[Turtelina]

Der nächste Januskinase Inhibitor der kurz vor der Zulassung steht. Ich fange morgen erstmal mit 15mg an, kann man dann auch noch auf 30mg steigern. OFF Label Versuch. Der letzte Strohhalm für mich, schon wieder.

Ist dem Olumiant recht ähnlich, aber der Wirkstoff dürfte ein anderer sein. Nebenwirkungsprofil ist nicht gut, aber die Studien laufen noch.

In 2 Wochen schauen wir wie es wirkt. Fotos sind gemacht.
Ich hoffe.

[devio]

Turtelina schrieb:

Der nächste Januskinase Inhibitor der kurz vor der Zulassung steht. Ich fange morgen erstmal mit 15mg an, kann man dann auch noch auf 30mg steigern. OFF Label Versuch. Der letzte Strohhalm für mich, schon wieder.

Ist dem Olumiant recht ähnlich, aber der Wirkstoff dürfte ein anderer sein. Nebenwirkungsprofil ist nicht gut, aber die Studien laufen noch.

In 2 Wochen schauen wir wie es wirkt. Fotos sind gemacht.
Ich hoffe.

Hallo Turtelina,

Wie sind deine ersten Erfahrungen mit dem neuen Medikament so far?

Hast du Nebenwirkungen bzw. welche gibt es hier im Allgemeinen?

LG
Devio

[Turtelina]

Hallo Devio!

Ich nehme es ja erst 2 Wochen. Momentan würde ich sagen ist die Wirkung ziemlich ähnlich wie beim Olumiant. Das Jucken ist eigentlich sofort weg, Man merkt auch dass die Haut abheilen würde. Aber ich habe auch hier das Problem dass die Wirkung gegen Abend nachlässt und in der Nacht lässt sie mich im Stich. Ich habe am Mittwoch Kontrolle und hoffe ich bekomme das Go für eine zweite Tablette am Abend. Denn das ist ja der große Unterschied zum Olumiant, dass man 30mg schlucken darf, 2 Tabletten.

Nebenwirkungen die häufiger vorkommen: Gürtelrose, Pneumonie, steht am Beipackzettel ganz oben.

Letzte Woche gabs Probleme mit der FDA, der amerikanischen Zulassungsbehörde, weil Patienten kardiovaskuläre Probleme bekommen haben. Die haben daraufhin nachgehakt. Wie gesagt, das Nebenwirkungsprofil ist bei den JAK Inhibitoren nicht ohne. Deswegen erste Wahl laut meinem Krankenhaus ist immer Dupixent.

Ich hoffe ich komme erstmal ohne gröbere Nebenwirkungen durch.

🙂

[devio]

Hallo Turtelina,

Wie geht es dir mit deiner Therapie mit dem neuen Medikament? Hast du Nebenwirkungen und wenn ja, welche?

Hast du schon mal von Acitinib oder so ähnlich gehört? Dieser Wirkstoff ist angeblich auch kurz vor der Zulassung

LG Devio

[Turtelina]

Seit der letzten Kontrolle darf ich eine zweite Tablette schlucken und das war der Gamechanger für mich. Innerhalb kürzester Zeit war das Meiste weg und wer mir schon lange folgt, weiß was das bedeutet. Ich habe ja wirklich ALLES durch. Meine Haut ist weich, ich habe fast gar kein jucken mehr, ich schlafe so gut wie eigentlich fast noch nie, ich glaubs eigentlich selber nicht. Im Normallfall bin ich komplett zu mit Neurodermitis, also absolut kein Platz wo ichs nicht habe. Ich glaube 80% sind weg. Der Arzt heute meinte, so gut hat er meine Haut noch nie gesehen.

Aber: das Medikament ist in der schwarzen Box. Die FDA verschiebt die Zulassung immer wieder, weil die Jak Inhibitoren ein echt schlechtes Nebenwirkungsprofil haben. Das gilt für die gesamte Jak-Klasse.

Die Rinvoq Studien laufen weiter, auch mit der höheren Dosis von 30mg, also die die ich nehme, aber ob sie die dann auch zulassen, ist die große Frage. Deswegen warte ich mit freuen noch. Aber wirken würde es wirklich großartig.

Ich muss halt momentan alle 2-3 Wochen ins Spital und Blut abnehmen tun wir auch ständig.

Ich bekam heute einen Patientenpass der immer mitzuführen ist und einen Aufklärungszettel. Auf dem jetzt auch aktualisiert steht: schwere kardiovaskuläre Nebenwirkungen möglich. Ich habe noch nichts. Momentan vertrage ich es relativ OK.

Acitinib wüsste ich nichts wegen Zulassung. Ist aber in dem „Problempaket“ Jak Inhibitoren mit dabei.

[Autor]

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