- Dieses Thema hat 10 Antworten und 7 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 14 Jahren, 4 Monaten von Hase1980.
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30. Dezember 2009 um 20:54 Uhr #7044
Hallo zusammen,
will mich mal kurz vorstellen:
Also ich bin 29 Jahre alt und habe seit meiner Geburt Neurodermitis. Seit einem halben Jahr habe ich immer wieder sehr exteme Zeiten mit nässenden Ekzemen am ganzen Körper und am schlimmsten ist es für mich im Gesicht. (Das geht auch an die Psyche). Ich will zeitweise am Liebsten gar nicht mehr unter Leute, was ich aber in meinem Beruf (Einkäuferin-habe viel mit Lieferanten zu tun) gezwungenermaßen muss! ich habe schon so viel ausprobiert, Protobic, Dermatop, die neue Wundercreme B12, Eigenblutbehandlung, das einzige was immer zeitweise geholfen hat (3 Wochen) waren Cortisonspritzen, aber das wollte ich eigentlich nicht mehr, weil es danach immer schlimmer wieder kam. Aber inzwischen würde ich alles machen nur um wieder ein paar glückliche und entspannde Tage zu haben.Die Nebenwirkungen von Cortison sind mir inzwischen fast egal. Habe mich jetzt hier angemeldet, in der Hoffnung, Leute zu finden , die mich verstehen können. Menschen die Neurodermitis nicht haben, können einen nicht verstehen, habe vor ein paar Wochen zu meinem Freund gesagt, “Ich kann nicht mehr-ich will sterben”! Er sagte, dass ist keine Lösung!!! Ich hoffe Ihr könnt mir helfen!! ICH brauche Hilfe!!!!!!!!!!!!!!!!!!:cry:
30. Dezember 2009 um 23:27 Uhr #34459Hallo Hase :),
das hört sich alles nach ner richtig schweren Zeit für dich an..
kann nur zu gut verstehen wie es dir geht!
Ich habe die Neurodermitis aus seit meiner Kindheit.. bis zu meinem 18 Lebensjahr wars noch im Rahmen (zumindest so dass es mich nie so sehr eingeschränkt hätte).. und dann seit nun ca. einem Jahr habe ich es so stark wie noch nie.
Schmerzen wie ich es nie gedacht hätte das man sie haben bzw. aushalten kann.. weißt bestimmt was ich meine!
Bekommst du denn nun immernoch Kortison?
Ich bin seit Mai 2009 kortisonfrei.. der Entzug war schwer, aber mit ging es einfach nicht mehr.. Haut war so dünn usw.
Da muss jeder seinen eigenen Weg finden! Ich wünsch dir jedenfalls ganz viel Kraft und Menschen die zu dir halten!
Unterstützt dein Freund dich denn? Denke für den Partner ist es auch nicht immer leicht einen so leiden zu sehen..das macht meinen Freund häufig auch sehr fertig..
Auch hier in Forum wirst du immer Leute finden die ein offenes Ohr für dich haben – ganz sicher! =)
Also in dem Sinne.. herzlich willkommen.. =) und niemals aufgeben.. wir schaffen das! 😉30. Dezember 2009 um 23:56 Uhr #34455Hallo Hase und herzlich willkommen!
Meine primäre Frage an dich: Warum nimmst du kein Protopic mehr?
Ich weiß dass das auch nicht jedem hilft, drum möcht ich nur mal von mir sprechen. Ich hab auch ein 3/4 Jahr so gelitten wie du, fast der ganze Körper betroffen, auch das Gesicht, rot, juckend, nässend (was das schlimmste war). Das kam bei mir vom Cortisonentzug, nachdem ich die Advantan nach vielen Jahren abgesetzt hab. Als es dann wieder Sommer wurde konnte ich nicht mehr, und seitdem nehm ich Protopic und an den leichteren Stellen Elidel, seit fast 5 Jahren jetzt. Und es geht mir super! Seit Jahren is die Dosis in etwa konstant, genauso wie mein Hautzustand. Nebenwirkungen hab ich außer Reaktionen auf Alkohol bisher überhaupt keine.
Mein Rat: lies dich mal ein bisschen durch’s Forum, wir haben hier sowohl Leute die starke Medikamente nehmen als auch solche, die’s mit alternativen Therapien probieren. Bild dir eine Meinung welche Risiken du eingehen willst und was du zu opfern bereit bist. Aus meiner persönlichen Erfahrung heraus rate ich dir, es nochmal mit Protopic zu versuchen. Deine Haut scheint mir schlimm genug zu sein, um besser die Finger von alternativen Versuchen zu lassen. Dir muss geholfen werden.
Was du hier auf jeden Fall findest sind Menschen die dich verstehen! Und jetz erst mal wieder Kopf hoch, wir finden schon eine Lösung für dich 🙂
Viele Grüße, Helene
31. Dezember 2009 um 10:20 Uhr #34457Ja, schließe mich Helene an.
Manche Neurodermitis ist so schwer, die kann man nicht mit Globulis oder irgendwelche Salben “wegdoktorn”. Da müssen schwerere Geschütze aufgefahren werden.
Habe auch lange gebraucht um das zu akzeptieren.
Inzwischen nehme ich für mein Gesicht nur noch Elidel….was anderes half mir nicht mehr.Evtl. Riskiken nehme ich inzwischen in Kauf.
Ich möchte nie wieder weinend, mit nässendem Geischt, sozial ausgegrenzt sonstwo sitzen und mich nach dem Sinn des Lebens fragen.LG,
Aida31. Dezember 2009 um 12:23 Uhr #34456Hallo Hase,
wir können dir im Forum mit vielen Hinweisen helfen. Da es leider kein Patentrezept gibt, ist man immer selber in der Pflicht zu entscheiden, welche Wege man beläßt und welche neuen Wege man geht.
In der Schulmedizin hat sich in den letzten fünf Jahre vieles zugunsten der Behandlung der ND getan. Es gibt viele moderne Immunsuppressiva, die bei vielen Patienten positiv und ohne Nebenwirkungen helfen. Die B12-(Pflege-)Salbe kannst du wegschmeißen, die wird dir sicherlich nicht weiterhelfen.
Die Charite in Berlin ist ja von dir nicht ganz so weit entfernt und dort wird behauptet, dass sie so gut wie jeden ND-Patienten in den Griff bekommen.
Oft hilft auch ein Arztwechsel. Ich hoffe du warst nicht wie ich über 20 Jahre beim gleichen Hautarzt in Behandlung.
Schaue dich hier im Forum um und wäge ab, was für dich Sinn macht. Eine Hoffnung gibt es für uns immer. Die Haut ist das einzige Organ, das sich selbst wieder regenerieren kann.31. Dezember 2009 um 12:28 Uhr #34460so.. ich nochmal 🙂
hab mir noch gedacht wegen der Arbeit, besteht die Möglichkei Baumwollhandschuhe zu tragen =)? vielleicht wäre das eine leichte Linderung..
wg. dem Gesicht.. tja, das Problem kenn ich auch, da gings dann schon auch mal weißer Zink-Lippe und Backen aus dem Haus.. man gewöhnt sich dran ;)..aber ist schwer, das weiß ich.
Und sonst, vielleicht würde dir auch eine Psychologin etwas weiterhelfen? Denke dass es grad in so ner Zeit ne gute Unterstützung sein kann, wenn man denn jemanden findet der wirklich gut ist und Verständnis zeigt..hoffe ich konnte dir helfen 🙂
31. Dezember 2009 um 13:51 Uhr #34463Danke Smile111 für deine Beiträge!!
Trage Baumwollhandschuhe Nachts, damit ich nicht noch mehr kaputt kratze. Ich bin so froh, dass ich meinen Freund habe, der ist immer für mich da, egal wie schlimm es mir geht!! Er leidet immer mit, wenn ich vor Schmerzen Nachts nicht schlafen kann und wieder zu Schmerzmitteln greifen muss. Er würde alles für mich machen und da bin ich auch sehr dankbar für, aber natürlich leidet die Beziehung darunter und auch meine Freizeit, man kann nichts mehr planen (Urlaub, Feste etc.) weil man ja nie weiß, wie es einem geht! Wie oft musste ich in den letzten Jahren, absagen bei Feiern, einfache Sachen, wie ins kino gehen, mit ner Freundin ins Café sind für mich schon was Besonderes!! Auf der Arbeit ist dass natürlich auch nicht so leicht, ich bin seit drei Jahren stellv. Einkaufsleiterin und daher kommt es natürlich nicht so gut, wenn man immer wieder mehrere Wochen im Jahr krank ist oder in der Hautklinik verbringt!!Hoffe, dass ich meinen Job behalten kann!! Wie geht es dir zur Zeit mit deiner ND?
LG und einen guten Rutsch!!!;)
31. Dezember 2009 um 13:56 Uhr #34464Hallo Helene,
ich habe Protobic zwi Wochen genommen, die erste Woche zweimal täglich, die zweite Woche nur noch Abends. Nach einer Woche habe ich schon deutliche Besserung gemerkt, aber in der zweiten Woche kam es umso schlimmer wieder, mit pusteln und Eiter, bin dann zum Notdienst (weil sowas ja immer am WE passier!). Der hautarzt sagte mir, ich sollte PT sofort absetzen und gab mir Dermatop, was wieder schnell half, aber sobald ich damit aufgehört habe umso schlimmer wieder kam. solangsam kann ich echt nicht mehr!!
LG und einen guten Rutsch!!!;)
31. Dezember 2009 um 14:51 Uhr #34462Hi Hase,
klingt alles zu bekannt für mich. Aber es gibt noch einiges für dich zu testen und vllt. schlägt ja was an. Ansonsten… quälen oder Kortison-Tabs.
31. Dezember 2009 um 15:39 Uhr #34458Hallo Hase,
willkommen hier, auch ich versteh Dich nur zu gut. 2009 war blanker Horror für mich, ich bin teilweise wochenlang nicht mehr aus dem Haus, außer wenn es dunkel war und hätte in der Früh schon schreien mögen, wenn ich mein Gesicht nur im Spiegel gesehen hab. Letztendlich bin ich nach langem Zögern bei Ciclosporin gelandet, weil ich Cortison in Tablettenform nicht mehr vertrag und die Salben nicht mehr wirken.
Ich wünsch Dir einen fluffigen Rutsch und a xunds Neus! 😉
31. Dezember 2009 um 15:42 Uhr #34461Ach Hase (das hört sich doch mal nett an, oder? =)
Dein Text könnte echt von mir sein.. aber bis ins kleinste Detail 😉
Genau so ging es mir nun auch ca. ein Jahr.. ein einzigstes auf und ab und man weiß nie wann man wohin mitkann usw.
Ich z.b. liebe es tanzen zu gehen.. war nun eigtl. seit einem Jahr in keiner Disco.
Obwohl sowas ja noch das kleinste Problem ist..
weiß noch vor der Klink, wenn man vor Schmerzen nicht mehr laufen geschweige sich im Bett drehen kann weil alles schmerzt und in der Dusche schreien könnte.. -.- schrecklich, aber ich denke man gewöhnt sich irgenwie an die Schmerzen..
Bei mir wird es langsam besser.. aber es dauert seeeehr lange.. länger als ich dachte..
Mein Gesicht sieht mittlerweile sehr gut aus – endlich.. vor einem halben Jhar war da alles offen.. konnte mich nicht mehr ansehen..
Aber besonders Arme, Hände, Dekollteee und Hals sind noch sehr stark betroffen (interessanterweise die Stellen wo ich drei Jahre viel Kortison geschmiert habe.. denke auch zu viel, da mein Arzt immer nur gesagt hat “hach ja, in ihrem Fall schmieren, schmieren, schmieren.. “)
hoffe nun sehr dass die nächsten Std. kratzfrei bleiben damit ich den Abend heute mit meinen Leuten und Freund genießen kann! =) bitte ohne den abartigen nach-kratz-schmerzen..
Sei froh dass du deinen Freund hast! das ist so unglaublich viel wert.. 🙂
aber bei allem Unglück müssen wir ja wenigstens da mal Glück haben, was? =)
dir auch nen guten Rutsch! -
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