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Danke fürs Lesen und Antworten 🙂 Ich war selbst etwas erschrocken als ich gesehen habe wie lang mein Beitrag geworden ist. Eigentlich wollte ich nur kurz zusammenfassen und meine Meinung abgeben zu dem, was ich aus diesem Thread und Weiterem erfahren habe. Die persönlichen Erfahrungen aus dem Thread fand ich sehr hilfreich, die Kämpfe… naja… 😉 Ich kann dabei eher der Befürworterseite folgen.
Ich bin jetzt erstmal raus aus der Klinik und die dortige Cortisontherapie hatte vorerst guten Erfolg. Mein IgE-Wert liegt auch “nur” knapp unter 1000 kU/l. Allerdings ist meine Hauststaubmilbenallergie sehr ausgeprägt und mit der Augenentzündung stehe ich wohl relativ allein da… Die Vorbedingungen zur Ciclosporintherapie erfülle ich und die Therapie wurde nur nicht eingeleitet, weil ich zu einem Patienten mit Infekt Kontakt hatte. Somit habe ich noch etwas Zeit um mir das Ganze zu überlegen.
Leider kann ich die Ärzte jetzt erstmal nicht so leicht ausfragen (ich glaube, dass die eh schon etwas genervt waren…). Die Ciclosporin-Therapie ist in der Klinik allerdings wohl Standard. Ich denke auch nicht, dass sich der Hautarzt, bei dem ich dann anfangen würde, auf Alternativen einlässt. Ciclosporin ist vielleicht nicht das geringste übel, aber wohl das bekannteste 😕 Und sogar zur Behandlung von Neurodermitis zugelassen… Laut ärztlicher Meinung ist die Behandlung ungefährlich, wenn das Blutbild und der Blutdruck regelmäßig kontrolliert werden.
“Pures Gift” ist ja schon ein hartes Urteil. Hast du denn irreversible Schäden vom Ciclosporin davongetragen? Mich überrascht, dass das Absetzen so schwierig ist. Einen Rebound-Effekt sollte es ja eigentlich nicht geben.
Es ist trotzdem gut zu hören, dass sich etwas tut 😉
Hallo!
Ich bin gerade Hautklinikum und die Einnahme von Ciclosporin wurde mir empfohlen. Dieses Jahr hatte ich eine Kur auf Borkum und es ist mein zweiter stationärer Aufenthalt. Protopic hilft bei mir fürs Gesicht, ansonsten brauche ich dauerhaft Cortision (Ecural). Eine kombinierte UVA-/UVB-Bestrahlung, hatte bei mir ebenfalls keinen durchschlagenden Erfolg. Zudem habe ich mit Ciclosporin-Augentropfen meine Augenentzündung halbwegs unter Kontrolle gekriegt (siehe meinen Beitrag in Ciclosporin auf Langzeit). Ganz so extrem schlimm, wie bei einigen hier im Forum, sind meine Hautprobleme aber nach meiner Einschätzung noch nicht.
Aufgrund der Nebenwirkungen habe ich doch Bedenken das Ciclosporin einzunehmen. Vor allem die Fachinformation zu Sandimmun (Handelsnahme für Ciclosporin, http://www.fachinfo.de/pdf/001861) hat mir zu denken gegeben, zumal dort auch heftigere Nebenwirkungen als gar nicht so selten angegeben sind. Die Patienteninfo vom Klinikum fand ich dagegen etwas dürftig. Die vielen Beiträge hier im Forum fand ich hilfreich um die Risiken einigermaßen einzuschätzen. Insgesamt meine ich, dass man sich mit den Risiken und Nutzen ernsthaft auseinandersetzen sollte, bevor man dieses Medikament nimmt.
Der Thread hat mir allerdings etwas die Angst vor Ciclosporin genommen. Insbesondere die Erfahrungen und Einschätzungen von cookie und nabla finde ich hilfreich. Ich möchte hier gerne meinen Gesamteindruck aus diesem Thread, den ärztlichen Meinungen und dem, was ich selbst gefunden, habe schildern:
Etwas zu denken hat mir die Einschätzung und die zitierte Dissertation (http://www.freidok.uni-freiburg.de/volltexte/402/pdf/diss.pdf) von fratzlaw gegeben. Hierbei besonders die angeblich “obligate”, irreversible Nierenschädigung. Die Dissertation habe ich nicht durchgelesen und würde sie wohl kaum verstehen. Das umstrittenste Zitat auf Seite 7 (“Nach 6-12 Monaten werden irreversible morphologische Veränderungen beobachtet”) ist jedoch, wie von nabla bemerkt, aus der Einleitung und eher nicht das Forschungsergebnis. In der Zusammenfassung auf Seite 61 wiederum finde ich nur das Wort “reversibel” (im Zusammenhang: “Wir konnten zeigen, dass CyA einen reversiblen, dosisabhängigen [Ca2+]i-Anstieg induziert”). Somit bin ich von der Behauptung von fratzlaw nicht überzeugt.
Die Beiträge von maksiu finde ich hilfreich. Die genannten hohen Risiken beziehen sich aber eher auf die Behandlung von Transplantationspatienten, die Ciclosporin lebenslang nehmen müssen um eine Abstoßung zu verhindern. Neurodermitispatienten können dagegen evtl. niedrigere Dosen Ciclosporin nehmen und es bei sich ergebenden Problemen absetzen. Ohnehin wird Ciclosporin bei Neurodermitispatienten nur für begrenzte Zeit eingesetzt (z.B. halbes Jahr – Jahr).
Natürlich habe ich hier auch die Ärzte zu möglichen irreversiblen Schäden gefragt. Die Meinung hierzu ist, dass durch regelmäßige Kontrolle des Blutbilds und des Blutdrucks das Ciclosporin eigentlich rechtzeitig abgesetzt werden kann. Dazu sollte man sich am besten ein eigenes Blutdruckmessgerät kaufen und oft messen, da sich Nierenprobleme wohl schnell über den Blutdruck bemerkbar machen. Nach Absetzen des Ciclosporins sollten die Schäden dann wieder zurückgehen, also reversibel sein. Negative Erfahrungen wurden hier wohl noch nicht gemacht. Eine hundertprozentige Garantie bekommt man aber verständlicherweise von den Ärzten eher nicht.
Das erhöhte Hautkrebsrisiko lässt sich leider nicht wirklich quantifizieren. Es ergibt sich, so wie ich es verstanden habe, aus der Wirkung des Ciclosporins, da es das zelluläre Immunsystem unterdrückt und daher auch die körpereigene Abwehr gegen Krebs reduziert. Hierzu meine ich allerdings, dass man bedenken muss, dass es auch viele andere Risikofaktoren für Hautkrebs gibt, die man ebenfalls schlecht einschätzen kann. Dazu gehören unter anderem die natürliche UV-Strahlung der Sonne und UVA-/UVB-Bestrahlungstherapien bei Neurodermitis. Klar ist natürlich, dass man alle zusätzlichen Hautkrebsrisiken während einer Ciclosporintherapie meiden sollte. Insbesondere sollte man sich vor Sonneneinstrahlung gut schützen. Ich denke jedoch, dass massenhafte Fälle von Hautkrebs bei Neurodermitispatienten, die Ciclosporin genommen haben, bereits bekannt geworden sein müssten, wenn sie denn augetreten wären. Interessant wäre es dazu natürlich noch zu wissen, wie lange Ciclosporin schon gegen Neurodermitis eingesetzt wird.
Durch die Unterdrückung des Immunsystems ist man wohl leider auch zwangsläufig anfälliger für Infektionen. Hier macht mir vor allem eine mögliche Herpesinfektion, die auch das Auge betreffen kann, Sorge. Allerdings muss man auch bedenken, dass das Immunsystem nicht komplett abgeschaltet wird und nach Absetzen des Ciclosporins auch wieder hochfährt. Noch etwas vorsichter als sonst wäre ich aber trotzdem.
Etwas unheimlich ist mir noch die mögliche Nebenwirkung eines Tremors (Zittern), welche jedoch hoffentlich reversibel ist. Weiterhin können auch Magenschmerzen oder Übelkeit auftreten.
Nun zu den Gründen für Ciclosporin. Das man die Neurodermitis nicht unbehandelt lassen sollte ist meiner Meinung nach klar. Ich kann mir kaum vorstellen, dass eine dauerhaft entzündete Haut gesund ist, zumal sie dann auch mehr zu Infektionen neigt. Dazu kommt, dass man unter der Neurodermitis leidet. Ich denke auch, dass der massenhafte Einsatz von Cortisoncremes (Tabletten erst recht) gefährlich ist. Hierbei finde ich vor allem die Hautverdünnung (Atrophie), die bei dauerhaftem Einsatz wohl unvermeidlich und auch nicht immer ganz reversibel ist, bedenklich. Sollte diese Atrophie auftreten, wird die Haut ja noch empfindlicher und ich denke, dass ein Neurodermitisschub dann auch noch schwerer unter Kontrolle zu bringen ist. Gibt man jedoch der Haut durch Ciclosporin vielleicht ein halbes Jahr Pause, so kann sie sich in dieser Zeit regenerieren. Danach kann man, wenn es leider wieder nötig ist, das Cortison wieder etwas undbedenklicher einsetzen. Die weiteren Alternativen Protopic/ UV-Bestrahlung sollte man natürlich vor einer Ciclosporintherapie ausprobiert haben.
Mich persönlich bewegt zu einer Einnahme von Ciclosporin allerdings auch meine schlimme Erfahrung aus dem diesjährigen Frühling. Im Zusammenhang mit meinen Allergien und der Neurodermitis haben sich meine Augen ziemlich fies entzündet (Riesenpapillen, Blepharitis). Was sich in hoher Blendempfindlichket und juckenden, brennenden, tränenden, schmerzenden Augen äußerte. Erst jetzt ist das ganze halbwegs unter Kontrolle (eben auch dank Ciclosporin-Augentropfen). Etwas entzündet sind meine Augen allerdings immer noch. Auch wenn die Ärzte davon nicht ganz überzeugt sind, könnte ich mir vorstellen, dass das Ciclosporin innerlich hierbei noch weiterhelfen kann, da die ganze Geschichte (Allergien, Haut, Augen) offensichtlich zusammenhängt. Zumindest sollte Ciclosporin einem weiteren Schub im Winter/ Frühling entgegenwirken.
Im Klinikum kann ich die Ciclosporineinnahme noch nicht beginnen, da ich mich unglücklicherweise mit einem Infekt angesteckt haben könnte. Da ich demnächst umziehe, am neuen Wohnort noch keinen Arzt habe und erst zu Ende Januar einen Termin gekriegt habe, habe ich also noch etwas Zeit um mir zu überlegen, ob ich wirklich mit der Ciclosporineinnahme beginne.
Ein wenig Hoffnung habe ich auch noch, dass sich meine Gesundheit bis dahin auch ohne Ciclosporin besser. Dazu könnte mein Wohnortswechsel an die Ostsee beitragen. Zudem habe ich die extrem stressige Abschlussphase meines langen Studiums hinter mir und nun auch die etwa ein Jahr dauernde Arbeitsplatzsuche. Ich hoffe, dass die Probezeit nicht allzu stressig wird.
Mein Fazit zu Ciclosporin wäre vorerst, dass die Risiken bei regelmäßigen Blutbild-/Blutdruckkontrollen und begrenzter Einnahmedauer beherrschbar bzw. gering genug sind um durch den Nutzen aufgewogen zu werden.
Sorry, dass mein Beitrag wieder so lang geworden ist. Ich hoffe er wird trotzdem gelesen 😉
Ich nehme jetzt die Ciclosporin-Augentropfen, die ich in der Sicca-Sprechstunde der Uniklinik verschrieben bekommen habe und wollte mal von meiner Erfahrung berichten.
Vor der Einnahme waren meine Augen sehr entzündet: hauptsächlich Lidrandentzündung, Riesenpapillen unter dem Augenlid. Das ganze hieß für mich brennende, juckende Augen und als es ganz schlimm war noch eine fiese Blendempfindlichkeit (sogar ein Bildschirm mit Text auf weißem Grund hat geblendet).
Die halbwegs erfolgreiche Therapie waren 8 Wochen Cortisonaugentropfen (Dexa EDO, weswegen der Augeninnendruck alle 2 Wochen gemessen werden musste), wobei die Dosis von anfangs 3 mal täglich alle zwei Wochen reduziert wurde (d.h. zum Schluss alle paar Tage ein Tropfen). Gleichzeitig habe ich mit den Ciclosporintropfen angefangen: zunächst 0.5% zweimal täglich, dann 1% zweimal täglich. Dazu durchgängig 2 mal (anfangs sogar 4mal) täglich Zadithentropfen (antiallergisch) und als “Tränenersatz” massig Hylo-Gel-tropfen oder Artelac-Lipids EDO oder ähnliche. Die Lider habe ich zudem mit Protopic oder Bepanthen-augensalbe eingecremt.
Die Lidrandhygiene (die bei Lidrandentzündung empfohlen wird) mit Erwärmung der Lider hat mir evtl. eher geschadet (ich war aber gerade am Anfang sehr unvorsichtig mit der Temperatur, mit Gelkissen und Kontrolle der Temperatur ist es schon besser 😉 ). Stattdessen massiere ich die Lider nur ab und zu (z.B. beim Duschen, wenns eh warm ist) und reinige vorsichtig, z.B. mit Wattestäbchen (beträufelt mit Blephasol) am Lidrand oder !äußerlich! mit (nassen) Wattepads, v.a. wenn die Augen verkleben. Schlecht waren für mich wohl “Schwarzteeaufschläge” gegen die Lidekzeme, die mir auf meiner Kur Anfang des Jahres nochmal aufgeschwatzt wurden. Auch schlecht waren Wattepads getränkt mit BlephaCura, womit ich trotz brennen über das ganze Lid gegangen bin…
Insgesamt ist es, wohl vor allem dank der Ciclosporin-Augentropfen, deutlich besser geworden, wobei ich abgesehen von den Cortisontropfen die Therapie so ähnlich fortführe. Leider brennen/ jucken meine Augen allerdings immer noch etwas und ich muss ständig mit die Hylo-Gel-tropfen dabeihaben.
Die Augenentzündung wurde zwischenzeitlich besser, als ich für ne Woche wegen meiner Neurodermitis in der Hautklinik war. Wobei ich als Grund vermute, dass von den heftigen Cortisoncremes etwas vom Körper aufgenommen wurde. Außerdem habe ich dort mehr Protopiccreme für meine Lidekzeme nehmen sollen und zur äußerlichen Reinigung eine Kochsalzlösung und Tupfer/Wattepads verwendet. Jetzt versuche ich erstmal wieder von der Cortisoncreme für den Körper wegzukommen indem ich eine UV-Bestrahlung mache. Da ich für die Lider weiter Protopic und für die Augen Ciclosporintropfen nehme, decke ich mein Gesicht und vor allem die Augen natürlich ab!
Es wurde allerdings in der Hautklinik auch angesprochen, dass ich Ciclosporin innerlich nehmen könnte. Vor allem im Hinblick auf meine Augenprobleme ziehe ich das sogar in Betracht. Allerdings habe ich aufgrund der heftigen Nebenwirkungen arge Bedenken, obwohl z.B. der Augenarzt meinte man mache das erstmal ein halbes Jahr und da könne bei guter Kontrolle nichts passieren.
Insgesamt ist die Augengeschichte ziemlich kompliziert, ich hoffe es hier korrekt und verständlich genug beschrieben zu haben um Lesern mit ähnlichen Problemen zu helfen, ohne jemanden zu langweilen (ich habe auch nicht alle Tropfen etc. die ich ausprobiert habe aufgezählt…). Natürlich braucht man aber eh noch einen guten Augenarzt um das durchzusprechen! Mich ärgert es ziemlich nicht gleich zur Uniklinik gegangen zu sein.
Wenn noch jemand Tips oder Fragen hat: Immer her damit 😉
Ich hätte vor allem gerne eine Einschätzung, ob sich das Risiko der Ciclosporin-Einnahme als Tablette lohnt. Immerhin könnte ich damit evtl. meine Haut- und Augenprobleme in den Griff bekommen.Als Fazit würde ich zumindestens schonmal sagen, dass ich denke, dass die Ciclosporin-Augentropfen gut geholfen haben und ich damit eigentlich schon früher hätte anfangen sollen.
Hallo!
Ich überlege gerade, welche Sonnencreme für mich richtig ist und wollte nicht den 4. Sonnencremethread eröffnen, also schreibe ich mal hier rein.
Also ich habe Neorodermitis, sehr trockene Haut und bei einem Allergietest herausgefunden, dass ich auf Benzophenon-4 und Sorbitansesquioleat (Emulgator) verzichten sollte. Da ich Protopic Creme benutze muss ich aber wohl einen guten Sonnenschutz einsetzen. Empfohlen wurden mir “physikalische” Cremes (vom Fachklinikum Borkum).
Nach wildem googeln hab ich ein paar interessante, leider auch besorgniserregende Infos gefunden.
zu physikalischen Cremes: Sonnencreme: Schutz oder Risiko?
“Während die EWG Sonnencremes mit Titandioxid oder Zinkoxid empfiehlt, weil diese physikalischen UV-Blocker im Gegensatz zu chemischen Lichtfiltern die Hautschutzschicht nicht durchdringen sollen, geben neuere Studien Anlass zur Annahme, dass diese Stoffe durchaus das Zellwachstum stören können. Grund für die Schädigungen sollen die in diesen Sonnencremes enthaltenen Nanoteilchen sein.”ein paar weitere zu meidende Chemikalien, aber auch empfohlene Cremes: Allergie | Sonnencreme für Allergiker – myallergo.de
Nach Lektüre des Forums und ein paar anderen Seiten wären meine Favoriten “Ladival® allergische Haut Gel LSF 50+” oder “Eucerin® Sonnen Allergie Schutz Sun Creme-Gel LSF 50”. Evtl. auch “Daylong extreme SPF 50+”.
Hat jemand dazu noch Erfahrungen gemacht?
Die Inhaltsstofflisten der Cremes finde ich echt verwirrend, zumal z.B. öfters auch mal irgendwas-BENZO-irgendwas auftaucht. Dabei weiß ich weiß, ob es dem Benzophenon-4, das ich ja meiden soll, nicht doch ähnlich ist. Weiß hier jemand weiter?
Hallo!
Dieser Thread ist zwar schon etwas älter, aber ich denke der Ersteller n01r hatte doch ein recht ähnliches Problem wie ich. Die weiteren Beiträge des Threads habe ich mir natürlich auch schon durchgelesen.
Ich habe seit der Kindheit Allergien gegen Pollen, Hausstaubmilben, etc. und seit ca. 5 Jahren Neurodermitis. Vor ca. 1 Jahr kam dann noch eine Lidrandentzündung dazu. Zur Zeit sind wohl auch Horn- und Bindehaut entzündet. Cetirizin, Minozyklin und anitallergische Augentropfen (Zalerg) haben bisher leider gegen die Entzündung nicht gereicht. Somit bleibt mir wohl kaum eine andere Wahl als die Cyclosporinaugentropfen zu nehmen.
Hat dazu noch jemand Erfahrungen gesammelt?
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