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Hallo zusammen,
jetzt leg ich mal los mit meinem „Werdegang“.
Neuro seit der Geburt. In der Kindheit war sie wohl ziemlich schlimm. Aber nicht so, wie in den letzten Jahren. In der Pubertät war ich fast beschwerdefrei.
Mit ca. 18 wurde die Neuro schlagartig schlechter. Rot am ganzen Körper, schlimmer Juckreiz, nässende Stellen… die ganze Schiene. Irgendwann war ich dann deprimiert. Teufelskreis. Ereignisse, die das begünstigt haben könnte: Abschlussprüfungen der Ausbildung, die Exbeziehung, spätere Arbeitslosigkeit.
Naja seit dem habe ich meist schwere Schübe. Und bin nur mit Kortisontabletten/spritze komplett beschwerdefrei. Hach das ist immer eine schöne Zeit. Tabletten/Spritze kneif ich mir seit ca. nen Jahr.2005 machte ich eine Kur auf Usedom. Das Wetter & Wasser hat mir einiges gebracht. Und vor allem die Leute, die ich dort kennen gelernt habe. Ansonsten war diese Kur nicht sonderlich hilfreich.
2007 gings wieder auf Kur. Diesmal nach Norderney. Auch hier hat das Wetter & Wasser geholfen. Das beste war, dass ich dort eine von der Kur 2005 wieder gesehen habe 🙂Seit 2006 habe ich endlich Arbeit. Habe einen neuen Freund. Bin super happy. Trotzdem ging/geht es bergab mit der Haut. Ich bin super froh, dass die mich so genommen haben. Leider werd ich so nie verantwortungsvolle Aufgaben bekommen, da ich jederzeit ausfallen kann. Bin aber mit meiner unterstützende Tätigkeiten recht zufrieden. Muss ich nicht jeden Tag das Selbe machen.
Derzeit schlag ich mich mit Stellen rum, die einfach nicht weg wollen. Kein Wunder, kratze dort ja auch ständig. Kann es mir irgendwie nicht verkneifen. Ansonsten ab und zu rot. Aber nicht so schlimm, wie vor meiner letzten Kur. Hoffe es bleibt so oder wird sogar besser. Hab ja jetzt die Silbertextilien und Brottrunk trinken zieh ich auch durch. Ein nächster Schritt wäre wohl eine richtige Nahrungsumstellung. Wird sehr schwer für mich, esse so gern. Mein Freund auch. Könnte ne schwierige Angelegenheit werden 🙂
So, das warst erstmal 🙂
Hi Sandra,
hab seit gut 3 Wochen eine Ernährungsumstellung am laufen. Verdammt schwierig gewesen die erste Woche. Jetzt hab ich mich bissl dran gewöhnt, das schlimmste ist der Verzicht auf Schokolade 😥
Hoffe, es zahlt sich aus, letzte Woche war meine Haut mal innerhalb von ca. 4 Tagen total glatt geworden, fast mit Kortison zu vergleichen. Die letzten 3 Nächte waren wieder katastrophal, dauernd wach und gekratzt 👿
Ich esse übrigens auch waaaaahnsinnig gern 😉 Hab gestaunt, wie lecker so pure Gemüsesachen schmecken, wenn die Geschmacksnerven mal eine Weile nichts künstliches mehr vorgesetzt bekamen.
Ich drück dir die Daumen, dass es hoffentlich besser statt schlimmer wird!Liebe Grüße
Kala
Ich habe jetzt ein Ekzem im Ohr. Mal was ganz Neues. Ich höre links extrem gedämpft und rechts auch irgendwie schwer. Rauscht auch schön.
Nicht so einfach auf Arbeit. Irgendwie fühlt man sich abgeschottet, krieg die Gespräche kaum mit 🙁
Hab Tropfen bekommen. Hoffe es hilft (aber bestimmt Cortison/Antibiotika Bombe).
Hat das auch schon mal jemand gehabt?
Mal Zeit fürn Update.
Seit ca. einen halben Jahr ist es wieder richtig schlimm 🙁 Dauerschub. Hatte mir dann im Oktober ne Kortisonspritze verpassen lassen, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe. Großer Fehler. Nach ca. 2 Wochen war die Wirkung vorbei und ich hatte es noch viel schlimmer als vorher. Ok war mir vorher schon klar, dass es schlechter wird. Aber so schlecht..
Seit dem ist es ein schlimmes auf und ab. Und das geht mir vor allem auf die Psyche. Seit November bin ich fast durch weg krank gewesen *seufz*
Im Januar hatte ich dann ein Gespräch mit meinem Arbeitgeber. Vorher hieß es immer, dass ich mich auskurieren solle usw. Hat mich sogar Kurmäßig unterstützt und mir nen Psychologen nahe gelegt. (mein Chef) Naja und nu wollen se mich raus haben. Was auch nicht so einfach ist, wegen schwerbehindert 50%. Geht jetzt alles übers Integrationsamt. Die ganze Sache zieht mich auch ganz schön runter. Fühlt man sich so nutzlos. Und schlechtes Gewissen hatte ich sowieso immer, wenn ich krank war. Das Amt will ne Gesundheitsprognose, die ich nicht geben kann. Jeden Tag ist es anders. Die letzten 2 Wochen waren besonders schlimm. Keinen Fuß vor die Tür gesetzt und mich kaum ausn Bett/Couch bewegt 🙁
Zum Glück habe ich meinen Freund und meine Familie. Die unterstützen mich viel.
War schon bei 2 Psychologen. Aber mit denen bin ich irgendwie nich warm geworden. Im April hab ich einen Termin bei einer Psychotherapeutin. Klang recht nett am Telefon. Vielleicht ist es diesmal was.
Im November habe ich mich zu einer Heilpraktikerin gewandt. Ging dann los mit Entgiftung & Darmaufbau. Langsame Ernährungsumstellung (keine Milchprodukte, Zucker & Weizenprodukte so gut es geht vermeiden). Schwere Sache das mit der Ernährung. Ging dann weiter mit einer Eigenbluttherapie. Diese schlug auch anfangs an. In Form von glatter Haut. Ganz wenige trockene Stellen nur ncoh gehabt, aber weiterhin rot usw. Leider blieb es dabei. Deswegen haben wir es nach 2 Monaten abgebrochen und mit homopathischen Mitteln weiter gemacht. Interessant ist, dass die Neuro irgendwie von der Körpermitte nach außen wandert. Auf einmal war mein Rücken ganz schlimm, wo cih es sonst nicht hatte. Hat sich dann aber nach ca. 2 Wochen gelegt. So sah es dann auch im Gesicht, Hals usw. aus. Mittlerweile habe ich es nur noch an den Beinen ganz schlimm. Offene nässende Stellen an Beine und Füße. Dauernd juckt das. Macht mich wahnsinnig und tut auch schön weh. Vor allem, wenn der Strumpf mal wieder fest klebt. Strümpfe muss ich sowieso mehrmals am Tag wechseln, weil vollgenässt. Bäh. Ansonsten bin ich an anderen Stellen mal rot und/oder trocken. Noch im Rahmen. Bin nur grad psychisch dermaßen am Ende 🙁
Wo ich paar Tage arbeiten war, wurde es direkt wieder schlimmer 🙁 Und wenn so das rote weg ist, entdecke ich immer mehr Falten. Ich bin 24 und meine Oma hat glattere Hände als ich.. Meine Füße sehen auch langsam so aus. Ich find das ganz schlimm. Wenn ich irgendwann im Gesicht so aussehe, gehe ich nicht mehr vor die Tür :/
Die Haut hatte bisher auch keine Zeit zum regenieren. Ein bissel Hoffnung habe ich ja noch, dass die Falten etwas weniger werden. Aber naja 😥Nun überlege ich, mich in die Klinik in Neukirchen einweisen zu lassen. Zwecks Cortisonentzug (ich schmiers wenn ichs an den Beinen nich mehr aushalte, aber dann kommts wieder, sobald ich nicht mehr creme…) und Darmsanierung. Psychomäßig sicher auch nicht verkehrt. Muss sicher erstmal die Krankenkasse absegnen. Na ob das was wird? Seh ich überhaupt noch schlecht genug aus für ne Klinik? 🙄
Langer Beitrag. Mir fällt sicher noch mehr ein. Aber will ja nicht übertreiben, sonst liest das keiner^^
Au weia, das klingt ja fies!
Nehme schon seit Jahren kein Kortison mehr – nicht mal, wenn es mir richtig dreckig geht. Wurde als Kleinkind damit schon zugedröhnt und nach absetzen wurde es auch bei mir immer noch schlimmer als vorher.
War im Januar 07 in der Akutklinik in Leutenberg (Thüringen). Dort wurde es nach 4 Wochen sterilem Leben besser (mittlerweile natürlich längst wieder schlimmer – kann mich ja Zuhause nicht in Watte packen und in einen Glaskasten stecken, wie mir das mein 2 Jahre älterer Bruder immer vorschlägt 😕 ) .
Allerdings gab es dort auch eine Frau, die nach jahrelangem Kortisongebrauch einen Entzug machen sollte. Nach… ich glaube 6 Wochen besserte sich ihre Haut zwar, aber sie hat nicht durchgehalten und ließ sich in ein anderes Krankenhaus überweisen, wo sie wieder Kortison bekam… Wir waren alle total betroffen, konnten sie aber nicht überreden, noch etwas durchzuhalten…Ich wünsch dir und allen hier gute – oder eher verdammt gute – Besserung!!!!!!!!!! Und haltet durch! Wir schaffen das ! *wie ein Mantra vor- und zurück-bet*
lg Aura
Liebe Sandra,
fühl dich mal ganz vorsichtig aber herzlich gedrückt! Ist ja echt schlimm was du da durchmachen musst, und schon so lange 🙁 Ich würd dir UNBEDINGT die Spezialklinik empfehlen! Du bist der perfekte Kandidat dafür, dir gehts beschissen, du willst vom Cortison runter, traust dich nicht aus dem Haus, bist offen für alternative Behandlungen, willst dich psychologisch unterstützen lassen… Das alles kriegst du dort, und du bist unter deinesgleichen, ich versichere dir dass dir die Klinik gut tun wird! Krankenkasse ist kein Problem wenn du ne Überweisung von deinem Arzt hast, zumindest wars bei mir keins. Und die Sorge, dass du nicht “schlecht genug” aussiehst, hatte ich auch, aber die ist völlig unbegründet 🙂 Da gabs einige, denen mans erst mal nicht angesehen hat, aber man weiß ja, dass man nicht mal eben wegen einem kleinen roten Fleck in die Klinik geht. Klar gibts ärmere Schweine und weniger arme, aber das war nie n Thema, alle sitzen schließlich im gleichen Boot.
So, genug Werbung gemacht, ich hoffe echt dass du da hingehst, ich glaube, dass ist das beste, was du grad tun kannst.
Achja und die Falten gehen sicher wieder weg, wenn sich deine Haut beruhigt hat! Ich kenn das selber. Nur an den Händen hab ich noch Querfalten, wenn ich die Hände abwinkle, weil an den Gelenken die Haut so dick ist. Von wegen Cortison und Pergament, naja, das ist ein anderes Thema 😉
Also liebe Sandra, ich wünsch dir alles alles Gute, und ich les auch viel längere Beiträge von dir, versprochen 🙂
Viele Grüße, Helene
Grüß Dich Sandra,
bin zwar grad in Eile, aber Dir möchte ich unbedingt antworten.
Ich bin ganz betroffen, dass es einer jungen Frau wie Dir so schlecht geht. Ehrlich gesagt habe ich Dich, auf Grund deiner besonnenen und klugen Beiträge, für erheblich älter gehalten.
Es ist so unfair, dass einem die Neurodermitis einen Lebensabschnitt, der zu den schönsten zählen sollte, so kaputt macht…niemand weiß das so gut wie ich 🙄
Ich wünsch Dir viel Kraft.
LG,
AidaDanke für eure lieben Antworten & Aufmunterungen 🙂
In meinen Roman habe ich noch vergessen zu erwähnen, dass ich mich mit Schlafstörungen (hat wohl leider so ziemlich jeder hier :/ ) und geschwollenen Beinen/Füßen + Lymphknoten rum schlage. Mit den Beinen finde ich ziemlich bedenktlich, aber meine Ärztin meinte, das würde mit der Neuro zusammen hängen und ich solle schön viel trinken.
Ich versuch mich mal bis Ostern zu entscheiden mit Klinik. Bin halt nicht so scharf auf sowas ^^
@Aura
Mittlerweile überlege ich nach Leutenberg zu gehen, weils einfach näher dran ist. Kannst du mir bissel erzählen, wie es dort war und was sie gemacht haben? 🙂An dieser Stelle möchte ich nochmal Tannosynt zum Baden empfehlen. War eben wieder damit baden, weils so dolle gejuckt hat vorher. Wenn ich mit nichts baden gehe, juckt es mich trotzdem im Wasser. Mit dem Zeug habe ich dieses Problem nicht. Auch hinterher habe ich noch meine Ruhe. *Altar für Tannosynt baut* 😆
Also Leutenberg war schon eine echt krasse Erfahrung.
Zunächst waren es hauptsächlich 2-Bett-Zimmer. Hatte noch eine Studentin bei mir drin – also war der Altersunterschied mit 8 Jahren noch ganz ok…Aber zur eigentlichen Frage: Was wurde gemacht?
Zunächst wird man von Kopf bis Fuß durchgecheckt, d.h. nicht nur Allergietests usw. sondern auch Ultraschall-Untersuchungen u.ä. Man versucht herauszukriegen, ob die Neuro nicht von Schilddrüsenproblemen o.ä. kommen. Die denken also auch mal “um die Ecke”.Nach ca. 1 Woche ist man mit den Untersuchungen durch und muss mit seinem Therapieplan selbst klarkommen. Sauerstofftherapie, Entspannungsübungen, inhalieren und natürlich salben – das sind so die Haupttherapien bei mir gewesen.
Ansonsten natürlich mit das Wichtigste: Nahrungsumstellung. Zuerst wird man total auf Null gesetzt – soll heißen: Gemüsebrühe (eigentlich nur Brokkoli in Wasser) und ähnlich geschmackloses. Hatte anfangs überhaupt nicht viel gegessen, weil es so gar nicht schmeckte. Aber zur Darmsanierung gehörte das einfach dazu. Genau wie die Tablettchen usw. (aber vieles mit Globuli – also auf Heilpraktiker-Schiene).
Und um dir Mut zu machen – man bekommt mit der Zeit immer mehr Auswahlmöglichkeiten, was das Essen angeht. Nur mit Gewürzen gehen die SEHR sparsam um (Salz war, glaub ich, dass einzige…). Aber man gewöhnt sich dran! Habe gelernt, wie Brokkoli und co. in Wirklichkeit schmecken! Und ich mag jetzt gewürzte Speisen gar nicht mehr so sehr (außer mediterrane wie Thymian, Rosmarin usw.).
Wer abnehmen will: Ab nach Leutenberg! 😉
Jaja… ansonsten läuft man den ganzen Tag in weißen Klamotten, die von Salben duchtränkt sind, herum… Etwas gewöhnungsbedürftig – aber dort sehen alle so lustig aus! Und altersmäßig ist alles vetreten (obwohl… ich war im Januar dort – durch Weihnachten war es noch recht leer und als gerade 17 Jahre jung gewordene, war ich neben den Kleinkindern die Jüngste…)
Aber alle sehr nett dort!
Neben Neurodermitikern waren sehr viele mit Vitiligo und anderen Hautkrankheiten dort. War echt interessant! Außerdem wurden viele Vorträge zu den Krankheiten und Therapien gehalten und es gab eine Lehrküche.
Wer allerdings dorthin geht, muss damit rechnen, mindestens 4 Wochen da zu sein. Einige waren schon 6-8 Wochen dort – je nach Schweregrad und “Kortisonvergiftung” (wer viel Kortison vorher nahm, musste sich mit einer Erstverschlimmerung abplagen – quasi wie ein richtiger Entzug).
Fazit: Leutenberg hat sehr viel getestet und meine Haut wurde wirklich viel besser! Allerdings hat man auch sehr steril gelebt, was zu Hause kaum möglich ist… Generell lohnt es sich aber. Man lernt viel dazu und einiges kann man schon auch daheim gebrauchen an Wissen. Die “Quälerei” dort hat sich also wirklich gelohnt! 😀
Nur war das Wetter echt besch…. Sehr trüb und nicht gerade aufbauend… Januar ist also nicht unbedingt der beste Monat gewesen, wenn man an die nasskalten Spaziergänge denkt… Aber was solls… Die Neuro war nunmal zu dem Zeitpunkt so ätzend und nicht im Sommer… Wäre ja schön, wenn man das steuern könnte…
lg Aura 🙄
Hallo Aura,
sry für die späte Meldung. Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Hat mir echt bei meiner Entscheidung geholfen 🙂 Hab mich dann noch auf deren HP belesen und klingt ja alles super. Ernährung, alles nochmal durchtesten und abklären, psyschiche.. Genau richtig jetzt für mich.
Am Dienstag werde ich in der Klinik anrufen & mal schaun was die sagen. Hoffe, dass die was frei haben & mich auch aufnehmen. Meine Hautärztin hat garantiert nächste Woche Urlaub :/ Und Krankenkasse muss das auch noch genehmigen? Ach naja das werden die mir in der Klinik schon sagen.
Danke dir nochmal 🙂
Hallo laruku
Wo warst den du auf Usedom?
Ich war Ende 2008 dort im Haus Kulm wegen der Neuro das wetter selber war klasse hat geholfen der Rest allerdings Hilflos!
Waren überhaupt nicht eingestelt auf Neuro Patienten!!!
Habe seit dem Diskosion mit der krankenkasse wegen einer weiteren Kur !!!Weiterhien viel glück
Liebe grüsse Babsy
Hi Babsy,
ich war in Ückeritz. Haus Kulm sagt mir jetzt gar nix. Dabei haben wir immer im Trupp die Insel erforscht ;D
Die Kur dort war ok. Habe sehr nette Leute kennen gelernt. 1 habe ich sogar 2 Jahre später auf meiner Kur auf Norderney wieder gesehen. Ganz zufällig. Das war was 🙂Ochso ja das glaub ich dir das,dass was war! *G*
Ückeritz sagt mir was war aber nie dort!
Ich bin in verhandlung wegen einer 2 Kur malsehen wo es hin geht!!!
Hoffe mal wieder nach Sylt war echt superklasse da!!!!
Liebe Grüsse Bianca@laruku
und, was hat die Klinik gesagt? Als ich dort angerufen hatte, war ich 1 Tag später bereits dort (hätte auch am gleichen Tag kommen können, aber von Potsdam nach Thüringen ist es ja doch ein Stück Weg und packen musste ich ja auch erst…) Allerdings war ich, wie gesagt, Anfang Januar dort. Durch Weihnachten und Neujahr war noch nicht sooo viel los.
Das mit der Krankenkasse haben die dort geklärt – ohne dass ich mich hätte kümmern müssen. Aber das weißt du inzwischen bestimmt selbst.
Viel Glück und Erfolg, dass alles klappt!!!
lg AuraSo, jetzt gibs meinen Erlebnisbericht zu der Klinik
War 4 Wochen in Leutenberg. War wirklich das Beste was ich machen konnte. Sah bei meiner Einweisung zwar nicht super beschissen aus, aber hat gereicht *g*
Als erstes wurde ich ordentlich durch gecheckt. Schon das Aufnahmegespräch war sehr ausführlich. Hatte beim Chefarzt 🙂 Direkt am 1. Tag ne Ohrspülung bekommen. Hach war das toll, hab wieder alles gehört 😯
Gesalbt mit Eucerin und Triclosan, für die Stellen Pyolysin, Zinköl und zum Schluss noch Teer. Entspannungsübungen (autogenes Training, progressive Muskelentspannung, Tiefenentspannung, Imagination), Sauerstoff. Und das Wichtigste, die Ernährung. Man bekommt dort histaminarme Kost. Sollte ja den meisten hier geläufig sein, das liebe Histamin :p Tja was soll ich sagen. War erst ziemlich gewöhnungsbedürftig. Aber so nach ca. ner Woche ist mein Juckreiz schon gut zurück gegangen. Rötungen und Stellen fingen auch an abzuheilen. (war jetzt nicht nur die Ernährung, sondern das Gesamtpaket 🙂 ) Festgestellt wurde dann noch, dass ich zu wenig gute Bakterien hatte und zuviel Hefepilze. Konnte ich endlich mal meinen Zuckerdran verstehen. Die Pilze schreien danach^^ Brauch ständig was zum Knabbern (Knäcke, Reiswaffeln *g*) damit ich das aushalte.
Hab mir da jeden Vortrag angehört. Den über Histamin sogar 2x 🙂 Damits schön hängen bleibt. Aber man hatte ja dann zum Ende hin eh nen Gespräch mit der Ernährungsberatung. Klang alles so einfach da. Aber zu Hause ist es dann doch etwas schwieriger. Vor allem sich da konsequent dran zu halten. Klar kann man mal was histamreiches essen, aber eben in Maßen. Hab ich dann auch gemacht 🙄 und hatte prompt die Quittung. Pusteln und Juckreiz *g* Naja seit 2 Tagen bin ich richtig konsequent *stolz is*
Dann war ich noch 2x die Woche bei der Psychologin. Hat mich auch weiter gebracht. Mir wurd dann erstmal eröffnet ich sei depressiv. Ok ich hatte es schon geahnt, aber mehr auf meine Haut geschoben, dass ich mich so gefühlt habe. Jetzt schaff ich es endlich wieder vorm Mittag ausn Bett und häng nich mehr ganz so übel durch. Hab zwar mal so nen Tag wo wieder alles fürn Arsch is, aber es ist mal und nicht mehr ein permanenter Zustand.Ich bin mit schöner Haut nach Hause gefahren. Minimaler Juckreiz, kaum trockene Haut und habe mich endlich mal, seit langem, wohl gefühlt in meiner Haut. Ich hoffe, dass ich das alles schaffe weiter zu führen. Grade mit der Ernährung ist sehr schwer für mich. Aber die letzten Tage haben mir gezeigt, dass ich mich konsequent dran halten sollte. Sonst gehts wieder los 🙂
Kann die Klinik nur weiter empfehlen. Da waren auch viele Eltern mit ihren Kindern. Sehr gefragt 🙂
Hinterher frag ich mich, warum ich das nicht schon eher gemacht habe *g*
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