- Dieses Thema hat 30 Antworten sowie 7 Teilnehmer und wurde zuletzt vor vor 9 Jahren, 5 Monaten von
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Hallo Quartus,
haben sich schon irgendwelche Verbesserungen gezeigt? Hat die Studie auch 3 Äste (jeweils Wahrscheinlichkeit 1/3) mit 300 mg/Woche, 300mg und Placebo abwechselnd und ausschließlich Placebo?
Bei mir beginnt das Ganze nächste Woche, allerdings erst einmal „Screening“ (nachdem die Studie seit letztem Jahr immer wieder verschoben wurde).Hallo Siedler,
ja, es haben sich bei mir schon Verbesserungen gezeigt. Ich habe keine offenen Stellen mehr und ich wache nur noch 1x pro Nacht mit Juckreiz auf. Das habe ich schon sehr lange nicht mehr erlebt.
Meine Studie läuft genauso, wie du es beschreibst. Interessant ist hier, dass man eine 2/3 Wahrscheinlichkeit hat, die Initialdosis von 600 mg Dupilumab zu bekommen.
Da man sich meiner Meinung nach bei Neuro nie ganz sicher sein kann, google mal „inspire dupilumab trial participants“. Da schreiben etliche Studienteilnehmer (in Englisch) über ihre Erfahrungen.
Schreib einfach, wenn du Genaueres wissen willst.
VG Quartus
Hallo,
das war vielleicht missverständlich. Du kannst natürlich hier schreiben, um von mir Genaueres zu erfahren. Ich antworte gerne.
VG Quartus
Hi quartus,
finde den Link aktuell dazu leider nicht mehr. Ich freu mich aber für dich, dass du in eine Studie gekommen bist und es bereits Verbesserungen gibt! Bitte halte uns auf dem laufenden, würde mich sehr interessieren wie sich das bei dir entwickelt!
lg
@Quartus 52102 wrote:
Hallo,
das war vielleicht missverständlich. Du kannst natürlich hier schreiben, um von mir Genaueres zu erfahren. Ich antworte gerne.
VG Quartus
Ja, danke für die Info. Ich hatte jetzt keine weiteren dringenden Fragen, deswegen hatte ich nicht nochmal geschrieben. Mir war aber gar nicht bewusst, dass es da schon so viele Erfahrungen (aus anderen Ländern) gibt. Die Sache mit der 600mg Initialdosis mit 2/3 ist hier genauso.
Vielleicht noch eine Sache: Wie lange hat es denn bei dir gedauert, bis sich eine erste signifikante Wirkung gezeigt hat? Soweit ich die Berichte da so lese, sagen viele, dass sie es relativ schnell und eindeutig merken, ob sie das Medikament oder Placebo erhalten. Viele sind sich sogar sicher, dass sie den 2-Wochen-Rhythmus im 50:50-Arm erkennen usw.
Das, was mich an der Studie gewissermaßen stört, ist, dass man keine Protopic (was bei vor allem für das Gesicht quasi lebensnotwendig ist) / Kortison in Notfällen nehmen darf, zumal ich damit zur Zeit ganz gut zurechtkomme. Um es also zynisch auszudrücken, kann ich also die Studie nach einer Woche sofort abbrechen, wenn ich merke, dass sich eh nichts bessert, weil ich dann mit hoher Wahrscheinlichkeit Placebo bekomme und mit Notfallmedikation dann automatisch für die Erhaltungsstudie nicht in Frage komme…
Hallo Nile,
vielen Dank, ich bin ja schon selbst fündig geworden.
Gestern habe ich mir meine erste Spritze selbst gegeben. Das ich nicht die reine Freude, aber man kann sich sicher daran gewöhnen. Insgesamt war das meine 4. Spritze.
Meine Haut und der Juckreiz sind um ca. 90 % besser. Ich denke mal, dass ich auf der Monotherapie bin. D.h. dass ich jede Woche Dupilumab bekomme. Aber ich meine, dass man sich bei Neuro nie ganz sicher sein kann.
Meine Haut ist immer noch empfindlich, 10 % Neuro sind noch da und ich muss pfleglich damit umgehen.Hallo Siedler,
meine Haut und der Juckreiz wurden in den ersten zehn Tagen gleichmäßig besser. Erst seitdem glaube ich, dass ich Dupilumab bekomme. Restzweifel bestehen immer noch, für mich passt einfach „sicher“ und Neuro nicht zusammen. Einige participants im inspire Chat schreiben, dass sie eben doch noch andere Medikamente, wie z.B. Kortisoncremes, dazu nehmen.
Wegen meiner super Verbesserung, kann ich dir nur empfehlen die 16 Wochen, wenn es irgendwie geht, durchzuziehen. Probier‘s auf jeden Fall aus. Es lohnt sich. Ich drück dir die Daumen und wünsche dir, dass deine Haut nicht zu sehr abstürzt!lg Quartus
Hallo,
ich bekomme jetzt am Mittwoch die erste Spritze, bin ja mal gespannt.. Mein Hautzustand hat sich praktischerweise durch das Absetzen sämtlicher Salben praktischerweise schonmal verschlechtert (einer der seltenen Momente, wo man sich darüber freut :D), sodass ich sicher gut vergleichen kann, ob die Wirkung im Gesicht z.B. mit Protopic mithalten kann.
Ich hatte es übrigens falsch verstanden: Auch mit Notfallmedikation (wozu wohl auch alle Wirkstoffsalben zählen) kann man in eine Anschlussstudie aufgenommen werden, wenn die Haut „schlecht genug“ (ggf. nach 2 und 4 Wochen erfolgt nochmal eine Überprüfung) ist. Ich dachte erst, dass man da gleich raus ist. Ein Problem finde ich aber, dass man dann diesen Sommer nicht ernsthaft in den Urlaub fahren könnte, weil das Zeug fast ununterbrochen gekühlt werden muss.:-| Naja, wenn der Erfolg so durchschlagend sein sollte, kann ich das sicher akzeptieren.
Ich muss sagen, der Erfolg ist jetzt schon wirklich spürbar. 🙂 Bereits 2 Tage nach den ersten beiden Spritzen hatte der Juckreiz bei mir auch spürbar nachgelassen und viele Stellen (die vorher quasi chronisch entzündet waren) sind nun schon am abheilen. Bin mal gespannt, wie es weitergeht. Und, ob sich Dupilumab dann als Langzeitherapie eignet bzw. wie es da mit den Nebenwirkungen dann aussieht.
Kann also auch nur empfehlen, das Ganze einmal auszuprobieren, falls möglich.
Hallo,
bei mir hat sich in der Zwischenzeit nicht viel verändert. Die Haut und der Juckreiz haben sich um 90 % gebessert.
Der Juckreiz reagiert noch auf Schwitzen. An den Unterarmen und am Nacken sind noch leichte Neurostellen, die Augen sind gereizt.
Die sofortigen Nebenwirkungen sind bei mir leichte Kopfschmerzen und leichtes Unwohlsein. Stört aber nicht weiter.Hallo Siedler,
hast du schon deine zweite Ladung bekommen? Sind deine Augen ok?
lg Quartus
Hallo Quartus,
ja, ich hatte diesen Mittwoch die 2. Ladung bekommen. Mir kam es so vor, als ob nach ca. 5 Tagen nach den beidesn Anfangsspritzen die Wirkung sich langsam abgeschwächt hätte. Gerade Gesicht und Hals waren in dieser Woche dann nochmal sehr stark gerötet gewesen. Also genau bis zu dem Punkt, wo das T-Shirt sitzt, also evtl. auch so eine Art allergische Reaktion gegen irgendwas, was so draußen rumfliegt, ich weiß es nicht. Schluck jetzt jeden Tag 2 Ceterizin, das darf man ja komischerweise. Allerdings trotz der krassen Rötung immer noch erstaunlich wenig Juckreiz, muss ich sagen. Nicht nur in dem Sinne, dass man keinen aktiven Drang hat zu kratzen, auch Abrühen mit heißem Wasser gibt nicht dieses „schöne Gefühl“, was man so kennt, und man wacht auch nicht frühs auf mit einem neuen fetten Striemen im Gesicht, wie ich es „normalerweise“ kenne, wenn das Gesicht so rot und flatschig ist.
Am Körper ansonsten ist es immern noch ziemlich gut, gerade die Hände. Ein kleines bisschen schlechter als die Tage nach der 1. Spritze, aber trotzdem für die aktuellen Hitze-Verhältnisse noch erstaunlich ok. 😉 Durch Schweiß ausgelöste Exzeme kommen auch noch vor, allerdings nicht mehr ganz so stark wie normalerweise, gerade in den Beugen ist das bei mir immer schlimm im Sommer.
Nach der 2. Spritze hatte ich jetzt keine großartige Veränderung gemerkt, Gesicht ist mittlerweile wieder etwas besser, aber schwer zu sagen, an was das jetzt lag (Ceterizin, Hitze, bestimmte Allergene, Psyche…), könnte auch durchaus Placebo gewesen sein. Mal sehen, wie es mir nächste Woche geht, da ist die Wahrscheinlichkeit ja höher, etwas zu kriegen.. 😉
Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt nicht gespürt. Hatte vor einiger Zeit einen Herpes auf der Hornhaut und an einem Tag in der Woche nach der 1. Spritze fühlte es sich so an, als ob es wieder losgeht, sodass ich etwas Antivirale Salbe reingeschmiert hatte, aber danach war dann nichts mehr. Kopfschmerzen auch nicht wirklich, jetzt eher welche durch Übehitzung.. 😀
Überhaupt ist es eben durch das Wetter gerade alles relativ schwierig einzuschätzen, sind also alles nur meine subjektiven Eindrücke.
Ich habe auch erst nach 3-4 Wochen angefangen zu glauben, dass ich auf der Monotherapie bin.
Hast du schon mal Levocetirizin ausprobiert. Es vollbringt auch keine Wunder, aber es rezeptierbar.Nein, habe ich noch nicht probiert, hat das eine stärkere Wirkung? Komme aber mit Cetirizin gut zurecht und es gibt da ja auch sehr günstige Generika davon (auch wenn die einem in der Apotheke immer den teuren Mist andrehen wollen und man gezielt danach fragen muss). Mein Gesicht ist mittlerweile auch wieder sehr gut.. 🙂 Am Körper teilweise wieder erste offene Stellen durch nächtliches Kratzen, teilweise auch durchs Schwitzen..
Hallo,
die hohen Temperaturen und das Schwitzen haben auch meine Haut mehr gereizt. Der Juckreiz hat entsprechend zugenommen. Ich hoffe, dass es sich wieder verbessert, wenn es kühler wird.
Das Levocetirizin habe ich nur angesprochen, da es vom Arzt verschrieben werden kann.
Hallo Quartus,
sind bei dir die 16 Wochen schon durch? Ich war heute etwas geschockt, als ich erfahren habe, dass man in der Erhaltungsstudie auch Placebo bekommen kann und sogar neu randomisiert wird, da mir vorher gesagt wurde, dass diese Studie quasi identisch zur OLE Studie wäre (wo man das Medikament zu 100% bekommt). In letztere kommt man aber nur, wenn die Haut „schlecht genug“ ist, also wenn weniger als 75% Besserung zum Ausgangszustand erreicht wurde bzw. nach dann (vielleicht) 48(!) Wochen Erhaltungsstudie. :eh:
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