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ich schlage mich mit der neuro schon seit meiner kindheit rum, allerdings waren auch immer wieder jahre der erscheinungsfreiheit darunter.
es ist mir nie gelungen irgendeinen auslöser für die verbesserungen zu finden, genauso wenig wie für die dann irgendwann wieder einsetzenden schübe, obwohl ich wirklich ganz intensiv geforscht habe.kurz bevor es nach leutenberg los ging, wurde es bei mir mit der haut ganz, ganz schlimm.
augen, ohren, mund, unterarme, hände und schienbeine sind förmlich explodiert, musste nachts in unser städtisches krankenhaus, weil ich´s nicht mehr ausgehalten habe. dort hat man mir cortison und ein immunsupressivum gespritzt, damit ging es dann erstmal so halbwegs.auch bei mir wurde in leutenberg das cortison rigoros abgesetzt, als dann der rebound kam, habe ich ebenfalls mit grünem tee gekühlt, aber auch noch cortisonum globuli bekommen, damit haben sie den entzug ganz gut abgefedert.
antibiotika wurden bei mir und auch bei den anderen patienten nicht eingesetzt.die anderen mittelchen sind dir ja eigentlich schon bekannt:
blutproben, stuhlproben, blutentnahme (war bei mir alles ok)
und diverse allergietests.dazu eine strikt histaminarme ernährung und jede menge entspannungsübungen incl. leichter gehirnwäsche…. (körper, geist und seele müssen gemeinsam gesunden, ernährung und salben sind dabei nur unterstützende massnahmen, bla bla.
an salben:
triclosan
ichthyol
lotio alba
usw. usw.keine ahnung warum, aber bei mir und eigentlich allen anderen patienten hat diese therapie echt erstaunlich gut angeschlagen, obwohl ich anfangs probleme hatte, mich wirklich darauf einzulassen.
die unterwäsche durften wir “schon” nach 3 tagen wechseln, aber wie bereits erwähnt war das für mich kein problem, auch an den anblick meiner splitternackten leidensgenossinnen habe ich mich recht schnell gewöhnt.
das ist aber eine ganz persönliche sache, auch in meinem bekanntenkreis sind leute, die das nicht mitgemacht hätten, da hat halt jeder ein anderes empfinden.ich hatte nunmal das glück, dass mir durch die leutenberger therapie wirklich gut geholfen wurde, hätte ich dort die ganzen wochen nur gelitten und wäre dann in einem schlechteren zustand als zuvor nach hause gefahren – so ist es dir ja bedauerlicherweise ergangen – bestimmt wäre ich auch mehr als schlecht auf die friedensburg zu sprechen.
@ fratzlaw
die kliniken in leutenberg und neukirchen/rötz arbeiten so ziemlich nach den gleichen prinzipien und mit den gleichen salben – für dich ist das dann wohl leider nix, fratzlaw.
eine mitpatientin, die auch schonmal in rötz war, hat mir das erzählt, sie konnte ihren hautzustand übrigens für 3 jahre stabil halten.mir wurde übrigens dort nie gesagt, man könne mich heilen, im gegenteil:
ich habe eine chronische hautkrankheit; den momentanen, guten zustand versuche ich unter zuhilfenahme des mir dort vermittelten, ganzheitlichen ansatzes möglichst lange zu halten.histaminarm zu essen und weiter regelmässig zu salben ist eigentlich kein problem, schwieriger wird es mit dem stressigen alltag, der einen doch recht schnell wieder voll im griff hat.
ob es da mit den erlernten entspannungsübungen getan ist, bleibt abzuwarten.@ turtelina
ich bin auch echt froh, mit der gemeinschafts – salberei keine probleme gehabt zu haben, kann aber gut nachvollziehen, dass das nicht jedermanns sache ist.
die visiten am wochenende wurden übrigens vom diensthabenden arzt im reichlich überfüllten salbenraum vor versammelter mannschaft abgehalten, fand ich auch nicht so toll!jetzt hoffe ich natürlich auch, dass mein hautzustand LANGE gut bleibt, nur das zählt und daran muss sich die klinik letztendlich messen lassen.
nach 3 wochen am toten meer im letzten jahr, ging es mit der haut allerdings schon nach 2 tagen wieder los, ebenso nach einem mehrwöchigen aufenthalt auf norderney.
insofern bin ich jetzt einfach mal optimistisch, halte mich eisern an die histaminarme ernährung, mache weiter brav meine erlernten entspannungsübungen und beschmiere meinen kleinen körper mit den bewährten salben.alles liebe von sturmlocke
ich bin letzten monat für 5 wochen in leutenberg gewesen und mit einer neuen, tollen haut nach hause gekommen.
dort gibt es noch nicht mal kabinen im salbenraum für frauen, hat mich aber nicht weiter gestört, wir sahen da alle mehr oder weniger gleich schlimm aus.
im gegenteil, mir hat es echt gut getan mich ausschliesslich unter leidensgenossen zu befinden, endlich konnte ich mal ohne scham oder hemmungen durch die gegend laufen.die burg dort ist schon reichlich runtergekommen, alles wirkt angestaubt und abgewohnt, man braucht auch einige zeit um sich in dem verwinkelten alten gemäuer zurecht zu finden, aber spätestens als sich die ersten erfolge bzgl. der haut einstellten, war mir das alles völlig wurscht!!
für die alte unterwäsche, die man dort ausgehändigt bekam, war ich dankbar, ansonsten hätte ich mir sämtliche klamotten eingesaut.
wir sind dort fast alle so rumgerannt, in unserer “burg-uniform”, nur die vitiligo patienten hatten ihr schnieke zivile kleidung an.
nicht so toll fand ich, dass in den ersten beiden wochen fast jeden tag ein anderer arzt zur visite erschien, nachdem ich dann das zimmer gewechselt habe (wegen verlängerung meines aufenthaltes – auf eigenen wunsch) kam ich auf eine andere station und dort hielt dann jeden tag dieselbe ärztin die visite ab.
ich habe mich dort sehr, sehr gut betreut gefühlt, sämtliche schwestern waren wirklich immer freundlich und bemüht, die ärtze haben sich viel zeit genommen und alle aufkommenden fragen geduldig beantwortet.
besonders frau dr. herold war es ein echtes anliegen, die patienten gut versorgt zu wissen, und trotz ihres enormen arbeitspensums hatte sie auch im vorbeilaufen immer ein offenes ohr.beim abschlussgespräch erhält man eine detaillierte liste der salben, die einem gut geholfen haben, incl. der rezepturen für die heimische apotheke, ebenso einen ernährungsplan.
meines wissens gibt es auf schloss friendensburg nur 2 oder 3 einzelzimmer, als normaler kassenpatient muss man kräftig zuzahlen, wenn man alleine liegen möchte.
einige der doppelzimmer verfügen über ein eigenes bad mit wc, andere haben eine dusche mit im raum, ohne wc, wieder andere haben weder das eine noch das andere.
wie so viele andere patienten wusste ich all das im vorfeld meiner anmeldung dort gar nicht, mit der unterbringung hat man dann eben glück – oder auch nicht.mir ist natürlich klar, dass meine positive rückmeldung hauptsächlich mit dem sehr guten erzielten ergebnis zusammenhängt, hätte man mir dort nicht helfen können, wäre mein urteil über die klinik sicher nicht so begeistert.
ich habe in den wochen meines aufenthaltes einige patienten nach hause fahren sehen, nicht alle waren völlig erscheinungsfrei, aber bei allen hatte sich der hautzustand erheblich gebessert. (nach eigenen aussagen)ausserdem habe ich ganz viele ganz nette leute kennengelernt und trotz krankheit jede menge gequatscht und viel gelacht, die 5 wochen haben mir in jeder hinsicht richtig gut getan.
allen leidensgenossen wüsche ich viel glück – und lasst den kopf nicht hängen, auch wenn manchmal alles so aussichts- und hoffnungslos erscheint.
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