- Dieses Thema hat 36 Antworten sowie 8 Teilnehmer und wurde zuletzt vor vor 1 Jahr, 9 Monaten von
aktualisiert.
-
Beiträge
-
Nachdem jetzt das Olumiant offiziell für die EU zur Behandlung der mittelschweren bis schweren Neurodermitis zugelassen ist, mache ich gleichmal einen Thread dazu auf.
Bei Olumiant handelt es sich um einen Januskinase-Inhibitor, ist also kein Biologikum. Es soll nicht so-gut helfen wie Dupixent, aber doch recht gut. Es dürfte relativ schnell wirken, so in etwa 3 Wochen.
Mein Arzt vom Spital hat heute angerufen und gemeint dass wir es probieren werden, nachdem ich auch die Kinderdosis vom Dupixent nicht vertrage. Das Mittel hat auch seine Nebenwirkungen, aber verschreien wir mal nichts.
Vielleicht gibts ja bald Andere die auch dieses Mittel bekommen und sich austauschen wollen.
Hallo Turtelina,
Danke für die Eröffnung des Threads zu Bakritinib.
Von der Vielzahl der angekündigten selektiv wirkenden neuen Biologikum ist Olumiant (Bakritinib) die Nr. 2 auf dem dt. Markt – nach Dupixent (Dupilumab).
Es handelt sich um ein orales Systemtherapeutikum (eine Tablette pro Tag, 2mg oder 4 mg), was einfacher anzuwenden ist als die Spritzen bei Dub. Baricitinib wird bereits seit 2017 in der Therapie der rheumatoiden Arthritisa eingesetzt.
Die gute Verträglichkeit des JAK-Inhibitors Olumiant bei atopischer Dermatitis konnte in sämtlichen Studien des BREEZE-AD-Programms durchgehend bestätigt werden. Die häufigsten Nebenwirkungen waren Nasopharyngitis (Entzündung der Nase und des Rachens), Kopfschmerzen sowie die Erhöhung der Kreatinphosphokinase. Diese führten jedoch in der Regel nicht zum Absetzen der Behandlung.
Erfolg der Therapie: In Ergänzung mit topischen Kortikosteroide (TCS) ca. 20% erfolgreiche Behandlung nach 16 Wochen bei schwerer Neurodermitis gegenüber Placebo. Positiver Effekt auf Juckreiz und Schlafverhalten.
Nachdem Dupilumab bei mir nicht wirksam war, überlege ich mir auch diese Biologikum einzunehmen, lasse mich aber übernächste Woche nochmals ausführlich beraten.
Ich wünsche Dir schon mal viel Erfolg.
Ich wünsche dir auch viel Erfolg Cookie!
Bei uns haben sie Bakritinib an 5 Leuten getestet. Ich habe mich damals für eine andere Studie entschieden und nicht mitgemacht. Der Erfolg mit dem Mittel ist ein auf und ab anscheinend plus es kann zu einer Reaktivierung der Herpesviren kommen. Mir wurde auch was von Thromboserisiko erzählt, das soll aber bei Nd Patienten weniger vorkommen als bei den Rheuma Patienten.
Ausprobieren kostet ja nichts und vielleicht bleiben uns Nebenwirkungen ja erspart. Wär doch mal was. 🥴
Wie schauts bei dir aus Cookie?
Ich war heute im Spital und wir haben nie notwendigen Blutabnahmen gemacht. Ich glaube es war Hepatitis B und C… Der Plan ist das Olumiant gegen das Imurek einzutauschen, ich habe ein Karzinom auf die jahrelange Immun-Supression entwickelt, und gleichzeitig diese Anti- Herpes Tabletten zu schlucken, jedesmal wenns zu kribbeln anfängt.
Dupixent Kinderdosis habe ich noch schlechter vertragen als die Erwachsenendosis, ist abgesetzt.
Ich soll – entspr. den Leitlinien formal korrekt – noch einen Zwischenschritt mit MTX einlegen, weil in der Uni Klinik Ciclosporin wohl etwas kritischer gesehen wird. Wenn dann Ciclo und MTX ausgereizt wäre, könnte es mit den Biologics weiter gehen. Es wurde offen gesagt, dass Bakritinib zwar bekannt ist, aber noch keine tieferen Erfahrungen vorliegen.
Ich warte nun auch die Ergebnisse der Blutwerte ab und darf dann einmal wöchentlich MTX spritzen. Optimismus kommt jetzt erst einmal nicht auf.
Ich habe heute mit den Tabletten angefangen. 4mg Olumiant einmal am Tag. Damit sind die Immunsupressiva Geschichte. Endlich. Nach über 10 Jahren und einem Epithelplattenkarzinom. Wir hoffen das Beste.
Hallo ihr Lieben, überlege auch, ob ich mit Oluminat anfange. Die Ärztin hat mir heute erzählt, dass man es – nach heutigem Stand der Forschung- ein lebenlang nehmen kann, aber wenn man schwanger werden will zb absetzen muss. Könnte ja auch sein man muss es absetzten weil man es nicht verträgt. Ich habe sie dann gefragt, ob sie weiß ob die Neueodermitis ähnlich wie nach dem Absetzen von Cortison doppelt so schlimm zurück kommt. Darauf wusste sie leider keine Antwort. Wisst ihr da mehr?
Drücke euch allen die Daumen, dass ihr es gut vertragt, wenn ihr es ausprobiert!
Ein Zwischenbericht.
Das Jucken soll innerhalb den ersten 2 Tagen aufhören. Die Haut an sich… bei der Studie hier hatte einer bei der 6 Wochen Kontrolle nichts mehr, bei Einer hats erst nach einem Jahr angefangen zu helfen.
Bei mir: Ja, es hilft. Nein, es wirkt nicht wie das Dupixent und wenn man vor der Wahl zwischen den 2 Mitteln steht, würde ich Dupixent zuerst probieren und dabei bleiben. Höchstens man vertragt es nicht.
Ich nehme das Olumiant jetzt knapp 4 Wochen und es hilft. Ich habe mich auf einem besseren OK Level eingependelt, da kann sich aber noch einiges tun. Das größte Problem das ich mit Olumiant habe, ist dass die Halbwertszeit bei 12 Stunden liegt. Danach halbiert sich die Wirkung graduell und ja. Ich merke das jeden Tag wenn die Wirkung nachlässt. Alle um mich herum merken wenn die Wirkung nachlässt. Denn dann wird die Juckerei wieder um einiges stärker und die Kratzerei fangt an, die Ausschläge kommen (teilweise, teils stark, teils dezent) und ich kratze regelmäßig einen Großteil der Nacht durch. Jeden Tag. Es ist unglaublich. Nach meinem Gefühl müsste man 2x am Tag eine Tablette schlucken um die Wirkung aufrecht zu erhalten. Das ist aber nicht zugelassen. Ich bin echt gespannt ob wer Anderer auch dieses Problem hat. Es hilft eh nichts. Das ist jetzt meine neue Standardtherapie und ich werde mich dran gewöhnen (?) aber es nervt mich so dermaßen!
Nebenwirkungen zur Zeit sind Pickel und Schwellungen im Gesicht die kommen und Gehen. Ich nehme Blutverdünner, also kann ich momentan keine Thrombose bekommen. Für mögliche Herpesinfektionen habe ich Tabletten bekommen. Olumiant ist definitiv keine Hustenzuckerl und man muss gut wegen Nebenwirkungen aufpassen. Vom Sicherheitsprofil ist Dupixent um einiges besser.
Aber es ist eine Alternative. Es kommen noch andere Januskinase Inhibitoren raus, die einen anderen Wirkstoff haben.
Ich melde mich wieder.
Bei mir ist heute Tag 1 bei Olumiant. Nachdem – wie erwartet – NTX keine Hilfe war, habe ich jetzt Olumiant verschrieben bekommen. Da ich zunächst wegen NTX auf Ciclosporin verzichtet hatte, musste ich die letzten Tage mit Ciclo gegensteuern, so dass sich das Hautbild wieder verbessert hat. In Ergänzung mit ein paar alternativen Verfahren wie Detox und Natronbäder ist mein Hautbild aktuell gut. Ich schlafe auch gut.
Ich bin jetzt mal gespannt, wie die nächsten 4 Wochen mit dem Entzündungshemmer Bakritinib verlaufen. Wird die Haut besser als mit Ciclosporin oder vllt. kann ich auf Ciclo verzichten, wenn Olumiant wirkt.
Ich habe mir in dieser Corona-Zeit vorgenommen alles zu probieren, um die Neurodermitis endlich in den Griff zu bekommen. Ich will einfach versuchen diese besondere Zeit sinnvoll zu nutzen und das beste daraus zu machen. Deshalb experimentiere ich mit schulmedizinischen Verfahren und mit alternativen Anwendungen. Teilweise auch parallel. Hauptsache es bringt mich weiter.
Alles Gute für deinen Olumiant Versuch Cookie! Also helfen tuts. 👍🏻 Für 12 Stunden am Tag. Bin echt gespannt ob du auch den Ablauf der Halbwertszeit merkst oder ob dich dein Körper die Nacht noch rüberbringt zur nächsten Dosis.
Zum Glück kommen noch andere Januskinase Inhibitoren raus die man 2x am Tag nehmen darf.
Ich bin jetzt an den ersten 6 Wochen vorbei und wir müssen meine Olumiant Einnahme schon pausieren. Habe angefangen ein Angioödem (Gesichtsschwellung) nach dem Anderen zu bekommen, also massive Angioödeme. Vorrübergehend wurde mir Xolair gespritzt und ich bin wieder voll auf Cortisontabletten. Also viel geht bei mir nicht weiter.
Aber wie du meintest Cookie, jetzt ist die perfekte Zeit um sich durchzutesten. Finde ich auch. Dir wünsche ich aber wesentlich mehr Glück! Toitoitoi!
Oh scheise Turtelina. 🙁 Das tut mir leid. Irgendwie läßt du keine Nebenwirkungen aus. Schwellungen des Gesichtes werden bei Olumiant als „gelegentlich“ angegeben. Laut Beipackzettel von O. kann ein Prozent der Patienten so etwas bekommen.
Eine Hoffnung kann ich dir machen. In den nächten Monaten bis 1-2 Jahren werden viele neue selektiv wirkende Immunsuppressiva gegen Neurodermitis auf den Markt kommen. An der Uni Erlangen erwarten sie noch in diesem Jahr ein neues Top-Medikament, welches sensationell bei Neuro wirken soll (besser als Dupli). Mehr weiß ich leider noch nicht dazu. Mein Eindruck ist allerdings, dass die dortige Hautklinik unter der Leitung von Prof. Michael Sticherling sehr weit in der Neuro- und Psoriasis-Forschung sind. Vielleicht gibt es da auch mal was ohne größere Nebenwirkungen.
Dir alles Gute und hoffentlich geht das Angioödem-Zeug wieder schnell weg.
Danke für deinen Zuspruch Cookie. Habe heute direkt die Packungsbeilage mit ins Kh „geschleppt“ und Gesichtsschwellungen gelb angezeichnet. Nebenwirkungen bei diesen neuen Medikamenten muss man ja melden. Der Arzt hat auch an Lilly geschrieben und nachgefragt wegen diesen Schwellungen. Ob das der IgE antreibt oder von was die kommen und ob man damit rechnen kann dass die irgendwann aufhören. Bin gespannt.
Aus Mangel an Alternativen nehme ich Olumiant wieder. Wurde mit zwei Notfallsets ausgestattet und der Weisung dass wenn die Zunge mit anschwellt, sofort den Notarzt anzurufen. Good times. Wir unterstützen Olumiant mit Xolair alle 4 Wochen. Das soll auch dieses Anschwellen stoppen, falls es IgE gebunden ist. Eine Spontanheilung wär jetzt dann mal nett.
Bin gespannt was da noch alles an Medis auf uns zukommt. Die sollen ein bissl angasen bitte.
Moin Zusammen,
bin hier seit heute ganz neu auf der Plattform, weil ich mehr zufällig im Internet, beim Stöbern, gelesen habe das hier das Thema zum Medikament Olumiant (Bakritinib) eröffnet wurde.
Das ist für mich, aber möglicherweise auch für Euch, interessant mich da mit Euch auszutauschen.
Ich nehme das Mittel, sozusagen für mich als allerletzter Rettungsanker, mit Wirkung vom 2. November, direkt nach seiner Zulassung, ein.
Und ich denke, meine bisherigen Erfahrungen mit dem Medikament Olumiant 4 mg, könnten für alle interessant sein.
Freu mich auf den Gedankenaustausch mit Euch
und liebe GrüßeButt
Nachgeschoben,
heute habe ich wieder Kontrolltermin in meiner UNI Klinik und das endlich nur noch alle vier Wochen.
Ich habe seit dem 02. November 2020, seit dem ich Olumiant 4 mg, nehme, keine auffälligen Nebenwirkungen.
Ganz im Gegenteil, das Medikament hat in meinem Extremfall (Befallen war der gesamte Körper von der Kopfhaut bis zu den Fußsohlen), zum Erstaunen des gesamten Ärzte-Teams um meinen Prof., unglaublich schnell angefangen zu wirken.
Nach gut einer Woche waren schon die ersten positiven Körper sprich Hautreaktionen festzustellen.
Die Heilung der gesamten Haut war nach gut vier Wochen komplett abgeschlossen.
Für mich war das wie ein Wunder und wie eine Erlösung.
Im Moment sehe ich aus wie nach einer kompletten Hauterneuerung mit einer regelrechten Babyhaut.Um noch einmal auf mögliche Nebenwirkungen einzugehen.
Mein Blut wird zurzeit alle vier Wochen kontrolliert.
Bis dato haben sich nur meine Blutfettwerte leicht erhöht.
Vor allem LDL/HDL und gesamt Cholesterin.Moin Zusammen
Butt
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.
