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@Hanyou 47632 wrote:
Ich stimme dir zu, was den Zucker angeht, das gleiche hab ich ja schon vor ein paar Wochen weiter oben geschrieben. Allerdings würde ich niemals alle wissenschaftlichen Studien verteufeln.
Das habe ich auch nicht getan. Nur eine einzelne Studie ist für mich nicht von Bedeutung, sie ist eher Hinweis, aber mehr auch nicht. Es würde mich nicht überraschen, wenn es übermorgen eine andere Studie gibt, welche das Gegenteil erklärt.
Anders wäre es, wenn es mehrere solcher Studien zum Thema gibt und die alle das gleiche Ergebnis haben. Dann kann man davon ausgehen, das etwas an der Sache dran ist.
Ich halte generell Studien für problematisch wo es um einen 1:1 Zusammenhang geht. Dazu gehört auch Zucker:ND. Wenn man z.B. feststellt das Autodiebe gerne Cornflakes essen, könnte man ja auch einen Zusammenhang herstellen, das die Cornflakes das auslösen. 😉
Solche 1:1 Untersuchungen werden gerne benutzt, um Menschen zu manipulieren und das mit großer Wirkung.
Z.B. legt man gerne den Menschen eine Temperaturkurve des Planeten vor und eine Kurve des CO2-Anstiegs, womit man den Menschen erklären will der Mensch ist Schuld an der Erwärmung. Doch wenn ich nun eine weitere (echte) Kurve der Sonnenaktivität drauflege und die genauso ansteigt, wie die anderen beiden Kurven ändert sich die Interpretation dramatisch und wirft die erste Interpretation über den Haufen.Deshalb halte ich von solche 1:1 Studien nichts. Sie sind leicht zu beeinflussen (deshalb werden sie auch so gerne gemacht 😉 ) und bieten praktisch nie ein wirklich vollständiges Bild. So ist in der Zuckerstudie ja für uns unbekannt, wie viel Zucker wirklich verabreicht wurde, oder wie das sonstige Ernährungsverhalten der Teilnehmer war.
Daher sollte die Studie nicht als Freifahrtschein gewertet werden. Zucker ist nicht unbedingt das ideale Nahrungsmittel, das wissen wir. Allein deshalb sollten wir es nur begrenzt genießen. Für alles andere, sollte jeder in seinen eigenen Körper horchen, das ist zuverlässiger als jede Studie. 😉
VG Jeeper
Kleine Empfehlung:
Ich bin gerade dabei bei uns eine Selbsthilfegruppe für Morbus Crohn mitzugründen. Dabei habe ich festgestellt, das es wohl in jedem Landkreis eine “Selbsthilfekontaktstelle” gibt (organisiert durch den Landkreis). Am besten also die mal suchen, vielleicht gibt es eine Gruppe für NDler ja schon.VG Jeeper
Ich mag persönlich keine Dogmen und allgemeine Aussagen, wie Zucker ist gut oder schlecht.
Für mich gilt die Devise: Essen was vertragen wird.Ich weiß für mich, das wenn ich wirklich viel Zucker essen das ich dann aufgedrehter/zappeliger bin. Und das wirkt sich auch auf die Haut (negativ) aus. Aber das muss nicht bei jedem sein. Vor allem auch, weil völlig offen ist, wann viel Zucker zu viel Zucker ist.
Irgendwelchen Studien traue ich nie, da es völlig offen ist unter welchen Bedingungen die stattfanden.
VG Jeeper
Was ist denn deine konkrete Frage?
Ein Spaziergang ist immer gut um zu entspannen und den Körper runterzufahren. Das wirkt sich dann auch positiv auf die ND aus. Dazu kommt, das Licht positiv für den Körper ist.
Also, mach weiter so. 😆VG Jeeper
@Lil 47437 wrote:
Entschuldige, wenn meine Fragen dir vielleicht zu neugierig waren – ich dachte halt, dass deine Erfahrungen doch allgemein sehr interessant und lehrreich wären, insbesondere weil das Arava kein Routinemittel ist (schon gar nicht in der Dermatologie), sondern ein umstrittenes Reservemittel.
Auch die Ernährung ist ja ein wichtiges Thema, sowohl für Neurodermitis als auch für MC und viele andere Krankheiten.
Du brauchst dich nicht zu entschuldigen. Wer nicht fragt, kann auch keine Antwort bekommen. 😉
Ich habe der Ernährung nie viel Bedeutung beigemessen, was vielleicht auch daran liegt das ich vieles eh nicht esse (Käse, Fisch, Tomaten, Innereien usw.). Interessanterweise wurde im laufe der letzten Jahre deutlich, das ich viele Lebensmittel aus verschiedenen Gründen nicht essen soll (z.B. wegen hoher Harnstoffwerte) und das es dann plötzlich genau die Lebensmittel betraf, die ich eh nicht gegessen habe. Unser Körper weiß durchaus einzuschätzen was er gerade braucht. 😉
Daher beobachte ich die Reaktion meines Körpers durchaus. Walnüsse sind sehr problematisch, zu viel Zucker oder Orangen & Co. ebenso. Natürlich muss ich wegen des MC bei bestimmten Lebensmittel vorsichtig sein, aber im Grunde gilt auch hier der ärztliche Rat: Essen was vertragen wird.
Letztlich geht es darum, den besten Mittelweg zu finden, zwischen Gesundheit einerseits und Lebensqualität andererseits. Das ist nicht immer einfach, auch weil ich gerne Süßkram esse. 😉
@Lil 47437 wrote:
Alles Gute weiterhin und jetzt vor allem schöne Weihnachtstage!
Das wünsche ich dir ebenso und natürlich auch allen Mitlesern.
VG Jeeper
@Lil 47403 wrote:
Gratuliere dir! 🙂
Da hast du ja wirklich Glück gehabt! Laut Literatur gibt es bei Arava ja doch sehr häufig unangenehme, aber auch gefährliche Nebenwirkungen – Übelkeit, Haarausfall, allergische Reaktionen und Entwicklung von Bluthochdruck sollen sogar häufiger als unter Metotrexat sein!
Bisher habe ich keine Probleme. Das ganze wird aber durch regelmäßige Blutkontrollen begleitet, so das schwerwiegenders schnell erkannt werden würde.
@Lil 47403 wrote:
Ist das Pyoderma wieder verheilt? Wie lange hat es zur Heilung gedauert, welche Therapien wurden bei dir eingesetzt??
Ja, es ist verheilt, aber nicht weg.
Die Stelle(n) sind noch da (gerötet) und empfindlich.@Lil 47403 wrote:
Worauf achtest du bei deiner Ernährung?
Ich esse das, was ich vertrage. Ansonsten achte ich da nicht wirklich drauf.
@Aida 47375 wrote:
Servus Jeeper,
hast Du eigentlich von dem Arava auch negative Auswirkungen gemerkt?
Bisher habe ich keine Nebenwirkungen gespürt.
Inzwischen hat sich mein Hautbild auch wieder deutlich verbessert und vor allem stabilisiert.
VG Jeeper
*Update
Seit heute nehme ich wieder Arava ein, da sich die Haut bereits jetzt deutlich verschlechtert hat. Es gibt derzeit einfach keine Alternative, auch wenn jeder froh wäre, wenn ich es nicht mehr nehmen müsste. Aber scheinbar ist es das einzigste was bei mir hilft. Nun hoffe ich das es bis zu den Feiertagen wieder anschlägt.
Es laufen zwar derzeit einige Studien an der Uniklinik, da ich aber wegen des MC Humira bekommen kann ich da nicht rein. Die Ärztin hat aber sehr optimistisch geklungen, das jetzt einiges neues zu Behandlung von ND in der Pipeline ist (was lange nicht so war). Auch das ist ja eine gute Nachricht.
VG Jeeper
Ich nutze immer Rasiergel, da gibt es auch Produkte ohne Parfüm, z.B. von Nivea. Aber Rasiergel/Schaum soll ja die Rasur unterstützen. 😉 Daher nutze ich Nivea nicht mehr, die sind zwar gut für die Haut, aber nicht so dolle fürs rasieren.
Aktuell nehme ich das hier.
Aber letztlich hilft nur probieren, denn das ist alles sehr subjektiv.
Als Rasierer nutze ich den Fusion Proglide. Ja, die Klingen sind nicht gerade billig, aber sie sind sehr gut. Ein Zug recht bei mir. Aber auch die Gilette Mach3/M3Power sind gut. Du kannst natürlich auch Konkurrenzprodukte (z.B. Wilkinson) nehmen. Wichtig ist nur das du kein billigen Rasierer nimmst, denn die reizen die Haut stärker.
VG Jeeper
@markusr 47186 wrote:
ja, ich habe von dem pulver auch schon gehört.
es wirkt absolut toll und hat keinerlei nebenwirkungen.
ich habe das vor etwa drei monaten mal als probe bekommenDu hast also nur davon gehört?
Und plötzlich hast du es auch ausprobiert?Dann wirst du uns doch sicher den Namen, Wirkstoffe etc. erzählen können.
Wie viel hast du denn genommen?
In welcher Dosierung?
Über welchen Zeitraum?@markusr 47186 wrote:
und es hat sehr schnell zur völligen abheilung geführt.
das war von meiner heilpraktikerin, die an einer
vorklinischen studie teilgenommen hat und sie hat
mir das geschenkt.Laut dieser Seite definiert man vorklinische Studien so:
“Bevor ein neuer Wirkstoff in klinischen Studien an Menschen getestet wird, wird die Wirkungsweise in vorklinischen Studien (Labor- und Tierversuche) ermittelt. Aus den Tierversuchen ergeben sich Rückschlüsse auf Wirksamkeit, Nebenwirkungen und Toxizität (Giftigkeit der Substanz).
Lassen die Ergebnisse der vorklinischen Phase einen Nutzen des neuen Medikaments (der die Risiken deutlich übersteigt) erwarten, erfolgt die klinische Prüfung in mehreren Phasen an gesunden Probanden und Patienten, wobei geprüft wird, ob das neue Medikament zur Behandlung einer Erkrankung sicher, verträglich und wirksam ist.”Entweder hast du etwas falsch verstanden, oder du solltest dir ganz gehörig Sorgen machen. :weg:
VG Jeeper
@evita 47180 wrote:
ich habe das nochmal aus anderen quellen gehört und bitte jeden um mithilfe.
pulverOhne den Namen des Produktes oder Herstellers fischen wir hier im trüben und werden nicht weiterkommen.
VG Jeeper
@evita 46698 wrote:
es soll angeblich absolut keine nebenwirkungen haben. die haben es im rahmen einer studie getestet. es hat bei allen geholfen. ich habe das aber nur am rande mitbekommen. jetzt soll es wohl in den handel kommen. ich suche nach informationen dazu.
Hört sich für mich nicht seriös an. Es fehlen uns hier aber ein paar nicht ganz unwichtige Details. 😉
Etwas was in den Handel kommt, ist kein Medikament, sondern höchstens ein Nahrungsergänzungsmittel. Ersteres hat eine nachweisbare Wirkung, letzteres nicht.
Und nochmal: Wenn etwas keine Nebenwirkung hat, dann hat es auch keine Wirkung!
Nur etwas, was keine Wirkung hat, hat keine Nebenwirkung.Dazu kommt, das selbst bei den besten Medikamenten es praktisch nie passiert das etwas bei allen Testern funktioniert.
Für mich klingt das sehr windig.
VG Jeeper
@Aida 46530 wrote:
Hallo Jeeper,
ich kannte das Wort gar nicht, musste erstmal googeln.
Das schaut fies aus.
Im www steht, dass man sowas mit Protopic behandelt. Kannst Du das bestätigen?Protopic ist eine Möglichkeit, aber meistens musste ich heftiges Kortison schmieren.
Durch die Einnahme von Arava und Humira, war ja die Immunsenkende Wirkung bereits gegeben. Die Hautärzte meinen sogar, das es ohne die beiden Medikamente sogar schlimmer gewesen wäre.Und ja, es ist echt fies. Ich bin 3 Monate mit einem Verband ums Knie rumgelaufen. Gecremt wurde nur die Ränder, auf die Wunde kam ein textiles Netz, welches mit Silber beschichtet war. Das funktionierte wirklich gut.
VG Jeeper
Update:
Dermalex nutze ich derzeit nicht mehr. Das liegt aber nicht daran das es nicht funktioniert, sondern das ich es nicht brauche. Vielleicht reicht ja derzeit das wöchentliche Bad in Kaliumpermanganat.Ansonsten geht es mir weiterhin ganz gut, allerdings habe ich seit gut 6 Monaten am rechten Knie ein Pyoderma oder metastatischer Morbus Crohn. Was es ist, da sind sich die Ärzte noch nicht einig, da sie in die Wunde nicht reingehen wollten, um das ganze nicht zu verschlimmern. Vor einem halben Jahr brach eine Wunde aus dem Knie hervor, die sich erst 3 Monate später geschlossen hat. Es war als hätte sich das Fleisch “zersetzt”. Glücklicherweise ist die Wunde inzwischen geschlossen, aber eine Schwellung und Verdickung ist immer noch da. Es geht zwar aufwärts, aber ich rechne nicht damit das vor Weihnachten alles wieder normal ist. Allerdings hat das ganze auch weitere Wirkungen auf das Knie gehabt, nämlich Schmerzen beim laufen (was zwischenzeitlich echt heftig war), aber auch das scheint jetzt wieder normal zu werden.
Und nun möchte ich etwas zum Thema “Placeboeffekt und welche Wirkung Psychologie hat” aus eigener Erfahrung deutlich machen. Ich bekomme nun schon seit vielen Jahren Arava gegen die ND, was super funktioniert. Doch jetzt soll das Medikament abgesetzt werden. Nach Rücksprache hatte mich meine Ärztin am Mittwoch darüber informiert. Man hofft das die Humira-Medikation gegen den MC auch positiv auf die ND wirkt.
Das der Tag kommen musste war mir klar, denn immerhin ist Arava nicht zur ND-Behandlung zugelassen (und mit Humira habe ich ja noch ein anderes hartes Medikament), aber es traf mich dennoch recht heftig, mehr als ich dachte. Denn praktisch sofort nach der Mitteilung, das ich Arava weglassen/ausschleichen sollte ging es mir sofort schlechter. Der Juckreiz und die Unruhe nahm zu und entsprechen fühle ich mich derzeit auch.
Allerdings dürfte das schlimmste überwunden sein. Hilfreich war dabei auch ein paar Qigong-Übungen, womit ich kürzlich angefangen habe.
Das Ganze zeigt wie stark die psychische Komponente hier wirkt und das natürlich nicht nur negativ.Ich hoffe das die Rechnung am Ende aufgeht.
@Turtelina 45872 wrote:
Die Turm Bücher stehen ganz oben auf meiner Leseliste. Haben mir schon mehrere empfohlen. Was meinst du Jeeper? Zahlts sichs aus damit anzufangen?
Es lohnt sich wirklich.
VG Jeeper
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