- Dieses Thema hat 24 Antworten und 10 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 9 Jahren, 7 Monaten von Dubidubi.
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13. November 2009 um 13:34 Uhr #26083
Also ich hab angefangen mit 200mg am Tag, 2 Monate lang, mit keiner Wirkung.
Seit 1 Monat nehm ich jetzt 350mg und bin erscheinungsfrei und hab ein ganz neues Leben (Sport, allgemein Freizeit mit andren zu verbringen, keine Schmerzen mehr und Juckattacken, kann vor allem wieder ganz normal schlafen, damit hatte ich starke Probleme). Der Plan ist jetzt auf 300mg reduzieren, das klappt bis jetzt ganz gut….Aber kann mir echt nicht vorstellen dass bei einem schweren NDler (so wie ich) 200mg pro Woche ausreichen, bei mir hats nicht mal pro Tag gereicht.
Vertragen tu ich es super, bis jetzt keine Nebenwirkungen, Blutwerte u. Blutdruck ok.
Bin gespannt ab wann sich di Haut wieder meldet beim Reduzieren….
lg
@ Cookie: Meinst du dass die Protopic Anwendung bei dir einen großen Teil ausmacht…hab mich bis jetzt vor Protopic gedrückt weil ich die Nebenwirkungen hasse..
13. November 2009 um 15:02 Uhr #26071@Cookie67 26216 wrote:
Ich nehme aktuell 200mg Ciclo pro Woche (nicht pro Tag). Das reicht absolut aus, um meinen sehr stabilen Zustand zu halten.
…hab das grad erst gelesen…
Wie machst du das? 30 mg pro Tag oder einmal pro Woche 200 mg? Kann mir so oder so irgendwie nicht vorstellen, dass das noch wirkt.
Richtig gut wirkt Ciclo bei mir erst ab ca. 150 mg pro Tag.
14. November 2009 um 14:56 Uhr #26078Ich nehme Sonntag Abend 100 mg und Mittwoch Abend 100 mg Cicloral. Damit stabilisiere ich den guten Zustand. Ich versuche den Zustand quasi einzufrieren oder die ND umzuprogrammieren. Ähnlich wie Nile, nutze ich die neuen Freiräume, um inges. gesünder zu leben.
Und Nile, ich habe Ciclo ein 3/4 Jahr zw. 100 mg und 200 mg täglich eingenommen. Erst danach die wöchentliche Dosis von 200 mg.
Was ich aber nicht verstehe: Warum hast du Probleme mit den Nebenwirkungen der äußerlichen Salbe Protopic, wenn du den ähnlichen Wirkstoff Ciclosporin – innerlich angewendet – wohl ganz gut verträgst?
14. November 2009 um 18:16 Uhr #26086Cookie67;26357 wrote:Ich nehme Sonntag Abend 100 mg und Mittwoch Abend 100 mg Cicloral. Damit stabilisiere ich den guten Zustand. Ich versuche den Zustand quasi einzufrieren oder die ND umzuprogrammieren. Ähnlich wie Nile, nutze ich die neuen Freiräume, um inges. gesünder zu leben.Und Nile, ich habe Ciclo ein 3/4 Jahr zw. 100 mg und 200 mg täglich eingenommen. Erst danach die wöchentliche Dosis von 200 mg.
Was ich aber nicht verstehe: Warum hast du Probleme mit den Nebenwirkungen der äußerlichen Salbe Protopic, wenn du den ähnlichen Wirkstoff Ciclosporin – innerlich angewendet – wohl ganz gut verträgst?
Protopic ist Tacrolimus nicht Ciclosporin… also 2 verschiedene Wirkstoffe.. da kann man natürlich unterschiedlich reagieren. Das die beiden Immunsupresiva sind, bedeutet nicht, dass man sie genauso vertragen muss… ich kenne Leute die Cyclosporin-unverträglichkeit haben, Tacrolimus können sie aber ohne Probleme nehmen.
Und was angenommene Mengen von Cyclosporin betrifft, nicht die Menge von Wirkstoff ist wichtig sondern der Spiegel im Blut… jeder baut dieser Wirkstoff (wie auch übriegens alle Wirkstoffe) anders. Deswegen einer braucht z.B. 100 mg um gewisses Spiegel zu erreichen (und somit erwartete Wirkung), der andere 300 mg…
21. November 2009 um 10:36 Uhr #26088Kann es sein, dass Ciclosporin den Appetit stark anregt?
21. November 2009 um 11:13 Uhr #26072war bei mir nicht so…und wüsste auch nicht, dass das normal sei..
21. November 2009 um 13:10 Uhr #26079Nein, also auf diese Idee wäre ich jetzt nie gekommen.
Warum soll Ciclosporin den Appetit anregen?21. November 2009 um 16:22 Uhr #26089Oh, man ist das peinlich… also nicht nur ich habe habe ND, sondern leider auch mein Hund und der bekommt Ciclosporin, weil nichts anderes mehr hilft. Seit er das Mittel bekommt, nimmt er immer mehr zu, obwohl er nicht mehr als sonst gefüttert bekommt. Er hat ständig Hunger und gibt mir das Gefühl, ein Raben-Frauchen zu sein.
26. April 2014 um 18:03 Uhr #26090Hallo!
Dieser Thread ist zwar schon etwas älter, aber ich denke der Ersteller n01r hatte doch ein recht ähnliches Problem wie ich. Die weiteren Beiträge des Threads habe ich mir natürlich auch schon durchgelesen.
Ich habe seit der Kindheit Allergien gegen Pollen, Hausstaubmilben, etc. und seit ca. 5 Jahren Neurodermitis. Vor ca. 1 Jahr kam dann noch eine Lidrandentzündung dazu. Zur Zeit sind wohl auch Horn- und Bindehaut entzündet. Cetirizin, Minozyklin und anitallergische Augentropfen (Zalerg) haben bisher leider gegen die Entzündung nicht gereicht. Somit bleibt mir wohl kaum eine andere Wahl als die Cyclosporinaugentropfen zu nehmen.
Hat dazu noch jemand Erfahrungen gesammelt?
19. September 2014 um 21:22 Uhr #26091Ich nehme jetzt die Ciclosporin-Augentropfen, die ich in der Sicca-Sprechstunde der Uniklinik verschrieben bekommen habe und wollte mal von meiner Erfahrung berichten.
Vor der Einnahme waren meine Augen sehr entzündet: hauptsächlich Lidrandentzündung, Riesenpapillen unter dem Augenlid. Das ganze hieß für mich brennende, juckende Augen und als es ganz schlimm war noch eine fiese Blendempfindlichkeit (sogar ein Bildschirm mit Text auf weißem Grund hat geblendet).
Die halbwegs erfolgreiche Therapie waren 8 Wochen Cortisonaugentropfen (Dexa EDO, weswegen der Augeninnendruck alle 2 Wochen gemessen werden musste), wobei die Dosis von anfangs 3 mal täglich alle zwei Wochen reduziert wurde (d.h. zum Schluss alle paar Tage ein Tropfen). Gleichzeitig habe ich mit den Ciclosporintropfen angefangen: zunächst 0.5% zweimal täglich, dann 1% zweimal täglich. Dazu durchgängig 2 mal (anfangs sogar 4mal) täglich Zadithentropfen (antiallergisch) und als “Tränenersatz” massig Hylo-Gel-tropfen oder Artelac-Lipids EDO oder ähnliche. Die Lider habe ich zudem mit Protopic oder Bepanthen-augensalbe eingecremt.
Die Lidrandhygiene (die bei Lidrandentzündung empfohlen wird) mit Erwärmung der Lider hat mir evtl. eher geschadet (ich war aber gerade am Anfang sehr unvorsichtig mit der Temperatur, mit Gelkissen und Kontrolle der Temperatur ist es schon besser 😉 ). Stattdessen massiere ich die Lider nur ab und zu (z.B. beim Duschen, wenns eh warm ist) und reinige vorsichtig, z.B. mit Wattestäbchen (beträufelt mit Blephasol) am Lidrand oder !äußerlich! mit (nassen) Wattepads, v.a. wenn die Augen verkleben. Schlecht waren für mich wohl “Schwarzteeaufschläge” gegen die Lidekzeme, die mir auf meiner Kur Anfang des Jahres nochmal aufgeschwatzt wurden. Auch schlecht waren Wattepads getränkt mit BlephaCura, womit ich trotz brennen über das ganze Lid gegangen bin…
Insgesamt ist es, wohl vor allem dank der Ciclosporin-Augentropfen, deutlich besser geworden, wobei ich abgesehen von den Cortisontropfen die Therapie so ähnlich fortführe. Leider brennen/ jucken meine Augen allerdings immer noch etwas und ich muss ständig mit die Hylo-Gel-tropfen dabeihaben.
Die Augenentzündung wurde zwischenzeitlich besser, als ich für ne Woche wegen meiner Neurodermitis in der Hautklinik war. Wobei ich als Grund vermute, dass von den heftigen Cortisoncremes etwas vom Körper aufgenommen wurde. Außerdem habe ich dort mehr Protopiccreme für meine Lidekzeme nehmen sollen und zur äußerlichen Reinigung eine Kochsalzlösung und Tupfer/Wattepads verwendet. Jetzt versuche ich erstmal wieder von der Cortisoncreme für den Körper wegzukommen indem ich eine UV-Bestrahlung mache. Da ich für die Lider weiter Protopic und für die Augen Ciclosporintropfen nehme, decke ich mein Gesicht und vor allem die Augen natürlich ab!
Es wurde allerdings in der Hautklinik auch angesprochen, dass ich Ciclosporin innerlich nehmen könnte. Vor allem im Hinblick auf meine Augenprobleme ziehe ich das sogar in Betracht. Allerdings habe ich aufgrund der heftigen Nebenwirkungen arge Bedenken, obwohl z.B. der Augenarzt meinte man mache das erstmal ein halbes Jahr und da könne bei guter Kontrolle nichts passieren.
Insgesamt ist die Augengeschichte ziemlich kompliziert, ich hoffe es hier korrekt und verständlich genug beschrieben zu haben um Lesern mit ähnlichen Problemen zu helfen, ohne jemanden zu langweilen (ich habe auch nicht alle Tropfen etc. die ich ausprobiert habe aufgezählt…). Natürlich braucht man aber eh noch einen guten Augenarzt um das durchzusprechen! Mich ärgert es ziemlich nicht gleich zur Uniklinik gegangen zu sein.
Wenn noch jemand Tips oder Fragen hat: Immer her damit 😉
Ich hätte vor allem gerne eine Einschätzung, ob sich das Risiko der Ciclosporin-Einnahme als Tablette lohnt. Immerhin könnte ich damit evtl. meine Haut- und Augenprobleme in den Griff bekommen.Als Fazit würde ich zumindestens schonmal sagen, dass ich denke, dass die Ciclosporin-Augentropfen gut geholfen haben und ich damit eigentlich schon früher hätte anfangen sollen.
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