- Dieses Thema hat 7 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 11 Jahren, 11 Monaten von schuppchen.
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26. März 2012 um 11:18 Uhr #8010
Hallo liebe Mitleidende,
ich habe starke Neurodermitis (mit einer 4jährigen Pause während der Pubertät) seit meiner Kindheit.
In den letzten beiden Jahren ist es immer schlimmer geworden, mittlerweise habe ich sie auch stark im Gesicht.
Habe 1,5 Jahre lang Naturheilmethoden ausgetestet (Blutlaser, Schwermetallausleitung, Bioresonanz, etc.) Nichts half.
Meine Hautärztin riet mir für den Körper eine Kortisonmischung zu verwenden, weil die Haut stark infiziert war. Fürs Gesicht empfahl sie Elidel 1%, allerdings ohne mich über mögliche Nebenwirkungen aufzuklären. Sie meinte es wäre ein Wundermittel ganz ohne Schwierigkeiten.
Ich benutzte die Elidel fast 1 Jahr lang, weil sie die Beschwerden komplett verschwinden ließ. Ich war natürlich happy. Mit der Zeit kamen die Ekzeme im Gesicht aber zurück. Nicht so schlimm wie zuvor, aber ich dachte mir, dass sie allmählich ihre Wirkung verlor. Ich recherchierte im Internet und erkannte, dass Elidel genauso wenig ein Wundermittel ist, wie Kortison. Mein Heilpraktiker riet mir dann, die Creme sofort abzusetzen und zu sehen, ob mein Körper nicht wieder von selbst ins Gleichgewicht findet.So viel zur Vorgeschichte.
Jetzt meine eigentliche Frage:
Ich habe das Elidel vor einer Woche abgesetzt. Benutze jetzt nur noch Physiogel im Gesicht. Allerdings sehe ich aus wie ein Monster :). Ok, damit habe ich gerechnet, aber wie lange soll das anhalten?
Ich habe extrem geschwollene Lieder, geschwollene Wangen, starken Juckreiz und meine Lippen spannen und nässen. Schlimmer, als es ohne Elidel vorher war. Hat jemand Erfahrungen damit gemacht?
Ich habe von Nebenwirkungen des Kortisonentzugs gehört und irgendwie habe ich das Gefühl, bei Elidel ist es das Gleiche. Kann mir jemand sagen, wie lange es sich so verstärkt? Wie lange das Ekzem so aufblüht? Da ich überhaupt keine Ahnung habe, befürchte ich, dass ich irgendwann die Nerven verliere und denke, dass ich jetzt immer so aussehe ^^.Danke im Voraus,
liebe Grüße
Evie
26. März 2012 um 17:54 Uhr #44902Hi Du,
ich hab das auch durch.
Mir kann man erzählen was man will, ich hatte einen Rebound nach völligem Elidel-Absetzen.
Bin das Zeug erst schrittweise los geworden.https://www.neurodermitisportal.de/forum/hilft-bei-neurodermitis/elidel-t2125-2.html
24. Mai 2012 um 15:33 Uhr #44900Hallo Evie,
ich wollte dir hier noch ein bisschen weniger angreifend schreiben 😉 Bitte nimm mir meinen letzten Beitrag an dich nicht übel, ich werd beim Thema Elidelentzug wohl etwas emotional, weil ich davor selber so große Angst hab, und deshalb am liebsten gar nix drüber hören will 😉
Du hast ja Ende März geschrieben, dass du Elidel abgesetzt hast, und im Thread von Hase1980 schreibst du, dass es immer noch so schlimm ist. Hat sich denn in der Zwischenzeit nichts verändert? Warst du beim Arzt? Was unternimmst du grade um’s zu lindern? Ich kann dir nur von meiner Erfahrung her sagen, dass es Monate dauern kann. Bei mir war der Entzug nach ca. einem halben Jahr, mit Hilfe von der Akutklinik Neukirchen, vorbei, aber meine Hauptstellen waren nach wie vor sehr schlimm. Also richtig mit nässen und allem drum und dran. Nach diesem halben Jahr war ich dann einfach zu erschöpft und entmutigt, sodass ich mit Protopic und Elidel angefangen hab, und das ja immer noch nehme, wenn auch viel weniger als zu Beginn.
Wenn du wirklich auf die Schulmedizin verzichten willst, musst du dich durch die Litanei an alternativen Methoden durchprobieren. Es gibt ja zig Ansätze, von denen wir wohl die meisten hier im Forum schon besprochen haben. Einfach ist das alles auf jeden Fall nicht… 🙁
Viele Grüße und alles Gute für dich,
Helene
24. Mai 2012 um 23:39 Uhr #44905Als “unbetroffene” möchte ich einfach mal einen Gedanken in den Raum werfen:
spricht (vor allem medizinisch) irgendwas dagegen, den Rebound durch Kortison etwas abzufangen? Bei Kortison ließe sich in Folge durch kontrolliertes (und ausreichend erprobtes!) Absetzen der weitere Rebound besser “zügeln” als bei Elidel selbst (mangels medizinischer Erfahrung). “Eiskalter” Entzug kommt bei allen “Drogen” schlecht…
Das heißt auch nicht, dass man einen bedenklichen Wirkstoff einfach gegen einen anderen austauscht, es geht hier nur um den “Turkey”-Prozess, der sonst langfristig eine immense Leidensschwelle mit sich zieht…25. Mai 2012 um 12:54 Uhr #44903Liebe Helene,
ich habe deine Antwort im anderen Thread ganz und gar nicht als angreifend aufgefasst. Habe dir ja auch geschrieben, dass die Frage berechtigt war, weil ich den wichtigen Aspekt vergessen habe, dass ich das Cortison erst nach dem Elidel ausschlich und das Gesicht schon vorher schlimmer wurde.
Ich mache das ganze seit 2 Monaten durch und in den letzten Tagen hat sich eine leichte Besserung eingestellt. Kaum merklich, aber dennoch vorhanden.
Und nein, ich war nicht beim Arzt. Das heißt, ich habe es versucht.
Ich war bei einem neuen Hautarzt (nachdem die frühere Ärztin versprach, Elidel könne wie eine Pflegecreme verwendet werden) und wollte einen Abstrich machen lassen, weil ich befürchtete, dass die Haut (wie schon vor 1 Jahr) erneut infiziert war.
Seine Aussage als er mich sah: “Ich brauche da gar keinen Abstrich zu machen, ohne Cortison ist es sowieso infiziert.” Punkt. Das wars. Ich sagte, er solle sich eine andere Privatpatientin suchen und bin gegangen.
Ich bin einfach so oft von Ärzten enttäuscht worden, dass ich jetzt keinen Nerv mehr habe.
Glücklicherweise hat mich meine frühere Hautärztin für September (wenn ich mit dem Studium fertig bin)
nach Davons überwiesen, ohne mich nochmal zu sehen. Bis dahin muss ich alleine klarkommen.Ich habe Hoch’s und Tief’s, aber irgendwie bin ich erleichert, weg zu sein von Cortison und Elidel.
Verusche es momentan mit einer homöopathischen Selbstbehandlung (Calicum und Histamin gegen Allergien, Kalium gegen den Juckreiz – die genauen Namen kann ich dir bei Interesse geben) und einer strikten Diät (kein Zucker, kein Weizenmehl, keine histaminhaltigen/auslösenden Nahrungsmittel, keinerlei tierisches Eiweiß, außer Ziegenmilch, Joghurt, Frischkäse und Quark, keine Zusatzstoffe, etc.).
Der Juckreiz ist etwas besser, die Haut nässt nicht mehr durchgehend, sondern nur noch, wenn ich sie nachts aufkratze und dann heilt sie recht schnell. Sie fühlt sich etwas weicher an und ich sehe wieder mehr nach Mensch aus.
Inzwischen fragen die meisten, ob ich Sonnenbrand habe und angestarrt wurde ich heute beim Einkauf auch nicht so extrem wie noch vor 2 Wochen.
Das ist jetzt so seit 3,4 Tagen. Ich hoffe also, es geht bergauf, sodass ich die Zeit bis Davos ohne größere, psychische Schäden überstehe ;).Ich wollte niemandem Angst machen mit meinem Beitrag (sorry, das war wohl nix ^^), sondern eher davor warnen. In dem Moment habe ich gar nicht dran gedacht, dass es ja viele gibt, die das Zeug schon nehmen.
Aber dass ich jetzt solch einen heftigen Entzug durchmache, heißt nicht, dass das bei jedem so ist.
Vor allem weil ich es sowohl falsch verwendet (wirklich wie eine Pflegecreme!) als auch vermutlich falsch abgesetzt habe. Da hat “suffmelancholie” schon Recht. Das hier ist wohl so was wie ein kalter Entzug. Ich habe von einem auf den anderen Tag damit aufgehört und meinem Körper keinerlei Ersatzstoff geboten.
Vielleicht kannst du dich an einen Arzt deines Vertrauens wenden, wenn du damit aufhören willst?
Ich habe ja auch nur deshalb damit aufgehört, weil meine Lippen so extrem wurden und die Stellen trotzdem zurückkehrten. Also mit Elidel jetzt.
Mit Cortison habe ich wegen den verstärkten Allergien und den aufkeimenden Lungenproblemen aufgehört.Ich wünsch dir viel Erfolg, egal welchen Weg du gehen willst!
25. Mai 2012 um 13:44 Uhr #44901Oh Mann, ja, Ärzte, was für ein leidiges Thema… Wir sollten hier mal Geschichten sammeln und ein Buch rausgeben! Ich glaub man kann zu 10 Ärzten gehen und hört die ganze Bandbreite, von “Setzen Sie das ab, das ist gefährlich!” bis “Schmieren Sie das wie Pflegecreme” (das is ja schon ein bisschen krass….). Tja, wem glaubt man nun? Neurodermitis ist bestimmt auch für Ärzte nicht leicht, weil ja jeder anders reagiert. Ganz viel wär schon geholfen, wenn sie einen wenigstens vernünftig untersuchen, anschauen und befragen würden, bevor sie was verschreiben. Da klag ich mehr das Gesundheitssystem an. Bei mir war der Anfang vom Ende damals ein neuer Hautarzt, der mir viel stärker dosiertes Cortison verschrieben hat, als ich eh schon nahm, weil er meinte, die Haut müsse erst mal richtig heilen, “damit ich auch mal wieder durchschlafen kann”. Hm, komisch, ich hatte die Haut ja im Griff und konnte wunderbar schlafen :eh: Oder deiner mit der Aussage “da brauch ich gar keinen Abstrich machen”. Das geht halt einfach nicht, aus Pauschalannahmen und Allgemeinplätzen heraus was zu verschreiben oder es nicht zu tun!
So, genug geschimpft, ich versteh deine Frustration. Ich bin halt bei einem Arzt, der immerhin Prof. ist (weiß nicht ob ihn das automatisch besser macht…) und mir brav meine Medikamente verschreibt, sodass ich (bisher) ein gutes Gewissen dabei hatte und mir keine Gedanken über Alternativen machen brauche.
Ich find nicht, dass du Leuten Angst gemacht hast, du sagst halt deine Meinung und schilderst deine Erfahrungen, dafür ist das Forum doch da! Wir haben Schulmedizinbefürworter und -gegner, und genau das macht es doch so wertvoll. Nur wenn alle Positionen vertreten sind, kann man sich ein umfassendes Bild machen und dann selbst entscheiden! Bequem bin ich doch schon selber, ab und zu mal wachgerüttelt zu werden schadet mir überhaupt nicht 😉
Ich wünsche dir von Herzen, dass der Aufwärtstrend anhält und du langsam über den Berg bist! Du hast ja scheinbar genug Willenskraft, das durchzustehen, auch wenns wirklich schwer ist. Jeder Entzug hat ein Ende, die Frage ist nur, wie man die Haut auch ohne Medikamente in den Griff kriegt. Du scheinst auf jeden Fall auf einem guten Weg zu sein 🙂 Und sag doch einfach das nächste Mal, dass du Sonnenbrand hast, is ja in dieser Jahreszeit nix ungewöhnliches 😉
Alles Gute und halt durch bis September!
Helene
30. Mai 2012 um 17:43 Uhr #44906Ich bin ganz neu hier, aber als Neuro eine alte Häsin und kämpfe grade mit den Folgen Elidel abgesetzt zu haben.
Ich habe es seit einem knappen halben Jahr auf den Hals geschmiert und wegen einer Infektion vor einer Woche abgesetzt. Weil ich die Dosierung vorher schon runtergedrosselt hatte, dachte ich das klappt evt. Die Infektion habe ich antiseptisch in den Griff bekommen. Aber die Folgen des Weglassens finde ich doch nicht so berauschend.
Nach 2 Kortison-Entzügen würde ich mal sagen, ein Entzug fühlt sich anders an. Dazu fehlen die mir bekannten Schüttelfröste, Knochenschmerzen, Angstzustände ect, was man von anderen Medikamentenentzügen auch so hört. Das Imunsupressivum ist ja nun auch kein körpereigener Stoff.
Aber die Hauterscheinungen sind doch die vom Kortisonentzug erschreckend ähnlich und haben noch ein besonders Gimmik. Obwohl ich nur am Hals geschmiert habe, schwillt mein gesamtes Gesicht zu – besonders nachts wenn ich schlafe. Morgen kann ich teilweise überhaupt nicht mehr aus dem Augen gucken und meine Augen tränen den ganzen Tag. Und auch das übrige Gesicht ist stark deformiert. Die Schwellung nimmt tags ein wenig ab. Das ganze ist mit einer starken Entzündungshitze verbunden, entsprechend rot und pochend. Es sieht also nicht so aus, als wirke Elidel nur lokal, nur weil es äußerlich aufgetragen wird! Von Kortison wird das fälschlicherweise ja auch immer mal wieder behauptet.
Die Schwellungen kamen als erstes. Als nächstes haben sich wie bei Evie90 nässende Wunden gebildet, wie ich sie auch von Kortisonentzügen kenne. Mitbetroffen sind nach den Anfängen am Hals nun auch Gesicht, Kopfhaut, Ohren und zunehmend das Dekolleté. Linderung erfahre ich gerade darüber, alle 2 Stunden alles mit Wasser zu benetzen, damit die Trockeheitsspannung nachlässt, die durch die Krustenbildung entsteht. z.T. mache ich auch kalte Umschläge. Danach creme ich mit viel Feuchtigkeit und wenig Fett.
Gestern sah es ganz gut aus. Die Schwellung war schon morgens nicht mehr so stark wie am Tag zuvor und verschwand am Tag fast vollständig. Das seifig-näsende Gewebe trockenete etwas ab, die Krusten lösten sich und hinterließen eine überschaubare Wunde, der ich gute Besserung wünschte. Mit dem Gefühl “Der Zenith ist erreicht, jetzt geht es aufwärts.” bin ich entspannt zu Bett gegangen und heute zugequollener als die Tage vorher aufgewacht. Die Neuro breitet sich auch an anderen Stellen – bisher zumindest trocken – aus: Ellebeugen, Achsehöhlen, Kniekehlen, im Schritt. Jetzt bin ich ziemlich ratlos, wie es weitergehen soll.
Hat außer Evie90 jemand Erfahrungen mit einem Elidel-Absetzen gemacht?
Evie90, hat sich deine Besserung fortgesetzt, von der du berichtet hast?!
Pochenden Herzens und Gesichts freue ich mich auf Rückmeldungen…:oops:1. Juni 2012 um 16:52 Uhr #44904Kaum zu glauben, es gibt doch jemand mit dem selben Problem. Dachte schon, ich spinne. Ich sah ganz genauso wie du und hatte die gleichen Symptome, sprich nachts verstärkte Schwellung im Gesicht, tränende Augen, etc.
Die Besserung hält zwar an, aber trotzdem habe ich noch mit den Folgen zu kämpfen.
Mein Gesicht ist nicht mehr so geschwollen, nur meine Augen noch leicht. Die nässenden Stellen sind auch besser und nicht mehr so großflächig, außerdem ist es bei weitem nicht mehr so heiß, wie zu Anfang.
Die Haut ist aber noch lange nicht wieder auf dem gleichen Level wie vor Elidel.
Leider bessert es sich sehr, sehr langsam. Immerhin habe ich dieses Zeug bereits vor mehr als 2 Monaten abgesetzt.
Ich sehe aber inzwischen wie gesagt wieder mehr wie ein Mensch aus.
Am Anfang des Entzuges hab ich mich wirklich kaum aus dem Haus getraut!
Ich hoffe für dich, dass es schnell besser wird! -
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