- Dieses Thema hat 5 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 9 Jahren, 12 Monaten von Nadia.
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24. August 2011 um 8:23 Uhr #7769
guten morgen,
mein Name ist Evi, ich bin 23 Jahre alt und habe seit 20 Jahren eine schwere Form der Neurodermitis. Habe bis dato alles ausprobiert, konventionelle Therapien, alternative Heilmethoden, viele UVA1-Klatlichtbetrahlungen, Behandlungen mit Kortison (lokal und systemisch) usw… Nichts davon hat mir wirklich geholfen- leider.
In der vergangenen Woche bin ich wieder mal aus der Hautklinik entlassen worden und man erklärte mir, dass ich therapierestistent sei!
Man rät mir jetzt zu einer Behandlung mit Cyclosporin. Ich stehe dem allerdings sehr kritisch gegenüber. Stelle aber auch fest, dass so, wie es momentan ist, auch nicht weitergehen kann.
Habe jetzt noch einige Tage Bedenkzeit, da sich in den offenen Wunden derzeit noch ein Herpesvirus befindet.Hat jemand von euch Erfahrugen mit diesem Medikament?! Über Erfahrungsberichte wäre ich wirklich sehr, sehr dankbar…
Liebe Grüße
Evi28. August 2011 um 23:26 Uhr #43036Hallo Evi und herzlich willkommen im Forum!
Wir haben schon einige Threads zu Ciclo, schau doch mal z.B. hier:
https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/ciclosporin-mtx-raptiva-t1403.html
https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/ciclosporin-auf-langzeit-t2356.html
Oder einfach mal die Forensuche benutzen 🙂Hast du denn Protopic auch schon durch? Ist ja der ähnliche Wirkstoff, aber eben lokal auf der Haut.
Viele Grüße, Helene
29. August 2011 um 8:20 Uhr #43038Hallo Helene!
Danke für deine Antwort…
Ich hab mich hier am Wochenende nochmal “durchgelesen” und orientiert.
Fange morgen früh mit der Ciclosporinbehandlung an. Am Wochenende ist die Neurodermitis mit aller Gewalt zurückgekommen…Ja, Protopic habe ich leider schon durch…
Die Ärzte in der Klinik hoffen jetzt, dass es mit dem Ciclosporin längerfristig besser wird…und ich auch 😉Liebe Grüße und einen guten Wochenstart…
Evelyn29. August 2011 um 15:39 Uhr #43037Hy!
Ich habe gerade gelesen das du eine UVA1-Kaltlichbestrahlung gemacht hast.
Kannst du mir die bitte mal erklären?
Weil auf dieser Website haben ich schon bei vielen gelesen, dass sie so eine “Lichttherapie” gemacht haben.
Da ich so etwas noch nie gemacht habe und es mir noch nie empfohlen wurde, dachte ich frag mal nach…Danke, schon mal im Voraus
lg
Lisa31. August 2011 um 13:49 Uhr #43040Hallo Evi,
hast Du Deine Therapie begonnen und wie geht es Dir damit?
Ich bin zwar selbst erst ganz neu hier, kann jedoch etwas zu Deiner Frage beisteuern.
Mein Mann ist ebenfalls therapieresistent und seit ein paar Monaten auf Ciclosporin. Am Anfang wurde es sehr schnell sehr gut, doch nach einiger Zeit verschlechterte sich der Zustand wieder. Er sagt zwar, dass es ihm ohne die Tabletten noch viel schlimmer gehen würde, doch manchmal muss es doch wieder die Hammercortisoncreme (Ecural) sein. Ciclosporin wird erst vorgeschlagen, wenn nichts anderes mehr hilft. Ich finde es gut, dass Du nochmal über die Entscheidung geschlafen hast, denn es ist ein wirklich starkes Medikament.Bevor mein Mann die Therapie angefangen hat, hatte ich mir ein paar Infos angeschaut u.a. Studien, die bei ND’lern gemacht wurden. Was ich noch weiß ist,
– dass die Nebenwirkungen bei jüngeren Patienten wesentlich seltener auftreten als bei älteren. Mein Mann wird mit Ende 30 als jung eingestuft.
– man die Therapie für ein halbes Jahr oder als Langzeittherapie machen kann. Dabei wird nach dem Gewicht gegangen. Als Langzeittherapie wird die niedrigstmögliche wirksame Dosis angestrebt. Wirkt die nicht mehr, kann ein bisschen erhöht werden. Jedoch sind die Dosen wesentlich geringer als das, was die Transplantierten (daher kommt das Medikament eigentlich) erhalten.
– Du Deinen Blutdruck beobachten musst. Eine der häufigsten Nebenwirkung betrifft die Niere, die sogar davon zerstört werden kann. Nierenprobleme kündigen sich durch einen ungewöhnlich hohen Blutdruck an.
– Du regelmäßig Dein Blutbild kontrollieren lassen musst. Im KKH wurde alle drei Tage Blut abgenommen, jetzt sind es alle sechs Wochen; geraten wurde mind. alle vier Wochen. Überprüft werden müssen die Nieren- und Leberwerte. Das ist etwas, wo Du wirklich hinterher sein musst, auch wenn Dein Arzt/ Deine Ärzte es vielleicht nicht so genau nehmen.
– Du brauchst ein wirklich robustes Immunsystem für dieses Medikament. Ich habe eine Autoimmunerkrankung und nehme im Schubfall (mein Immunsystem ist dann am Boden) Zink und Selen. Vielleicht reicht Dir auch eine erhöhte Vitamindosis. Viel Frisches und von allem ein bisschen ist bei uns die Devise.
– du darfst absolut keinen Alkohol trinken und musst die Sonne meiden
– Cranberries unterstützen die Nieren und Artischocken und Löwenzahn die LeberDa ich o.g. Links noch nicht gelesen habe, könnten sich jetzt natürlich Dinge wiederholen…
Ich wünsche Dir schnelle, gute und anhaltende Besserung! 🙂Liebe Grüße,
Nadia12. Mai 2014 um 20:07 Uhr #43039Hallo!
Lange hatte ich Probleme mich in dem Forum anzumelden bzw. Beiträge zu senden 🙂 Jetzt klappt’s wieder 🙂
Lisa, wahrscheinlich hast du dir deine Informationen längst wonanders eingeholt:
Damals wurde ich über 6 Wochen an 5 Tagen in der Woche ambulant in die Hautklinik bestellt und bestrahlt, jeden Tag wurde die Behandlungszeit um einige Minuten erhöht. Die Ärzte haben mir erklärt dass diese Form der Lichttherapie in akuten Schüben zum Einsatz kommt. Allerdings verspürte ich jedesmal nur kurzfristige (max. 2 Wochen) Erfolge!Seit der Ciclosporinbehandlung geht’s mir eigentlich recht gut! Schübe begleiten mich eigentlich nur noch etwa alle 3-4 Wochen für 3-4 Tage und Nebenwirkungen (bis auf etwas erhöhte Leberwerte) verspüre ich kaum! Kurz um: Für mich war und ist Ciclosporin ein echter Segen! Normalerweise stehe ich Medikamenten mit hoher Nebenwirkungsrate sehr sehr kritisch gegenüber!
Vor einem halben Jahr habe ich meinen Job gewechselt und in eine neue Stadt gezogen, so dass ich zwangsläufig meinen Hautarzt gewechselt habe. Auf dem Plan steht nun, dass ich es ab Juli etwas reduzieren kann! Hoffentlich wird dann alles gut! 🙂
Hat jemand von Euch Erfahrungen damit, wie die Reaktionen nach der Redukation von Ciclosporin ist?
Einen schönen Abend euch allen!
Evelyn -
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