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7. August 2007 um 14:28 Uhr #15055
nach den letzten zwei wochen kann ich wieder sagen: meine haut hat den zustand angenommen wie vor der studie. klasse. 🙄
naja der arzt hat die studie jetzt abgebrochen. er meinte es sei ja ethisch nicht mehr vertretbar, da es ja keine besserung mehr bringt. nun will er mich weiterbehandeln mit creme und zur not auch antibiotika. ich fahre heut in die apothke mir das zeug holen. erst cortison, dann elidel und protopic. mal schaun.
ich kann nur langsam nicht mehr. hab keine kraft mehr für das alles…liebe grüße
caro8. August 2007 um 20:19 Uhr #15028Anonymich wünsche dir gute besserung und kopf hoch. das wird sicher wieder bessere zeiten für dich geben !!! 😉
14. August 2007 um 9:44 Uhr #15040Hallo Carrie,
schade das es nicht so richtig funktionierte.
Fordere die Ärzte ordentlich. 😉VG Jeeper
15. August 2007 um 13:28 Uhr #15044Hallo Carrie,
hab den Beitrag immer so mitgelesen.
Das tut mir so leid für dich und ich kann dir echt gut nachfühlen. So geht es im Moment ständig bei mir. Jetzt hatte ich mit meiner Enderlein-therapie eine Woche nichts mehr, kein Juckreiz, Haut wurde supergut und schwupps wars auch wieder vorbei. Innerhalb von 3 Tagen alles wieder beim alten.
Es ist doch echt schrecklich was unsere Haut durchmacht. Mann fühlt sich so gut, wenn die ND mal zurückgeht, lebt wieder auf und freut sich am leben. Wenn es dann wiederkommt, finde ich geht es einem noch viel schlechter als vorher, denn man gewöhnt sich so schnell anden schönen Hautzustand.Bitte halt durch, ich weiss wie es dir geht. Kopf hoch, es müssen einfach wieder bessere Zeiten kommen.
gruss Tati
12. September 2007 um 21:46 Uhr #15056Tati wrote:Es ist doch echt schrecklich was unsere Haut durchmacht. Mann fühlt sich so gut, wenn die ND mal zurückgeht, lebt wieder auf und freut sich am leben. Wenn es dann wiederkommt, finde ich geht es einem noch viel schlechter als vorher, denn man gewöhnt sich so schnell anden schönen Hautzustand.Bitte halt durch, ich weiss wie es dir geht. Kopf hoch, es müssen einfach wieder bessere Zeiten kommen.
gruss Tati
Hi Tati,
ohja du sprichst mir aus der Seele. Es kommt einem mit einem erneuten Schub immer schlimmer vor. Man gewöhnt sich halt viel zu schnell an den gesunden Hautzustand. Aber das ist ja auch kein wunder oder? es ist nunmal der normalzustand der haut und eigentlich sollte es uns allen doch so gut gehen.
danke für die aufmunternden worte. der arzt hat die studie aus ethisch nicht vertrebaren gründen abgebrochen. er meinte dass es wohl keine besserung mehr geben wird durch die studie. und da hat er mir anders geholfen. auch wenn die hälfte wieder schimpfen wird, aber ja ich habe 5 tage lange kortison geschmiert am körper. im gesicht gleich elidel. nach den fünf tagen war ich wieder so gut wie beschwerdefrei.
jetzt komme ich schon über einen monat mit protopic und elidel aus. klar kommen ab und zu kleine pickelchen, aber die gehen auch wieder weg. ich habe früh noch nichtmal mehr das gefühl mich eincremen zu müssen. mach ich auch nicht. und abends gewöhne ich mir auch langsam die zwei cremes ab und will pflegecreme schmieren. bisher klappts recht gut.
das einzige was bleibt is die kopfhaut. aufgekrazt. aber da hab ich jetzt so ein schaum. der brennt nur wie sau, weil alkohol drin is und die kopfhaut wie gesagt offen. es ist schön eine so glatte weiche haut zu haben. ich will nie wieder so leiden wie vorher und werde nie wieder so lange warten und rumprobieren, wenn es doch so gut wie eine lösung gibt.
liebe grüße und danke fürs zuhören
carrie13. September 2007 um 6:53 Uhr #15029Hallo Carrie,
habe deinen Beitrag die ganze Zeit verfolgt, tut mir leid, dass es nicht geklappt hat.
Ich kann gut verstehen, dass du in der schlimmen Phase zu Cortison gegriffen hast. Ich hab das Zeug auch eine ganze Weile verteufelt und nicht angerührt, inzwischen tut es mir gute Dienste. Wenn es meiner Haut richtig schlecht geht, benutze ich meine Cortison-Creme (ich verdünne sie allerdings mit meiner Pflegecreme), damit es mir wieder besser geht. Für mich ist das der beste Weg, um den Teufelskreis zu umgehen, denn wenn es meiner Seele wegen der schlechten Haut nicht gut geht, wird alles immer gleich noch schlimmer. Da ich die Cortison-Creme mit meiner Pflegecreme mische, ist das Absetzen bei mir kein wirkliches Problem und ich habe in neurofreien Phasen auch ganz normale Haut, das Cortison hinterlässt keine erkennbaren Spuren.
Ich denke jeder muss für sich selbst feststellen, was ihm gut tut.
Weiterhin alles Gute
Jenny13. September 2007 um 9:09 Uhr #15057Jenny wrote:Hallo Carrie,habe deinen Beitrag die ganze Zeit verfolgt, tut mir leid, dass es nicht geklappt hat.
Ich kann gut verstehen, dass du in der schlimmen Phase zu Cortison gegriffen hast. Ich hab das Zeug auch eine ganze Weile verteufelt und nicht angerührt, inzwischen tut es mir gute Dienste. Wenn es meiner Haut richtig schlecht geht, benutze ich meine Cortison-Creme (ich verdünne sie allerdings mit meiner Pflegecreme), damit es mir wieder besser geht. Für mich ist das der beste Weg, um den Teufelskreis zu umgehen, denn wenn es meiner Seele wegen der schlechten Haut nicht gut geht, wird alles immer gleich noch schlimmer. Da ich die Cortison-Creme mit meiner Pflegecreme mische, ist das Absetzen bei mir kein wirkliches Problem und ich habe in neurofreien Phasen auch ganz normale Haut, das Cortison hinterlässt keine erkennbaren Spuren.
Ich denke jeder muss für sich selbst feststellen, was ihm gut tut.
Weiterhin alles Gute
Jennygenau das denke ich auch. eine 5 tage lange anwendung von cortison ist meiner meinung auch nicht schlimm. immerhin hilfts. und ich habe gemerkt, wenn fast der ganze körper von dieser entzündung befallen ist, dann half bei mir gar nix mehr außer cortison. kleine stellen sind ja auch mit cortison freien cremes beherrschbar.
jetzt hab ich wenigstens erstmal wieder mut und eine belastung weniger im leben. das ist nicht zu verachten. die haut war immer ein großes nervliches problem, denn es ist einfach nicht auszuhalten, wenn der ganze körper entzündet ist von außen, weh tut und juckt und nässt. das einzige was mir geblieben ist, sind braune flecken an den stellen wo die neuro war. die pigmente scheinen bei einer entzündung auch mehr angeregt zu werden. der arzt meinte jedoch das verblasst in spätestens einem jahr.
und zum glück werde ich in der uniklinik weiterbehandelt. hab ja nun einmal den fuß in der tür 😉 denn in meiner heimatstadt kann man es echt vergessen mit den hautärzten. und mich behandelt ein netter junger arzt 8)
lg, carrie
23. September 2007 um 8:42 Uhr #15058ich hab die ND momentan immernoch recht gut im griff. allerdings eben mit elidel und protopic creme. jetzt meine frage: wie schädlich sind denn diese cremes? haben die auch nebenwirkungen? denn ich schmiere die jetzt shcon fast zwei monate.
der arzt meinte ich soll veruschen auch davon loszukommen. allerdings schaffe ich das nicht, weil ich angst habe, dass die ND wieder so extrem ausbricht. gewöhnt sich der körper nicht irgendwann an die cremes und reagiert gar nicht mehr daruaf? das war bisher meine erfahrung mit pflegecremes,
lg, carrie
23. September 2007 um 11:33 Uhr #15030Hallo Carrie,
es gibt ja nun schon auf ein paar eigene Threads zu Elidel und Protopic, da kannst du ja auch mal reinschauen. Ich nehm Protopic 0,1% seit über einem Jahr und es hilft mir immer noch genauso gut wie zu Beginn, also kein Gewöhnungseffekt bei mir. Evtl. Langzeitreaktionen konnten meines Wissens noch nicht ausgeschlossen werden, und akute Nebenwirkungen wie brennen, heiß werden, jucken, gibt es auch, vielleicht hast du die ja auch schon erlebt. Aber ich persönlich geh lieber das Risiko ein und hab dafür ne Zeit lang ein tolles Leben! Muss aber natürlich jeder selbst entscheiden. Mein Arzt meint, wenn man es nur alle paar Tage schmiert so wie ich, is das auch als Langzeitbehandlung ok.
Vielleicht konnt ich ein bisschen weiterhelfen, es gibt natürlich immer mehrere Meinungen!
Gruß, Helene
24. September 2007 um 7:50 Uhr #15041Hallo Carri,
ich kann da Helene nur voll zustimmen.
Ich habe dazu auch schon einiges geschrieben. Die möglichen Langzeitprobleme sind bisher eher unklar und bisher nur aus den USA zu uns geschwappt. Faktisch gibt es keine Beweise dafür. Also nicht beunruhigen lassen. Solange du nicht permanent den ganzen Körper damit schmierst dürfte es ok sein. Nutze es nur dort wo und wann wirklich es nötig ist.
Ich nutze es seit einer Woche verstärkt, aber derzeit fahre ich das wieder etwas zurück, da die Wirkung ja sehr schnell einsetzt.
Bei mir hatte man nach längerer starker Anwendung in der Uniklinik diesbezüglich mein Blut geprüft, wie hoch die Anreicherung im Körper ist. Es gab keine Probleme.VG Jeeper
24. September 2007 um 8:25 Uhr #15059danke ihr beiden,
die Threads hab ich mir auch schon durchgelesen. ich bin der meinung es hilft mir sehr gut und ich werde versuchen es zu reduzieren, je nachdem wie sich meine haut verhällt.
die frage stellt sich nur, ob wir die krankheit jemals los werden. 😕22. Oktober 2007 um 8:58 Uhr #15047Hallo Carrie,
wie geht es dir denn ? Dein letzter beitrag ist ja nun vom sommer – hat sich deine haut wieder etwas erholt. Antworte doch einmal, wenn du noch hier im forum aktiv sein solltest.
30. Oktober 2007 um 17:37 Uhr #15060Hi,
ich hab am 1.11. wieder Termin in der Klinik. momentan kann ich sagen, dass meine haut bis auf wenige stellen (vor allem arme, knie und kopfhaut) gesund ist. cortison hab ich auch nicht mehr schmieren müssen, ABER vom protopic komme ich einfach nicht los. sobald ichs mal fünf tage oder so nicht benutze sondern normale pflegecremes kommt der ausschlag wieder durch. ich hab halt angst, dass meine haut irgendwann auch aufs protopic nicht mehr reagiert. so wies momentan ist kann ich gut leben, aber das langfristige benutzen der mediekamenten cremes macht mir eben sorgen. das elidel schmier ich wirklich nur sehr selten. aber ich bin froh mein leben wieder leben zu können. 🙂
lg, carrie
2. November 2007 um 15:56 Uhr #15061okay gestern war termin:
ich bekomme weiterhin eine langfristige behandlung mit protopic. der arzt meinte nur dass wir uns im sommer was einfallen lassen müssen wegen uv schutz. also bin ich eine der testpersonen die protopic auf langzeitschäden prüft 😉 geht ja leider nicht anders. kopfhaut wir auch weiterhin mit schaum behandelt, aber es sind eben alles unterdrückende sachen und keine heilung. mal sehen was das nächste viertel jahr passiert. erst dann hab ich wieder termin.
lg, caro
2. November 2007 um 15:59 Uhr #15031Hallo Caro,
dann bin ich wohl auch so ne Testperson 🙂 Ich hab aber im Sommer nicht großartig aufgepasst, mein Arzt meinte, wenn ich Protopic nur abends anwende ist das kein Problem… Is jetzt deiner übervorsichtig oder meiner nachlässig??
Liebe Grüße, Helene
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