[Turtelina]

Der nächste Januskinase Inhibitor der kurz vor der Zulassung steht. Ich fange morgen erstmal mit 15mg an, kann man dann auch noch auf 30mg steigern. OFF Label Versuch. Der letzte Strohhalm für mich, schon wieder.

Ist dem Olumiant recht ähnlich, aber der Wirkstoff dürfte ein anderer sein. Nebenwirkungsprofil ist nicht gut, aber die Studien laufen noch.

In 2 Wochen schauen wir wie es wirkt. Fotos sind gemacht.
Ich hoffe.

[devio]

[postquote quote=91555]

Hallo Turtelina,

Wie sind deine ersten Erfahrungen mit dem neuen Medikament so far?

Hast du Nebenwirkungen bzw. welche gibt es hier im Allgemeinen?

LG
Devio

[Turtelina]

Hallo Devio!

Ich nehme es ja erst 2 Wochen. Momentan würde ich sagen ist die Wirkung ziemlich ähnlich wie beim Olumiant. Das Jucken ist eigentlich sofort weg, Man merkt auch dass die Haut abheilen würde. Aber ich habe auch hier das Problem dass die Wirkung gegen Abend nachlässt und in der Nacht lässt sie mich im Stich. Ich habe am Mittwoch Kontrolle und hoffe ich bekomme das Go für eine zweite Tablette am Abend. Denn das ist ja der große Unterschied zum Olumiant, dass man 30mg schlucken darf, 2 Tabletten.

Nebenwirkungen die häufiger vorkommen: Gürtelrose, Pneumonie, steht am Beipackzettel ganz oben.

Letzte Woche gabs Probleme mit der FDA, der amerikanischen Zulassungsbehörde, weil Patienten kardiovaskuläre Probleme bekommen haben. Die haben daraufhin nachgehakt. Wie gesagt, das Nebenwirkungsprofil ist bei den JAK Inhibitoren nicht ohne. Deswegen erste Wahl laut meinem Krankenhaus ist immer Dupixent.

Ich hoffe ich komme erstmal ohne gröbere Nebenwirkungen durch.

🙂

[devio]

Hallo Turtelina,

Wie geht es dir mit deiner Therapie mit dem neuen Medikament? Hast du Nebenwirkungen und wenn ja, welche?

Hast du schon mal von Acitinib oder so ähnlich gehört? Dieser Wirkstoff ist angeblich auch kurz vor der Zulassung

LG Devio

[Turtelina]

Seit der letzten Kontrolle darf ich eine zweite Tablette schlucken und das war der Gamechanger für mich. Innerhalb kürzester Zeit war das Meiste weg und wer mir schon lange folgt, weiß was das bedeutet. Ich habe ja wirklich ALLES durch. Meine Haut ist weich, ich habe fast gar kein jucken mehr, ich schlafe so gut wie eigentlich fast noch nie, ich glaubs eigentlich selber nicht. Im Normallfall bin ich komplett zu mit Neurodermitis, also absolut kein Platz wo ichs nicht habe. Ich glaube 80% sind weg. Der Arzt heute meinte, so gut hat er meine Haut noch nie gesehen.

Aber: das Medikament ist in der schwarzen Box. Die FDA verschiebt die Zulassung immer wieder, weil die Jak Inhibitoren ein echt schlechtes Nebenwirkungsprofil haben. Das gilt für die gesamte Jak-Klasse.

Die Rinvoq Studien laufen weiter, auch mit der höheren Dosis von 30mg, also die die ich nehme, aber ob sie die dann auch zulassen, ist die große Frage. Deswegen warte ich mit freuen noch. Aber wirken würde es wirklich großartig.

Ich muss halt momentan alle 2-3 Wochen ins Spital und Blut abnehmen tun wir auch ständig.

Ich bekam heute einen Patientenpass der immer mitzuführen ist und einen Aufklärungszettel. Auf dem jetzt auch aktualisiert steht: schwere kardiovaskuläre Nebenwirkungen möglich. Ich habe noch nichts. Momentan vertrage ich es relativ OK.

Acitinib wüsste ich nichts wegen Zulassung. Ist aber in dem „Problempaket“ Jak Inhibitoren mit dabei.

[devio]

Hallo,

wie geht es dir aktuell mit der Rinvoq-Therapie?

Mein Arzt hat mir erzählt, dass im Sommer Trilokinumab auf den Markt kommt. Dieser Wirkstoff brachte angeblich sehr gute Ergebnisse in Studie 3 mit dich.

Bin gespannt.

[Turtelina]

Hallo Devio!

Also ich nehme Rinvoq noch. Aber ich habe natürlich Nebenwirkungen und sollte es auch nicht mehr nehmen. Aber dieses neue Biologic was jetzt zu haben ist, der Nachfolger vom Dupixent, ist wegen den Augennebenwirkungen keine Option für mich zur Zeit, auch wenn sie seltener sind als beim Dupixent.

Also Rinvoq wirkt immer noch grandios und extrem schnell. Ich musste es zu den Covid Impfungen absetzen und wegen einer Herpesinfektion und es ist faszinierend wie schnell die Wirkung wieder einsetzt. Hammer!

Meine Nebenwirkungen: Angioödeme. Teilweise schwell ich gar nicht mehr ab. Ich bekomme jetzt für die Lunge Xolair, sehr viel davon und es dürfte etwas gegen die Angioödeme helfen. Aber verschreien wir mal nichts.

Ich hatte natürlich auch eine heftige Herpesinfektion. Die kam mit einer Geschwindigkeit und Heftigkeit daher… Wahnsinn.

Auch spinnen meine Augen. War erst in der Augenklinik und am Montag bin ich wieder dort.

Plus meine Haut ist zwar Neurodermitisfrei, aber sie ist seltsam. Ähnlich der Platikhaut die man bekommt wenn man zuviel Cortison schluckt. Sie ist irgendwie seltsam.

Das Medikament das du genannt hast, kenne ich nicht. Ich kanns nur wieder sagen. Die Jak-Inhibitoren sind nicht ohne.

Alles Gute für dich Devio!
LG Turti

[Turtelina]

Ach, du meintest das Biologic dass ich angesprochen habe. Mir wurde es beim letzten Mal angeboten, ich habe es erstmal abgelehnt. Die Augennebenwirkungen waren heftig beim Dupixent und obwohl Konjunktivitis bei diesem wesentlich seltener vorkommen soll, ist mir die Gefahr zu hoch. Ich konnte echt gar nix mehr machen. Ich sah nur noch Nebel. Neinnein. Es soll aber sehr gut wirken, dir Spritzintervalle sind etwas komplizierter und es wird als Nachfolger vom Dupixent gehandelt. Mehr weiß ich auch nicht.

[Turtelina]

Akne habe ich auch. Die Beiträge kann man nicht bearbeiten, oder? Vorhin hätte ich einen Link gesehen, jetzt nicht mehr. Seltsam.

[ScottErdmann]

Es tut mir leid, dass ich nicht genug Informationen habe. Ich bin hergekommen, um dich etwas zu fragen. Ich möchte mir eigentlich einen Gaming-Stuhl kaufen und habe bereits die Seite https://vernunftigewahl.de/gaming-stuhl/ gefunden, wo ich sie gefunden habe. Jetzt bin ich verwirrt, welchen ich kaufen soll. Kann mir hier bitte jemand beim Kauf helfen, indem er Ihre Vorschläge zu diesen Gaming-Stühlen macht? Ich werde Ihnen dankbar sein.

[Autor]

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