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charly wrote:und ich weiss gar nicht ob ich überhaupt genauere Details zu meiner Genesung erläutern sol
natürlich sollst du das 😀
Ich bin grundsätzlich kortisonfeindlich. Nur gestern Nacht als mal wieder diese „Ich will nicht mehr und würde am liebsten …“ Gedanken kamen, hab ich wieder Cortison geschmiert. Komme mir vor wie eine Versagerin und musste die ganze Zeit daran denken das so Leute wie mich einen dann nerven. 🙄 Ich will eben auf andere Weise versuchen gesund zu werden, da muss ich mir nicht noch ein schlechtes Gewissen einreden lassen das ich nichts mache nur weil ich kortisonfeindlich bin oder mit Schulmedizin nichts anfangen kann…
😥
Klar ist es am besten, wenn man sich ohne Cortison helfen kann, aber wenn es einfach mal nötig ist, spricht rein gar nix gegen eine kurzzeitige Linderung! Und dich dann auch noch als Versagerin zu fühlen ist wirklich nicht nötig, im Gegenteil, wenn du dich schon dazu durchgerungen hast, was zu schmieren, dann genieß doch einfach die Wirkung und freu dich, wenns ein bisschen besser wird! Sich schuldig fühlen wird die Neuro jedenfalls kein Stück verbessern! Grad für uns is es doch sooo wichtig, sich gut zu fühlen, also sollten wir versuchen, uns zu helfen wo es geht.
Hi Fairysand (woher dieser Name?),
natürlich kannst du versuchen, auf Kortison zu verzichten und das heisst dann nicht, dass du nervig bist. Das mit den Nebenwirkungen und der nachlassenden erwünschten Wirkung, das kannst du den Zweiflern ja erklären.
Ich persönlich fühle mich auch wie ein Versager, wenn ich wieder zu Kortison greife und ich habe das jetzt fast ein Jahr nicht mehr getan. Aber wie Helene schon sagt, das ist eigentlich völlig falsch.Ich denke nur, das Grundproblem liegt darin, dass wir Neurodermitiker selbst uns unsere Krankheit nicht zugestehen. Indem wir verschiedene Dinge grundsätzlich verdammen, indem wir es selbst auf unsere Psyche schieben.
Dann kommt für Aussenstehende noch hinzu, dass sie die eigenmächtige Aktion des Kratzens fehlinterpretieren. Ein Diabetiker tut ja nichts für seine Wunden (zumindest nicht direkt), ein Neurodermitiker kratzt. Das kapieren die anderen nicht. Und dann habe wir meist noch einen schwierigen Charakter.
Übrigens glaube ich nicht, dass wir geprägt sind von unseren Ärzten. Im Gegenteil, wir suchen uns den Arzt, der am besten zu unseren eigenen Vorstellungen passt. Ich habe Heilpraktiker versucht: die konnten mir in keinem Falle helfen. Ich habe Psychologen versucht: die konnten mir ein bisschen helfen, aber nicht bei der Neurodermitis. Ich habe Ärzte versucht: die konnten mir manchmal helfen. Keiner konnte mich heilen. Wen nehme ich? Den Arzt, der mir ab und zu ein Medikament verschreibt. Auch wenn es Kortison ist. Das Leben ist zu kurz um sich zu quälen, ehrlich.
ach so, und eine Weile dachte ich (dank Heilpraktiker), ich hätte eine Gluten-Allergie. Als ich diese Nahrungsmittel wegliess, ging es mir besser (plus Elidel allerdings). Fast 2 Jahre kein Baguette, keine Weihnachtsplätzchen, keine Spaghetti, keine Pizza, kein Kuchen. Und das alles um dann festzustellen, dass der Zeitpunkt, an dem ich das Gluten abgesetzt hatte, genau zusammenfiel mit dem Zeitpunkt der Trennung von meinem Ex.
Esse seit Jahren wieder Gluten und merke keinen Unterschied.Jetzt bin ich sehr gespannt auf die Erfolgsgeschichte von Charly.
Wollte nur sagen, man meint manchmal, die Lösung gefunden zu haben und dann war’s das gar nicht, sondern etwas anderes. Wir probieren ja schliesslich ständig.
eure Worte muntern mich wieder auf *g*
@Jalla
Das mit dem Ex ist wirklich typisch. Als NDler sollte man wohl Single bleiben. 😉 *lach*Hallo zusammen
Fairysand wrote:Komme mir vor wie eine Versagerin…Wie Helene bereits schreibt, sollte man genau solche Gefühle/Gedanken vermeiden. Das klingt sehr einfach, aber es ist schwer dies umzusetzen…
Durch Gespräche mit einem Mentalcoach, durch Massagen und durch Gespräche und Übungen mit einer Terapheutin (M.E.T/Autogenes Training, BornOut…) lernte ich mit solchen Gedanken und Gefühlen umzugehen und auch bewusst anzuwenden… Genau weil es vielleicht so einfach ist, ist es schwer zu glauben oder zu verstehen, dass es funktioniert, … aber ES funktioniert…Mit diesem „gelernten“ konnte ich bewusst mit meiner Neuro, mit dem Jucken und mit diesen Gefühlen von Angst etc. umgehen und so bewältigen.
Jalla wrote:Jetzt bin ich sehr gespannt auf die Erfolgsgeschichte von Charly… Wollte nur sagen, man meint manchmal, die Lösung gefunden zu haben und dann war’s das gar nicht, sondern etwas anderes. Wir probieren ja schliesslich ständig.Genau desshalb warte ich noch mit meiner Erfolgsgeschichte – ich möchte mir sicher sein, dass es über einen längeren Zeitpunkt anhält und nicht einfach nur Einbildung ist, oder dass es mich zurückschlägt… Es ist mir auch bewusst, dass ich sie nicht heilen kann, sie wird immer ein Teil von mir bleiben und kann unter Umständen wieder kommen…
Und zu Ärzten:
Ich bin heilfroh, dass mir ein Arzt (der menschlich ein absolutes A* ist) aber auf seinem Gebiet (Immunologie (? o.ä.) Immunsysteme und -krankheiten) als absolute Koriphähe gilt gesagt hat: „Ich kann ihnen schon Salben, Seifen und Tabletten verschreiben, aber das nützt mir und ihnen nichts, solange wir nicht den Ursprung/ Grund kennen“ Ich hatte bis dorthin „nur“ ein Bluttest auf die typischen Allergiegebiete machen lassen und nicht mehr….lg charly[/b]
Das mit dem Kratzen, jaja.. „Nicht kratzen.“
Wobei sie mit dem Ziel der Aufforderung Recht haben. Oder wenn sie dazu noch, die eigene Hand über die zu kratzende Stelle legen, das hilft mir persönlich sogar. Also das ich dann die „fremde“ Hand kratze. Man soltles aber nicht übertreiben.Ich erkläre den Kratzzwang immer so, in dem ich ihn mit einem… Orgasmus vergleiche. Man kann nicht aufhören, bzw. nur unter unmenschlichen „Qualen“ und das Kratzen ist sooooo angenehm – eine Wonne, bis man irgendwann nichts mehr merkt oder es weh tut – blutig gekratzt.
grex wrote:Das mit dem Kratzen, jaja.. „Nicht kratzen.“
Wobei sie mit dem Ziel der Aufforderung Recht haben. Oder wenn sie dazu noch, die eigene Hand über die zu kratzende Stelle legen, das hilft mir persönlich sogar. Also das ich dann die „fremde“ Hand kratze. Man soltles aber nicht übertreiben.Ich erkläre den Kratzzwang immer so, in dem ich ihn mit einem… Orgasmus vergleiche. Man kann nicht aufhören, bzw. nur unter unmenschlichen „Qualen“ und das Kratzen ist sooooo angenehm – eine Wonne, bis man irgendwann nichts mehr merkt oder es weh tut – blutig gekratzt.
Die fremde Hand kratzen … ohje, dann wäre ja die blutig *lach* Ich könnte da nicht sanft sein ^^ Und wenn mich jemand festhält dann drehe ich erst Recht durch. Aber sich von anderen kratzen lassen, ooooh das ist der Himmel! 😆
Ich bin seit meiner Geburt sehr starker Neurodermitiker ,beide Arme und einteil des Rückens ist betroffen. Nun ist es ja so, das meine Eltern mir wohl helfen wollten, weil niemand sein Kind gern leiden sieht. Ich weiß nicht wie viele Cremes, Salben, Tabletten, Öle oder Teekuren sie bei mir ausprobiert haben, nie kam ein positives Ergebnis zu stande. Ich hab auf alles Reagiert aber nicht im positiven Sinn, mit Hautausschlägen oder Pusteln im schlimmsten fall mit Eiterflächten. Als ich 16 wurde und meine Mutter in die runde gerufen hat das ich ja ab jetzt freiwillig zum Artz/Heilpraktiker geh, hab ich ihr nur den vogel gezeigt. Sie meinte: sie hat zwar gesehen das mir die Behandlungen nicht gefallen, aber später würde ich es ihr danken.
Ich hatte keine Lust mehr immer zum arzt zu gehen und mir irgendwelche Sachen an mir -wie es mir schien- “ausprobieren“ zu lassen.
Ich hab mir dann im örtlichen Drogerie Markt verschiedene Cremes angeschaut, nach Melkfett (ist echt ekelig) und Linola (vertrag ich komischer weise nicht) bin ich auf NIVEA gestoßen mit sehr positiven erfolg, sicherlich brennt die Haut noch gelegentlich.
Aber nicht so extrem wie ich es in Erinnerung habe, rissig ist bei mir nichts mehr und gerötet auch nicht.Tut mir leid wenn ich das so sagt, aber das Abbrechen der Arztbesuche hat bei mir am besten geholfen. Ob das jetzt Psychisch oder Physisch war weiß ich nicht, kann nur das wiedergeben wie es war.
Ich sehe meine neurodermitis als Krankheit an, aber denke das eine Behandlung bei mir eher gegenteiliges hervorruft.
Das einzigste was ich nie auf meine haut geschmiert habe was Kortison, das wollte meine Mutter nicht.Kann sein das es auch kam weil ich älter wurde bin schon 18^^
huhu…Nivea…schon bei dem Namen und dem assoziierten Parfumgeruch stellen sich mir die Haare und es fängt mich an zu jucken…aber so unterschiedlich sind die Empfindungen bei ND Patienten
zum topic:
Ja leider wird man nie ohne solche Kommentare leben können…wohl dem der irgendwann ein dickes Fell dagegen entwickelt hat..sowas dann natürlich vom Ehepartner zu hören ist hart zeigt aber wohl nur was das für ein Typ mensch gewesen ist… 😉
Ich denke auch Sprüche wie „Hör doch mal auf zu kratzen“ oder „Sitz mal still!“ zeigen einfach ne hohe Menge an Unverständnis sind aber doch meist nur gut gemeint…muss sagen in meinem näheren Umfeld kommen die auch nichtmehr weil da wenns denn mal wieder schlimm ist jeder weiss wie entnervt ich bin…von Seiten der Eltern garnichtmehr weil meine Mutter, leider, jetzt im Alter auch Hautgeplagt ist…zwar nur Dekolté und Hände aber das reicht auch schon um zu nerven…
Blicke von fremden hingegen lassen einen halt nie ganz kalt auch wenn man dickhäutig ist…wenns schlimm ist wird das Bus und Bahnfahren halt zum Märtyrium…augen zu und durch…mir hilft da immer nen MP3 Player dabei zuhaben mit guter Musik die Augen zu schliessen und abzuschalten… 8)
Wusste nicht wohin damit, aber das Thema passt ja ganz gut. 😀
Ich hasse es wenn mein Gesicht einigermassen aussieht (die Nacht davor meistens mit Cortison bearbeitet) und dann gesagt wird meine Neurodermitis wäre ja nicht so schlimm. (Wenn es mir richtig dreckig geht will/kann ich garnicht raus.)
Da bekomme ich richtige Hassanfälle 😈
Letztens hab ich den Kommentar bekommen das es mir ja richtig gut geht, anderen Leuten fehlt ein Bein. 😈 😈 😈 Was würdet ihr da sagen? Es ist zwar schon Wochen her, aber ich rege mich immernoch über diesen strunzdummen Kommentar auf *tob* Wie kann man sowas unverschämtes sagen, und selber über alle möglichen Wehwehchen jammern? Dieser Person, bzw diesen Personen wünsche ich einmal am Tag meine Schmerzen. 😈 waaaaaaaaah *Einrichtung zerleg*
so … jetzt gehts mir etwas besser 😉
Oh Mann, das is echt dumm… Solche Vergleiche sind immer dumm, natürlich gehts uns besser wie vielen anderen auf der Welt, aber das macht unser Leid ja nicht leichter! Gibt ja auch genügend denen’s besser geht… 😡 Ich glaub damit müssen wir leider leben, dass die meisten nicht verstehen, wie schlimm Neurodermitis tatsächlich ist. Die meisten Stellen sehen die andern eh nie, da unter der Kleidung, und wenn man Stellen sieht denken die nicht dran, dass sich das auch noch total schlimm anfühlt und weh tut und juckt. Schmerzen sind da noch das einzige, das man nachvollziehen kann, aber ich fand immer das Gesamtgefühl viel schlimmer, dass man sich einfach ganz ganz arg unwohl und hässlich und beschissen fühlt, und das kann man halt einem Außenstehenden nicht erklären…
Ich kenne noch:
„Für sowas wie Sie habenkriegen wir kein Geld, gehen sie zum Aldi, riechen Sie an den Cremes und die die ihnen gefällt nehmen Sie.“
O-Ton Hautarzt, als ich bei ihm behandelt werden wollte zusätzlich zum Cortison.
Und von Opa: „Wieder zuviel Süßes gegessen?“
Oma und Opa denken immer noch, ich bekomme ND durch Schokolade/Zucker. Die verstehen nicht, dass Zucker höchstens das Immunsystem noch schwächt, nicht aber ND Auslöser ist. DAS nervt echt.
(Aber Opa kann man eh nicht ernst nehmen, der sagt auch „Na bist aber dicker geworden, was?“ bei div. Besuchen. DANKE Opa. Ich sag inzwischen dann immer „Sagt der Mann mit dem Bierbauch“ und gut is.)
Das mit dem ExMann vonwegen Monster ist ja reine verbale Agression. Von seinem eigenen Mist ablenken und immer schön in die Schwachstelle des anderen rein. Zeugt von geringem Ego.
ich meld mich mal wieder zu wort, weil ich just gestern abend ein ähnliches erlebnis hatte.
mein freund und ich haben ja mittlerweile echt keine probleme mehr, uns voreinander zu zeigen. in einem anderen thread hatte ich dazu ja geschrieben, dass ich eben angst hatte ihm von meiner erkrankung zu erzählen. naja, auf jeden fall gehen wir jetzt immer zusammen baden und danach cremt er mir den rücken ein, der definitiv der trockenste part an meinem körper ist. auch einfach mal so, wenn es juckt cremt er mcih ein oder streichelt über meine haut, dass der juckreiz weggeht.gestern hatte ich ihm so ein lavendel pflege öl von yves rocher in die hand gedrückt und wollte das mal ausprobieren. das war ja kein thema und das hat er auch gemacht. beim einziehen hat das aber so fürchterlich gejuckt dass ich mal wieder (oder wie immer) kratzen wollte.
mittlerweile hat er aber die (eigentlich total bescheuerte und unsinnige) angewohnheit, wenn ich kratze meine hände wegzureißen und festzuhalten ODER an einer ganz anderen stelle meines körpers (da wos nicht juckt) so ein pseudo-kratzen zu machen. also er tut nur so als ob er kratzt um es mir abzunehmen……….. 🙄
gestern bin ich explodiert als er das machte, also hände festhalten UND pseudokratzen und fuhr ihn an, was er sich dabei denkt….ob er denkt dass mir das helfen soll…
was er genau erwiderte weiß ich leider nciht mehr, auf jeden fall war es inhaltlich sowas wie: mir geht dein ständiges gekratze so auf den ….!dadurch dass ich nächste woche wieder arbeiten muss und übernächste woche in einer anderen stadt arbeite, werde ich ihm heute oder morgen klar aufn kopp drauf zu sagen, dass ich vorerst nciht mehr bei ihm schlafen werde. wenn er mich fragt, werd ich ihm mal meine meinung geigen.
insgesamt find ichs schade, wenn leute die null ahnung von ND haben, mit iwelchen behauptungen ankommen, oder so eine pseudohilfe an den tag legen
Ich versteh deine Wut grad nicht ganz, er wollte dir doch nur helfen… Mein Exfreund hat das auch manchmal gemacht und ich bin auch immer fast durchgedreht, weil ich halt unbedingt kratzen wollte. Mir gehts selber so wenn ich jemanden sehe, der sich kratzt (hab 2 Freunde mit ND), da möcht ich auch am liebsten sagen, hör auf, obwohl ich selber weiß wie es ist, aber dieses Geräusch und das Wissen, dass man sich die Haut damit kaputt macht….
Ich finds total lieb von deinem Freund dich einzucremen und zu streicheln, es is sicher auch nicht leicht für ihn, dich so leiden zu sehen. Ich kenn natürlich die Gesamtsituation nicht, aber ich finde du solltest auch etwas Verständnis für seine Situation haben. Wofür willst du ihn denn eigentlich schimpfen?
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