- Dieses Thema hat 23 Antworten und 7 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 14 Jahren, 6 Monaten von kamelchen.
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27. Oktober 2009 um 5:55 Uhr #6928
hallo
ich habe mal eine Frage an euch. Meine Töchter haben beide Neurodermitis. Ich habe jetzt von meinem Hausarzt eine Langzeitstudie vorgeschlagen bekommen. Ich habe aber nachdem ich hier ein wenig gestöbert habe, Zweifel bekommen es zu machen :confused:
Es geht in dieser Studie um Protopic. Es soll herausgefunden werden, ob diese Salbe Auswirkung auf die Gesundheit meiner Töchter hat und wie sicher die Salbe über einen langen Zeitraum hinweg ist.
Diese Studie soll über 10 Jahre gehen. (Wir müssen an dieser Studie nicht teilnehmen!!)
Ich frage jetzt Betroffene, was ihr von dieser Studie haltet??
Bitte helft mir.27. Oktober 2009 um 6:57 Uhr #32919Mach es!
Der Vorteil bei Studien ist, das die betreffenden Personen regelmäßig untersucht werden. Bei schwerer ND würde ich Protopic immer empfehlen, wenn das noch klinisch überwacht wird um so besser.Ich nutze Protopic schon seit Jahren und es funktioniert bei mir sehr gut. Scheinbar will man hier rausfinden, welche langfristigen Nebenwirkungen auftreten. Das heißt aber nicht das damit im großen Stil gerechnet wird.
Es wird bei Protopic ja immer das Gespenst des Krebsrisikos an die Wand gemalt, wirklich belegt ist das nicht. Hier im Forum gibt es dazu auch eine ausführliche Diskussion.VG Jeeper
27. Oktober 2009 um 8:31 Uhr #32916Hallo nana,
wie alt sind deine Töchter, wie schlimm ist ihre Neurodermitis und was habt ihr schon alles probiert? Wäre die Studie eure letzte Hoffnung oder hilft auch eine andere Therapie gut?
Gruß, Helene
27. Oktober 2009 um 10:11 Uhr #32933Also meine Töchter sind 10 und 13 Jahre alt. Bei der älteren Tochter habe ich schon einiges mitgemacht. Sie hat es ein paar Monate nach der Geburt bekommen. Dann so das Übliche, angefangen mit Kortison. Nach einer Weile wollte ich kein Kortison mehr schmieren und bin zu einem Hömopath gegangen. Danach war die schlimmste Zeit meines Lebens mit meiner mittlerweile 3jährigen Tochter. Es ist ja so das sich erst mal alles verschlimmert und das hat es auch. Sie lag 14 Tage auf der Couch und hat richtig gelitten und kratzte sich regelrecht die Haut ab. Nach einiger Zeit habe ich mit Kaltlicht sie bestrahlen lassen, was sehr gut geholfen hat. Ich bin dann 2000 und 2001 in Kur auf Fehmarn gewesen (was das Beste war was ich machen konnte) Dort habe ich gelernt mit Cremes (insbesondere mit Kortison) umzugehen. Seit dem ist es richtig gut geworden.
Meine Töchter haben gelernt mit ihrer Krankheit umzugehen (wobei es bei meiner jüngeren Tochter nicht so schlimm ist)
Zur Zeit benutzen sie nur eine Pflegecreme. (Gott sei Dank) Wenn es mal ein bißchen schlimmer ist, dann haben wir Ecural benutzt, aber nur wenn es nötig ist (gelernt in der Kur)
Ich habe auch für med. Bäder Sachen zu Hause. Wir kommen, wie schon gesagt, so ganz gut zurecht.Würdet ihr die Studie totzdem machen?? (ich hoffe ihr versteht mich, wenn nicht fragt :lol:)
27. Oktober 2009 um 10:39 Uhr #32917Beide Mädchen brauchen nur selten Cortison und kommen gut damit klar? Also ganz ehrlich, das ist doch prima, ich würde da nix dran ändern. Ich nehm selbst Protopic und bin sehr glücklich damit, aber wenn es nicht notwendig ist, sollte man es auch nicht nehmen. Das ist ja wie mit Kanonen auf Spatzen schießen. Falls es mal schlimmer werden sollte, würde ich an deiner Stelle auch erst mal mit Elidel anfangen, das ist schwächer als Protopic. Aber wer weiß, vielleicht hilft auch die Pubertät!
27. Oktober 2009 um 10:49 Uhr #32920Helene;25818 wrote:Beide Mädchen brauchen nur selten Cortison und kommen gut damit klar? Also ganz ehrlich, das ist doch prima, ich würde da nix dran ändern. Ich nehm selbst Protopic und bin sehr glücklich damit, aber wenn es nicht notwendig ist, sollte man es auch nicht nehmen.Studie heißt doch nicht das man sich damit täglich eincremen muss. Wenn sie keinen Bedarf hat, machen sie es nicht. Das ist auch ein Ergebnis. Hier sollte man auch den Ärzten auch mal vertrauen, ggf. mal nachfragen warum er gerade die Anwendung von Protopic für sinnvoll hält.
Und wenn die Mädels in die Pubertät kommen und sich die ND verliert ist das doch auch kein Problem. Aussteigen kann man immer.
Ecural ist echt hartes Zeug (vor allem für Kinder), es ist gut, aber ich halte Protopic auch im Hinblick auf die Nebenwirkungen für sinnvoller.
Auch aus eigener Erfahrung kann ich dir nur empfehlen es zu tun, auch weil man so in eine Art internen Kreislauf bei den Ärzten kommt. Wenn die merken das das Eine nichts bringt, denken die sich immer was Neues aus. 😉
VG Jeeper
27. Oktober 2009 um 12:04 Uhr #32934Ich weiß es wird hier heiß diskutiert, aber mich würde die Regividerm interessieren. Ich habe die Zusammensetzung. Hat sie schon mal einer von euch ausprobiert?? 😳
Ich bin auch echt mit der Haut meiner zwei Mädels zufrieden. Ich habe auch festgestellt, wenn meine Tochter mal krank wird (z.B. Magen-Darm) wird die Haut immer besser. Ich habe immer gesagt, dass sie ihre Krankheiten (nicht die ND) über die Haut austrägt. Habt ihr damit auch Erfahrung??
27. Oktober 2009 um 12:16 Uhr #32921nana;25824 wrote:Ich weiß es wird hier heiß diskutiert, aber mich würde die Regividerm interessieren. Ich habe die Zusammensetzung. Hat sie schon mal einer von euch ausprobiert?? 😳Die Salbe gibt es noch nicht zu kaufen, ob und wann steht derzeit in den Sternen. Derzeit kursieren Selbstmischungen, aber was die bringen ist unklar.
nana;25824 wrote:Ich bin auch echt mit der Haut meiner zwei Mädels zufrieden. Ich habe auch festgestellt, wenn meine Tochter mal krank wird (z.B. Magen-Darm) wird die Haut immer besser. Ich habe immer gesagt, dass sie ihre Krankheiten (nicht die ND) über die Haut austrägt. Habt ihr damit auch Erfahrung??Ich habe neben meiner ND, seit einigen Jahren auch Morbus Crohn. Daher kenne ich mich diesbezüglich besser aus als ich gerne wollte.
Diesen gegenteiligen Effekt habe ich bei mir auch spüren können. Die “normale Haut” und die “Darmhäute” sind praktisch genetisch sehr eng verwandt. Es gibt also durchaus einen Zusammenhang. Wie genau der aussieht ist derzeit aber völlig offen.VG Jeeper
27. Oktober 2009 um 19:16 Uhr #32929@nana 25808 wrote:
hallo
ich habe mal eine Frage an euch. Meine Töchter haben beide Neurodermitis. Ich habe jetzt von meinem Hausarzt eine Langzeitstudie vorgeschlagen bekommen. Ich habe aber nachdem ich hier ein wenig gestöbert habe, Zweifel bekommen es zu machen :confused:
Es geht in dieser Studie um Protopic. Es soll herausgefunden werden, ob diese Salbe Auswirkung auf die Gesundheit meiner Töchter hat und wie sicher die Salbe über einen langen Zeitraum hinweg ist.
Diese Studie soll über 10 Jahre gehen. (Wir müssen an dieser Studie nicht teilnehmen!!)
Ich frage jetzt Betroffene, was ihr von dieser Studie haltet??
Bitte helft mir.Wenn es meine Kinder wäre, würde ich das Risiko nicht eingehen.
Ich weiß, dass die Hälfte hier im Forum jetzt wieder die Augen verdreht, aber mir macht die Salbe Angst. Gut, keiner kann behaupten, dass die Salbe Jahre später sich karzinoid auswirken könnte….aber niemand kann es auch ausschließen.
Kurzum, Kindern würde ich das nicht zumuten….und Kindern, die nicht an schwerer Neuro leiden, schon 3x ned.Gruß,
Aida27. Oktober 2009 um 19:20 Uhr #32922Aida;25843 wrote:Kurzum, Kindern würde ich das nicht zumuten….und Kindern, die nicht an schwerer Neuro leiden, schon 3x ned.Wenn Sie Ecural brauchen um ihre Haut in Griff zu kriegen, dann ist es schwere ND. Schonmal überlegt was das Ecural auf Dauer bei den Kids anrichtet?
VG Jeeper
27. Oktober 2009 um 19:27 Uhr #32930@Jeeper74 25844 wrote:
Wenn Sie Ecural brauchen um ihre Haut in Griff zu kriegen, dann ist es schwere ND. Schonmal überlegt was das Ecural auf Dauer bei den Kids anrichtet?
VG Jeeper
Ich bin in den 80ern aufgewachsen. Da hat man Ecural ständig gecremt.
Bei mir ist davon nichts zurückgeblieben.
Aber ich hab mich auch gewundert, dass der Hautarzt in dem Fall Ecural verschreibt, ist ja bereits Stufe 3.Wie auch immer, die Mutter schreibt ja abschließend, dass Sie mit der Haut der Töchter zufrieden ist. Völliger Irrsinn dann Protopic zu cremen.
Aida
27. Oktober 2009 um 19:45 Uhr #32923Aida;25846 wrote:Ich bin in den 80ern aufgewachsen. Da hat man Ecural ständig gecremt.
Bei mir ist davon nichts zurückgeblieben.Das ist schön für dich, ich bin jedenfalls davon gezeichnet.
Die Mädels werden sich freuen, Hautstreifen und dünnere Haut….Aida;25846 wrote:Wie auch immer, die Mutter schreibt ja abschließend, dass Sie mit der Haut der Töchter zufrieden ist. Völliger Irrsinn dann Protopic zu cremen.Sorry, aber diese Panikmache ist irrsinnig. Wenn die Kids Ecural bekommen scheint das ganz nicht so einfach zu sein, wie du es denkts. Du suggerierst schon wieder das von Protopic eine Gefahr ausgeht. Fakt ist, es gibt keine Beweise, nicht einmal eine ordentliche Indizienkette spricht für eine krebserregende Nebenwirkung. Vor einem Gericht, würde die Salbe einen klaren Freispruch erhalten.
Wenn sie sich nicht sicher ist kann sie den Arzt ja fragen, warum er gerade darauf kommt Protopic einzusetzen. Ich habe bisher keinen Arzt getroffen, der mir von Protopic abgeraten hat, auch an der Uniklinik nicht.
Panik ist immer ein schlechter Berater.
VG Jeeper
27. Oktober 2009 um 20:05 Uhr #32931Ja, ist schon gut Jeeper.
Seit ich Dich kenne, hälst Du immer ein Loblied auf Protopic.Verbleiben wir so: ich bin nicht deiner Meinung.
Die Mutter soll einfach mal die Worte Krebs und Protopic bei google eingeben, dann kann sie sich ja selbst ein Urteil bilden.
Aida
27. Oktober 2009 um 20:09 Uhr #32918Also, nana, sprich doch noch mal mit dem Arzt, was er meint. Vielleicht magst du ja auch erst mal ein schwächeres Cortison ausprobieren. Wenn das ebensogut hilft, würd ich die Studie nicht mitmachen, mein persönliches Empfinden.
27. Oktober 2009 um 20:18 Uhr #32924Aida;25850 wrote:Ja, ist schon gut Jeeper.
Seit ich Dich kenne, hälst Du immer ein Loblied auf Protopic.Ich singe keine Loblieder, ich bin nur Realist. Ich behaupte ja auch nicht das Protopic keine Nebenwirkung hat oder haben kann.
Panikmacher helfen nur anderen Betroffenen nicht, vor allem wenn klar ist, das die Behandlung mit Ecural ja auch nicht ohne ist.Aida;25850 wrote:Die Mutter soll einfach mal die Worte Krebs und Protopic bei google eingeben, dann kann sie sich ja selbst ein Urteil bilden.Das ist es ja, mit dieser Suche kann man sich kein Urteil bilden. Denn dort steht tausendfach immer das selbe. Beweise findet dort aber keiner.
Dort steht ja auch nicht das tausende Deutsche Protopic seit Jahren nutzen, aber kein Fall Krebs bekannt ist.
@nana
Frage deinen Arzt, er wird dir eine klare Auskunft geben.
Lass dir nicht von Anderen reinreden, in diesen Dingen solltest du dem Arzt vertrauen. Er hat im Zweifelsfall immer noch die meiste Kompetenz.VG Jeeper
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