[May]

Hallo liebe Mitleidende!

Ich kann es einfach nicht mehr ertragen! Meine Krankheit, die ich schon seit dem Kindesalter habe interessiert meine Eltern nicht die Bohne.
Das Gefühl habe ich jedenfalls!

Mein Leiden begann so:
Seit kurzem versuche ich einen neuen Hautarzt aufzutreiben, was sich jedenfalls als sehr schwierig herausstellt, da die Ärzte entweder total unfreundlich sind oder keine Patienten mehr annehmen!
Ich habe mir wirklich den Arsch abgerannt um jemanden zu finden (verzeiht meine Ausdrucksweise!).
Aber nein! Meine Eltern wissen es wieder besser! Meine Mutter behauptet felsenfest, dass es doch noch tausend Ärzte in der Umgebung gibt, die nur darauf warten mich zu behandeln! Wäre schön wenns so wär, aber die Wahrheit sieht nunmal nicht so aus!

Nachdem ich diese Bemerkung hingenommen hatte, wie so immer (es bringt einfach nichts mit ihnen reden zu wollen, sie hören ja doch NIE zu!)
erzählte ich meiner Mutter freudestrahlend von einer Lichttherapie, welche man nun auch in meiner Nähe machen kann (nochmal danke für den Tipp!).
Ich erzählte ihr was ich alles positives darüber gelesen hatte und verdeutlichte ihr, dass ich dies demnächst auch einmal ausprobieren wolle!
Doch das einzige was sie sagte war:”Gibts das nicht auch noch ein bisschen näher (das is wohlgemerkt ne Viertelstunde von uns entfernt!) und geh doch lieber vorher nochmal zu einem Hautarzt.”
Als ich nun endlich meinen Verstand verlor und kurz vorm ausrasten war, sagte ich, dass ich ja auch gerne alles lassen kann.
Worauf mein Vater nur erwiderte:”Du musst auch schon was für deine Haut tun.”

Ich weiß einfach langsam nicht mehr was ich machen soll! Jeder Versuch mit ihnen zu reden oder ihnen zu verdeutlichen, dass ich mir mehr Unterstüzung von ihnen erhoffe, endet in irgendwelchen neunmalklugen Sprüchen ihrerseits.

Ich liebe meine Eltern, dass steht ausser Frage, aber sobald ich auf das Thema Neuroderitis komme kann ich sie innerlich die Augen verdrehen sehen.

Gibt es vielleicht unter Euch auch Menschen, die dasselbe Problem haben wie ich? Ich würde mich freuen, wenn ich Erfahrungsberichte zu dem Thema von Euch erhalten würde, damit ichs mit meinen Eltern etwas leichter hab!

Liebe Grüße
May

[Apfelkompott]

hallo may!

das klingt ja ziemlich heftig. wie alt bist du? bist du bei dieser lichttherapie auf deine eltern angewiesen oder hast du die möglichkeit das selber in angriff zu nehmen (auch wegen fahren und so)?
mein erster gedanke war, vielleicht kommen deine eltern nicht klar mit deiner situation und der ND und es sit ihr (wunderlicher und krasser) weg, damit umzugehen? manche leute reagieren ja genau gegenteilig auf etwas, als man es erwarten müsste, wenn sie mit einer sache probleme haben.

lg

[May]

Hi!
Erstmal vorweg vielen Dank für Deine nette Antwort! 🙂

Ich bin jetzt 17 und deshalb noch minimal auf meine Eltern angewiesen!
Ich werde die Lichttherapie selbstverständlich auch in Angriff nehmen, weil ich es so einfach nicht mehr aushalte.
Es geht mir aber größtenteils darum, dass sie mich unterstützen in Allem was ich tue. Ich habe das Gefühl, dass es auch oft der Stress mit meinen Eltern ist, der neue Schübe verursacht oder diese verschlimmert.
Doch sie reagieren einfach nur mit Unverständnis!
Vielleicht bessert sich das ja, wenn ich in Zukunft wirklich alles einfach selbst in die Hand nehme und von mir aus Stress vermeide, wenn sie es nicht verstehen.

Aber nochmals vielen lieben Dank! 😉
May

[dini001]

hallo may!
mich würde mal interessieren, wie deine eltern früher mit deiner krankheit umgegangen sind? du schreibst ja du hast seit deiner kindheit ND, damals muss es deine eltern doch interessiert haben oder?
lg

[Helene]

Hallo May,

hier mal meine Erfahrungen zum Thema Eltern: als es mir während meinem Cortisonentzug sehr sehr schlecht ging und ich auch mehrere alternative Therapien probiert hab, bin ich auch sehr mit meinem Vater aneinander geraten. Da ich mir die Homöopathie, die Akupunktur und den Klinikaufenthalt nicht selber leisten konnte hab ich halt immer meinen Vater gefragt, ob ers mir zahlen kann. Zuerst hat er noch gezahlt, aber irgendwann wollte er dann nicht mehr und hat zu guter Letzt noch solche Sprüche angebracht wie “vielleicht beschäftigst du dich einfach zu viel mit deiner Krankheit” oder “dir gings sicher besser wenn du mal Sport machen und rausgehen würdest”. Da dacht ich ja echt ich spinne. Es gab mehrere Diskussionen wegen den Behandlungen und den Kosten, wo ich immer nach ner Weile aus dem Zimmer gegangen bin und geheult hab, weil ichs einfach nicht ertragen hab und psychisch eh schon so am Ende war. Ich hatte auch das Gefühl, ich werde überhaupt nicht unterstützt, was mir sehr wehgetan hat.

Mein Papa hat mir dann einen sehr langen Brief geschrieben, weil ich ja nicht drüber reden konnte. Da hat sich dann rausgestellt, dass er nur deswegen nicht zahlen wollte, weil er eben keinen Erfolg in den Behandlungen sah, weils mir ja nicht besser ging, und weil ich ihn nicht drüber informiert hab was das für Behandlungen sind und warum ich die mache. Ich hab ihm dann geschrieben, dass ich mir jede der Therapien wirklich gut überlegt hab und sie aus purer Not heraus gemacht hab, weil ich nicht mehr weiterwusste. Das hat er auch verstanden, und die Klinik hat er auch anstandslos bezahlt, weil ich ihm erklärt hab was die da machen und es mir schießlich auch geholfen hat.

Langer Rede kurzer Sinn: rede mit deinen Eltern. Sie wollen sicher nur dein bestes, und glauben vielleicht, dass dir ein Hautarzt am besten helfen könnte. Erzähl ihnen warum du keinen Hautarzt findest und warum du die Lichttherapie machen willst, und frag sie wie sie mit der Situation klar kommen! Für sie ist es sicher auch nicht leicht. Nichts desto trotz versteh ich natürlich, dass du dich nicht unterstützt fühlst. Hör dir an was deine Eltern zu sagen haben, aber letzten Endes musst du natürlich das tun, was du selbst für richtig hältst! Wir kennen das schließlich alle, dass gesunde Menschen einem allerlei Blödsinn einreden wollen, was denn angeblich so toll hilft 😉 Aber die Lichttherapie ist sicher ne gute Idee.

Also los, red mit ihnen und erzähl uns dann, wie’s war!

Liebe Grüße, Helene

[May]

Ich danke Dir Helene, für Deine aufmunternden Worte!
Ich denke ich werde es wirklich noch ein allerletztes Mal versuchen 😉
und hoffe doch sehr, dass sie mir zuhören.

An dini001:
Ja früher war es tatsächlich alles etwas anders. Meine Mutter cremte mich sogar jeden Abend ein, als ich noch jünger war.
Als ich dann älter wurde kümmerten meine Eltern sich immer weniger darum. Besonders mein Vater, der eh nie wirklich viel Interesse daran hatte, redet heute gar nicht mehr darüber.
Ich für mich denke, dass sie sich heute nicht mehr kümmern, weil sie wissen, dass sie mir nicht helfen können und es mit den Jahren immer weniger Dinge gab, die mir hilfen. Sie haben Abstand genommen, weil sie sich sonst eingestehen müssten, dass sie ganauso hilflos sind wie ich.
Und wer will sich sowas schon eingestehen?!
Einerseits kann ich sie verstehen, aber andererseits ist es genau DAS, was mir wehtut, dass sie sich selbst auch zurückgezogen haben. 😥

[heidi]

Hallo May,

so jetzt antwortet Dir jemand, der ein Kind hat, das heftig an ND erkrankt und jemand, der mit 51!!!!!!!! Jahren ND bekommen hat. Ich kenne also beide Seiten.

Als Mareike, heute 26 Jahre alt, mit ND zur Welt kam, habe ich mir die Hacken abgerannt, um einen tollen Doc für mein Mädel zu finden. Ich habe ihn recht rasch befunden. Nun fing die Suche nach einer Therapie an. Und auch diese war rasch gefunden. Du weißt, dass das auch geändert werden kann und muß, eine Therapie. Nämlich dann, wenn sich der Zustand der Haut und des Patienten verändert. Das war dann auch oft der Fall.
Und meine Eltern??????? die ja auch Oma und Opa waren, was kam das von beiden?
Sie konnte es nicht verstehen. Waren aber auch nicht gewillt, sich damit auseinender zu setzen. Traurig, das Ganze, sehr traurig. Heute weiß ich…… sie waren hilflos.
Damals hat mich deren Verhalten oft zur Weißglut gebracht. Bis ich einmal einfach gegangen bin. Sie dachten ich wäre bockig. Als ich ihnen dann aber sagte: ” Liebe Mutti, lieber Papa, solange, wie Ihr Euch nicht mit dieser Erkrankung beschäftigt…….. verschont mich mit Euren weisen Sprüchen.”
Ich kämpfte um Unterstützung. Unterstützung ohne Hinterfragen, ohne Wenn und Aber.

Heute bin ich daran erkrankt. Und was kommt heute? Kein Anruf, oder so. Keine Fragen oder so. Nein, warum auch. Ich soll mich melden.
Tue ich das dann, heißt es: ” Ach liebe Heidi, der sowieso steht gerade vor der Tür. Ich rufe Dich dann später zurück. ” Auf diesen Rückruf warte ich dann noch heute.
Es interessiert sie offensichtlich recht wenig. Denn……. das war ja schon mal da. Eben mit Mareike. Und jetzt schon wieder? Nee danke. Unser Bedarf ist gedeckt.
Die eigenen Interessen gehen in jedem Falle vor. Irgendwie verstehe ich das sogar. Nur das Maß……… das ist nicht richtig getroffen.

Ach May……….. es würde uns doch soooo gut tun, wenn wir mehr Unterstützung hätten, nicht wahr?
Ich weiß eigentlich gar nicht, wie ich Dir raten oder helfen kann. Nur soviel…… geh Deinen eigenen Weg….so gut es geht. Du tust es für Dich und Deine Gesundheit. Wir haben nur diese eine.

Liebe Grüße und einen vorsichtigen Drücker

Heidi

[May]

Es ist wirklich sowas von schon zu hören, dass es noch mehr Menschen gibt, die dieses Problem teilen. Vor Allem, weil du beide Seiten kennengelernt hast.
Du hast dieselben Probleme erlebt bzw. erlebst sie noch immer, die ich momentan auch durchmache.

Du hast aber einen grundlegenden Vorteil:
Du bist schon Mutter! Du kannst deiner Tochter eine größere Unterstützung sein als es deine eigenen Eltern jemals für Dich waren. Also nutze diese Gelegenheit! Auch wenn die Zeiten manchmal schwer sind, sei bitte immer für deine Kinder da! Es gibt nichts was man sich von seinen Eltern mehr wünschen kann, als Vertrauen und Unterstützung, egal wie alt man ist. 🙂

Ich werde meinen eigenen Weg gehen (ein kleiner Teil von mir wartet aber dennoch darauf, dass ich eines Tages Unterstützung von meinen Eltern erhalte) und wenn ich einmal so weit bin und selber Kinder habe, werde ich versuchen für sie da zu sein und es vielleicht ein bisschen besser zu machen als es meine Eltern gemacht haben.

Ich kann also abschließend jedem nur raten seinen Freunden oder Familienmitgliedern einfach mal zuzuhören. Denn Unterstützung, Geborgenheit und Rat helfen manchmal mehr als jede Medizin.

Dicker Drücker 😉
May

[Autor]

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