklinik. Eine alternativ Therapie zum Ausgleich des Cortison hat er mir nicht genannt! Erst als ich ihn fragte welche alternativen Cremes es für Neurodermitis Patienten gibt – da mir meine Momentane Creme (Linola Fett / Linola Emulsion-Mischung) die Haare vom Kopf frisst – drückte er mir einen Infozettel mit verschiedenen Hautpflegeprodukten in die Hand und machte ein Kreuz bei der Lotion die ich mir zulegen sollte. Er fragte auch nicht wie es um meine Ernährung steht. Nichts… ich fühlte mich, bzw. fühle mich nach wie vor, ziemlich im Stich gelassen. Ich bin noch nie mit weniger wie 20mg Cortison ausgekommen. Schon gar nicht ohne alternative Behandlung. Das würde bedeuten, das ich auch gleich in eine Hautklinik gehen kann.
Neurodermitis soll man am Heimatort behandeln. Und der ist im Haus meiner Familie, nicht in einer sterilen Klinik. Das hat bei mir noch nie geholfen bisher. Was nicht heißen soll, das ich mich stur gegen einen Klinikaufenthalt stelle. Wenn ich muss, dann muss ich eben dorthin. Aber ich habe auch gerade erst die Therapie beim Psychologen angefangen, und diese ist sehr wichtig für mich, und ich möchte sie ungern unterbrechen. Wenn ich allerdings so vorgehe wie der Hautarzt mir aufgetragen hat, dann bin ich in maximal 6 Wochen Krankenhausreif.
Bestrahlungstherapien wurden schon versucht. Bis auf diese neue Blaulichttherapie, die im Moment ja in aller Munde ist, habe ich schon jegliche Bestrahlungsarten versucht, bei allen ist die Haut immer nur schlimmer statt besser geworden.
Auch oben erwähnte Kur an der Nordsee brachte keine Besserung mit sich.
Nun stehe ich mit dem Rücken gegen die Wand. Ich war schon mit meinem letzten Hautarzt nicht zufrieden, und nun, scheinbar, schon wieder eine Pleite. Aber eine Änderung ist dringend notwendig. Denn sonst bin ich – wie meine Hausärztin sagt – mit 40 ein knochenloses, rumschwabbelndes Etwas.
Leider, oder sollte man besser sagen zum Glück, habe ich in meinem Bekanntenkreis keinlei Bekannte die auch an schwerer Neurodermitis leiden. Daher kann ich von dort kaum Rat beziehen, außer dem was man regelmäßig in der Zeitung lesen oder im TV sehen kann.
Und das ist der Grund warum ich mich nun hier melde und hoffe hier einige Ratschläge zu erhalten was ich noch tun kann.
Ich nehme jegliche Art von Ratschlag an. Auch zum Thema Ernährung. Wie ich mich langsam umgewöhnen kann. Gesunde aber leckere Gerichte für Neurodermitis-Patienten. Alternativ-Therapien. Und und und. Ich bin im Moment für alles offen und dankbar!
Vielen Dank im voraus schon einmal für Eure Mühen.
Grüße
Watershine aka JessicaHallo und willkommen im Forum. Du könntest so ziemlich der erste Fall sein, wo ich sagen würde, dich hat die Neurodermitis vielleicht noch etwas härter getroffen als mich…
naja, also:
1. Kortison sollte man heute wirklich nicht mehr dauerhaft innerlich nehmen. Hast du schon mal Ciclosporin genommen? Sind auch nicht unbedingt Brausetabletten, haben aber wenn man medizinisch vernünftig überwacht wird (alle 2 Wochen Blutkontrolle) keine Nebenwirkungen und können beliebig oft genommen werden. Allerdings ist die Überwachung sehr wichtig, sonst kann das Medikament schnell deutlich schlimmere Nebenwirkungen haben als Kortison. Das ist heute eigentlich das Standard Medikament bei den harten Fällen. Ich nehme es seid knapp einem halben Jahr und mir geht es gut. Dieses Semester konnte ich zum ersten mal ohne Klinikaufenthalt durch studieren.
Oder verträgst du Ciclosporin nicht? Kann mir nicht vorstellen, wieso dir das nicht empfohlen wurde. Dann gäbe es noch einen anderen Wirkstoff der ähnlich wirkt, müsste ich aber nachschlagen und das würde vllt. auch etwas komplizierter mit der Kostenerstattung von der Krankenkasse.2. Wenn dir Höhenluft gut bekommt, warum machst du dann nicht mal eine Kur im Hochgebierge? Davos ist verdammt gut und sehr schön.
3. Die Blaulichttherapie würde ich nicht machen. Ich habe es in Düsseldorf machen lassen und es brachte nichts. Im nachhinein gesehen ist das auch nicht erstaunlich und das war längst nicht nur bei mir so. Also wenn du nicht unbedingt ein paar Tausend Euro los werden willst, würd ich mir das sparen.
Mensch, Du bist ja wirklich gebeutelt ja wirklich gebeutelt…. Armes Stück.
Was mir bei der Lektüre Deiner Geschichte auffällt, ist, dass ausschließlich von der Behandlung der Symptome die Rede ist, aber nichts davon, aktiv etwas gegen die Ursachen zu machen. Außerdem halte ich es – offen gesagt – für grob fahrlässig, bei dieser extremen Ausprägung der Krankheit und offenbar bereits vorliegenden positiven Allergietetst, Haustiere zu halten. Du sprichst von Tierhaar- und Federnalergien und Ihr haltet Katzen und Papageien.
Meine spontane Idee beim Lesen war auch, dass eventuell Schimmel eine Rolle spielen kann, Da Du ja offenbar seid Deiner Geburtr in dem einen Haus gelebt hast. Insbesondere die Tatsache, dass Du in der Schule weitgehend Ruhe hattest und dann zu Hause sofort die Verschlechterung eingetreten ist, sagt mir, dass Du zu Hause mindestens einem Allergen ausgesetzt bist, das in der Schue nicht vorkommt, denn nur von der guten Luft allein bessert sich keine ND so gut.
Also, hast DU folgende Punkte abgehakt?
Hast Du Deine Nahrung komplett auf Allergien abgecheckt? Meidest Du Allergene und falls ja, wie konesquent?
Milbenallergie: Hast Du Dein Bett saniere? Hast Du milbendichte Schutzcover um die Matratze, keine Tierhaare in Kopfkissen und Decke und kochst Du diese alle sechs bis acht Wochen durch?Mein ultimativer Ratschlag ist immer eine Therapie nach Schwelmer Modell, die unserer Tochter hervorragend gehoilfen hat, die aber kein leichter Weg ist. Google mal danach und rufe dort an. Auch wenn Du die Therapie aufgrund der räumlichen Entfernung nicht wirst machen können, werden sie Dir dort aber trotzdem mit Rat und Tat helfen können, sei es durch hochsensitive Allergietests, die mehr aufspüren als die üblichen RAST-test, sei es durch Hilfe bei der Ernährungsumstellung. Du kannst auch mal mach Mechthild Hellermann googeln, sie hat ein Buch geschrioeben namens Neurodermitis und Alelrgien, da ist das Modell gut erklärt und Du kannst es auch in Eigenregie versuchen. Wichtig ist aber vor allem, dass Du jegliches Allergen so gut es geht meidest, was bei Pollen schwierig ist, bei Haustieren machbar, aber zugegeben ganz schön blöd ist und bei Nahrungsmitteln vor allem eine Frage der eigenen Konsequenz und Disziplin ist.
Trinkst Du Milch? Die ungewöhnliche Tatsache, dass Du seit der geburt ND hast spricht dafür, dass Du Probleme mit MIlch hast. Meine Tochter at zum Beispiel auf Kasein in der Muttermilch reagiert, es ist also vieles möglich. Dank Schwelm haben ir sie ohne Kortison durch den ganzen Mist durchbekommen.
Ich drück Dir die Daumen. Wenn Du mit Schwelm sprichst und vielleicht auch direkt Frau Helermann an der Strippe hast grüße sie mal von Victorias Mama aus Brühl. Dann weiß sie schon Bescheid. 😉
Hallo Jessica,
mann du hast ja echt viel mitgemacht… Da wird mir immer ganz anders wenn ich von solch schlimmen Fällen lese, vor allem die distanzierte, nüchterne Art wie du von deinen Höllenqualen schreibst, bedrückt mich sehr. Ich glaube das ist die einzige Art, wie man sowas erzählen kann, ohne ausm Fenster springen zu wollen, ich kenne das… Wie läufts denn mit deinem Psychologen, sprecht ihr auch über deine Krankheit? Wie du damit umgehst?
Die Tips von meinen Vorrednern find ich super, dh Ursachenforschung und Ciclosporin. Was ich noch hinzufügen möchte ist die Spezialklinik Neukirchen im Schwarzwald, es gibt auch ein Haus in Rötz, musst mal googlen, weiß nicht ob das näher bei dir liegt. Die behandeln ohne Cortison, aber ganzheitlich, und ich hab schon viele Vorher-Nachher-Bilder von auch ganz schweren Fällen gesehen, denen der Aufenthalt wirklich sehr geholfen hat. Ich war selbst in meiner schlimmsten Phase dort und mir ging es nach 4 Wochen echt gut. Nur muss ich leider dazusagen, dass es bei mir auch einige Tage nachdem ich wieder daheim war wieder schlimmer wurde. Aber wenn man das Konzept wirklich durchzieht, denk ich kann es eine deutliche Verbesserung bringen, zumindest wäre es einen Versuch wert, da die Klinik wirklich toll ist und auch von der Kasse bezahlt wird! Hier ein kurzer Thread dazu: https://www.neurodermitisportal.de/neurodermitis-forum/spezialklinik-t453.html
Wenn dir der Heilpraktiker schon mal so gut geholfen hat, kannst du nicht da nochmal hin? Oder kannst du dir die Behandlung nicht leisten? Is echt Mist dass einen die Krankenkasse da nicht unterstützt…
Was machst du eigentlich grad beruflich? In deinem Zustand geht wahrscheinlich eh nichts oder? Oh Mann, fühl dich mal ganz fest aber vorsichtig gedrückt von mir, ich kann nur erahnen wie’s dir grad gehen muss… Aber das Forum ist ein guter Schritt, wir verstehen dich alle und helfen wo wir nur können! Gemeinsam werden wir schon einen Weg für dich finden 🙂
Alles alles Gute, Helene
Vielen Danke für die vielen lieben Antworten in so kurzer Zeit. Das macht mir Mut das es noch nicht zu spät ist!
susanne67 wrote:Da Du ja offenbar seid Deiner Geburtr in dem einen Haus gelebt hast. Insbesondere die Tatsache, dass Du in der Schule weitgehend Ruhe hattest und dann zu Hause sofort die Verschlechterung eingetreten ist, sagt mir, dass Du zu Hause mindestens einem Allergen ausgesetzt bist, das in der Schue nicht vorkommt, denn nur von der guten Luft allein bessert sich keine ND so gut.Das kam wohl etwas falsch rüber. =) Ich lebe nicht seit meiner Geburt nur in diesem Haus. Wir sind sehr sehr oft umgezogen. Bis zu meinem 5. Lebensjahr wohnte die ganze Familie im Haus meiner Oma (da wo wir auch jetzt wieder wohnen). Aus dieser Zeit habe ich selbst kaum noch Erinnerungen. Lediglich das, was mir meine Mutter erzählt hat. In diesen Zeitraum fallen häufige Krankenhausaufenthalte sowie die Kur in Kaufbeuren.
Mit 5 Jahren sind wir dann umgezogen. In ein Haus mitten im Wald. Es war ein wunderschönes Holzhaus mit riesigem Grundstück. Wir nannten sogar ein Stück eingezäunten Wald unser eigen. Und ob man es glaubt oder nicht, inmitten dieser scheinbaren Pollenhölle ging es mir so gut wie noch nie. 3 Jahre lebte ich Erscheinungsfrei. Lediglich eincremen musste ich meine Haut, aber Tabletten waren nicht nötig. Und das obwohl ich, als recht aktives Kind, in den Wäldern und Feldern der Umgebung spielen war und mich selbst so immer den Pollen ausgesetzt habe.
Wir hatten Waschbären auf dem Dachboden und für ein paar Monate sogar einen Siebenschläfer zum Haustier.
Ich bin sehr Tierbezogen aufgewachsen. Die Allergietests haben ergeben das ich gegen Katzen und alle Nagetierarten allergisch bin. Nicht aber gegen Hunde. Gegen Vögel nur bedingt. Ich hatte zwei Wellensitiche in meinem Zimmer, auf die ich nicht reagiert habe. Und wir haben uns einen Hund zugelegt, auf die ich ebenfalls nicht reagiert habe. Als mein Vater allerdings einmal ein Findelkätzchen mit nach Hause brachte, fing mein Gesicht von der einen auf die andere Sekunde an anzuschwellen, die Augen juckten extrem und tränten. Das Kätzchen haben wir natürlich am nächsten Tag sofort in ein Tierheim gebracht.
Als wir nach 3 Jahren erneut umzogen, kaufte mein Vater meiner Mutter den Graupapgei. Da es mir im neuen Haus nicht mehr so gut ging wie noch im Wald, und wir uns nicht sicher waren ob dies evtl. auch an dem Vogel liegen könnte, haben wir extra ein paar Federn des Papageis genommen und sind damit zu einem Allergietest gegangen. Dieser hat ergeben das ich auf diesen Vogel nicht allergisch bin. Und so haben wir ihn behalten.
Wir sind danach noch zweimal umgezogen. Weil ich wusste das meine Mutter und mein Bruder sich schon immer eine Katze gewünscht haben, habe ich den beiden Weihnachten 2004 eine kleine Katze gekauft. Zu diesem Zeitpunkt wohnte ich zwar noch bei meiner Familie, es waren aber bereits Pläne zum Auszug gemacht worden. Im Sommer 2005 zog ich dann schließlich in meine eigene Wohnung in der sich, bis zu meinem Auszug dieses Jahr, nie ein Tier aufgehalten hat.
Dafür musste ich eine andere sehr unangenehme Entdeckung machen: Hinter meinem Kleiderschrank hatte sich extremer Schimmel eingenistet. Die Wohnung war von Anfang an sehr feucht gewesen, man hatte mir aber versichert das durch gutes heizen und Lüften dies bald Geschichte sei. Dem war offensichtlich nicht so. Wie lange ich in diesem Schimmel geschlafen habe, weiß ich nicht. Aber sicher mindestens ein Jahr.
Helene wrote:Was machst du eigentlich grad beruflich? In deinem Zustand geht wahrscheinlich eh nichts oder?Seit meinem 18. Lebensjahr habe ich nur von daheim aus über das Internet gearbeitet. Immer für Chefs aus dem Freundes- oder Bekanntenkreis. Eine Ausbildung habe ich Aufgrund der Haut nie gemacht. Und alles was ich für das arbeiten über das Internet brauchte, habe ich mir selbst angeeignet. Nun bin ich aber seit dem 01. Januar 2008 arbeitslos. Aufgrund der hohen Cortison-Dosis bin ich im Moment Erscheinungsfrei, und das Arbeitsamt will mich so schnell wie möglich wieder in die Arbeitswelt einschleusen. Von Verständnis fehlt jegliche Spur. Meine Hausärztin sagt ich bin sicherlich noch bis Ende des Jahres nicht Arbeitsfähig. Und ob ich da dann sein werde, das muss sich erst zeigen.
Bei mir fließen sehr viele Faktoren zusammen. Ich denke, bei mir ist so ziemlich alles falsch gelaufen was bei einer schweren ND Patientin falsch laufen kann. Die falschen Ärzte, die falschen Ratschläge, die falschen Bekanntschaften.
Helene wrote:Wie läufts denn mit deinem Psychologen, sprecht ihr auch über deine Krankheit? Wie du damit umgehst?Erschwerend kommen eben nun noch die Depressionen hinzu. Bisher haben wir nicht über die Krankheit gesprochen. Da die Ursache für die Depressionen nicht die Krankheit war sondern die Trennung von meinem Ex-Freund. Im Moment reden wir eigentlich nur, und die Psychologin versucht mich erstmal besser kennen zu lernen und sich ein Bild von mir und meinem Charakter zu machen. Wir kommen sehr gut miteinander klar und ich hoffe das Sie mir helfen kann.
Ende 2007 hatte ich extreme Selbstmordgedanken aufgrund der Depressionen. Da hab ich mich entschieden mir von meinem Hausarzt ein Anti-Depressiva verschreiben zu lassen. Danach ging es rasch bergauf, zumindest was meine Motivation und gute Laune anging. Allerdings belastet mich der Gedanke das ich für meine gute Laune noch mehr Medikamente schlucken muss. Das es nach wie vor in meinem Leben keinen natürlich Grund für gute Laune gibt. Und daher habe ich mich dann auch für eine Therapie beim Psychologen entschieden.
susanne67 wrote:Also, hast DU folgende Punkte abgehakt?
Hast Du Deine Nahrung komplett auf Allergien abgecheckt? Meidest Du Allergene und falls ja, wie konesquent?Bewusst meiden: Nein.
susanne67 wrote:Milbenallergie: Hast Du Dein Bett saniere? Hast Du milbendichte Schutzcover um die Matratze, keine Tierhaare in Kopfkissen und Decke und kochst Du diese alle sechs bis acht Wochen durch?Ich hatte so einen Überzug mal für mein altes Einzelbett. Dann bin ich auf ein Doppelbett umgestiegen und für dieses haben wir uns keinen neuen Überzug zugelegt. Nun habe ich wieder ein Einzelbett, den Überzug müssen wir aber erst noch finden.
Werden solche Sachen von der Krankenkasse bezahlt, weißt du das? Weil so leisten können wir uns das nicht. Ich bin arbeitslos, meine Mutter Sozialhilfeempfängerin und mein Bruder noch in der Ausbildung. Meine Oma ist Rentnerin und mein Opa schwer kranker Pflegefall – Bettlegerisch.
susanne67 wrote:Trinkst Du Milch? Die ungewöhnliche Tatsache, dass Du seit der geburt ND hast spricht dafür, dass Du Probleme mit MIlch hast. Meine Tochter at zum Beispiel auf Kasein in der Muttermilch reagiert, es ist also vieles möglich. Dank Schwelm haben ir sie ohne Kortison durch den ganzen Mist durchbekommen.Ein Arzt sagte mir Neurodermitiker sollen allgemein keine Milch trinken. Ein anderer Arzt sagte mir, solange ich keine direkte Reaktion auf die Milch zeige, darf ich Milch trinken. Ich habe keine Reaktion gezeigt, also habe ich Milch getrunken, und tue es nach wie vor noch. Ich liebe Milch. Ich nehme teilweise bis zu einem Liter am Tag zu mir.
susanne67 wrote:Außerdem halte ich es – offen gesagt – für grob fahrlässig, bei dieser extremen Ausprägung der Krankheit und offenbar bereits vorliegenden positiven Allergietetst, Haustiere zu halten. Du sprichst von Tierhaar- und Federnalergien und Ihr haltet Katzen und Papageien.Die Tiere gehören ja meiner Mutter. Ich habe zwei-einhalb Jahre alleine gewohnt, und hätte auch nicht gedacht das ich so schnell wieder umziehen würde. Aber aufgrund der plötzlichen Arbeitslosigkeit – und weil es mich auch zurück in die Gesellschaft meiner Familie gezogen hat – bin ich wieder umgezogen. Da es schnell gehen musste, blieb mir kaum eine andere Wahl und meine Familie hat mich mit offenen Armen empfangen und seelisch hat es mir schon extrem weiter geholfen wieder hier zu sein.
Ich bin für alles offen: Zimmer sanieren, Therapie umstellen, an der Ernährung arbeiten. Aber ich könnte niemals unsere Tiere aus dem Haus verbannen. Ich bin extrem Tierlieb und habe – zu allem Überfluß – auch noch einen extrem guten Draht zu diesen. Sowohl der Papagei als auch die Katze haben sich – trotz meiner teilweise sehr langen Abwesenheit – mich als Bezugsperson ausgesucht. Die Person der sie das größte Vertrauen schenken und sich am zutraulichsten zeigen. Die Nähe der Tiere löst in mir ein extrem schwer zu beschreibendes, intensives Glücksgefühl aus. Wenn sich unsere Katze Abends ab 23 Uhr auf ihren Platz in meinem Zimmer legt und ganz brav wartet das ich in’s Bett gehe. Und wenn ich mich dann schlafen lege kommt sie zu mir, schnurrend, und legt sich dazu. Macht es sich in meinen Kniekehlen gemütlich. Das löst Gefühle aus bei denen ich die ganze Welt umarmen könnte. Ich habe zu Tieren einen weitaus besseren Bezug als zu Menschen. Ich würde es nicht über’s Herz bringen sie auszuschließen.
Wie sieht es denn mit solchen Hypersensibilisierungs-Spritzen aus? Oder geht sowas nur bei leichten Allergien? Ich weiß das ein alter Bekannter von mir sich dafür entschieden hatte und seit dem hat er keinerlei Allergie-Beschwerden mehr. Nur manchmal.
Ich werde mir die vielen Ratschläge zu Herzen nehmen und mich mal umhören. Das wird zwar etwas dauern, da ich im Moment sehr viel Streß habe, aber all die Tips haben mich nun schonmal extrem weiter gebracht als mein Hautarzt. Danke danke dank! 🙂
Eine Hyposensibilisierung ist da soweit ich weiss nicht möglich. Das geht eigentlich nur bei Pollen und Wespen. Vllt. auch noch bei Hausstaubmilben, aber das wird schon mit Sicherheit nicht jeder Arzt machen. Ich hab mal an einer Studie dazu teilgenommen, glaub also nicht, dass das normalerweise überhaupt geht.
Warst du schonmal in Frankfurt in der Hautklinik? Ich würde mal vermuten, dass die auch sowas wie eine Neurodermitissprechstunde haben. Ich kenn das von Bonn und die ist wirklich sehr gut. Wenn du weiter mit Katzen zusammen leben willst, hilt wohl nur Ciclosporin und/oder starke Antiallergika. Kortison solltest du aber wirklich nicht auf Dauer nehmen.Hallo Jessica!
Auf Schimmel hab ich auch so stark reagiert, aber dank Umzug gings mir bald besser.
Ich weiß dass das jetzt fies klingt, aber wenn du gegen die Katze allergisch bist dann lass sie verdammt noch mal nicht in dein Bett! So wird es dir auf Dauer nie besser gehen! Deine Mutter und dein Bruder können ja die Katze behalten, aber wenn du dein Zimmer zur katzenfreien Zone machst, gehts dir bestimmt bald wenigstens etwas besser. Aber du solltest dich nicht selbst zerstören dadurch, dass du die Katze in deinem Bett schlafen lässt.
Auf Lebensmittelallergien kannst du dich übrigens selbst testen. Ich habe im Winter eine Diät gemacht, bei der ich nur gewisse, wenig allergene Lebensmittel essen durfte: Banane, Reis, Lamm, Rind, Brokkoli, Blumenkohl und Birne (gegen die bin ich aber allergisch, also hab ich sie weggelassen 😉 ), zu trinken nur Wasser und Tee, würzen nur mit Salz und wenig Zucker. Das hab ich zwei Wochen durchgezogen. Danach gab es eine Testphase: jedes neue Lebensmittel habe ich zwei Tage getestet. Wenn es keine Verschlechterung der Haut gab, konnte das nächste Lebensmittel ran. So hab ich viele Allergien gefunden, von denen ich nichts wusste. Du solltest das mal testen und dann die Allergene wirklich konsequent meiden. Es kann einem auch ohne Cortison besser gehen.hi jessica!
mir haben zinkorotattabletten aus der apotheke sehr geholfen – 40mg am tag. nun weiß ich natürlich nicht, ob die auch bei einem so schweren fall anschlagen. die sind allerdings wider recht kostenintensiv – 50 stück für 16 euro glaub ich.
ich hab mir die beiträge mal alle so durchgelesen. du schreibst zwar, dass du für alles offen bist, machst aber gleich wieder einschränkungen – beim thema katze und milch zum beispiel. probier es doch einfach mal aus, wenn du die milch weglässt – man kann auch probleme damit haben, wenn man keine direkte reaktion zeigt. sowas kann auch verzögert auftreten.
such deine überzug für dein bett!
hyposensibilisierung hilft nicht immer – bei mir hat es gar nicht angeschlagen, im gegenteil.
nabla schreibt, sie rät dir von der blaulichttherapie ab. es gibt aber auch viele fälle, in denen sie geholfen hat. das ist ja beijedem anders, ob was anschlägt oder nicht.
was meine haut sehr verbessert hat, ist pflegecreme mit urea.Quote:nabla schreibt, sie rät dir von der blaulichttherapie ab. es gibt aber auch viele fälle, in denen sie geholfen hat. das ist ja beijedem anders, ob was anschlägt oder nicht.
was meine haut sehr verbessert hat, ist pflegecreme mit urea.er, aber egal 🙂
naja, soviele Leute, die positive Erfahrung mit der Blaulichttherapie (auf langer Sicht) gemacht haben, kenn ich nicht. Blaulichttherapie ist doch das gleiche wie Lichtimpfung, oder? Wenn ja, dann gibt es einige Erfahrungsberichte hier: http://www.neurodermitis.ch/cgi-bin/neurodermitis/forum/board.cgi?az=show_thread&om=1288&forum=Diskussionsrunde_4&omm=0
Zusammengefasst gibt es etliche Leute, bei denen es überhaupt nicht gewirkt hat und ein paar, bei denen es für ein paar Monate half, dann aber wieder kam und die Therapie dann nicht nochmal gewirkt hat. Kostenerstattung bei den gesetzlichen Krankenkassen bekommt man soweit ich weiss heute auch noch nicht durch.Urea als Pflegecreme ist auf jeden Fall sehr gut, aber längst nicht in jedem Stadium. So wie Jessica das beschreibt dürfte das bei ihr viel zu wenig sein.
nabla wrote:er, aber egal 🙂sorry 🙂
dass nur urea zu wenig ist, kann ich mir schon denken. soll ja auch nur zur anregung dienen, sie muss sich aus den ganzen hinweisen ihr eigenes programm zusammenstellen.lg
Ich hoffe Ihr seid mir nicht böse wenn ich nicht auf jeden Beitrag einzeln eingehe. Das sind doch eine ganze Menge Tips hier, und seid Euch versichert, ich habe alles gelesen und werde mir alles zu Herzen nehmen. 😉
Im Moment suche ich noch nach einer Basis-Therapie für die Haut. Sprich: Hautpflegeprodukten.
Der Hautarzt bei dem ich am Monat (28.07.2008) war, hat mir, wie oben schon erwähnt, einen Zettel in die Hand gedrückt mit verschiedenen Hautpflegeprodukten für die verschiedensten Hauttypen von einer einzigen Firma. Bisher habe ich mir immer Linola Fett und Linola Emulsion von meiner Apotheke mischen lassen. Diese Creme hatte für meine Haut die beste Konsistenz und Langzeitwirkung über den Tag.
Ich hab das Problem das sich mein Körper sehr schnell aufheizt und dadurch anfängt zu schwitzen. Die Creme darf also nicht zu fettig sein. Ich hatte auch schon nur Linola Fett probiert. Erstens klebt dann die ganze Kleidung an der Haut (ein extrem ekliges Gefühl wie ich finde) wenn man die Creme nicht lange genug einziehen lässt und zweitens hat man wie einen dünnen Latexmantel um die Haut unter dem die Haut noch schneller anfängt zu schwitzen. Folge: Schweiß brennt in den Wunden und auf der Haut und die Haut fängt an zu jucken.
Linola Emulsion ist zu dünn. Die saugt meine Haut auf und nach 10min könnte ich bereits wieder nachschmieren.
Kostenfaktor der Linola-Mischung: Wenn ich mir eine Vorratsdose von insgesamt 1kg bestelle (500g Linola Fett und 500g Linola Emulsion im ‘vergünstigten’ Doppelpack) – 145€~
Eine kleine 200g Dose kostet auch schon um die 45€~
Die neue Lotion (Excipial U Hydrolotio) die mir der Hautarzt empfohlen hat kostet 22€~ für 500ml. Also wesentlich erschwinglicher für jemanden der derzeit auch Arbeitslos ist. Da es sich um ein frei verkäufliches Produkt handelt gibt es aber auch hier keinerlei Unterstützung von der KK. Bei der Linola Mischung hat sich meine KK auch geweigert etwas dazu zu zahlen. Obwohl ich Ihnen die Belege zugesendet habe wie teuer aber wichtig dieses Produkt für mich ist. 😥
Ich hab mir also am Mittwoch (30.08.20007) nun diese neue Lotion voller Hoffnung in der Apotheke bestellt – hey, immerhin wurde mir diese Lotion von einem Professor Dr. med. empfohlen! ~ und als ich die Lotion in den Händen hielt und auftragen wollte, was musste ich da feststellen? Parfüm!!
Das kann ich vielleicht auf die Haut auftragen die im Moment nur trocken ist. Aber auf keinen Fall in’s Gesicht oder auf offene stellen oder stellen mit Ausschlag etc. pp.
Die Firma hat auch eine Internetseite auf der ich mich dann mal umgesehen habe und mir ist dabei folgendes Produkt in die Augen gesprungen: Coritop Lipolotion.
Auch auf dem Infoblatt von meinem Hautarzt ist am Rand vermerkt das diese Lotion sich z.B. bei der Behandlung von ND eignet. – im übrigen das einzige Produkt bei dem dabei steht das es für ND geeignet ist.
Nur mit Coreanderöl habe ich absolut null Erfahrung. Ehrlich gesagt, habe ich bisher noch nicht einmal von diesem Öl gehört. Ich kenne Olivenöl, Mandelöl, Sojaöl, Nachtkerzenöl – aber Coreanderöl ist mir gänzlich unbekannt.
Und abgesehen von den Produkten dieser Firma: Hat jemand noch Erfahrung mit anderen Pflegeprodukten? Es darf aber auf keinen Fall etwas mit Nachtkerzen-Zusätzen, darauf reagiere ich extrem allergisch. Und es sollte nicht zu teuer sein. Ich bin ja, wie gesagt, Arbeitslos. ._.
wie sieht die Haut denn im Moment aus? Wenn die Haut zu ist, dann ist Urea (zum Beispiel von Eucerin) sehr gut. Bei offenen Wunden darf man Urea aber nicht benutzen. Wenn die Haut wirklich offen ist reicht es eigentlich auch aus nur 2 mal täglich die Wirkstoffhaltige Salbe/Creme aufzutragen.
nabla wrote:wie sieht die Haut denn im Moment aus?Also im Moment ist die Haut fast komplett Erscheinungsfrei. Dadurch das jetzt allerdings das Cortison ausgeschlichen werden soll, machen sich die ersten leichten verschlechterungen Bemerkbar. Im Hals und Dekolleté Bereich ist deutlich stärkerer Juckreiz bemerkbar. Gestern hatte ich einen leicht geröteten Ausschlag auf der linken Wange aufgrund von zuviel Hitze (schwitzen). Der hat sich bis heute aber wieder gelegt und ich hab mir, zum Glück, keinerlei Wunden gekratzt. Vorgestern hatte ich einen leichten Ausschlag im Nacken. Da ist die Haut im Moment noch leicht rauh und angegriffen, aber bisher noch keine offenen Wunden.
Vor 2 Monaten habe ich noch 60mg Cortison genommen. Mein Hausarzt hat dieses im Mai auf 50mg herabgesetzt. Der Hautarzt hat die Dosis nun noch einmal um 10mg gesenkt. Seit gestern nehme ich also ‘nur’ noch 40mg Cortison und es soll alle 2 Wochen um 10mg reduziert werden.
Jessica, ich benutze auch eine Lotion wo Parfum drin ist. Es gibt auch hautverträgliches Parfum. Probiers doch mal auf ner kleinen Stelle aus und schau ob du reagierst.
Sarah wrote:Jessica, ich benutze auch eine Lotion wo Parfum drin ist. Es gibt auch hautverträgliches Parfum. Probiers doch mal auf ner kleinen Stelle aus und schau ob du reagierst.Wie gesagt, auf gesunder Haut ist die Lotion kein Problem. Der Parfum Anteil ist ja auch nur sehr gering (steht an letzter Stelle der Zutaten). Aber ich hab die Lotion vorgestern auf den Hautteil mit Ausschlag geschmiert, und es hat furchtbar gebrannt und dann noch mehr gejuckt. Das Gefühl war so unangenehm, das ich mir die Lotion am liebsten wieder runtergewaschen hätte. Keine AHnung ob das einfach nur eine Sache der gewöhnung ist. Aber ich würd mir die Lotion nicht nochmal auf solch angegriffene Stellen schmieren.
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