- Dieses Thema hat 6 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 9 Jahren, 7 Monaten von Nadia.
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31. August 2011 um 13:21 Uhr #7766
Hallo allerseits!
Erstmal danke für dieses Forum. Ich surfe zwar sehr viel und auch schon sehr lange zum Thema, aber irgendwie bin ich erst vor ein paar Tagen über das Forum gestolpert. Mir gefällt, dass es hier nicht so dogmatisch zugeht – in meinen Augen der falsche Ansatz für eine Krankheit, die so individuell ist wie die Menschen.
Wie im Titel angedeutet, bin ich hier stellvertretend für meine Familie, die wir alle Nd’ler sind, in den unterschiedlichsten Ausführungen:
Ich (ja, der Esel nennt sich immer zuerst ;-)) habe meine Neuro seit der Pubertät. Eigentlich habe ich schon mit 8 das erste Mal zu hören bekommen, dass ich keine Schokolade essen soll, weil mich das krank machen würde, doch die Umstände, die zu dieser “Diagnose” führten lassen mich heute noch rätseln, ob mich mein Kinderarzt nicht einfach ärgern wollte :-D. Meine Neuro ist gut unter Kontrolle solange es nicht zu warm ist oder ich irgendwelche massiven Stressituationen ausgesetzt bin. Sonst habe ich was auf dem Kopf, aber da sagt jeder Arzt etwas anderes. Ich reagiere mehr allergisch über den Verdauungstrakt und über die Lunge. Mein Schilddrüse ist ebenfalls im Eimer – aber sonst geht’s mir gut 😎
Meine bessere Hälfte hat die Neuro seit Einschulung und ziemlich heftig. Dann haben wir noch Nachwuchs im Kleinkindalter, wo die Neuro quasi von Geburt an bestand. Auch die beiden haben Allergien gegen einige Lebensmittel. Doch es gibt eine große Unbekannte, die die Ärzte “genetische Disposition” nennen und da kann aller Vorsicht zum Trotz eben doch die ein oder andere Verschlimmerung auftreten. Schübe haben beide nicht, die kämpfen das ganze Jahr über.Ich empfinde mein Leben als große Herausforderung und wünsche mir Austasch mit Menschen, die verstehen, wovon ich spreche, wenn ich von mir oder meiner Familie erzähle. Ich hoffe, hier etwas Anschluss finden zu können, doch von dem, was ich bisher gelesen habe, scheint Ihr hier recht angenehme Zeitgenossen zu sein. 😆
Liebe Grüße,
NadiaP.S.: Ich weiß nicht, was ich noch über mich/uns schreiben könnte, ohne den geneigten Leser zu langweilen. Wer noch etwas wissen möchte, bitte fragen. Danke 🙂
31. August 2011 um 14:09 Uhr #43053Hallo liebe Nadia, willkommen im Forum! Eine ganze Familie mit Neurodermitis, das gibts glaub ich bei uns auch noch nicht (aber korrigiert mich, wenn ich mich irre) 🙂
Wenn du Austausch suchst, bist du hier genau richtig, ich glaube wir können alle nachvollziehen, was du meinst mit “Ich empfinde mein Leben aus Herausforderung”. Schöne Grüße auch an deinen Mann und die Kinder, ich hoffe ihr findet hier ein paar hilfreiche Tipps 😉
31. August 2011 um 20:38 Uhr #43054Hallo liebe Hanyou und vielen Dank für den netten Empfang – oder
Konbanwa ken domo arigato, wie der gemeine Japaner wohl zu sagen pflegt 😉Liebe Grüße,
Nadia31. August 2011 um 20:52 Uhr #43051Hallo Nadia,
auch von mir ein herzliches Willkommen 🙂 Ich mag deine Art zu schreiben, ich hoffe ich lese davon in Zukunft mehr!
Wir hatten erst letztens das Thema, wie es wohl ist, wenn beide Partner Neurodermitis haben. Was meinst du dazu? Ist es gut weil ihr wisst, was der andere durchmacht/braucht? Oder schaukelt sich das dann gegenseitig hoch? Dass eure Kinder ND haben, ist ja leider keine Überraschung 🙁 Aber ihr seid ja die erfahrensten Eltern, das ist auf jeden Fall hilfreich!
Achja, was hast du mit Japan am Hut? 😉 Lernst du japanisch oder so?
Viele Grüße, Helene
31. August 2011 um 22:05 Uhr #43052Oooh, ich hab auch mal Japanisch gelernt. Dozo. 😀
Helenes Frage find ich auch interessant.
31. August 2011 um 22:45 Uhr #43055Hallo Helene!
Vielen Dank für Deine netten Worte 🙂 Ja, gerne 😀
Wir hatten erst letztens das Thema, wie es wohl ist, wenn beide Partner Neurodermitis haben. Was meinst du dazu? Ist es gut weil ihr wisst, was der andere durchmacht/braucht? Oder schaukelt sich das dann gegenseitig hoch?
Ich würde sagen eher ersteres. Im Detail kommt es wohl auch darauf an, wie stark die Nd ausgeprägt ist. Bei mir ist sehr mild, bei meinem Mann geht es kaum schlimmer. Da ich schon schlimmere Phasen in meinem Leben hatte, weiß ich, wie es ihm geht und bin quasi seit Jahren auf der Suche nach dem heiligen Gral, der ihm Erleichterung bringt. Hoch schaukelt es sich nur, wenn meine Haut sowieso schon getriggert ist und ich bereits auf der See der Selbstbeherrschung schaukele. Schwierig sind dann eher die Phasen, wo die Haut so mitgenommen ist, dass Intimitäten zu kurz kommen, z.B. wenn man sich nicht mal in den Arm nehmen kann. Das ist wirklich hart.
Ich muss mich entschuldigen, da ich mich missverständlich ausgedrückt habe: Wir haben nur ein Kind. Dass es ND bekommen wird, war uns klar, nur eben nicht so früh. Da die ND bei Säuglingen auch nochmal anders aussieht als bei Erwachsenen haben wir die letzten Jahre eine Odysee hinter uns gebracht: Kinderärzte kennen sich nicht mit Neurodermitis aus, Hautärzte haben Angst, Kinder zu behandeln (das spricht doch Bände, oder?), die Klinik freut sich über so Fälle wie unsere, mit denen man Lehrbücher füllen möchte…
Ja, man hat zwar so seine Erfahrungen als “Neuro”, doch mit dem Baby habe ich quasi bei Null wieder angefangen. Unser Kind hat erstmal drei Monate durchgeschrien, bis es von medizinischer Seite mal Hilfe gab und die war in Form von Cortison. Mit den Superinfektionen, die sich in der Zwischenzeit gebildet hatten (und unseren Nerven, die am Ende waren) war es deshalb auch keine Frage, ob wir einem Baby Cortison geben möchten. *tief durchatmen* Ich langweile Euch bestimmt… Also, Ihr seht, wir haben schon einiges durch und dabei haben wir selber schon viel Erfahrung mit der Neuro gehabt. Möchte mir nicht ausmalen, wie es Eltern geht, die der Schlag unvorbereitet trifft. Es ist auch endlich Besserung in Sicht, Thank God! :jump:*lach* Nein, ich spreche kein Japanisch. Ich bin lediglich die Hüterin unnützen Wissens.:grin:
Ich bin so ein Typ, der irgendwo etwas aufschnappt und es im Gedächtnis behält, auch wenn es überhaupt keinen relevanten Nutzen dafür gibt. Da mein Kind Sushi über alles liebt, habe ich gestern zufälligerweise mein “geballtes Wissen” japanischer Sprachkunst weiter gegeben. Daher waren Guten Tag und Danke noch halbwegs präsent. 😆Liebe Grüße,
Nadia12. Oktober 2014 um 22:41 Uhr #43056Hallo liebe Community! 😀
Ist das lange her, dass ich hier gewesen bin. Warum war ich eigentlich nicht mehr hier, frage ich mich, und kann nicht so recht eine Antwort finden. Meinem Kind ging es schlechter und der Alltag hat ich aufgefressen. Wie es halt so ist…:roll:
Vielleicht interessiert es hier jemanden: Wie geht es uns heute?
Gleich, gleich, besser. D.h. bei uns Erwachsenen ist alles gleich geblieben; meinem Kind, welches mit Abstand am Schwersten von der Neurodermitis und den Allergien betroffen gewesen ist, geht es besser. Es fing damit an, dass sich eine Hausärztin “umme Ecke”, zu der ich zwecks fieser Erkältung wechselte als ehemaliger Stationsärztin aus der Spezialklinik Neukirchen herausstellte. Die weiß wirklich, wovon sie spricht und sie hat allein mit einem Medikament bei meinem Kind eine quasi-Beschwerdefreiheit erreicht. Es hilft nicht ausreichend im Hochsommer, wenn alles schwitzt und ächzt und es hilft nicht in der Pollenzeit, wo bei uns immer noch absoluter Ausnahmezustand herrscht, aber für den Rest des Jahres geht es meinem Kind so gut, dass ich es immer wieder total fasziniert ansehe und ganz ergriffen bin von seiner Schönheit. Auf diese Ärztin lasse ich nichts kommen, die ist super!
Dann haben wir eine Kinderärztin im nächsten Ort gefunden, die die Praxis der AGNES-Kinderärztin übernommen hat, d.h. diese Kinderärztin kennt sich auf dem selben Niveau mit Neurodermitis aus wie die Dame, die uns über 6 Wochen in den medizinsichen Fragen unterrichtet hat. Und es ist ein himmelweiter Unterschied, sich mit einem Arzt zu unterhalten, der sein Fach beherrscht. Von der Kinderärztin kam nach einer gründlichen Anamnese erstmal das Feedback “Mehr kann man nicht machen”, was ich aufgefasst habe als “Super Job, den Ihr da macht. Besser geht es nicht unter den gegebenen Umständen.” Ärztesprech halt.;-)
Diese Ärztin hat dann einen Allergietest gemacht, wofür nach drei Jahren strengster Diät auch wirklich die Zeit gekommen ist. Und jetzt haltet Euch fest: Die Werte haben sich halbiert ❗
Was heisst das? Das heißt, wo mein Kind vor drei Jahren eine lebensbedrohliche Lebensmittelallergie mit RAST-Klasse 6 hatte, hat es heutzutage eine RAST 3. Das ist immer noch eine ausgewachsene Allergie und man muss nach wie vor alles meiden und aufpassen, aber die Allergie ist nicht mehr lebensgefährlich.
Könnt Ihr Euch meine Freude vorstellen? Könnt Ihr verstehen, dass ich, obwohl ich noch weitere Jahre mein Kind so ernähren muss, ich immerhin keine Angst mehr haben muss, dass es sofort beim Kontakt mit seinem Allergen kollabiert? Ich kann es gar nicht mit Worten beschreiben, wie groß meine Freude darüber ist, dass es meinem Kind besser geht. Dass es ihm schon nach drei Jahren so viel besser geht! Was sind schon drei Jahre im Vergleich zu einem ganzen Menschenleben?
Ein Teil meiner Freude begründet sich auch in der Selbstbestätigung, die dieses Ergebnis zu Tage gebracht hat.
Ich bin ehrlich: Ich fühle mich, als ob ich den Neurodermitis-“Code” geknackt habe.
Viele scheinen zu glauben, dass sich normalerweise Allergien verwachsen, aber das stimmt nicht. Weder bei mir noch bei meinem Mann hat sich je etwas verwachsen. Im Gegenteil, bei mir sind es mit den Jahren immer mehr Allergien geworden. Ich bin auch ein bisschen stolz darauf, nicht die allgemeine Route von Heilpraktikern und Bioresonanz gegangen zu sein. Wem’s hilft, soll glücklich damit sein. Aber ich habe mich ausschließlich an den Empfehlungen der evidenzbasierten Medizin und den Ergebnissen wissenschaftlicher Studienergebnisse orientiert. Und das könnte bedeuten, dass dieses Ergebnis reproduzierbar ist.
Ich fühle mich, als ob all die Mühe, all die Stunden, die ich mich belesen habe und all Stunden, die ich in der Küche zugebracht habe, um alles, wirklich alles so für mein Kind zuzubereiten, dass es es sicher verzehren kann, wirklich gelohnt hat! Es hat sich gelohnt! Es war nicht umsonst! So machen wir weiter. 😀Aber es geht noch weiter. In der Uniklinik muss es wohl wieder eine Kinderallergologin geben, die a) aus der Charite Berlin kommt (federführend im Bereich Allergien) und b) deren Spezialgebiet Nahrungsmittelallergien sein sollen. Da werden wir in der nächsten Zeit vorsprechen und wenn Ihr Interesse habt, halte ich Euch gerne auf dem Laufenden. 🙂
Ich hoffe, Ihr könnt Euch auch ein bisschen für uns mitfreuen. Ich war schon einige Male schwer versucht, meine Methodik und das Wissen der Schulung, die Erwachsenen ja nicht zur Verfügung steht, ins Internet zu stellen, aber ich befürchte, dass es da urheberrechtliche Schwierigkeiten geben könnte. Deswegen biete ich meine Hilfe hierüber an. Wenn jemand Fragen hat, scheut Euch nicht, mich anzuschreiben. 😀
Viele liebe Grüße,
Nadia -
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