- Dieses Thema hat 14 Antworten sowie 7 Teilnehmer und wurde zuletzt vor vor 12 Jahren von
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Hallo zusammen,
ich bin Felix, 21, Student, seit ich denken kann leide ich an Neurodermitis, hab ich wohl von meiner Mutti geerbt.
Eigentlich ließ sich, soweit ich das überblicken kann, immer relativ gut damit leben, es war nicht arg großflächig ausgebrochen. In Erinnerung sind mir nur die Klassenfotos aus der Grundschule, wo ich als einziger aussehe wie ein Zombie mit meinen verquollenen Augen. Ich denke ich habe das immer recht gut verdrängt bzw. gar nicht begriffen dass ich wirklich krank bin, chronisch, und aus Reflex alle Bekümmerungen/ Hilfestellungen (v.a. von meiner Mutter) abgewiesen à la „ist schon nicht so schlimm/ wird schon werden“.
In letzter Zeit, seit ein paar Monaten, leide ich wieder unter einem Schub. Anfangs dachte ich, ich kenne das und weiß damit umzugehen und würde es wieder unter Kontrolle bekommen. Tue ich aber nicht. Es wird nicht besser, im Gegenteil eher schlimmer, kurze Hoffnungsschimmer, wo ich denke ich hätte den Schub „geknackt“ und es wäre auf dem Rückgang erweisen sich als Trugschluss und das Schlimmste ist: es breitet sich aus und beginnt an Stellen auszubrechen, die noch nie betroffen waren. Mittlerweile sind nicht nur meine Augen und Handgelenke (das kannte ich bereits), nicht nur die Armbeugen (auch da kam es ab und zu durch), sondern auch die restliche Haut meiner Arme, die Schultern, das Dekolleté, der Hals, der Nacken bis rauf zum Kinn von übler Neurodermitis betroffen.
Alle meine Versuche, das kleinzureden, wegzubekommen, auszusitzen usw. verlaufen im Sand, weil es nicht weggeht. Die oben beschriebene Situation, dass ich bisher recht gut damit leben konnte und allen Bemühungen, daran zu arbeiten, eher pubertär-ablehnend begegnete, führt dazu, dass ich nun echt nicht mehr ein und aus weiß. Ich habe recht wenig Ahnung, wie ich damit umgehen soll, außer cremen mit irgendwelchen Cremes, die ich noch von früher kenne. Mutter und der Rest der Familie ist 700km entfernt, ich lebe allein in der Großstadt, kenne hier keine Leute die Neurodermitis haben und fühle mich zunehmend schlechter. Habe kaum Leute, mit denen ich darüber sprechen kann – die es verstehen würden – und beginne langsam zu begreifen, dass ich eine chronische Krankheit habe. Das ist wahrscheinlich das Schlimmste an der ganzen Geschichte: sich einzugestehen, dass der eigene Körper einen Defekt hat, der nie ganz wegzubekommen sein wird, und mit dem ich mich irgendwie arrangieren muss. Und das mit 21! Ich dachte, über solche Sachen muss ich mir in 40 Jahren Gedanken machen. Stattdessen lerne ich nach und nach kennen was es bedeutet, eine ganze Nacht nicht geschlafen zu haben, aufgekratzt zu sein dass es blutet und Angst zu haben vor der Dusche. Dann vor der Kleidung, der U-Bahn, der Uni, der Arbeit… diese Einschränkung von Lebensqualität in fast jeder Situation rückt mir sehr zu Leibe. Ich kann nichtmal sorgenfrei Sex haben aus Angst vor dem Schweiß, jede körperliche Nähe überfordert mich, weil mein Körper so überreizt ist. Das alles führt zu Antriebslosigkeit, einem gewissen Gefühl des „Alles-egal“ weil ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll und ich es teilweise gar nicht mehr schaffe aufzustehen, weil ich keine Motivation sehe/ keinen Zweck. Mein Zimmer ist so krass verstaubt dass es auch für gesunde Menschen kaum erträglich wäre glaube ich. Bei Neurodermitis plus Hausstaubmilben-Allergie natürlich super Bedingungen…
Seit ca. 2 Wochen lässt mich das Thema überhaupt nicht mehr los und ich bin bemüht, mich zu ordnen, das Ganze anzugehen und mich irgendwie wieder „herauszukämpfen“. Ich glaube, mein Körper sendet da Signale, dass ich mich nun (vielleicht zum 1. Mal) wirklich um etwas kümmern muss, aus mir selbst heraus, ohne dass es mir in den Schoß fällt. Vielleicht ist das ja schon der erste Schritt?
Jedenfalls habe ich mich begonnen einzulesen (das Büchlein „Neurodermitis“ aus der C.H. Beck-Reihe Wissen habe ich gelesen, Anna Wolffs „Das zweite Gesicht – mein Weg aus der Verzweiflung habe ich bestellt) und bin letzte Woche zum Hautarzt gegangen. Der hat bloß auch nicht mehr getan als mir Cortison-Cremes und Antihistamine zu verschreiben, um die ich natürlich gottfroh bin, aber das ist doch keine Lösung!? Ich meine, ja, die Symptome ziehen sich zurück, der Juckreiz wird unterdrückt, vllt. so der Weg zu einer wirklichen Besserung freigemacht, aber wie die aussehen soll, dazu konnte der gar nichts sagen. Nach 10 Minuten incl. Blutabnahme war ich wieder draußen. Wie frustrierend!
Alles in allem weiß ich gar nicht so genau, ob ich eine konkrete Frage habe, es tut nur wahnsinnig gut, hier eine Plattform mit anderen Betroffenen zu finden, die noch dazu anonym ist, ich muss mich nicht schämen hier zu schreiben und wegen meines Gesichts sieht mich hier auch niemand schief an (und macht am Besten noch einen dummen Kommentar: „Na, letzte Nacht nicht geschlafen?“ – natürlich nicht, Idiot! …)
Bin nur wirklich am Verzweifeln und weiß nicht so richtig weiter. Meine Mutter, die ich grade gerne zum ersten Mal so wirklich um Rat fragen möchte in Bezug auf Neurodermitis, ist in Peking auf Reisen. Also sende ich das Mal auf diesem Weg ins Universum, in der Hoffnung auf offene Ohren / verständnisvolle Menschen, die ein bisschen nachvollziehen können, wie es mir gerade geht. Ich fühl mich richtig dreckig, ganz ehrlich.Hallo Felix,
erstmal schön, Dich hier zu haben. Ich studiere auch in Berlin, bin ebenso ein Neurodermitiker und kann in etwa nachfühlen, was Du gerade durchmachst.
Vorab würde ich eine Sache mehr oder weniger korrigieren wollen: Du beschreibst die Neurodermitis als Defekt und als Krankheit. Das mag madizinisch gesehen richtig sein. Aber ich habe in den Gesprächen der letzten Monate rausgefunden, dass jeder Mensch irgendwas hat, worüber der Körper die Unverträglichkeit von Stress, Nahrungsmitteln, Umwelteinflüssen etc. absorbiert. Bei uns ist das eben die Haut. Bei anderen schmerzt dann Speiseröhre, sie haben Akne, psychische Probleme oder was auch immer. Niemand ist perfekt und jeder leidet an irgendetwas Chronischem – mal bricht es aus, mal nicht.
Insofern gilt es herauszufinden, was bei Dir die Schübe fördert. Lese ich Deinen Text, tippe ich mal stark auf die Psyche. Bei mir zum Beispiel macht sich Stress bemerkbar. Bei Dir vielleicht die neue Stadt, die Eindrücke, das Fehlen von Freunden/Familie. Ist alles ganz natürlich – wenn auch natürlich unschön.
Ich persönlich rate Dir erstmal dazu, das Neue nicht ganz so wichtig zu nehmen. Schau Dir Berlin mal an, es hat sehr schöne und auch beruhigende Ecke. Vielleicht hilft Dir das, um erstmal mit der Stadt an sich ins Reine zu kommen.
Zudem hat Berlin aber auch herausragende Ärzte. Ich persönlich habe die Hautabteilung der Charité nicht in Anspruch genommen, weiß aber von einer Person, die dort war. Und es ist nicht so, dass da ausschließlich Corison gereicht wird. Dort könntest Du also mal vorstellig werden.
Ich wünsche Dir erstmal viel Glück. Wenn Fragen sind, dann frag. 😉
Edit: das Buch von Anna Wolf ist wirklich empfehlenswert. Bei mir hat es ein Umdenken bewirkt, was nun in einer homöopathischen Therapie mündete. Und mit der bin ich aktuell ganz zufrieden.
Hallo Corleone,
wow, vielen Dank für Deine Antwort, damit hätte ich nicht gerechnet, nach so kurzer Zeit.
Du bist Neurodermitis-Mensch und studierst in Berlin? Im Ernst? Was + wo, wenn man fragen darf – oder wir verschieben das auf PM, wenn Dir das lieber ist?
Dass meine Neurodermitis stark psychisch bedingt ist glaube ich auch, jedoch die Sache mit Berlin hast Du glaub ich ein wenig falsch verstanden. Ich wohne hier schon seit 2 Jahren, kenne die Stadt mittlerweile und fühle mich wohl (auch wenn es eine Zeit gedauert hat, zugegeben).
Es ist eher so: Durch irgendwas, was auch immer es sein mag, bricht meine Neurodermitis seit ein paar Monaten aus wie noch nie zuvor. Und in dieser Situation merke ich zum ersten Mal, dass ich mich wirklich um etwas kümmern muss, und dass mir das auch niemand abnehmen wird. Meine Mutter nicht und meine Freunde, die davon nichts verstehen nicht, nichtmal die Ärzte, denn auch die werden nicht von sich aus bei mir vorbeikommen und an die Tür klopfen. Verstehst Du, was ich meine? Vielleicht kommen da grade viele Sachen zusammen, irgendwas ist los in mir das meine Neurodermitis dazu bringt Amok zu laufen, gleichzeitig weiß ich nicht so recht damit umzugehen, gleichzeitig bin ich damit aber auf mich allein gestellt. Vielleicht könnte man es auch allgemeiner unter „erwachsen werden“ verbuchen, was ich nun eben „mithilfe“ meiner Neurodermitis lerne, so dumm es auch klingt.Dass ich meine Neurodermitis nicht als Krankheit begreifen sollte verstehe ich, und danke für diesen Hinweis.Allerding begegnet sie mir zum ersten Mal im Leben auf so harrsche Art und Weise und schränkt meinen Lebensalltag auf einmal unglaublich ein, dass ich nicht umhin kann, sie erst einmal als „Defekt“ anzusehen. Die Frage ist nur: War die Zeit vor dem Ausbruch normal und jetzt gerade Ausnahmesituation oder war die Zeit vor dem Ausbruch eher ein Glücksfall und der Ausbruch wird der Normalzustand, an den ich mich gewöhnen sollte?
Eins noch: neulich sagte jemand zu mir, der ganz genau weiß dass ich Neurodermitis habe und auch weiß was das ist, beim Betrachten meiner Hände: „Schau mal, wenn du deine Hände ansiehst, weißt du wie deine Haut aussehen wird als alter Mann.“ Das war gleichzeitig wohl wahr, wie es aber auch das beleidigendste war, was ich lange gehört habe.. kannst du mir folgen?
Hallo Felix,
deine Gedanken kann ich so gut nachvollziehen, man ist einfach schlicht überfordert wenn es so schlimm ausbricht, fühlt sich eh schon absolut unwohl in seiner Haut und ist zusätzlich noch verzweifelt weil man nicht weiß was man tun kann. Die Motivationslosigkeit, der Schlafentzug, die Einschränkungen, das Sich-aus-dem-Haus-quälen-müssen, das kenn ich auch alles, das is richtig richtig scheiße. Tut mir total leid dass es dir grad so geht 🙁
Aaaaaber. Du hast schon einen ganz wichtigen Schritt erkannt und diesen auch getan: du musst deine Haut selbst in die Hand nehmen. Sicher, es ist ein Defekt, ich seh das schon so, eine chronische Krankheit, mit der wir immer werden leben müssen. Aber wie Corleone schon gesagt hat, hör dich mal um, jeder hat sein Päckchen zu tragen. Versuch doch mal herauszufinden, was Ursache deines Schubs ist, und Therapien auszuprobieren. Hier im Forum haben wir schon so viele Informationen und Tips gesammelt, lies dich einfach mal ein bisschen durch! Es ist ein mühsamer und vielleicht auch langer Weg, den du vor dir hast, aber je mehr du weißt desto besser kannst du dir helfen.
Wenn du noch konkrete Fragen hast, nur immer her damit, hier oder in den betreffenden Threads. Austausch findest du hier auf jeden Fall 🙂 Ich wünsch dir alles Gute und dass es dir bald besser geht!
Viele Grüße, Helene
Hallo Felix – eigentlich kann ich gar nicht viel mehr sagen als meine Vorgängerinnen.
Die ersten Schritte sind getätigt, nun geht es weiter in die Eigenforschung.Das mit dem „Ich kenne hier nicht so viele Menschen“ kann ich gut nachvollziehen.
Ich hab den Studiengang gewechselt und kenne nun wieder keinen (keine Campus-Uni
in Hamburg, heißt: alte Freunde nicht in der Nähe)Ich rate also auch dir das, was ich mir versuche nahezulegen: Es gibt Menschen, die
sehen einfach über die Krankheit hinweg! Ich habe sie kennengelern und auch du
kannst und wirst sie kennenlernen. Und wenn es über dieses Portal ist, aber ziehe
entziehe dich nicht dem Leben und den Menschen, deiner Umwelt.Klingt viel einfacher, als es wirklich ist – aber das ist’s nun mal.
Und weißt du was: Ich denk an dich und glaub fest an eine Besserung! 🙂
Vielleicht kannst du das in der nächsten Zeit auch! Viele Wege führen nach Rom und
hier gibt es zahlreiche Threads über Therapieansätze und weiteres: Da wird auch was
für dich dabei sein!vielen dank alle miteinander, das tut wirklich gut zu merken dass da jemand ist der nachvollziehen kann was man fühlt und zuhört / „zuliest“.
ich habe heute sogar ein bisschen was geschafft, es geht also vielleicht. habe es geschafft zu saugen, was ich mir seit fast 3 wochen vorgenommen hatte. war beim arzt und hab mich krank schreiben lassen, dann in der apotheke und mir die linola-salbe geben lassen. werde die nun mal ausprobieren, nachdem die anderen nichts mehr bringen oder zu arg reizen.
plus: so ein ölbad, auch von linola. was haltet ihr davon? hat jemand schon erfahrung damit gemacht? war in dem ölbad-thread hier aber da ist nur die rede von einer anderen marke bzw. eigenmischungen.grade sitze ich mit nudel-gemüsebrühe und toastbrot am küchentisch. das ist das erste mal seit langem dass ich für mich alleine koche. mensch. gleich noch griesbrei.
Ich hab mit den Bädern zwar keine Erfahrung, aber tue dir was gutes! 🙂
Wenn man sich schon mit so einer Krankheit rumplagen muss, dann ist es
wichtig, dagegenzusteuern und zu genießen!Und zu Crèmes: Hier gibt es eine große Crème-Datenbank mit Meinungen
und warum sie wirken.wow, habe grade das linola ölbad ausprobiert und es hat sehr gut getan.
in der packungsbeilage stand 30-40 ml für eine wanne, also hab ich mal für den anfang die 30 genommen. „so kalt wie erträglich“ hab ich auch versucht umzusetzen, am anfang wars ziemlich hart reinzusteigen aber mit der zeit gings. augen zu, ruhige musik an, heißer tee bereitgestellt, ruhig atmen und am ende wär ich fast dabei eingeschlafen. nach 20 minuten raus und nur leicht abtrocknen, damit die filmschicht auf der haut bleibt. riecht angenehm, gibt ein der haut ein wohliges gefühl (etwas ledern-geschmeidig), lediglich an den ganz offenen stellen hat es ein wenig gebrannt und tut es immer noch. mal sehen wie es morgen früh aussieht, abduschen soll man ja nicht, d.h. der film bleibt jetzt die ganze nacht drauf. ich bin gespannt – hoffentlich schwitz ich nicht zu viel unter der fettschicht…
auf den ersten eindruck also: überzeugt. kann ich mir gut vorstellen, so ein bad 2-3mal die woche zu nehmen.jetzt aber: gute nacht (ist das zynisch, sowas in einem nd-forum zu schreiben?!)
@felixfelix 46042 wrote:
plus: so ein ölbad, auch von linola. was haltet ihr davon? hat jemand schon erfahrung damit gemacht? war in dem ölbad-thread hier aber da ist nur die rede von einer anderen marke bzw. eigenmischungen.
Die Erfahrung kann Dir niemand abnehmen. 😉
Ich hatte vor einigen Monaten mal eine Ölseife empfohlen bekommen. Neurodermitiker wie Nicht-Neurodermitiker schwärmten davon. Auch bei mir half sie anfangs – nur kippte im Laufe der Zeit das Selbstregulierungsempfinden der Haut bei der Produktion eigenen Fettes. Sprich, ich glänzte anschließend wie eine Speckschwarte, weil die Seife nachfettete, die Haut selbst aber auch Fett produzierte. Und genau dieses Übermaß verstopfte die Poren, die Haut konnte nicht atmen und „blühte auf“. Juckreiz, Rötungen und ein Reagieren auf fast alle Einflüsse war die Folge.
Insofern musst Du die vor Dir liegende Zeit auch als Weg begreifen, den Du jetzt gehst. Du wirst Produkte finden, die Dir helfen und solche, die Dir kurz-, mittel- oder langfristig schaden. Das ist leider sehr mühsam, aber irgendwo auch recht spannend.
Und was Pflegeprodukte noch angeht: Viele Neurodermitiker müssen diese öfters wechseln, weil die Pflegewirkung mit der Zeit nachlässt und auch ins negative umschwänkt.
Bei mir hat nach einiger Zeit meine Feuchtigkeitscrème angefangen wehzutun, so dass ich die immer wechseln musste.
Hallo Felix,
auch bei mir hat sich der Hautzustand verspätet verschlechtert, als ich alleine alles managen musste. Dann vermisst man das Umfeld, fühlt sich ggf. einsam usw. Und auch wenn viele Monate dazwischen liegen, das alles kann schon ausreichen, das Hautbild extrem zu verschlechtern. Meine Haut meldet sich erst, wenn ich „Zeit“ für sie habe, weil ich andere Sachen, die im Weg standen, „erledigt“ habe.
Die Haut lag ziemlich in Fetzen. Bei einem kurzen Heimurlaub hat meine Oma mir dann einfach eine Creme in die Hand gedrückt. Hat erstaunlich gut getan. Nicht direkt die Creme (hier hilft sie mir überhaupt nicht), sondern das Kümmern. Seitdem wird es besser, schlechter, je nachdem ob ich „Ruhe“ habe oder im Stress bin. Nun beende ich gerade eine „Ruhephase“ und die Haut schiebt schnell nochmal. Man gewöhnt sich daran, nächste Woche sieht die Haut erwartungsgemäß dank Semesterbeginn, neuem Job und zugehörigem Stress wieder anders aus, nimmt sich zurück.Versuch erstmal, wieder „auf die Beine zu kommen“, step by step. Tu das, was dir guttut. Ignorieren kannst du es nicht, aber du kannst auf dich hören, und Dinge ausprobieren, um herauszufinden, was gut ist.
Und ruf deine Familie auch einfach an, um zu jammern, wenn du das kannst, das kann verdammt gut tun 😉 und das tut denen gut, wenn sie merken, dass sie dir fehlen, also keine Panik. Jammern, Motzen, sich mies fühlen, das alles ist vollkommen okay und gerechtfertigt. Sie können dir nichts direkt abnehmen, können aber auf andere Art für dich da sein.
Liebe Grüße
Hallo Felix,
als ich mir deine Geschichte durch gelesen habe, habe ich sofort an meine Tochter gedacht und mich erinnert wie ihre ND auch schlechter geworden ist als sie von zuhause auszog. Zuerst einmal ist wohl auch die Trennung von uns ein Grund gewesen, als 2. die selbst organisierte Ernährung und auch der Hausstaub der nicht mehr so gründlich weggemacht worden ist wie bei uns zuhause. ( mangels Zeit).
Also dieses Fastfood – Pizza, Fertiggerichte Tütensuppen andere Gewürze als in unserem Haushalt
finde ich den wichtigsten Punkt– extreme Mengen von allergisichen Stoffen.
Ich habe mal beobachtet wie lange es dauert bis ein falsches Gewürz z. B. rotes Paprika Pulver sich auf den Körper auswirkt und auf der Haut Exzeme verursacht. Also gab es bei mir kein Paprika Pulver mehr im Haus. Ich habe immer nur eine Sorte Brühe beim Kochen benutzt. Ich weiß, dass es schwierig ist sich gesund zu ernähren aber in deinem Fall würde es sich lohnen:
1. Auf Allergiesuche zu gehen.
2. Histamin reiche Nahrung wegzulassen z.B. Thunfisch rohe Tomaten ect.
3. im Moment nur das zu essen was du 100% verträgst.
4. wie schon erwähnt viel Kontakt zur Familie und Menschen die dir gut tun.
5 die richtige Pflege für die Haut aber ohne Kortison
6. der Hausstaub (bin selber hoch stauballergisch) natürlich Allergiebezüge für Matratze, Innenbett alle Kissen. Bettzeug oft waschen. Wie ist der Boden? Hast du Gardinen- oft staub putzen!
Vitamine ganz Wichtig es heißt wir Neurodermitiker haben einen Vitamin Mangel Können die Vitamine nicht mit unserem Darm aufnehmen
Mit rechtsdrehender Michsäure z.B. in Naturjoghurt (wenn kein Milch-unverträglichkeit vorhanden) Molke oder ähnliches und ‚Vitamin B-Komplex und Zink Könnte man das ausgleichen. Es gibt ein Buch das heißt Neurodermitis: weder Allergie noch Atopie – Heilung von Innen ; von Frau Knaak
7.Säuren vermeiden z.B. Kaffee , Wein und Zucker
8. evtl. ein Basenbad (von Siriderma ) länger als 45 Min. baden oder erst einmal ein Fußbad
Wir haben in unserer Familie 3 Neurodermitiker aber leben sehr gut damit + ich habe keine Probleme mehr, weil ich sie in den Griff bekommen habe. Wie ich das geschafft habe
habe auch hier im Portal aufgeschrieben unter Erfolgs und Leidensgeschichten.Ich weiß, dass du es auch schaffst, jede Krise die überwunden wird macht uns stark.
L G JuditaIch kann nur mitleiden, was der felixfelix durchmacht!
ich bin schon 55 Jahre alt und seit meiner Geburt habe ich ND.
Aber überwiegend an den Augenlidern. Ganz selten am Körper.Das ist eine Qual!! Wer das nicht hat, kann sich das auch nicht vorstellen.
Man wächt mit verklebten Augen auf, man hat ständig Sandgefühl, rote, geschwollene Augen, alles brennt, kommen die Tränen, Leute schauen dich komisch an u.s.w.
Ich muss nicht alles beschreiben, was noch dazu gehört.Bis jetzt habe ich auch nicht herausgefunden, wie man damit leben kann.
Wie oft wollte ich schon das alles beenden!!!
Einfach einen Strich um den Halz!Warum sind wir bestraft? Und wofür?
Ich schaue immer die Leute mit Neid an, die nichts haben – alle meine Bekannte und Verwandte.
Warum ich?
Klar, jeder soll sein Kreuz tragen, aber ich kann das nicht mehr.Man lebt nur einmal und wenn das Leben beschränkt ist, macht das auch kein Spaß.
MfG
@webbis 47147 wrote:
Ich kann nur mitleiden, was der felixfelix durchmacht!
Liebe Webbis und ich kann nur mitleiden was du erzählst, es trifft mich irgendwie mitten im Bauch. Ich bin überzeugt von der Siriderma, ist ohne Kortison und ich kann nur sagen probiere sie unbedingt aus!!!!! zuerst an einer Stelle am Hals ob du sie verträgst aber bei mir hat sie nicht nur alles abgeheilt sondern ich habe kaum Falten im Gesicht bekommen ich wende sie seit 17 Jahren an ich bin 52 Jahre und litt auch davor mein Leben lang darunter, auch im Gesicht. vLG Judita
Übrigens nur falls dich die Creme interessiert vorher unbedingt beraten lassen— es ist ja am Auge schwierig, aber es gibt verschiedene vor allem ohne Duftstoffe und unterschiedlich im Fettgehalt.
Hallo,
vielleicht hilft dir mein Erfolg mit Penaten-Creme…
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