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Hi ihr zwei,
da kann ich mich nur anschließen. Bevor ich vor ca. 2 Jahren angefangen habe mich mit der Krankheit richtig auseinander zu setzen habe ich mir immer meine übliche Cortisonration pro Monat geholt und weiter gings.
Aber trotzdem sollte man es mit dem Auseinandersetzen nicht zu sehr übertreiben. Den ich hab manchmal das Gefühl je mehr ich mich mit der Krankheit auseinander setze desto verzweifelter werde ich. Also mache ich es wie vorher, versuchen so gut wie es geht das Ganze zu verdrängen.
Wg. dem Krebsrisiko. Protopic steht nicht nur im Verdacht Hautkrebs auslösen zu können, sondern was viel schlimmer ist, also ich denke mal von der Früherkennung her, Lymphknotenkrebs.
Wenn ich mich demnächst mal wieder mehr in der Lage fühle mich mit der ganzen Krankheit auseinander zu setzen werde ich vielleicht doch mal irgendwas in Richtung Heilpraktikter unternehmen. Hab ihr da schon was gemacht? Und das nur in der Hoffnung das dieser die ultimative Lösung hat. Ich glaube das schlimmste ist immer wenn eine neu gefasste Hoffnung zerstört wird und man wieder bei null anfangen muss.
Liebe Grüße
Hope
Hallo,
da ich auch eine fleißige Protopic-Nutzerin bin nun auch mein Kommentar.
Ich nutze Protopic nun fast genau ein Jahr und teilweise auch relativ großflächig. Manchmal habe ich die Haut so gut im Griff das ich tagelang nichts schmieren muss, dann aber wieder kann es sein, dass eine längere Phase kommt in der ich fast täglich mit Protopic cremen muss. Ich habe noch nie Probleme mit den Nebenwirkungen wie Brennen etc. gehabt und helfen tut es mir immer noch wie am Anfang.
Mein Problem ist jetzt das ich seit einiger Zeit geschwollene Lymphknoten habe. Mein Hautarzt hat gemeint, dass er viele ND-Patienten hat (ob mit oder ohne Protopic) die Lymphknotenschwellungen haben, da die Haut sich ja immer entzündet oder sich laufend entzündet. Er hat mir gesagt, dass er die ganze Geschichte mit dem Krebs für reine Panikmache hält und mir empfohlen weiterzumachen wie bisher (ich glaub einen anderen Rat als Cortison weiß er sich bei mir auch nicht und das eben auch als Langzeitanwendung). Mein Hausarzt hat dazu eine ganz andere Meinung und hat mir empfohlen zumindestens zu versuchen die Protopic irgendwann abzusetzen, da eine Langzeitbehandlung seiner Meinung nach doch bedenklich ist. Tja, und nun stehe ich da und weiß halt auch nicht weiter. Gerade ist es bei mir wieder ziemlich schlimm und ich brauche die Protopic wirklich sehr um die Haut im Griff zu behalten.
Natürlich ist es meine Entscheidung mit dem Risiko Krebs zu leben und ich muss gestehen das ich diese Angst immer im Hinterkopf habe. Auf der anderen Seite habe ich seit ich die Protopic benutze eine wieder viel bessere Lebensqualität als vorher, was ja auch sehr viel wert ist. Ich finde es sehr schwierig das abzuwägen. Ich glaube wenn bei mir die Diagnose Krebs gestellt werden würde, dann wäre vielleicht alles vorbei. Und ich habe noch vor sehr sehr lange zu leben (bin ja erst 24).
Jeder muss es für sich selbst entscheiden. Aber es ist auch eine schwierig Entscheidung. Falls der Fall eintreten sollte, dann muss man es doch mal so aussprechen wie es ist: Es könnte eine Entscheidung auf Leben oder Tod sein. Soweit mal meine Gedankengänge hierzu. Ich will keine Angst verbreiten, da es ja nicht bewiesen ist, dass Protopic Krebs auslöst, aber das Geggenteil kann leider auch noch keiner mit 100%-iger Sicherheit behaupten.
So, jetzt Schluß mit der Schwarzmalerei. Dank Protopic habe ich diese Woche meine Haut wieder so gut in den Griff gekriegt, dass ich vielleicht am Wochenende mein tolles Oberteil mit dem schönen tiefen Rückenausschnitt tragen kann. 😀
Ganz liebe Grüße an alle
Hope
Hi,
hatte jetzt das ganze WE einen schlimmen Schub. Wenn ich abends ins Bett ging und morgens aufwachte hat es gejuckt ohne Ende. Habe dann Protopic geschmiert und mich so übers WE gerettet. Die Haut sieht eigentlich nicht schlecht aus (dank Protopic). Aber ich fühl mich innerlich total mies. Weiß auch nicht. Es ist manchmal so schrecklich wenn die Haut so explodiert und man nicht weiß warum.
Dann war ich am Freitag auf einen Geburtstag eingeladen und mir gings nicht so toll. Weiß auch nicht wie ich den Abend rumgekriegt hab. Ich versuche immer mich nicht von der Krankheit so einschränken zu lassen, aber manchmal funktioniert es einfach nicht. Und gerade bin ich echt total depri. Habe heute einen Termin beim Hautarzt. Ist aber eher Zufall, den habe ich nämlich schon vor einem Monat ausgemacht. Mein Doc ist echt ein total Netter. Aber ich weiß das er mir nicht viel zu bieten hat, außer Cortison, Protopic, Antibiotika, UV-Bestrahlung und dann ist er mit seinem “Latein” auch schon am Ende. Und wirklich geholfen hat er mir damit auch nicht. Ich bin immer abhängig von irgendwelchen Sachen. Manchmal, an solchen Tagen wie heute, bin ich mir dem so bewußt und kann den Gedanken einfach nicht von mir wegdrängen. Ich weiß aber auch nicht was ich sonst noch tun soll. Ich hab schon so viel ausprobiert und nichts hat wirklich geholfen, bis auf die schon erwähnten schulmedizinischen “Hämmer”. Das macht mich verzweifelt, manchmal eben.
Wer weiß, vielleicht verschwindet es einfach mal, mir würde es schon reichen wenn es nur schwächer werden würde. Wer weiß das schon?! Man darf die Hoffnung nie aufgeben …Eure heute verzweifelte 🙁
Hope
Hi Jalla,
ich glaub ich hab mich falsch ausgedrückt. Mit Protopic bin ich so gut wie beschwerdefrei. Aber ich versuche halt so wenig wie möglich zu nehmen und dadurch kommt es halt immer wieder … Also sozusagen der natürliche Lauf der Dinge. Heut geht mirs ganz gut. Bin also heute ganz zufrieden und ausgeglichen.
Danke für die lieben Willkommensgrüße
Grüßle Nadja
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