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10. April 2009 um 10:02 Uhr #6593
Hallo ihr,
gestern bin ich auf diese Seite hier gestoßen und bin einfach nur überrumpelt von diesen vielen Beiträgen. Dazu müsst ihr wissen, dass ich als kleines Kind immer dachte, dass ich die einzige auf der Welt bin, die Neurodermitis hat 🙄 Naja, und das ist ja nun wirklich nicht der Fall…Ich hab mich jedenfalls gleich angemeldet, weil ich mir dachte, vielleicht hilfts mir, einfach mal alles von der Seele zu reden und zu hören, was ihr davon haltet und so weiter..
Naja, ich denke, ich fange einfach mal an, von mir und meiner Haut zu erzählen.
Neurodermitis habe ich schon seit meiner Geburt, damals war es wohl ziemlich schlimm. Ich weiß nur von meiner Mutter, dass ich mir als Baby unter Tränen die Arme blutig gekratzt habe, während ich in ihren Armen lag und sie mich mit irgendwelchem Fett eingeschmiert hat. Wir waren bei Ärzten, haben Tests machen lassen(ich bin gegen nichts allergisch), wir waren bei einer Bioresonanz Theraphie(oder wie auch immer das heißt). Die haben dann “entdeckt”, dass ich auf so ziemlich alles allergisch bin. Meine Mutter hat mir für den Kindergarten dann immer alles vorkochen müssen, aber gebracht hat es auch nichts und so haben wir dann doch eher den früheren Tests geglaubt, die ja ergaben, dass ich keine Allerien habe. Meine Mutter hat sich ewig gegen eine CortisonCreme gewehrt, was ich gut nachvollziehen kann. Aber meine Kinderärztin hat ihr dann AdvantanCreme empfolen (wer sie nicht kennt, Advantan beinhaltet die geringste Dosis an Cortison). Meine Haut wurde besser und die Creme war sogar so gut, dass ich mit einer Tube (100ml) über ein ganzes Jahr hinweg gekommen bin, ich musste immer nur bei akuten Schüben schmieren.
Ich hatte bis ich so 16 war, nur ganz kleine Stellen an des Armbeugen, die aber auch immer weniger wurden. Schübe bekam ich immer dann, wenn ich krank wurde, je nach dem wie stark die Krankheit war auch immer mehr oder weniger schwere Schübe. Im Februar 2008 fing es dann an, wieder schlimmer zu werden. Ich dachte erst, ich werde wieder so richtig krank, aber das war nicht der Fall. Meine AdvantanCreme war innerhalb von einem oder zwei Monaten aufgebraucht, aber ich merkte, dass das nichts mehr half. Ich dachte auch, dass es im Sommer wieder beseer wird, aber auch das traf nicht zu. In dieser Zeit fing ich auch an mit der Pille, meine Mutter war der Meinung, dass meiner Neurodermitis daher kommen würde und so ging ich zu meiner Frauenärztin, weil ich außerdem im Beipackzettel gelesen hatte, dass die Pille Cortison hemmend wirken kann. Sie meinte, es wäre möglich, dass es daher käme und so setzte ich die Pille nach ein paar Monaten wieder ab, ich glaube es war so im August oder September…auf jedenfall eher Ende des Jahres. Aber gebracht hat auch das nichts. Ich war dann mehrfach bei meiner Kinderärztin, bei einer anderen Ärztin, hier und dort, aber keiner konnte wirklich helfen, mir nur irgendwelchen neuen Cremes verschreiben. Ich habe Elidel ausprobiert(brannte ganz fürchterlich auf der Haut), Kortikoid und Protopik(auch das brachte nichts). Ich bin dann Ende des Jahres 2008 mit der Mutter einer Freundin zu ihrer Hatärztin gefahren und die glaubte, dass die Neurodermitis eher durch Stress und ähnliches hervorgerufen wird, als von der Pille, denn sonst könnten ja alle Frauen mit Neurodermitis keine Pille nehmen. Sie verschreib mir auch wieder eine Creme (für die Haut ohne Cortison) und für die Augen eine mit Cortison. Dazu muss ich erwähnen, dass meine Augen seit einiger Zeit auch jucken und ich weiß nicht, woher das kommt, und komischer weise wissen es die Ärzte, bei denen ich war, auch nicht. Die Cremes jedenfalls halfen auch wieder nicht, das Jucken in meinen Augen ist immer mal mehr und mal weniger stark, aber es ist immer schwer, nicht zu reiben, so wie mit dem Kratzen bei der Neurodermitis. (Gibt es Neurodermitis auf den Augen)Jedenfalls wurde es nicht besser und so bin ich dann wieder zu einer anderen Hautärztin gegangen, sie einen neuen Allergie-Test mit mir durchgeführt hat (wir dachten, wegen der Augen, dass ich vielleicht eine Allergie in der Pubertät bekommen habe, weil das ja auch manchmal vorkommt), aber wieder keine Reaktion auf irgendwas. Ist ja eigentlich positiv, denn Allergien verleichtern das Leben nicht gerade, aber ihr könnt mir wahrscheinlich zustimmen, dass die Neurodermitis so schlimm ist, eben WEIL man nicht weiß, woher sie kommt und auch nicht, wie man sie wegkriegt bzw. für eine sehr lange Zeit lindern kann.Oh, ich merke gerade, dass ich ziemlich viel schreibe, ich hoffe, das ließt sich überhaupt jemand durch…
…Ich schreibe einfach trotzdem weiter…
Seit dem ertrage ich das Jucken so, auch wenn das fast nicht möglich ist. Zur Erinnerung, in meiner Zeit, in der ich sogut wie gar keine Neurodermitis mehr hatte, war diese nur in den Armbeugen aufzufinden, doch jetzt habe ich sie im Gesicht, am Hals, auf dem Rücken, fast auf den ganzen Armen, an einem Finger und manchmal auch auf den Oberschenkeln. Manchmal benutze ich noch meine AdvantanCreme, machnchmal hilft es mir sogar, aber dann auch wieder nur einmal und dann eine Weile nicht mehr. Ich habe auch schon Schüssler Salze ausprobiert, aber da merkt man ja erst nach einem Jahr, ob es wirklich hilft und ich bin nicht nur ein ziemlich ungeduldiger Mensch, ich habe dieses ewige Abwarten langsam satt, ich bin ziemlich fertig, will nichts mehr auprobieren, will aber trotzdem, dass was hilft. Auch so eine Art Teufelskreis, wie ich finde.
Ich habe zwar keine Probleme mit meinem Umfeld, weil die Menschen, die mich kennen, klar kommen mit meiner Haut und ich bin froh, dass sie da sind und vorallem, dass sie mich ertragen aber manchmal frage ich mich, wie lange noch? Denn sie, finde ich jedenfalls, leiden fast noch mehr als wir, denn sie können nicht nachvollziehen, wie schlecht es uns geht und machen sich Sorgen und können nichts machen, sind verzweifelt.
Am meisten Angst habe ich momentan, dass das mein Freund nicht mehr lange mitmacht. Wir sind seit fast zwei Jahren zusammen, er kennt die Krankheit auch, aber ich merke, wie ich ihn damit belaste und ich glaube sogar, dass er sich manchmal vor mit ekelt und das ist das Schlimmste für mich.
Momentan weiß ich nicht mehr weiter, meine Ärztin hat mir geraten, eine Kur zu machen und das dringend. Ich würde das auch gerne annehmen, aber ich weiß einfach nicht wann. In der Schule ist ziemlich viel los, in den Ferien hab ich auch keine Zeit, es ist zum Verrückt werden!Ich weiß, es war ziemlich viel Text, aber ich musste das alles mal loswerden. Vielleicht habt ihr ja ein paar Tips für mich, die mir weiterhelfen können?
Ich bin gespannt..
Liebe Grüße
Hippie10. April 2009 um 21:42 Uhr #27941Warum hast Du in den Ferien keine Zeit?
Ich meine, in der Schulzeit kann ich das nachvollziehen, aber in den Ferien müsste es doch gehen.Gruß,
Aida11. April 2009 um 12:06 Uhr #27944Naja zumindest erstmal in diesen Ferien nicht. Muss ein Refarat schreiben und bald stehen auch wieder Klausuren an.
Ah, ich hasse Stress!11. April 2009 um 17:02 Uhr #27940Es fällt mir immer wieder auf, dass man sich zwar tagtäglich mit der ND plagt, aber für Gegenmaßnahmen einfach zu wenig Zeit eingeräumt wird.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man lieber mal schnell das Problem zuschmieren möchte, als die Prioritäten zu verändern.Jeder sagt, dass die Gesundheit das allerwichtigste ist. Die Frage ist, ob man sich auch den Raum und die Zeit nimmt, alle Möglichkeiten gegen diese Krankheit auszuprobieren?
Jeder kennt die Erfahrung, dass man für Erfolg Zeit und Konzentration braucht. Keine Erfolgsgeschichte im Forum hat jemand geschenkt bekommen.
Wir haben wohl alle die Veranlagung für diese Krankheit. Aber jeder kennt auch Phasen, wo man mit der ND gut leben kann. Meistens sind das im Rückblick eher ruhigere Zeiten. Wenn ein Schub ausbricht, geht vieles schnell den Bach hinunter. Wo ein Problem ist, ist das nächste nicht weit davon entfernt. Viele Teufelskreise kann man hier im Forum nachlesen.
Keiner kann einfach alles liegen und stehen lassen. Aber man muss sich im Kampf gegen die ND Freiräume schaffen und nutzen. Und ruhig immer mal wieder den Arzt wechseln, bis dann doch einer oder man selber den richtigen Ansatz gefunden hat.
11. April 2009 um 20:54 Uhr #27942Hippie wrote:Naja zumindest erstmal in diesen Ferien nicht. Muss ein Refarat schreiben und bald stehen auch wieder Klausuren an.
Ah, ich hasse Stress!Manchmal muss die Gesundheit eben vorgehen…..deine Entscheidung.
Aida
12. April 2009 um 18:10 Uhr #27943Ich hatte meine bisher eine einzige Kur in der Schulzeit gehabt. Hatte da drei Wochen gefehlt, aber wenn man eine relativ gute Schülerin ist, kann man den Stoff eigentlich aufholen. Ich wollte lieber in den Ferien fahren, aber leider konnte ich es mir nicht aussuchen.
Aber so eine Kur ist keine schlechte Sache. Man hat einfach mal die Zeit sich intensiv mit der Krankheit zu beschäftigen und gleichzeitig kann man auch irgendwie abschalten. Keine Verpflichtungen(die man Zuhause nun einmal hat) kein Stress, außer der Therapieplan ist etwas zu voll. Eine Kur solltest du schon mal ausprobieren und es nicht aufschieben.
Ehrlich bei mir hat die Wirkung zwar nur ein Monat angehalten, trotzdem würde ich jederzeit wieder fahren. Man lernt da ja auch was und die Ärzte nehmen sich auch die Zeit für einen. Sprechen die Ernährung durch und was sonst noch so wichtig ist. Zumindest war da bei mir so. Hatte ja wie gesagt nur eine Kur gehabt und kann von daher nicht über andere urteilen.15. April 2009 um 12:18 Uhr #27945Ja sicherlich geht die Gesundheit vor, aber es fällt mir schwer meine Gesundheit vor andere Sachen zu stellen. Ich habe Angst, dass wenn ich von einer Kur wiederkomme, ich mit dem Schulstoff nicht mehr hinterher komme, was ja wieder mehr Stress verursachen würde.
An Lilia: Wo warst du den zur Kur?
4. Mai 2009 um 8:53 Uhr #27938Ich bin nun 21 Jahre alt und leide seit meiner Geburt an ND. Ich habe früher auch immer gedacht das versteht keiner. Doch um so Älter ich wurde um so schlimmer wurde es.
Ich bin jedes Jahr mind. 3 mal im Krankenhaus weil ich meine Schübe einfach nicht unter Kontrolle bekomme es Entzündet sich und dann ist es zu spät ich achte auf meine Ernährung auf Kleidung und auf crems. Doch es bricht immer wieder aus ich habe es ganz stark an den Händen kann dann nix anfassen oder irgendwas machen, ich wollte immer Medizin Studieren wollte den Menschen Helfen können ohne die mit irgendwelchen Sprüchen zu Bombardieren,
das ist aber nicht möglich wegen meiner ND. bin in einer festen Bezihung die abre auch drunter leidet. Er hält zu mir unterstützt mich achtet drauf was er Kocht oder einkauft. Aber ich merkle das ich mich zu rückziehe wenn es wieder ausbricht ! Wie geht ihr damit um?
Wir würden Später gerne ein Kind haben doch ich habe immer wieder Angst denn mein Bruder hat eine 3 Jährige Tochter mit der gehe ich gerne weg und habe sie gerne bei mir! Doch Angst bekomme ich immer wieder wenn wir auf dem Spielplatz sind ich kann nicht mit ihr im Sand Spielen denn da reagiere ich drauf. wenn ich sie Früher gewickelt habe dann nur mit Waschlappen oder Handschuhen was ja nicht angenehm für die Kinder sein kann. Meine Eltern stehen immer hinter mir und versuchen alles von mir fern zu halten was mich stressen könnte. Meine Nichte hat immer Angst mich richtig an zu fassen weil sie mir nicht weh tun will. Zu meiner angehenden Schwiegermutter habe ich soweit kein kontakt weil ich mir dann immer anhören darf das ich mal die Tableten wech lassen solle dann könnte ich auch besser Leben! Witzig denn ohne dem Kortison würde sich meine Haut immer wieder entzünden, und ohne den Fenistil könnte ich ja nie richtig leben denn das ist wenigstens etwas was den Juckreiz etwas reduziert.So ich hoffe es ist nicht zu viel und hoffe auf eure Erfahrungen!!!
Liebe grüsse aus Bremen4. Mai 2009 um 19:33 Uhr #27936Hallo Babsy,
mach doch einen eigenen Thread für dich auf, dann können wir uns hier ganz Hippie widmen und in deinem Thread ganz dir 🙂
Gruß, Helene
4. Mai 2009 um 20:16 Uhr #27939Wie mache ich denn das?
*G*4. Mai 2009 um 20:34 Uhr #27937Geh in das Forum “Leidensgeschichten” (da passts am besten hin denk ich) und klick oben links auf den grünen Knopf “new thread”. Dann kannst du deinen Beitrag da rein kopieren und deinem Thread noch einen schönen Titel geben 🙂
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