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Hallo Siedler,
nein, bei mir dauert es noch ein wenig. Das Problem mit den beiden Studien ist bei mir ähnlich.
Laut neuer Patienteninformation S. 8 (alte S. 8 und 9) gibt es zwei nachfolgende Studien, die Erhaltungsstudie und OLE-Studie (kurz Open Label). Das Procedere wird an dieser Stelle kurz beschrieben. Aber die Auswahlkriterien eben nicht.
Die Erhaltungsstudie hat meines Wissens mehrere Zweige (ca. 5). Man kann also immer Placebo oder z.B. nur alle 8 Wochen Dupilumab bekommen. Im Open Label gibt’s nur Dupilumab.
Die Auswahlkriterien sind der Knackpunkt. Du kannst mir ja eine persönliche Nachricht schreiben, da ich nur Vermutungen habe.
Viele Grüße
Hallo,
die hohen Temperaturen und das Schwitzen haben auch meine Haut mehr gereizt. Der Juckreiz hat entsprechend zugenommen. Ich hoffe, dass es sich wieder verbessert, wenn es kühler wird.
Das Levocetirizin habe ich nur angesprochen, da es vom Arzt verschrieben werden kann.
Sorry, ich meinte, dass Levocetirizin in Deutschland rezeptierbar ist.
Ich habe auch erst nach 3-4 Wochen angefangen zu glauben, dass ich auf der Monotherapie bin.
Hast du schon mal Levocetirizin ausprobiert. Es vollbringt auch keine Wunder, aber es rezeptierbar.Hallo,
bei mir hat sich in der Zwischenzeit nicht viel verändert. Die Haut und der Juckreiz haben sich um 90 % gebessert.
Der Juckreiz reagiert noch auf Schwitzen. An den Unterarmen und am Nacken sind noch leichte Neurostellen, die Augen sind gereizt.
Die sofortigen Nebenwirkungen sind bei mir leichte Kopfschmerzen und leichtes Unwohlsein. Stört aber nicht weiter.Hallo Siedler,
hast du schon deine zweite Ladung bekommen? Sind deine Augen ok?
lg Quartus
Hallo Nile,
vielen Dank, ich bin ja schon selbst fündig geworden.
Gestern habe ich mir meine erste Spritze selbst gegeben. Das ich nicht die reine Freude, aber man kann sich sicher daran gewöhnen. Insgesamt war das meine 4. Spritze.
Meine Haut und der Juckreiz sind um ca. 90 % besser. Ich denke mal, dass ich auf der Monotherapie bin. D.h. dass ich jede Woche Dupilumab bekomme. Aber ich meine, dass man sich bei Neuro nie ganz sicher sein kann.
Meine Haut ist immer noch empfindlich, 10 % Neuro sind noch da und ich muss pfleglich damit umgehen.Hallo Siedler,
meine Haut und der Juckreiz wurden in den ersten zehn Tagen gleichmäßig besser. Erst seitdem glaube ich, dass ich Dupilumab bekomme. Restzweifel bestehen immer noch, für mich passt einfach „sicher“ und Neuro nicht zusammen. Einige participants im inspire Chat schreiben, dass sie eben doch noch andere Medikamente, wie z.B. Kortisoncremes, dazu nehmen.
Wegen meiner super Verbesserung, kann ich dir nur empfehlen die 16 Wochen, wenn es irgendwie geht, durchzuziehen. Probier‘s auf jeden Fall aus. Es lohnt sich. Ich drück dir die Daumen und wünsche dir, dass deine Haut nicht zu sehr abstürzt!lg Quartus
Hallo,
das war vielleicht missverständlich. Du kannst natürlich hier schreiben, um von mir Genaueres zu erfahren. Ich antworte gerne.
VG Quartus
Hallo Siedler,
ja, es haben sich bei mir schon Verbesserungen gezeigt. Ich habe keine offenen Stellen mehr und ich wache nur noch 1x pro Nacht mit Juckreiz auf. Das habe ich schon sehr lange nicht mehr erlebt.
Meine Studie läuft genauso, wie du es beschreibst. Interessant ist hier, dass man eine 2/3 Wahrscheinlichkeit hat, die Initialdosis von 600 mg Dupilumab zu bekommen.
Da man sich meiner Meinung nach bei Neuro nie ganz sicher sein kann, google mal „inspire dupilumab trial participants“. Da schreiben etliche Studienteilnehmer (in Englisch) über ihre Erfahrungen.
Schreib einfach, wenn du Genaueres wissen willst.
VG Quartus
Hallo,
nun bin ich endlich in einer Dupilumabstudie untergekommen. Meine ersten Spritzen habe ich gestern bekommen. Hat es noch jemand geschafft?
Gerne, thalassa.
Hallo Nile, du schreibst von kritischen Studien, die die Wirkung von Dupilumab anzweifeln. Kannst du einen Link (falls es erlaubt ist) o.ä. posten?
Gerne, thalassa.
@Nile, du schreibst von kritischen Studien, die die Wirkung von Dupilumab anzweifeln. Kannst du einen Link o.ä. posten?Da bis jetzt keiner geantwortet, probier ich es einmal.
Dupilumab ist ein monoklonaler Antikörper. Im englischsprachigem wikipedia sind diese unter Immunosuppressive drug aufgeführt.
Daher würde ich deine Frage mit ja beantworten. Aber berichtigt mich bitte, falls es jemand besser weiß.
Ja, gerne. Ich werde schreiben, wenn es mir geglückt ist einen Platz zu ergattern.
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich weiß auch nur, dass es z.Zt. in sog. Phase 3 Studien getestet wird. Die Firmen, die dahinter stehen sind Regeneron und Sanofi. Mein Hautarzt versucht mich in einer Studie unterzubringen.
Hallo an Alle,
ich habe mich nun endlich registriert und möchte mich bei euch, die im Portal mitwirken, bedanken. Ich habe hier als passiver Nutzer schon viele nützliche Informationen bekommen.
Ich finde leider nichts zu Dupilumab. Wo kann ich suchen? Hat schon jemand damit Erfahrungen gesammelt?
LG
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